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    Hi, ich bin relativ neu hier & wollte mich vorstellen

    Hey ho, mein Name ist Li und ich bin 25 Jahre alt.
    Vor 2,5 Jahren hatte ich die ersten Symptome in Form von Krämpfen in der Schreibhand, sowie Faszikulationen und erste Probleme beim Laufen. Damals habe ich mir noch nicht so viel dabei gedacht. Mein Arzt war der Meinung es seinen psychische Probleme, Stress wegen der anstehen Prüfungen. Allerdings wusste ich, das es nicht so ist, war nur eine normale Aufregung. Ich brauchte für mein Studium eine Schreibverlängerung, bei der nächsten Arbeit konnte ich nur noch mit dem Laptob schreiben, da eine Pause beim Schreiben nicht ausreichte.
    Es kam eine Fußhebeschwäche im linken Bein, Muskelkrämpfe die sehr schmerzhaft waren dazu und ich drängte zu einer Überweisung zum Orthopäden. Zum Termin musste ich schon mit Gehhilfe gehen, allerdings ging nur eine, da ich in der rechten Hand nicht lange zugreifen konnte. In dieser Zeit musste ich mich auf das Geländer lehhnen um die Treppe hoch zu kommen und dem linken Bein helfen sich nach oben zu bewegen. Das einsteigen in die Straßenbahn war schwierig, und musste aufpassen nicht zu stolpern. Auch mein Kopf zitterte und ein wenig auch die linke Hand.
    Der Orthopäde schickte mich dann mit Verdacht auf spinale Muskelatrophie zum Neurologen. Der Neurologe bestätigte die Diagnose nach einer körperlichen Untersuchung und einem Nlg und Emg.
    Irgendwie war ich erleichtert eine Diagnose zu haben, denn ich konnte ja kaum noch verleugnen, dass etwas nicht stimmte. Allerdings schritten die Lahmungen weiter fort und ich konnte noch ca. 100m und war total überlastet. Ich brauchte den ersten Rollstuhl. Nach der Anpassung fiel ich seelisch erstmal in ein Loch.

    Es war nun 1 Jahr nach den ersten Symptomen. Ich bekam Ergo und Physiotherapie. Doch es kam zu weiteren Lähmungen, so dass ich die Treppe nicht mehr benutzen konnte und ich überanstrengte mich total, wollte meine Krankheit nicht annehmen. Als der Rollstuhl ausgeliefert wurde, war der Rücken schon nicht mehr hoch genug und ich konnte die Strecke zur Straßenbahn (um selbststä ndig zur Hochschule zu kommen) nicht bewältigen. Meine Arme und Nackenmuskulatur hatten abgebaut. Den nächsten Neurologentermin nahm ich zusammen mit meiner Mutter wahr und ich sollte sofort in ins UKE Hamburg auf die Neuro. Bei dem schnellen Verlauf, konnte es keine SMA sein. Da waren sich auch die Experten in Hamburg einig und testen mich auf sämtliche andere Erkrankungen. Es wurde alles ausgeschlossen (SMA, MS,)und wurde ohne genaue Diagnose, nach Hause geschickt. Allerdings wurde mir auch gesagt , das ich schwierigkeiten bei den höheren Tönen hatte (diese fehlten einfach) und ich hatte Schluckstörungen. Nur das es eine neuromuskuläre Erkrankung war, war Ihnen klar. ich konnte nur noch ein paar Schritte gehen, vom Rollstuhl zum Bett. Auch die Muskelbiopsie, dessen Ergebnis später kam, konnte nicht weiter helfen. Um es nicht allzulang zu gestalten: In der Pneumologie in Bremen bekam ich meine erste beatmungsmaschine für die nächtliche Beatmung. Ich war in der Rehaklinik Hoher Meißner, wo sie dachten es würde mit viel Training besser werden, da sie dort annahmen ich hätte eine Zerebralparese. Denn auffällig war, ich hatte übersteigerte Reflexe in den Beinen, die ich kaum bewegen konnte. Aber auch sonst. In dieser Zeit hatte ich Hoffnung das es mir besser geht wenn ich nur genügend Trainieren würde. Mein Ziel war den hohen Rücken u. die Kopfstütze vom Aktivrollstuhl und die Kopfstütze und den Tisch abmontieren zu können und wieder laufen zu können. Mir viel nämlich schon das stehen schwer. Zurück zu Hause machte ich ein MRT, was diese letzte Verdachtsdiagnose widerlegte. Da ich nun viel im Internet nach möglichen neuromuskulären Erkrankungen suchte, stieß ich auf ALS. Aber mein Neurologe meinte, ich sei viel zu jung dafür. (Irgendwo in den Arztberichten stand ALS allerdings schon als Verdacht). Ich habe dann eigentlich die Diagnosesuche aufgegeben da es eine zu seltene Erkrankung sein sollte.

