Hallo,
ich bin neu hier und zufällig auf dieses Forum gestoßen während meiner Suche nach jemanden, der vielleicht die gleichen oder ähnliche Symptome hat wie ich und eine Diagnose hat, die mir leider immer noch fehlt.
Kurz zu meiner Person:
Ich bin 47 Jahre alt, seit 24 Jahren glücklich verheiratet, 1 erwachsene Tochter mit super Verhältnis. Mein Hobby ist neben meiner Familie vor allem mein Hund, lange Spaziergänge. Ich bin rundum ein lebenslustiger Mensch.
Zum „Kranken“-Verlauf, wenns denn einer ist, wobei ich oft das Gefühl hab, die Ärzte sehen das anders.
Im Dezember 2011 stellte ich bei den Spaziergängen mit meinem Hund fest, dass mich kleinere Erhebungen, also nicht mal richtig „bergauf“, beintechnisch ermüdeten. Seinerzeit schob ich es auf die sogenannte „Frühjahrsmüdigkeit“ und wartete einfach ab.
Die Beschwerden verstärkten sich. Nachts wanderte ich mehr durch die Gegend als das ich schlief und tagsüber passierte es, dass meine Beine einfach unter mir wegsackten. Also beschloss ich (was bei mir sehr selten ist) doch mal meinen Hausarzt aufzusuchen. Ihm die Beschwerden geschildert und er schickte mich zum Neurologen. Damit begann die Odyssee der Ärzte.
Termine beim Neurologen (kennt ihr wahrscheinlich auch) liegen in weiter Ferne. Die erste Neurologin untersuchte mich, hat meine Nerven gemessen und dann bei der Untersuchungsbesprechung zu mir gesagt: „MS ist es nicht und überhaupt passen Sie vom Beschwerdebild in keine „Schublade“. Damit müssen Sie wohl leben“.
Ich glaubte meinen Ohren nicht zu trauen. Ich erzählte es meinem Hausarzt und sagte ihm auch, dass ich da wohl nicht mehr hingehen würde. Naja, neuer Neurologe, Untersuchungen wie MRT, CT, Bluttest, abchecken der Wirbelsäule etc. , keine Diagnose.
Im Juni 2012 sorgte mein neuer Neurologe dafür, dass ich einen Termin in der Elena-Klinik in Kassel bekomme (wohl eine der führenden Kliniken für Bewegungsstörungen) weil er glaubte, es könnte Parkinson sein. Das einzige was da jedoch diagnostiziert wurde, war RLS. Ich habe Restex bekommen und damit hatte ich zumindest wieder Schlaf in der Nacht, doch der Rest der Beschwerden blieb. Zur Sicherheit schickte mich mein Neurologe noch zum DAT-Scann, der aber auch bestätigte, dass ich kein Parkinson hab. Das war ja eine tolle Nachricht, aber löste mein Problem nicht. Als nächstes sollte ich einen Termin in den Kliniken Kassel ausmachen zwecks Muskelbiopsie. Gesagt getan. Der Arzt da hörte aber nicht richtig zu, anstatt Muskelbiopsie machte er Bluttests. Das war im Oktober 2013. Auf das Ergebnis der Genuntersuchung warten wir heute noch.
Wenig später hatte ich einen Termin in der UNI-Klinik in Göttingen zur Vorstellung in der Neurologie. Dort wurden wieder Messungen wie EMG usw. gemacht. Die haben aber auch nix gefunden. Also gab es die Empfehlung, dass eine Lumbalpunktion gemacht wird. Dies geschah dann auch dort in der Tagesklinik. Bei der Ergebnisbesprechung hörte ich Worte die ich so ähnlich schon mal gehört hatte:
„Wir finden nichts, kommen Sie in 5 Jahren wieder, wenn Ihre Krankheit und die Medizin fortgeschritten sind.“ Echt tolle aussagen.
Mittlerweile wurde in diesem Jahr eine Muskelbiopsie in Göttingen gemacht. Ich habe den Befundbericht gelesen in dem drin steht:
Diagnose: Muskelfaseratrophie Typ II
Aber ohne klare Detaildiagnose. Der Neurologe in Göttingen, bei dem ich im August dieses Jahres zur Nachbesprechung war stellte Verdacht auf Promm. Ich habe ihm gesagt, dass diese Untersuchung schon mal gemacht wurde, aber leider kein Befundbericht vorliegt.
