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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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neuland...

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    neuland...

    Hallo an alle!


    Dürfen wir uns mal kurz vorstellen bei euch?!?


    Mein name ist lila und bei meinem partner (39 Jahre) wurde vor wenigen monaten myotone dystrophie typ 1 festgestellt.


    Wir haben zwar einen sehr guten Neurologen, uns schon viel mit dem Thema auseinandergesetzt und er ist therapeutisch in sehr guten händen, aber trotzdem ist alles noch ziemlich neu für uns.


    Dzt hat er seine erste rehab schon hinter sich. Muskulär ist er zwar etwas schwächer und steif, aber ansonst kann er seine aktivitäten gut managen. Ein großes problem ist seine müdigkeit und tlw antriebslosigkeit, es wurde aber auch eine leichte depression festgestellt. Keine ahnung, ob das eher von der myotonie oder der depression kommt.

    Wobei die tagesverfassung sehr schwankend ist, an manchen tagen ist er super drauf und sehr aktiv und an anderen tagen ist er sehr schläfrig und antriebslos.


    Dzt macht er physio-, logo- und psychotherapie und geht in yoga, das tut ihn sehr gut.


    Weiteres sind wir gerade dabei das „ganze soziale“ zum abchecken, also anerkennung einer behinderung, umschlung , … ect… haben diesbzgl aber keinen stress (seit mai ist er in krankenstand und seinen dztigen job wird er nicht mehr durchführen können).


    Ein weiteres wichtiges thema, dass bis jetzt ziemlich aktuell war/ist, auch wenn es dzt etwas in hintergrund gerutscht ist, ist unser kinderwunsch! Wir wissen zwar über das erbliche risiko bescheid, aber auch hier ist die unsicherheit sehr groß.


    Wie gesagt, es ist halt alles ziemlich neu für uns und nach langem KH aufenthalt und rehab, sind wir gerade wieder dabei unseren alltag aufzubauen.


    Natürlich ist uns bewußt, dass uns keiner sagen kann, was die zukunft genau bringen wird, aber diese ungewissheit und unsicherheit lastet schon sehr schwer auf uns!!!


    Vllt hat ja jemand von euch tipps, adressen, ideen, … die uns weiterhelfen können, egal in welchen bereich!!! (wir sind übrigens aus österreich).
    Wir sind über jede anreggung sehr dankbar!!!


    Noch einen schönen tag und vielen herzlichen dank fürs zuhören und weiterhelfen!

    #2
    Hallo !
    Habt ihr eine Muskelambulanz aufgesucht ? - Wer und wie wurde die Diagnose gestellt ?

    Am Anfang bricht immer fast eine Welt zusammen. Man muss das erst einmal verdauen. Ich bin 46 Jahre alt, habe Multiminocore- Myopathie.
    Bei der erwähnten Tagesmüdigkeit fällt mir spontan " Schlaflabor" ein. Ihr solltet evtl. über eine Muskelambulanz Kontakt mt einem neurologischen Schlaflabor aufnehmen. Vielleicht ist der Sauerstoffaustausch im Körper geschwächt und funktioniert nicht ausreichend ?
    LG - Annegret

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      #3
      Hallo Lila,

      vielleicht wäre es auch sinnvoll, wenn Ihr Euch einmal mit einer Kontaktperson der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in Verbindung setzt, gerade
      wenn es um soziale Bereiche geht. Die kennen dann eher die Möglichkeiten und die Gesetzmäßigkeiten dazu.
      Die Kontaktpersonen für Euer Bundesland könnt Ihr über die Internetseiten der DGM e.V. herausfinden (unter Selbsthilfe und Beratung).
      Ich habe mich dort auch schon beraten lassen.

      LG Steffi
      Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 24.10.2014, 11:23.

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