    Vor ca.zwei Monaten musste ich in die Pneumologie weil ich auch tagsüber keine Luft bekam. Der Akku des Beatmungsgerätes war zu groß ich konnte mich damit nicht in der Wohnung bewegen, es war noch ein Doppelschlauchsystem und hat meinen Kopf zu sehr runtergezogen. Und meine Leistungsfähigkeit hat stark abgenommen. Dort wurde zufällig die Diagnose gestellt, denn es wurden sich alle vorigen Befunde angeguckt, ich wurde untersucht und mir wurden Fragen gestellt die sonst keiner gestellt hat (und auch gefragt ob das was in den berichten steht so stimmt). Danach haben sich dort alle im Team beraten und mir wurde dann die Diagnose ALS gestellt. Da ich so jung bin wurde es ausgeschlossen, aber der Verlauf hat es schließlich gezeigt. Ich kann noch ein bisschen meine Hüfte, Hände, Oberarme bewegen udn meinen Kopf. Ich bin die meiste Zeit beatmet, nachts durchgängig. Aber ich habe das Gefühl das es jetzt langsamer geht mit dem Verlauf. Ich hoffe hier viele Tips zu bekommen und vorallem! junge Leute unter 30 mit ALS kennen zu lernen. Denn ich finde, es ist nochmal was anderes. Was zudem bei mir "besonders" ist, ich habe starke Nerven- und Muskelschmerzen und werde in einer Schmerzklinik behandelt. Ich versuche das Beste aus allem zu machen, so weit es möglich ist und suche mir Beschäftigungen wie Hörbücher hören, lesen, im Internet surfen und schreibe meine Geschichte auf. Vll. hilft es, dass alles zu Verarbeiten.


    Wenn Ihr fragen habt gerne!

    Liebe Grüße
    Li
    Zuletzt geändert von Li Piratenkind; 19.10.2014, 23:51.

    #2
    Moin Li,
    herzlich Willkommen im Forum. ALS mit 25 (oder gar mit 22,5) ist schon ziemlich heftig!
    Dennoch halt die Ohren steif!
    Grüße
    vitALiS
    Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten.

    --------------------------------------------------------------
    Meine Rastervorlagen für die Augensteuerung:
    http://grids.sensorysoftware.com/de/...r/vitali-exter

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      #3
      Hallo Li,
      das ist wirklich außergewöhnlich jung für eine ALS. Tut mir sehr leid.
      Aber willkommen im Forum!
      Eine Frage hätte ich tatsächlich: du bist ja nicht die einzige im Forum, die über Schmerzen berichtet. Haben dir die Ärzte erklärt, woher die Schmerzen kommen können? ALS ist ja eigentlich gekennzeichnet durch den Untergang der Motorneuronen. Bisher habe ich noch nicht verstanden, wie daraus Schmerzen resultieren können. Sind die Schmerzen im Moment halbwegs im Griff?
      Allerbeste Grüße,
      Peter
      ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
      Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
      Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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        #4
        Hallo Li,
        es tut mir sehr leid, dass es Dich mit solch jungen Jahren mit einer ALS getroffen hat. Aber Mitleid hilft jetzt auch nicht weiter, sondern Hilfe von Gleichgesinnten. Es ist sehr gut das Du Dich hier bei uns angemeldet hast. Hier bist Du nicht allein mit der Krankheit ALS. Ich nehme mal an das Du maskenbeatmet bist, richtig?
        Steven Hawkins hat mit 23 Jahren die ALS diagnostiziert bekommen. Aber dennoch ist es ziemlich selten in dem Alter.
        Dadurch das es immer weniger Muskeln werden, wird man irgendwann nur noch auf Haut und Knochen liegen, tja und da fängt es dann mit den Schmerzen an. Jedenfalls ist es manchmal so bei mir. Hüfte, Schulter und diverse Verspannungen, da keine normale Körperhaltung mehr gewährleistet ist. Nackenschmerzen können verdammt weh tun.

