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suche arzt in berlin mit promm erfahrung

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    suche arzt in berlin mit promm erfahrung

    hallo zusammen,
    uff also auf ein neues hatte gerade schon mal einen langen forumsbeitrag geschrieben bin dann aber irgendwie raus geflogen, passwort hat auf einmal nicht mehr gestimmt und beim zurück gehen war mein beitrag futsch also auf ein neues.

    bei mir wurde vor 7 jahren per test myotone dystrophie typ 2 fest gestellt. an einigen symptomen wie den muskelkrämpfen leide ich schon seit dem kleinkind alter. ich war zwar bei vielen ärzten aber fest gestellt werden konnte nie was. man hat es irgendwann auf die psycho schiene geschoben und meinen eltern gesagt ich wäre eben ein kind das viel aufmerksamkeit braucht.
    vor 7 jahren wurde durch zufall bei meinem vater promm fest gestellt da die symptome der krankheit eins zu eins zu meinen beschwerden passten lies ich mich testen, und bekam ein positives ergebniss.
    ich war damals froh das ich nun weiß wie der feind heißt aber naja wirklich weiter bin ich seit dem immer noch nicht. ich war schon in der charite und auch im friedrich baur institut in münchen.
    eigentlich mit dem gleichen ergebniss nämlich das ich froh sein kann das promm bei mir noch nicht ausgebrochen ist. da die muskeln noch keinen schaden haben leide ich nur an den symptomen.
    man könnte ja meinen das sowas eine freudige nachricht ist, aber für mich klingt es wie hohn. ich bin 33 und gehe in mein 4tes renten jahr. ich bin wenig belastbar kann die tage zählen an denen ich keine beschwerden habe, treppen steigen geht kaum noch und vieles mehr. dazu kommen noch meine psychischen diagnosen.
    die medikamte die ich wegen promm genommen habe, haben überhaupt nicht geholfen da wurde gababentin und lyrica ausprobiert. da beide müde machen konnten hier nur niedrige dosen genommen werden weil ich sonst gar nicht mehr am leben teil nehmen kann wenn ich total benebelt bin.

    ich lese hier häufig mit und bin immer wieder erstaunt was einem mit promm alles zusteht. mir wurde noch nie gesagt das ich physiotherapie usw machen kann. das einzige was vorgeschlagen wurde war wasser gymnastik. aber das war auch schon alles. leider bin ich total überfordert was ich in welcher form mit machen kann und vorallem wo.
    ich habe mir in eigenregie vom arzt ein rezept für reha sport geholt was aber leider total falsch war. wenn ich eine stunde reha sport mit gemacht habe viel ich die nächsten wochen wieder komplett aus weil meine muskulatur total verkrampft war und mir den dienst quittiert hat.

    wäre also dankbar wenn mir jemand in berlin gute ärzte mit promm erfahrung nennen könnte.

    und dann hätte ich noch eine frage an die damen unter euch. ich habe auf einigen seiten über promm gelesen das es häufig zu unfruchtbarkeit bei den frauen unter promm kommt. ist das wirklich so? falls die frage zu privat ist kann auch gerne per persönlicher nachricht geantwortet werden. das thema spielt für mich immer mehr eine rolle daher die frage.
    Zuletzt geändert von Noroelle; 18.08.2014, 13:04.