Also wie so oft wieder warten. Jetzt Ende Oktober muß ich wieder nach Göttingen zur Humangenetischen Untersuchung. Mal sehen was dann passiert.
Beschwerden aktuell sehen so aus:
Schmerzen in Armen und Beinen. Oft morgens schon da, werden durch Belastung schlimmer. Mein ganzer Körper kribbelt 24 Stunden am Tag. Sowohl in Armen und Beinen habe ich sehr schnell Erschöpfungszustände. Mein Leben hat sich um mehr als das doppelte verlangsamt. Ich kann ohne Pause kein Fenster putzen, keine Betten beziehen oder gar wie ich es gewohnt war, mit meinem Hund zügige lange Spaziergänge machen. Auch Autofahren gestaltet sich immer schwieriger. Von Kassel nach Fulda geht nicht mehr (sind fast 100 km). Auch manchmal Kurzstrecken nicht mehr, dann fährt mich meine Tochter. Außerdem passiert es oft, dass meine Arme in einen Zustand geraten, als würden Sie fast „einschlafen“. Wenn ich versuche aus einer bestimmen Stellung was anzuheben oder hochzuheben, habe ich stechende Schmerzen im Brustkorb, immer ausgehend vom Rücken zwischen den Schulterblättern. Hohe Schuhe und BH’s kann ich nicht mehr tragen, weil ich dann wieder Schmerzen im Schulterblattbereich bekomme. Total nervig finde ich aber auch die Müdigkeit. Ich gehe Abends um 22/22.30 Uhr ins Bett, stehe gegen 8 Uhr auf aber bin meist Mittags schon wieder müde, obwohl ich keinerlei großartigen Anstrengungen hatte.
Ich will doch einfach nur wissen was es ist, damit ich dagegen was machen kann.
Kennt das einer von Euch?
ich bin neu hier und zufällig auf dieses Forum gestoßen während meiner Suche nach jemanden, der vielleicht die gleichen oder ähnliche Symptome hat wie ich und eine Diagnose hat, die mir leider immer noch fehlt.
Kurz zu meiner Person:
Ich bin 47 Jahre alt, seit 24 Jahren glücklich verheiratet, 1 erwachsene Tochter mit super Verhältnis. Mein Hobby ist neben meiner Familie vor allem mein Hund, lange Spaziergänge. Ich bin rundum ein lebenslustiger Mensch.
Zum „Kranken“-Verlauf, wenns denn einer ist, wobei ich oft das Gefühl hab, die Ärzte sehen das anders.
Im Dezember 2011 stellte ich bei den Spaziergängen mit meinem Hund fest, dass mich kleinere Erhebungen, also nicht mal richtig „bergauf“, beintechnisch ermüdeten. Seinerzeit schob ich es auf die sogenannte „Frühjahrsmüdigkeit“ und wartete einfach ab.
Die Beschwerden verstärkten sich. Nachts wanderte ich mehr durch die Gegend als das ich schlief und tagsüber passierte es, dass meine Beine einfach unter mir wegsackten. Also beschloss ich (was bei mir sehr selten ist) doch mal meinen Hausarzt aufzusuchen. Ihm die Beschwerden geschildert und er schickte mich zum Neurologen. Damit begann die Odyssee der Ärzte.
Termine beim Neurologen (kennt ihr wahrscheinlich auch) liegen in weiter Ferne. Die erste Neurologin untersuchte mich, hat meine Nerven gemessen und dann bei der Untersuchungsbesprechung zu mir gesagt: „MS ist es nicht und überhaupt passen Sie vom Beschwerdebild in keine „Schublade“. Damit müssen Sie wohl leben“.
Ich glaubte meinen Ohren nicht zu trauen. Ich erzählte es meinem Hausarzt und sagte ihm auch, dass ich da wohl nicht mehr hingehen würde. Naja, neuer Neurologe, Untersuchungen wie MRT, CT, Bluttest, abchecken der Wirbelsäule etc. , keine Diagnose.
