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Thema: FSHD - Behandlungsmethode steht vor der Tür

  1. #1
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    Standard FSHD - Behandlungsmethode steht vor der Tür

    Ich möchte herzlich alle FSHD-Betroffenen einladen, sich in der geschlossenen FSHD-Gruppe
    https://www.facebook.com/groups/fshd.german.dgm/
    über die Chancen für eine effektive Behandlung in ganz naher Zukunft zu informieren "Stichwort: Montpellier-Studie"

    Freundliche Grüße,
    Karsten Majok (DGM Thüringen)
    km

  2. #2

    Standard

    also n paar mehr infos könntest du schon bereitstellen.

  3. #3
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    Standard FSHD - Behandlungsmethode steht vor der Tür

    Gerne nehme ich die Kritik auf und stelle die Info nicht nur in die FSHD-facebook-Gruppe. Trotzdem möchte ich ausdrücklich für die Vernetzung in der nur von FSHD-Betroffenen oder deren Angehörigen/Partner besuchten Gruppe werben: https://www.facebook.com/groups/fshd.german.dgm/

    Hier nun die Übersetzung aus dem Französichen von Christina Dietz ( https://www.facebook.com/christina.dietz.353/ )

    FSHD mit Antioxidantien behandelt

    Eine in Montpellier getestete Behandlung ermöglicht es, den Abbau von Muskeln bei FSH-Erkrankten zu vereiteln
    Die Ergebnisse eines klinischen Versuche gegen die meist verbreitetste Form von Myopathie, FSH, wurden gerade in der Fachzeitschrift „Free Radical Biology & Medicine“ veröffentlicht und geben den an dieser genetischen Pathologie, die die Muskeln progressiv schwächt, neue Hoffnung. Diese Publikation bestätigt den Nutzen einer auf Antioxidantien basierenden Behandlung, die von Dalila Laoudj-Chenivesse – Forscherin am Institut national de la santé et de la recherche médical (INSERM) – auf den Punkt gebracht wurde und am Cenre Hospitalier Régional Universitaire Uniklinik) in Montpellier getestet wurde. „Die Musikelfunktionen der Patienten, die die Nahrungsergänzung erhielten, wurden signifikant verbessert“, fasst die Forscherin zusammen, die die Wirksamkeit ihrer Mischung aus Vitamin C und E sowie zweier Antioxidantien bei einer Gruppe von 53 Erkrankten in 17 Wochen testete.
    Diese Form der Myopathie trägt den Namen FSH, für fazio-scapulo-humeral, da sie sich zu Beginn durch eine Veränderung der Muskulatur im Gesicht und später auch in den Armen und den Muskeln im Schultergürtel äußert.
    Bemerkenswerte Zeichen der Verbesserung
    Der Montpeillesche Versuch basierte auf einer sehr reduzierten Probe, wurde aber im sogenannten Doppel-Blind-Versuch ausgeführt (weder die Erkrankten noch die verschreibenden Ärzte wussten, ob sie mit dem wirklichen Medikament oder einem Placebo zu tun hatten) und die Ergebnisse sind ausreichend überzeugend dafür, dass die Behandlung von nun an allen FSH-Patienten, die sich an der Universitätsklinik in Montpellier vorstellen oder behandeln lassen, vorgeschlagen werden wird.
    Im viermonatigen Zeitraum der Behandlung haben die beiden Kriterien – Krafttests am Quadriceps und Gehest über 2 Minuten – bei Patienten, die Antioxidantien einnahmen im Vergleich zu Patienten, die Placebos erhielten, deutliche Verbesserung gezeigt.
    „Das ist ein sehr wichtiger Fortschritt, der den Erkrankten die Hoffnung gibt, den Fortschritt der Krankheit aufzuhalten bis eine Behandlungsmöglichkeit gefunden wird, die die Fehlfunktionen, die den Muskelabbau verursachen, vollständig erfasst“, schätzt Frau Professor Alexandra Belayew (Universität Mons, Belgien), die den genetischen Mechanismus, der die FSH auslöst, entdeckte. Die Krankheit wird von einer anormalen Aktivierung des Gens DUX4 ausgelöst, die die Rolle eines „verrückten Dirigenten“ übernimmt, indem sie einen Überfluss an freien Radikalen und Oxydantien provoziert, die wiederum die Zerstörung von Proteinen in den Muskeln verursacht.
    Die komplexe Rolle der freien Radikale
    Die freien Radikale sind sehr aktive Moleküle, die mit einem Großteil der Zellkörper innerhalb einer Zelle reagieren können, und folglich deren Funktionsweise stören können, wenn ihr Vorhandensein nicht mehr von entsprechenden Zell-Mechanismen kontrolliert werden kann. „Dalila Laoudj-Chenivesse hat die freien Radikale eindeutig identifiziert, die einen bedeutenden „Oxydantienstress“ in den kranken Zellen verursachen und sie hat diejenigen Elemente gefunden, die diese Aktivität vereiteln“, präzisiert Alexandra Belayew. „Aber Vorsicht, die freien Radikale sind trotz allem wichtig für eine gute Zellfunktion und auf Gut Glück Antioxydantien einzunehmen schadet mehr als dass es hilft. Sie müssen also gut dosiert werden, so wie es die Gruppe in Montpellier tut.“
    Mehrere Gruppen, in den Vereinigten Staaten und in Europa, arbeiten derzeit an therapeutischen Methoden, die die Aktivierung des DUX4-Gens aufhalten. Ermutigende Spuren für die FSH-Patienten.