    #2
    Hallo Noroelle,
    bei Deiner Suche nach einem Arzt in Berlin der Erfahrung mit PROMM hat, kann ich Dir leider nicht helfen, aber ich weiss um was es Dir geht.
    Leipzig ist ja nun auch nicht gerade eine kleine Stadt, aber ich habe es inzwischen aufgegeben einen Neurologen zu finden der schon PROMM-
    Patienten behandelt hat, bzw. auf diesem Gebiet Erfahrung hat. Die meisten haben zwar die allgemeinen Grundkenntnisse, aber alles andere muss man sich
    selbst anlesen oder im Internet nachschauen.
    Wahrscheinlich ist diese Krankheit noch nicht lange genug bekannt, es gibt noch zu wenig Studien oder die Ärzte haben einfach kein Interesse sich für ein paar wenige Patienten ausführlicher darüber zu informieren. Such mal im Internet nach der Klinik Hoher Meißner in Sooden-Allendorf, da kannst Du sehr viel über die DM 2 und deren Behandlungsformen nachlesen. Ausserdem kannst Du Dir bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V. (DGM) informationsmaterial zuschicken lassen, im Internet findest Du auch entsprechende Bestelllisten.
    Wichtig ist, dass Du einen Neurologen hast, der Dir immer die nötigen Rezepte für ambulante Therapien vor Ort wie Physio- und Ergotherapie, für Hilfsmittel die Du eventuell mit der Zeit brauchst, Überweisungen ausschreibt für evt. Fachärzte wie zum Beispiel für die Kliniken mit einer Spezialsprechstunde für Muskelerkrankte und die Medikamente verschreibt, die Du brauchst.
    Ich mache z.Zt.,um die noch vorhandenen Fähigkeiten und Fertigkeiten und meine Selbstständigkeit noch so lange wie möglich zu erhalten, 4 x wöchentlich ambulante Therapie: zweimal/p.W. Physiotherapie PNF (PNF= spezielle Therapieform für neuromuskuläre Erkrankungen), 1 x /p.W. Ergotherapie (45 Min.) und 1x /p.W. Reha-Sport/Wassergymnastik über einen Sportverein.
    Für das alles von einem Neurologen die notwendigen Rezepte zu bekommen, ist eigentlich kein Problem. Ich habe sogar die Erfahrung gemacht, dass meine Neurologin ganz froh ist, wenn ich selbst genau weiss, was ich wieder benötigte.
    Für eine eventuelle Psychotherapie kannst Du Dir einen Psychotherapeuten Deiner Wahl nehmen, der dann erst einmal ein oder zwei Informationsgespräche mit Dir führt und dann gemeinsam mit Dir entscheidet, ob eine Psychotherapie notwendig ist. Wenn ja, setzt sich der Psychotherapeut mit Deinem behandelnden Neurologen in Verbindung und regelt alles weitere über die KK, so war es jedenfalls bei mir.

    Den Fehler mit dem Reha-Sport habe ich auch schon einmal vor ein paar Jahren gemacht und nach einem halben Jahr musste ich wegen totaler Überforderung
    aufhören. Deshalb mache ich jetzt nur noch die oben genannten ambulanten Therapien, noch mehr ist nicht möglich.

    Bezüglich der eventuellen Unfruchtbarkeit der Frauen bei PROMM habe ich zwar auch schon einmal etwas gehört, konnte es aber bisher noch nicht einschlägig
    irgendwo nachlesen.
    Das wird Dir auch wohl eher ein Fachachrzt der Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen beantworten können, das sind ja die Experten auf diesem Gebiet.
    Fakt ist, dass es diverse Nebenerkrankungen gibt, die durch PROMM verursacht werden können, aber nicht müssen. Ob und wieviele Du davon bekommst, dass steht, wie man so schön sagt "in den Sternen".
    Ich kann nur sagen, ich habe auch ein Kind zur Welt gebracht, dass allerdings jetzt schon 35 Jahre ist, und ich hatte keine Probleme mit Unfruchtbarkeit, dass
    lief alles ganz normal ab.

    Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein klein wenig weiterhelfen, wenn Dein Hauptanliegen deshalb auch nicht gelöst ist!

    Viel Glück und
    LG Steffi
    Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 20.08.2014, 13:25.

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      #3
      Hallo !

      also bez. Unfruchtbarkeit hab ich noch nie was in Zusammenhang mit Promm gehört oder gelesen. Auch in keiner Studie.
      ICH selber bin getestet zu 99,98 % unfruchtbar, hab aber trotzdem erfolgreich 2 wunderbare Töchter gezeugt. (Ausgetragen hats meine Frau )
      Was 0,02% ausmachen können Also nicht fertig machen lassen. Bei meiner 2 Tochter haben wir allerdings 5 Jahre gebraucht bis es wieder funktioniert hat. Sind jetzt 5 und 10 Jahre alt !

      In Deutschland kann ich dir leider keine Ärzte empfehlen, da ich aus Österreich komme, aber die DGM kann dir welche vorschlagen, oder du wendest dich an Prof. Schoser von der Uni München, der ist Spezialist in Sachen Promm..

