Hey ho, mein Name ist Li und ich bin 25 Jahre alt.
Vor 2,5 Jahren hatte ich die ersten Symptome in Form von Krämpfen in der Schreibhand, sowie Faszikulationen und erste Probleme beim Laufen. Damals habe ich mir noch nicht so viel dabei gedacht. Mein Arzt war der Meinung es seinen psychische Probleme, Stress wegen der anstehen Prüfungen. Allerdings wusste ich, das es nicht so ist, war nur eine normale Aufregung. Ich brauchte für mein Studium eine Schreibverlängerung, bei der nächsten Arbeit konnte ich nur noch mit dem Laptob schreiben, da eine Pause beim Schreiben nicht ausreichte.
Es kam eine Fußhebeschwäche im linken Bein, Muskelkrämpfe die sehr schmerzhaft waren dazu und ich drängte zu einer Überweisung zum Orthopäden. Zum Termin musste ich schon mit Gehhilfe gehen, allerdings ging nur eine, da ich in der rechten Hand nicht lange zugreifen konnte. In dieser Zeit musste ich mich auf das Geländer lehhnen um die Treppe hoch zu kommen und dem linken Bein helfen sich nach oben zu bewegen. Das einsteigen in die Straßenbahn war schwierig, und musste aufpassen nicht zu stolpern. Auch mein Kopf zitterte und ein wenig auch die linke Hand.
Der Orthopäde schickte mich dann mit Verdacht auf spinale Muskelatrophie zum Neurologen. Der Neurologe bestätigte die Diagnose nach einer körperlichen Untersuchung und einem Nlg und Emg.
Irgendwie war ich erleichtert eine Diagnose zu haben, denn ich konnte ja kaum noch verleugnen, dass etwas nicht stimmte. Allerdings schritten die Lahmungen weiter fort und ich konnte noch ca. 100m und war total überlastet. Ich brauchte den ersten Rollstuhl. Nach der Anpassung fiel ich seelisch erstmal in ein Loch.
Es war nun 1 Jahr nach den ersten Symptomen. Ich bekam Ergo und Physiotherapie. Doch es kam zu weiteren Lähmungen, so dass ich die Treppe nicht mehr benutzen konnte und ich überanstrengte mich total, wollte meine Krankheit nicht annehmen. Als der Rollstuhl ausgeliefert wurde, war der Rücken schon nicht mehr hoch genug und ich konnte die Strecke zur Straßenbahn (um selbststä ndig zur Hochschule zu kommen) nicht bewältigen. Meine Arme und Nackenmuskulatur hatten abgebaut. Den nächsten Neurologentermin nahm ich zusammen mit meiner Mutter wahr und ich sollte sofort in ins UKE Hamburg auf die Neuro. Bei dem schnellen Verlauf, konnte es keine SMA sein. Da waren sich auch die Experten in Hamburg einig und testen mich auf sämtliche andere Erkrankungen. Es wurde alles ausgeschlossen (SMA, MS,)und wurde ohne genaue Diagnose, nach Hause geschickt. Allerdings wurde mir auch gesagt , das ich schwierigkeiten bei den höheren Tönen hatte (diese fehlten einfach) und ich hatte Schluckstörungen. Nur das es eine neuromuskuläre Erkrankung war, war Ihnen klar. ich konnte nur noch ein paar Schritte gehen, vom Rollstuhl zum Bett. Auch die Muskelbiopsie, dessen Ergebnis später kam, konnte nicht weiter helfen. Um es nicht allzulang zu gestalten: In der Pneumologie in Bremen bekam ich meine erste beatmungsmaschine für die nächtliche Beatmung. Ich war in der Rehaklinik Hoher Meißner, wo sie dachten es würde mit viel Training besser werden, da sie dort annahmen ich hätte eine Zerebralparese. Denn auffällig war, ich hatte übersteigerte Reflexe in den Beinen, die ich kaum bewegen konnte. Aber auch sonst. In dieser Zeit hatte ich Hoffnung das es mir besser geht wenn ich nur genügend Trainieren würde. Mein Ziel war den hohen Rücken u. die Kopfstütze vom Aktivrollstuhl und die Kopfstütze und den Tisch abmontieren zu können und wieder laufen zu können. Mir viel nämlich schon das stehen schwer. Zurück zu Hause machte ich ein MRT, was diese letzte Verdachtsdiagnose widerlegte. Da ich nun viel im Internet nach möglichen neuromuskulären Erkrankungen suchte, stieß ich auf ALS. Aber mein Neurologe meinte, ich sei viel zu jung dafür. (Irgendwo in den Arztberichten stand ALS allerdings schon als Verdacht). Ich habe dann eigentlich die Diagnosesuche aufgegeben da es eine zu seltene Erkrankung sein sollte.