        Also Li, ich hoffe noch viel von Dir zu lesen.
        Gruß Wolfgang
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


        Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
        Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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          #5
          Also, erstmal Danke für die Begrüßung

          DIe Schmerzen kommen von verschiedenen Dingen, ich versuche das mal ein wenig zu erklären. In der Schmerzklinik bin ich beim Chefarzt in Behandlung, da hatte ich quasi "Glück" da ich ein interessante Patientin bin. Es gibt scheinbar drei Schmerztypen die ich alle habe. Im Laufe der Zeit, hat sich das immer mehr gesteigert. Erst habe ich nur Ibuprofen 800 4x täglich genommen, dann Novaminsulvon (Tropfen und Tablette) und Diclofenac, ich glaube noch irgendwas und später dann Tilidin Tabletten, danach TillidinTropfen zusammen mit einem leichten Schmerzmittel. Jetzt nehme ich Polamdidon Tropfen 14Stck. morgens und Diclofenac dazu 4 mal tägl.auch Promethazin (was beruhigend wirkt und dadurch die Schmerzen besser erträglich macht). Physio und Ergo sollen auch Schmerzen reduzieren, aber ich bin leider nicht schmerzfrei. Allerdings nimmt mir das Polamidon die Schmerzspitzen raus, also unerträgliche Schmerzen. Es ist nun besser geworden. Aber etwas anderes kann ich nicht nehmen, da es zu sehr auf die Lunge geht und die Atemhilfsmuskulatur ist sehr beeinträchtigt.

          Ich habe die Schmerzen vorallem in den Fußknöcheln, Waden, Handgelenken und Armen, Oberschenkel im Nacken, Rücken, Hüfte und auf dem Brustkorbziemlich tagesformabhängig.

          Die Schmerzen kommen vom vielen Sitzen und liegen, obwohl ich einen Speziallattenrost, eine Matratze die Schmerzenreduziert und natürlich ein berstellbares Pflegebetthabe und im Rolli ein Roho Quattro Select. Wenn die Hüfte schief ist dann geht der Schmerz in die Beine, meine nackenmuskulatur ist sehr schlecht, das geht vorallem in den Rücken und führt zu starken Nackenschmerzen. Auch verformt sich natürlich die Wirbelsäule und der Nacken. Mein llinkes bein und der Fuß drehen sich nach innen. Ja und Verspannungen im Nacken und im Rücken habe ich auch. Und die stärkeren Schmerzen kommen vorallem durch die Spastik. Die Nervenschmerzen sollen laut Ergotherapeutin durch den Untergang der Nerven kommen, keine Ahnung warum es bei vielen nicht weh tut.

          Achso Wolfang, ja ich werde zur zeit Maskenbeatmet, mit einer Nasenmaske, da ich eine Refluxstörung habe, ist ein Mund-und Nasenmaske nicht gut. Brauche demnächst eine speziell angefertigte (habe versch. nasenmasken durch) und währe mit der jetzigen zufrieden, wenn diese nicht bei meiner sehr empfindlichen Haut Abzesse begünstigen würde -.- und ich möchte eine maske haben, mit der ich nicht so furchtbar aussehe und ich meine Brille aufhaben kann und die Augesteuerung des Talkers nicht irritiert ist.


          Liebe Grüße
          Li

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            #6
            Heyyy Li das tut mir echt unendlich leid aber du wirst hier bestimmt kaum wen finden der unter 30 ist und ALS hat. Ich habe seit 7 jahren faszikulationen taube haende seit 3 jahren aber ALS wurd bei mir ausgeschlossen und nach so langer zeit mit zuckungen haett ich auch schon ausfaelle ne? Ich bin 23 jahre uebrigends aber habe keine ALS ich wuensch dir alles erdenklich gute

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              #7
              Hallo Li,
              ganz vielen Dank für deine Ausführungen zum Thema Schmerzen!
              Sehr interessant, dass die untergehenden Motorneuronen Schmerzen verursachen können. Das hatte ich nicht gewusst. Aber man liest es immer mal wieder.
              Ansonsten hast Du ja leider ein sehr umfassendes Sammelsurium an Orthopädie-bezogenen Schmerzen.
              Leider (für dich) bist du ja dann also quasi hier im Forum die Schmerz-Guru. D.h., wenn ich mal richtig Schmerzen bekomme werde ich wahrscheinlich zuerst Dich anschreiben.
              Alles gute!
              Peter
              ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
              Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
              Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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                #8
                Hallo Li,
                gegen die Schmerzen bekommt meine Frau (ALS-Diagnose seit 4 1/2 Jahren) alle 3 Tage ein Fentanylpflaster zu 6 mg, das hilft und belastet den Körper weniger als andere Schmerzmittel.
                Zur Beatmung: Bei Problemen mit der Maskenbeatmung sollte man ein Tracheostoma in Betracht ziehen. Meine Frau hat alle möglichen Maskentypen durchprobiert, auch eine individuell angepasste. Selbst mit der waren die Druckstellen nicht in den Griff zu kriegen, ganz abgesehen von der optischen Beeinträchtigung durch das Monstrum im Gesicht. Sie hat die Entscheidung für das Tracheostoma nicht bereut.
                Sollte man damit absolut nicht zurechtkommen, kann man es auch rückgängig machen (wenn es sich um ein sog. dilatatives Tracheostoma handelt).
                Alles Gute!
                Zuletzt geändert von Blauracke; 28.10.2014, 00:32.