      LG Michael
      In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

      meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

      Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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        #4
        Hallo Noroelle,
        ich bin auch in der Charité in Behandlung. Leider fehlt mir auch ein niedergelassener Arzt mit PROMM-Erfahrung. Vielleicht sollten wir uns gemeinsam mit der Berlinerin Lilie24 einen Neurologen suchen. Der hätte dann auf einen Schlag drei Partientinnen mit derselben Erkrankung und gewissermaßen ein guten Grund sich schlau zu machen.
        Ich werde meine Charitéärtzin mal fragen ob sie einen niedergelassenen Kollegen empfehlen kann.
        Liebe Grüße
        HuiBuh

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          #5
          Hallo @all,
          ich komme gerade von der Muskelsprechstunde in der Charite. Dort wurde mir Fr. Dr. Müngersdorf empfohlen. Die Praxis ist in der Clayallee in Zehlendorf. Ich werde sie testen und dann berichten.
          Liebe Grüße
          Huibuh

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            #6
            Hallo, ich war gestern bei Frau Dr. Müngersdorf. Sie ist sehr freundlich und kompetent, nimmt sich viel Zeit um einen Patienten kennen zu lernen. Ich habe tatsächlich das erste Mal seit Jahren das Gefühl die richtige Wahl getroffen zu haben.
            Telefon 030-84719570, Clayallee 177 in 14195 Berlin.
            Liebe Grüße Huibuh

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              #7
              Hallo HuiBuh,

              Du schreibst, dass Du zum ersten Mal des Gefühl hast, mit der neuen Ärztin die richtige Wahl getroffen zu haben...
              Das klingt so, als hättest Du schon mehrfach den Arzt gewechselt, oder verstehe ich das falsch?
              Ist das denn nicht ein Problem, bei so einer Erkrankung, immer wieder den behandelnden Neurologen zu wechseln?
              Laufend muss man die bisherigen Befunde und wichtigen Unterlagen von einem zum anderen Arzt transferieren.
              Ich hatte nämlich auch schon das Problem des Wechsels und die Neurologin die ich jetzt habe, ist auch nicht so das was ich mir vorgestellt hatte.
              Man bekommt zwar von ihr alles was man braucht, aber irgendwie fehlt da so ein bisschen das Engagement, wenn mal etwas mehr als nur ein Rezept oder
              eine Überweisung notwendig ist.

              LG Steffi
              Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 10.09.2014, 18:15.

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                #8
                Hallo Steffi, sicherlich ist es immer ein Problem einen Arzt zu wechseln. Der erste Neurologe war nicht in der Lage über sein tägliches Einerlei hinweg zu denken, der Zweite machte nicht den Eindruck besonders interessiert zu sein und auch der Dritte schien sich nicht fortbilden zu wollen. Bis auf meinen Orthopäden, der sich sehr für mich einsetzt, auch über sein Fachgebiet hinaus, hatte ich bei den Neurologen nicht den Eindruck, dass sie meine Probleme versehen. So war ich bisher eben auf der Suche. Liebe GrüßeHuibuh

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                  #9
                  Hallo Huibuh,

                  Glückwunsch zu dieser Ärztin! Mir geht es so wie Steffi, ich bekomme alles was ich brauche von einer sehr uninteressierten Ärztin. Wie sieht denn bei Dir der Unterschied aus?

                  LG Marlie

                  Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                    #10
                    Hallo,
                    ich lasse mir alle Unterlagen kopieren bzw. bitte den Arztbreicht an meine Ärztin als Kopie direkt auch an micht zu schicken. Ich habe einen dicken Ordner in dem alles was meine Krankheit betriffe abgeheftet ist. Also alles was mit der Krankenkasse, der Reha, dem Versorgungsamt, Studienunterlagen und alle Arztberichte zu tun hat. So habe ich alles zusammen, mit einem Griff und auch bei einem Arztwechsel ist das ganz praktisch. Ich habe ja alles dabei.
                    Gruß
                    Suppengrün

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                      #11
                      Hallo Suppengrün,

                      ich praktiziere auch schon seit längerer Zeit die gleiche Vorgehensweise wie Du sie in Deinem Beitrag geschildert hast.
                      Nur bei den Arztberichten lasse ich mir erst seit Kurzem jeweils eine Kopie für meine eigenen Unterlagen geben, da ich vorher nicht wusste,
                      dass das, wenn man es direkt wünscht, von den Ärzten auch gemacht wird.