Vor ca.zwei Monaten musste ich in die Pneumologie weil ich auch tagsüber keine Luft bekam. Der Akku des Beatmungsgerätes war zu groß ich konnte mich damit nicht in der Wohnung bewegen, es war noch ein Doppelschlauchsystem und hat meinen Kopf zu sehr runtergezogen. Und meine Leistungsfähigkeit hat stark abgenommen. Dort wurde zufällig die Diagnose gestellt, denn es wurden sich alle vorigen Befunde angeguckt, ich wurde untersucht und mir wurden Fragen gestellt die sonst keiner gestellt hat (und auch gefragt ob das was in den berichten steht so stimmt). Danach haben sich dort alle im Team beraten und mir wurde dann die Diagnose ALS gestellt. Da ich so jung bin wurde es ausgeschlossen, aber der Verlauf hat es schließlich gezeigt. Ich kann noch ein bisschen meine Hüfte, Hände, Oberarme bewegen udn meinen Kopf. Ich bin die meiste Zeit beatmet, nachts durchgängig. Aber ich habe das Gefühl das es jetzt langsamer geht mit dem Verlauf. Ich hoffe hier viele Tips zu bekommen und vorallem! junge Leute unter 30 mit ALS kennen zu lernen. Denn ich finde, es ist nochmal was anderes. Was zudem bei mir "besonders" ist, ich habe starke Nerven- und Muskelschmerzen und werde in einer Schmerzklinik behandelt. Ich versuche das Beste aus allem zu machen, so weit es möglich ist und suche mir Beschäftigungen wie Hörbücher hören, lesen, im Internet surfen und schreibe meine Geschichte auf. Vll. hilft es, dass alles zu Verarbeiten.
Wenn Ihr fragen habt gerne!
Liebe Grüße
Li
Vor 2,5 Jahren hatte ich die ersten Symptome in Form von Krämpfen in der Schreibhand, sowie Faszikulationen und erste Probleme beim Laufen. Damals habe ich mir noch nicht so viel dabei gedacht. Mein Arzt war der Meinung es seinen psychische Probleme, Stress wegen der anstehen Prüfungen. Allerdings wusste ich, das es nicht so ist, war nur eine normale Aufregung. Ich brauchte für mein Studium eine Schreibverlängerung, bei der nächsten Arbeit konnte ich nur noch mit dem Laptob schreiben, da eine Pause beim Schreiben nicht ausreichte.
Es kam eine Fußhebeschwäche im linken Bein, Muskelkrämpfe die sehr schmerzhaft waren dazu und ich drängte zu einer Überweisung zum Orthopäden. Zum Termin musste ich schon mit Gehhilfe gehen, allerdings ging nur eine, da ich in der rechten Hand nicht lange zugreifen konnte. In dieser Zeit musste ich mich auf das Geländer lehhnen um die Treppe hoch zu kommen und dem linken Bein helfen sich nach oben zu bewegen. Das einsteigen in die Straßenbahn war schwierig, und musste aufpassen nicht zu stolpern. Auch mein Kopf zitterte und ein wenig auch die linke Hand.
Der Orthopäde schickte mich dann mit Verdacht auf spinale Muskelatrophie zum Neurologen. Der Neurologe bestätigte die Diagnose nach einer körperlichen Untersuchung und einem Nlg und Emg.
Irgendwie war ich erleichtert eine Diagnose zu haben, denn ich konnte ja kaum noch verleugnen, dass etwas nicht stimmte. Allerdings schritten die Lahmungen weiter fort und ich konnte noch ca. 100m und war total überlastet. Ich brauchte den ersten Rollstuhl. Nach der Anpassung fiel ich seelisch erstmal in ein Loch.