Im Juni 2012 sorgte mein neuer Neurologe dafür, dass ich einen Termin in der Elena-Klinik in Kassel bekomme (wohl eine der führenden Kliniken für Bewegungsstörungen) weil er glaubte, es könnte Parkinson sein. Das einzige was da jedoch diagnostiziert wurde, war RLS. Ich habe Restex bekommen und damit hatte ich zumindest wieder Schlaf in der Nacht, doch der Rest der Beschwerden blieb. Zur Sicherheit schickte mich mein Neurologe noch zum DAT-Scann, der aber auch bestätigte, dass ich kein Parkinson hab. Das war ja eine tolle Nachricht, aber löste mein Problem nicht. Als nächstes sollte ich einen Termin in den Kliniken Kassel ausmachen zwecks Muskelbiopsie. Gesagt getan. Der Arzt da hörte aber nicht richtig zu, anstatt Muskelbiopsie machte er Bluttests. Das war im Oktober 2013. Auf das Ergebnis der Genuntersuchung warten wir heute noch.
Wenig später hatte ich einen Termin in der UNI-Klinik in Göttingen zur Vorstellung in der Neurologie. Dort wurden wieder Messungen wie EMG usw. gemacht. Die haben aber auch nix gefunden. Also gab es die Empfehlung, dass eine Lumbalpunktion gemacht wird. Dies geschah dann auch dort in der Tagesklinik. Bei der Ergebnisbesprechung hörte ich Worte die ich so ähnlich schon mal gehört hatte:
„Wir finden nichts, kommen Sie in 5 Jahren wieder, wenn Ihre Krankheit und die Medizin fortgeschritten sind.“ Echt tolle aussagen.
Mittlerweile wurde in diesem Jahr eine Muskelbiopsie in Göttingen gemacht. Ich habe den Befundbericht gelesen in dem drin steht:
Diagnose: Muskelfaseratrophie Typ II
Aber ohne klare Detaildiagnose. Der Neurologe in Göttingen, bei dem ich im August dieses Jahres zur Nachbesprechung war stellte Verdacht auf Promm. Ich habe ihm gesagt, dass diese Untersuchung schon mal gemacht wurde, aber leider kein Befundbericht vorliegt.
Also wie so oft wieder warten. Jetzt Ende Oktober muß ich wieder nach Göttingen zur Humangenetischen Untersuchung. Mal sehen was dann passiert.
Beschwerden aktuell sehen so aus:
Schmerzen in Armen und Beinen. Oft morgens schon da, werden durch Belastung schlimmer. Mein ganzer Körper kribbelt 24 Stunden am Tag. Sowohl in Armen und Beinen habe ich sehr schnell Erschöpfungszustände. Mein Leben hat sich um mehr als das doppelte verlangsamt. Ich kann ohne Pause kein Fenster putzen, keine Betten beziehen oder gar wie ich es gewohnt war, mit meinem Hund zügige lange Spaziergänge machen. Auch Autofahren gestaltet sich immer schwieriger. Von Kassel nach Fulda geht nicht mehr (sind fast 100 km). Auch manchmal Kurzstrecken nicht mehr, dann fährt mich meine Tochter. Außerdem passiert es oft, dass meine Arme in einen Zustand geraten, als würden Sie fast „einschlafen“. Wenn ich versuche aus einer bestimmen Stellung was anzuheben oder hochzuheben, habe ich stechende Schmerzen im Brustkorb, immer ausgehend vom Rücken zwischen den Schulterblättern. Hohe Schuhe und BH’s kann ich nicht mehr tragen, weil ich dann wieder Schmerzen im Schulterblattbereich bekomme. Total nervig finde ich aber auch die Müdigkeit. Ich gehe Abends um 22/22.30 Uhr ins Bett, stehe gegen 8 Uhr auf aber bin meist Mittags schon wieder müde, obwohl ich keinerlei großartigen Anstrengungen hatte.
Ich will doch einfach nur wissen was es ist, damit ich dagegen was machen kann.
Kennt das einer von Euch?
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