                      Und was die KK angeht, muss man so wie so vorsichtig sein...! Mir ist es schon passiert, dass da plötzlich keiner mehr etwas von bestimmten
                      Unterlagen wusste, die aber nachweislich hingeschickt worden sind. Seitdem kopiere ich jedes Rezept, jede Überweisung und auch sonst alles Schriftliche, man weiss nie wie man es mal braucht.
                      Leider praktiziere ich das aber erst seit etwa zwei Jahren, seit viele Verschlechterungen in meinem Gesundheitszustand auftraten, so dass alles
                      was vorher war, nur bei den Ärzten liegt.
                      Als ich den letzten Wechsel der Neurologin vorgenommen habe, hat sie leider nicht, wie ich es eigentlich wollte, alle älteren Unterlagen mir zugeschickt,
                      um sie kopieren zu können, sondern hat sie gleich an meine neue Neurologin geschickt. Vor allem hätte ich mir gern mal den Bericht von dem Gutachten
                      für meine Berentung kopiert. Ich weiss zwar dass man Einsicht von den Ärzten verlangen kann, aber das kommt mir immer so bisschen
                      wie Misstrauen gegenüber der Ärztin oder dem Arzt vor und ich will ja nun auch nicht gerade ins "Fettnäpfchen" treten.

                      LG Steffi
                      Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 17.09.2014, 11:31.

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                        #12
                        guten morgen bzw mahlzeit ich möchte mich für eure beiträge bedanken. das problem mit dem neurologen kenne ich auch ich bekomme zwar alle tabletten die ich brauche aber kein arzt untersucht mich mal wirklich richtig. ich höre immer nur das ich ja noch jung bin und meine muskeln noch keinen schaden haben da ich aus der hocke noch hoch komme und eine faust machen kann. ich ärgere mich immer wieder darüber denn eigentlich wäre es doch jetzt wichtig für die zukunft irgend welche vergleichswerte zu haben. vielen dank für die arzt empfehlung Huibuh . wäre warscheinlich wirklich eine gute idee sich den gleichen arzt zu suchen wobei in der charite passiert ja auch nicht wirklich viel. aus diesem grund gehe ich da seit 2 jahren nicht mehr hin denn irgendwie ist jeder besuch dort für die katz. kein mensch schaut sich meine medikamente als gesamtbild an. ich bekomme noch ein mittel abends zum schlafen das aber auch als antidepressiva wirkt und das dass krämpfe verursachen kann hat mein hausarzt fest gestellt und wurde dann in münchen bestätigt.

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                          #13
                          Hallo Noroelle,

                          Du schreibst, "dass in der Charite nicht viel passiert und das es wichtig wäre für die Zukunft Vergleichswerte zu haben..." - das ist doch in der Charite
                          sicher eine Art "Muskelsprechstunde"?
                          Ich bin hier bei uns in Leipzig bisher in der Uni-Kinik Leipzig in der "Muskelsprechstunde" gewesen und habe jetzt zur Uni-Klinik Halle gewechselt,
                          weil für unsere Region in Halle die Experten für neuromuskuläre Erkrankungen sitzen. Aber in beiden Spezialsprechstunden wird von Zeit zu Zeit ein EMG/ENG
                          gemacht, um einen Vergleich zu haben, ob und wie schnell sich etwas verschlechtert und als ich jetzt im September das erste Mal in Halle in der Spezialsprechstunde für Muskelerkrankungen gewesen bin, hatte ich das Gefühl die Ärztin will mich in alle Einzelheiten zerlegen, um wirklich alles genau
                          untersuchen zu können. Ich war bei der Ärztin ca. 1 Stunde im Sprechzimmer und dann hat sie im Arztbericht für meine Neurologin auch noch mehrere Spezialuntersuchungen und eine weitere Therapie empfohlen, wofür ich jetzt auch in den nächsten Tagen von meiner behandelnden Neurologin die Überweisungen und das Rezept dazu bekomme. Außerdem hat die Ärztin aus Halle auf Grund einiger Verschlechterungen in meinem Gesundheitszustand noch in ihrem Bericht auf die Dringlichkeit und Notwendigkeit einer stationären Reha hingewiesen, was man bei meiner KK immer ganz gut gebrauchen kann, und es wurden in Halle zum ersten Mal die Blutwerte genau untersucht, was hier in Leipzig bisher nie gemacht wurde.
                          Das EMG war nicht schon wieder erforderlich, weil das gerade erst im Mai diesen Jahres in Leipzig gemacht wurde und die von Halle haben sich den Bericht dazu aus Leipzig zufaxen lassen.
                          Vielleicht kommt es auch ein bisschen darauf an, wo man in die Spezialsprechstunde geht?!
                          Ich war jedenfalls sehr zufrieden, so gründlich wie in der Uni-Klinik Halle, wurde das bisher in Leipzig auch nie gemacht und es war auf jeden Fall gut, das ich gewechselt habe!
                          Ansonsten unterstützen auch die Ärzte der Spezialsprechstunden immer nur die behandelnden Neurologen und geben Empfehlungen für die weitere
                          Behandlung.
                          Da sich meine Neurologin aber sehr an den Empfehlungen der Ärzte der "Muskelsprechstunde" orientiert, funktioniert das bisher immer noch einigermassen gut, wenn sie auch nicht gerade die Expertin auf diesem Gebiet ist und auch etwas das notwendige Engagement fehlt.