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                  #9
                  Hallo Blauracke,

                  Ich habe halt große Bedenken, denn ich möchte noch so gut es geht Reden und normal Essen, Trinken und nicht 24std. jemanden um mich haben. Später ok, aber da ich schon wenig Kraft habe zum Sprechen wäre meine Stimme sicher qwg. Und nicht riechen und schmecken zu können ,...Nee. Ich hoffe das eine angepasste Maske hilft.

                  Ja über Pflaster habe ich auch schon nach gedacht. Muss mal meinen Schmerzarzt fragen. Ich habe so eine empfindliche Haut und eine schlechte Wundheilung...nicht das es da Probleme gibt.
                  Hat jmd. einen Tip, wer gute masken macht , wo man ein Mitspracherecht hat bei der Erstellung? (Also nicht nur Abdruck und fertig, sondern Material mit aussuchen, wo die Bänder verlaufen etc.) Hab ein kleines KIndergesicht, eine Brille und bin Seitenschläferin und die Probleme der Haut machen die Sache schwieriger. Auch möchte ich nicht zu blöd damit aussehen. wenn ich so ein Ding schon brauche

                  Lg
                  Li

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                    #10
                    Zitat von Li Piratenkind Beitrag anzeigen
                    Hey ho, mein Name ist Li und ich bin 25 Jahre alt.
                    Vor 2,5 Jahren hatte ich die ersten Symptome in Form von Krämpfen in der Schreibhand, sowie Faszikulationen und erste Probleme beim Laufen. Damals habe ich mir noch nicht so viel dabei gedacht. Mein Arzt war der Meinung es seinen psychische Probleme, Stress wegen der anstehen Prüfungen. Allerdings wusste ich, das es nicht so ist, war nur eine normale Aufregung. Ich brauchte für mein Studium eine Schreibverlängerung, bei der nächsten Arbeit konnte ich nur noch mit dem Laptob schreiben, da eine Pause beim Schreiben nicht ausreichte.
                    Es kam eine Fußhebeschwäche im linken Bein, Muskelkrämpfe die sehr schmerzhaft waren dazu und ich drängte zu einer Überweisung zum Orthopäden. Zum Termin musste ich schon mit Gehhilfe gehen, allerdings ging nur eine, da ich in der rechten Hand nicht lange zugreifen konnte. In dieser Zeit musste ich mich auf das Geländer lehhnen um die Treppe hoch zu kommen und dem linken Bein helfen sich nach oben zu bewegen. Das einsteigen in die Straßenbahn war schwierig, und musste aufpassen nicht zu stolpern. Auch mein Kopf zitterte und ein wenig auch die linke Hand.
                    Der Orthopäde schickte mich dann mit Verdacht auf spinale Muskelatrophie zum Neurologen. Der Neurologe bestätigte die Diagnose nach einer körperlichen Untersuchung und einem Nlg und Emg.
                    Irgendwie war ich erleichtert eine Diagnose zu haben, denn ich konnte ja kaum noch verleugnen, dass etwas nicht stimmte. Allerdings schritten die Lahmungen weiter fort und ich konnte noch ca. 100m und war total überlastet. Ich brauchte den ersten Rollstuhl. Nach der Anpassung fiel ich seelisch erstmal in ein Loch.