Es war nun 1 Jahr nach den ersten Symptomen. Ich bekam Ergo und Physiotherapie. Doch es kam zu weiteren Lähmungen, so dass ich die Treppe nicht mehr benutzen konnte und ich überanstrengte mich total, wollte meine Krankheit nicht annehmen. Als der Rollstuhl ausgeliefert wurde, war der Rücken schon nicht mehr hoch genug und ich konnte die Strecke zur Straßenbahn (um selbststä ndig zur Hochschule zu kommen) nicht bewältigen. Meine Arme und Nackenmuskulatur hatten abgebaut. Den nächsten Neurologentermin nahm ich zusammen mit meiner Mutter wahr und ich sollte sofort in ins UKE Hamburg auf die Neuro. Bei dem schnellen Verlauf, konnte es keine SMA sein. Da waren sich auch die Experten in Hamburg einig und testen mich auf sämtliche andere Erkrankungen. Es wurde alles ausgeschlossen (SMA, MS,)und wurde ohne genaue Diagnose, nach Hause geschickt. Allerdings wurde mir auch gesagt , das ich schwierigkeiten bei den höheren Tönen hatte (diese fehlten einfach) und ich hatte Schluckstörungen. Nur das es eine neuromuskuläre Erkrankung war, war Ihnen klar. ich konnte nur noch ein paar Schritte gehen, vom Rollstuhl zum Bett. Auch die Muskelbiopsie, dessen Ergebnis später kam, konnte nicht weiter helfen. Um es nicht allzulang zu gestalten: In der Pneumologie in Bremen bekam ich meine erste beatmungsmaschine für die nächtliche Beatmung. Ich war in der Rehaklinik Hoher Meißner, wo sie dachten es würde mit viel Training besser werden, da sie dort annahmen ich hätte eine Zerebralparese. Denn auffällig war, ich hatte übersteigerte Reflexe in den Beinen, die ich kaum bewegen konnte. Aber auch sonst. In dieser Zeit hatte ich Hoffnung das es mir besser geht wenn ich nur genügend Trainieren würde. Mein Ziel war den hohen Rücken u. die Kopfstütze vom Aktivrollstuhl und die Kopfstütze und den Tisch abmontieren zu können und wieder laufen zu können. Mir viel nämlich schon das stehen schwer. Zurück zu Hause machte ich ein MRT, was diese letzte Verdachtsdiagnose widerlegte. Da ich nun viel im Internet nach möglichen neuromuskulären Erkrankungen suchte, stieß ich auf ALS. Aber mein Neurologe meinte, ich sei viel zu jung dafür. (Irgendwo in den Arztberichten stand ALS allerdings schon als Verdacht). Ich habe dann eigentlich die Diagnosesuche aufgegeben da es eine zu seltene Erkrankung sein sollte.
Vor ca.zwei Monaten musste ich in die Pneumologie weil ich auch tagsüber keine Luft bekam. Der Akku des Beatmungsgerätes war zu groß ich konnte mich damit nicht in der Wohnung bewegen, es war noch ein Doppelschlauchsystem und hat meinen Kopf zu sehr runtergezogen. Und meine Leistungsfähigkeit hat stark abgenommen. Dort wurde zufällig die Diagnose gestellt, denn es wurden sich alle vorigen Befunde angeguckt, ich wurde untersucht und mir wurden Fragen gestellt die sonst keiner gestellt hat (und auch gefragt ob das was in den berichten steht so stimmt). Danach haben sich dort alle im Team beraten und mir wurde dann die Diagnose ALS gestellt. Da ich so jung bin wurde es ausgeschlossen, aber der Verlauf hat es schließlich gezeigt. Ich kann noch ein bisschen meine Hüfte, Hände, Oberarme bewegen udn meinen Kopf. Ich bin die meiste Zeit beatmet, nachts durchgängig. Aber ich habe das Gefühl das es jetzt langsamer geht mit dem Verlauf. Ich hoffe hier viele Tips zu bekommen und vorallem! junge Leute unter 30 mit ALS kennen zu lernen. Denn ich finde, es ist nochmal was anderes. Was zudem bei mir "besonders" ist, ich habe starke Nerven- und Muskelschmerzen und werde in einer Schmerzklinik behandelt. Ich versuche das Beste aus allem zu machen, so weit es möglich ist und suche mir Beschäftigungen wie Hörbücher hören, lesen, im Internet surfen und schreibe meine Geschichte auf. Vll. hilft es, dass alles zu Verarbeiten.
Wenn Ihr fragen habt gerne!
Liebe Grüße
Li
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