    Quelle: http://sante.lefigaro.fr/actualite/2...r-antioxydants


    Zitat Zitat von thesix Beitrag anzeigen
    Ich möchte herzlich alle FSHD-Betroffenen einladen, sich in der geschlossenen FSHD-Gruppe
    https://www.facebook.com/groups/fshd.german.dgm/
    über die Chancen für eine effektive Behandlung in ganz naher Zukunft zu informieren "Stichwort: Montpellier-Studie"

    Freundliche Grüße,
    Karsten Majok (DGM Thüringen)
    km

  4. #4

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    Sehr interssant. Giebt es mittlerweile mehr Forschung in die Richtung?

  5. #5
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    Das hatten wir doch heute schon einmal
    https://www.dgm-forum.org/showthread...8136#post88136

    Da steht noch lange nichts vor der Tür.
    Kann man für Facebook nicht anders werben?
    Geändert von KlausB (18.12.2016 um 23:58 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  6. #6
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    Ich habe gerade in der Veröffentlichung der DGM vom 10.10.2014 https://www.dgm.org/diagnosegruppe/f...-durchgefuehrt folgendes gelesen:"ein Gehest über 2 Minuten – bei Patienten, die Antioxidantien einnahmen im Vergleich zu Patienten, die Placebos erhielten, deutliche Verbesserungen gezeigt."

    Das stimmt einfach nicht. Von der DGM erwarte ich eigentlich, das Inhalte anhand der Originalquelle geprüft werden.
    Wenn das, wie hier nicht geschieht erschüttert das ganz erheblich das Vertrauen dieser Organisation, die für sich fachliche Kompetenz in Anspruch nimmt und Vertretung aller Muskelkranken sein möchte.
    Dann kann man das, was aus der Ecke kommt ja nur noch als Facebook-Gelaber einschätzen.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  7. #7

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    An dieser Stelle nur soviel: Die sogen. Montpellier-Studie hat sich leider nicht als sehr valide erwiesen. Dass die Diagnosegruppe FSHD im Jahr 2014 aus den Informationen Hoffnung auf eine Therapieoption geschöpft hat, kann man ihr kaum vorwerfen. Die veröffentlichten Daten ließen darauf schließen. Inzwischen hat unter anderem ein großer Patientenfachtag FSHD in Berlin stattgefunden und die Informationen sind, auch im Muskelreport, deutlich zurecht gerückt.
    Viele Grüße
    Ihre D G M

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