                    Es war nun 1 Jahr nach den ersten Symptomen. Ich bekam Ergo und Physiotherapie. Doch es kam zu weiteren Lähmungen, so dass ich die Treppe nicht mehr benutzen konnte und ich überanstrengte mich total, wollte meine Krankheit nicht annehmen. Als der Rollstuhl ausgeliefert wurde, war der Rücken schon nicht mehr hoch genug und ich konnte die Strecke zur Straßenbahn (um selbststä ndig zur Hochschule zu kommen) nicht bewältigen. Meine Arme und Nackenmuskulatur hatten abgebaut. Den nächsten Neurologentermin nahm ich zusammen mit meiner Mutter wahr und ich sollte sofort in ins UKE Hamburg auf die Neuro. Bei dem schnellen Verlauf, konnte es keine SMA sein. Da waren sich auch die Experten in Hamburg einig und testen mich auf sämtliche andere Erkrankungen. Es wurde alles ausgeschlossen (SMA, MS,)und wurde ohne genaue Diagnose, nach Hause geschickt. Allerdings wurde mir auch gesagt , das ich schwierigkeiten bei den höheren Tönen hatte (diese fehlten einfach) und ich hatte Schluckstörungen. Nur das es eine neuromuskuläre Erkrankung war, war Ihnen klar. ich konnte nur noch ein paar Schritte gehen, vom Rollstuhl zum Bett. Auch die Muskelbiopsie, dessen Ergebnis später kam, konnte nicht weiter helfen. Um es nicht allzulang zu gestalten: In der Pneumologie in Bremen bekam ich meine erste beatmungsmaschine für die nächtliche Beatmung. Ich war in der Rehaklinik Hoher Meißner, wo sie dachten es würde mit viel Training besser werden, da sie dort annahmen ich hätte eine Zerebralparese. Denn auffällig war, ich hatte übersteigerte Reflexe in den Beinen, die ich kaum bewegen konnte. Aber auch sonst. In dieser Zeit hatte ich Hoffnung das es mir besser geht wenn ich nur genügend Trainieren würde. Mein Ziel war den hohen Rücken u. die Kopfstütze vom Aktivrollstuhl und die Kopfstütze und den Tisch abmontieren zu können und wieder laufen zu können. Mir viel nämlich schon das stehen schwer. Zurück zu Hause machte ich ein MRT, was diese letzte Verdachtsdiagnose widerlegte. Da ich nun viel im Internet nach möglichen neuromuskulären Erkrankungen suchte, stieß ich auf ALS. Aber mein Neurologe meinte, ich sei viel zu jung dafür. (Irgendwo in den Arztberichten stand ALS allerdings schon als Verdacht). Ich habe dann eigentlich die Diagnosesuche aufgegeben da es eine zu seltene Erkrankung sein sollte.

                    Vor ca.zwei Monaten musste ich in die Pneumologie weil ich auch tagsüber keine Luft bekam. Der Akku des Beatmungsgerätes war zu groß ich konnte mich damit nicht in der Wohnung bewegen, es war noch ein Doppelschlauchsystem und hat meinen Kopf zu sehr runtergezogen. Und meine Leistungsfähigkeit hat stark abgenommen. Dort wurde zufällig die Diagnose gestellt, denn es wurden sich alle vorigen Befunde angeguckt, ich wurde untersucht und mir wurden Fragen gestellt die sonst keiner gestellt hat (und auch gefragt ob das was in den berichten steht so stimmt). Danach haben sich dort alle im Team beraten und mir wurde dann die Diagnose ALS gestellt. Da ich so jung bin wurde es ausgeschlossen, aber der Verlauf hat es schließlich gezeigt. Ich kann noch ein bisschen meine Hüfte, Hände, Oberarme bewegen udn meinen Kopf. Ich bin die meiste Zeit beatmet, nachts durchgängig. Aber ich habe das Gefühl das es jetzt langsamer geht mit dem Verlauf. Ich hoffe hier viele Tips zu bekommen und vorallem! junge Leute unter 30 mit ALS kennen zu lernen. Denn ich finde, es ist nochmal was anderes. Was zudem bei mir "besonders" ist, ich habe starke Nerven- und Muskelschmerzen und werde in einer Schmerzklinik behandelt. Ich versuche das Beste aus allem zu machen, so weit es möglich ist und suche mir Beschäftigungen wie Hörbücher hören, lesen, im Internet surfen und schreibe meine Geschichte auf. Vll. hilft es, dass alles zu Verarbeiten.


                    Wenn Ihr fragen habt gerne!