                          LG Steffi
                          Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 17.09.2014, 12:39.

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                            #14
                            Ich war bisher zweimal in der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) in Wiesbaden. Das erste Mal wurde ich von meiner Neurologin hingeschickt zur Sicherung der Diagnose. Dabei wurde ich komplett untersucht, das waren 2 Tage mit insgesamt ca. 10 Untersuchungen. Im Bericht stand, dass ich mich dort alle 1-2 Jahre komplett untersuchen lassen könne.
                            Deshalb lasse ich meine Neurologin groß gar nichts mehr machen, sie scheint auch froh darüber zu sein. Sie "verwaltet" mich mich allem was ich brauche. Dazu gehört dann eben auch die Überweisung in die DKD. Das letzte Mal war ich letzten Oktober, seither ging es mir aber nicht schlechter. Mal den Winter abwarten...

                            Noroelle, meine Tochter ist 26 mit gesicherter Promm. Sie hat schon seit 10 Jahren einige Beschwerden, aber die Neurologin und selbst der Arzt in der DKD (mir gegenüber) sagte, dass sie in diesem jungen Alter keine Beschwerden haben könne. Das ist natürlich großer Käse, ich selbst hatte schon früh Beschwerden. Meine Tochter hat dadurch leider jedes Vertrauen in die Ärzte verloren und leidet alleine vor sich hin. Immer im Bewusstsein, "dass man ja eh nix machen kann". Leider geht sie auch nicht zur Physiotherapie, aber seit sie sieht, dass ihre Hündin dort wirksame Hilfe bekommt, habe ich wieder Hoffnung. Es arbeitet noch...

                            Steffi, hast Du mit dem Bericht aus Halle erneut einen Vorstoß bei der KK wegen Reha gewagt? Ich drücke Dir die Daumen!

                            LG Marlie

                            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                              #15
                              Hallo Marlie,

                              Noch nicht, aber das kommt spätestens im November 2014 und dieses Mal hoffe ich, dass es besser klappt, denn ich habe auf Grund meiner Beschwerde
                              bei der Beschwerdestelle der KKH in Hannover die Zusicherung des Bereichsleiters dieser Beschwerdestelle mit Name und Telefonnummer
                              bekommen, dass ich mich sofort wieder persönlich an ihn wenden soll, wenn die Reha-Abteilung in Rostock wieder abblocken sollte. Dann bekomme ich erst einmal von diesem Bereichsleiter das Formular 61 (den ausführlichen Fragebogen) zugeschickt, (denn den verweigert bisher die Reha-Antragsstelle meiner KK auch immer) und wenn das dann bei meiner KK eingereicht wird, müssen sie dieses Mal auch mir über den Entscheid eine Mitteilung zukommen lassen, da ich dann der Antragsteller bin und nicht mehr wie bei dem Formular 60 immer nur die Ärztin.
                              Und bei einer schriftlichen Mitteilung an mich, kann ich bei einer Absage endlich in rechtlich wirksamen Widerspruch gehen und dafür habe ich schon Schreiben von den Muskelsprechstunden bekommen, eine Auflistung über die Verschlechterungen in den letzten Jahren erstellt usw. und das kann ich dann bei eventuell notwendigem Widerspruch verwenden.
                              Auf jeden Fall Danke schon im voraus für das Daumen drücken!
                              LG Steffi
                              Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 17.09.2014, 16:16.

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