                    Liebe Grüße
                    Li
                    schönen guten Abend Li, bei mir fing alles ca. vor 1 Jahr an, Diagnose habe ich schriftlich noch keine, doch alle Anzeichen sprechen für ALS. Nun warte ich auf den Termin im KH am Rosenhügel in Wien zur Lumbalpunktion. Das einzige was nach sämtlichen Untersuchungen festgestellt wurde, mein ANA Wert ist pos.1:1280 PM u SCL auch pos. Ich erreiche mit Mühe das 2. Stockwerk, meine Händer verkrampfen sich bei leichten Kochtätigkeiten und die Krämpfe dauern nun auch schon länger an. Um den Rumpf zieht es mir den Muskel bei längerem sitzen am Schribtisch zusammen und meine Händer werden immer ungeschickter. Auch fiel meinem Freund vor kurzem auf, dass ich undeutlich spreche. Speichelfluss hatte ich im Juli u. Aug. Hände über dem Kopf kann ich auch nicht lange halten, Oberarmmuskel tut weh. Nun dies ist meine Geschichte in Kurzfassung und ich hoffe es nimmt jemand Kontakt zu mir auf, denn ich fühle mich in dem Ganzen sehr alleine. LG Bella

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo bella!

                      Das klingt aber ganz verdächtig nach polymyositis. Hast du hautprobleme oder tränen dir die augen?

                      Nun ich bin zwar ein laie; aber wenn es die als ist, dann ist es eine immuninzenierte motoneuronerkrankung. Ich hab da mal was in einem englischen arztbericht gelesen, dass einige als-erkrankungen durch ein defektes immunsystem entstehen. Aber da es alles nicht erwiesen ist und man immer noch im dunklen tappt, ist es nur eine annahme.

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                        #12
                        Hallo Li,
                        guck mal diese an: Swift FX Resmed
                        Es ist eine Nasenpillow-Maske, sehr klein, nur vor u. unter der Nasenspitze.
                        Es ist eine Cpap-Maske (direkt vorne sind kleine Löcher). Also i.P. nix für Bipap-Beatmung (was ALSler haben).
                        Aber: Wir haben die kleinen Löcher verklebt mit Pflaster, so nutzt auch mein Mann nun diese Swift FX.
                        Er nutzt diese gerne tagsüber im Rollstuhl sitzend (in der Nacht nicht, wg. Mundschluss).
                        Danke nochmal an "hhelm" für diesen Tipp! Auch andere ALSler nutzten schon diese Maske und empfahlen diese.
                        Man sollte aber den Mund noch relativ geschlossen halten können wenn der Atemdruck kommt.
                        Meinem Mann hilft diese auch zu verhindern dass ihm der Speichel wie bei der Mund-Nasen-Maske durch den Atemdruck in den Rachen gedrückt wird. Es drückt ihm eher den Speichel zum Mund heraus (gut, da muss man mal wischen - aber dennoch vorteilhaft).

                        Er nutzt auch Individual-Masken. Ein Mitspracherecht hatte er nicht. Diese Masken sind gar nicht hübsch, liegen sehr nah am Gesicht an, geben aber wenig Druckstellen im Vergleich zur "Industrie-Maske". Diese sind bei ihm nicht mehr gut in sitzender Position wegen Speichelproblem.

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                          #13
                          Zitat von osew Beitrag anzeigen
                          Hallo bella!

                          Das klingt aber ganz verdächtig nach polymyositis. Hast du hautprobleme oder tränen dir die augen?

                          Nun ich bin zwar ein laie; aber wenn es die als ist, dann ist es eine immuninzenierte motoneuronerkrankung. Ich hab da mal was in einem englischen arztbericht gelesen, dass einige als-erkrankungen durch ein defektes immunsystem entstehen. Aber da es alles nicht erwiesen ist und man immer noch im dunklen tappt, ist es nur eine annahme.
                          Hallöchen, ich wurde im KH total untersucht,alle MRT´s ok, EMG ok, bis auf die Lumbalpunktion, kann man anhand dieser Untersuchung ALS feststellen?

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                            #14
                            Hautprobleme hatte ich vor ein paar Wochen, Nase und Wangenknochen waren gerötet, Augen tränen nicht, es fällt nur auf, dass mir die Lider runterhängen und es wurde bemerkt, dass ich undeutlich spreche.

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                              #15
                              Zitat von Bellaoma Beitrag anzeigen
                              Hallöchen, ich wurde im KH total untersucht,alle MRT´s ok, EMG ok, bis auf die Lumbalpunktion, kann man anhand dieser Untersuchung ALS feststellen?
                              Bei einer ALS wäre die Lumbalpunktion o.k. gewesen, aber das EMG ALS-spezifisch nicht o.k. gewesen.
                              ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
                              Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
                              Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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