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Hi, ich bin relativ neu hier & wollte mich vorstellen

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    #16
    Zitat von peterw Beitrag anzeigen
    Bei einer ALS wäre die Lumbalpunktion o.k. gewesen, aber das EMG ALS-spezifisch nicht o.k. gewesen.

    Lumbalpunktion wurde keine gemacht, warte nun auf den Termin und hoffe auf baldige Diagnose, denn mein Zustand verschlechtert sich merklich und solange keine Diagnose steht, kann mir auch keiner helfen - sprich Medikamente usw...

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      #17
      Zitat von Bellaoma Beitrag anzeigen
      Lumbalpunktion wurde keine gemacht, warte nun auf den Termin und hoffe auf baldige Diagnose, denn mein Zustand verschlechtert sich merklich und solange keine Diagnose steht, kann mir auch keiner helfen - sprich Medikamente usw...
      und gibt es Unterschiede bei EMG? ich denke es wurde kein ALS spezifisches gemacht.

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        #18
        Zitat von Bellaoma Beitrag anzeigen
        es fällt nur auf, dass mir die Lider runterhängen und es wurde bemerkt, dass ich undeutlich spreche.
        hallo,

        schau dir doch mal die erkrankung LEMS an. kennzeichen augenlid hängt, ansonsten imitiert LEMS ALS. ein versuch wärs wert die antikörper zu suchen.

        gruss
        edith

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          #19
          hallo edith und herzlichen dank :-) ANA Wert ist bei mir 1:1280, PM und SCL pos. LG Bella

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            #20
            auf diese Krankheit wurde ich bereits untersucht, war 2 Wochen im KH...komplet durchuntersucht, bis auf die Lungenfunktion und eben der ANA Wert, alles ok

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              #21
              Hallo Li,

              Du schreibst "Fragen gerne". Darauf möchte ich gern zurück kommen. Kannst Du dich noch erinnern, zu welche Menschen Du, zwischen 24 und 48 Stunden vor den ersten scheinbar plötzlichen Erscheinungen, Kontakt hattest und auch auf welche Weise.

              Und welche Menschen befinden sich jetzt über die Woche in deiner Nähe, wie Lange und mit welcher Kontaktform.

              Viele liebe Grüße,
              Mathias

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                #22
                Hallo zusammen ,

                Zur Zeit geht es mir nicht gut ich mache mir viele Gedanken und habe Angst, was wegen Erkrankung und so weiter auf mich zukommt. Ich bin übrigens seit heute Besitzerin des Medikaments "Glentek- Riluzol". Mein Neurologe meinte aber, weil ich nicht der typische ALS Mensch bin (so früh erkrankt, Symptome am Anfang nicht eindeutig, jetzt hätte es jede_r "sofort" gesehen) könnte es sein das es nicht hilft. Weil es nur an Menschen erprobt wurde mit normalen Verlauf. Naja, aber er meinte ich solle es ausprobieren. Und das werde ich jetzt *daumendrücken das es hilft.

                @Mathias alias evo: Was möchtest Du mit deiner Frage bezwecken?

                @skyline: Also die Maske Swift FX Resmed (Bella) habe ich auch für momente gehabt, in denen es mir noch gut ging, aber diese reicht einfach nicht mehr aus, leider. Mir wurde im Krankenhaus gesagt, dass diese nicht genügend Druck aufbauen kann, wenn dieser erhöht werden muss. Es kommt gefühlt auch nicht alles in der Lunge an, ich muss immer "mitatmen". Zur Zeit benutze ich Tags und Nachts ausschließlich meine Flexi fit Nasenmaske. Übrigens habe ich nur noch ein Einschlauchsystem, also die Atemluft wird nicht ans Gerät zurück geführt sondern es befinden sich Löcher direkt vorne.

                Für Nachts geht die Swift FX aber auf keinen Fall! vorallem, habe ich ja Nachts mehrmals das Problem von zu viel CO2 im Blut gehabt. Mit der gut sitzenden Nasenmaske. aber trotz Kinnband hab ich wohl den Mund auf (weil dieses verrutscht etc.) .

                Ich habe sehr sehr große Angst vor der invasiven Beatmung. Mag mir jmd. erzählen, wie das bei ALSlern sich auswirkt mit einem Trachostoma? Kann ich dann wirklich nichts schmecken, Essen trinken und nicht mehr sprechen? Durch die angestrengte Atmung und das wenige Lungenvolumen fällt mir jetzt das sprechen schwerer und ich habe große Angst meine Sprache verlieren zu können.

                Ich werde heute Abend noch einen extra Tread aufmachen zum Thema Medikamente und meine Frage dazu los werden. Vll kriege ich dazu noch n paar Ratschläge.

                Schön so Leute wie euch zu haben, auch wenn der Anlass sehr unschön ist. Viel Kraft und ein schönes We wünsche ich euch!

                Lieben Gruß Li

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                  #23
                  Hallo Li,
                  hier ist die Firma für Beatmungsmasken, mit der ich sehr zufrieden bin. http://www.fahl-medizintechnik.de/de/willkommen.html
                  Die kommen ins Haus, besprechen alles mit Dir und gehen selbstverständlich auf individuelle Wünsche ein.Soweit es machbar ist natürlich.

                  Hier sind ein paar sehr hilfreiche Links ,rund um die Intensivbeatmung.




                  Gruß Wolfgang
                  Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
                  Thomas Carlyle


                  Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
                  Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                    #24
                    Hi Li,
                    die Flexi fit Nasenmaske ist auch eine CPAP-Maske.
                    M.E. sind CPAP Masken mir den kleinen Entlüftungslöchern direkt an der Maske i.P. nur für z.B. Apnoe Betroffene.
                    Es kann sein, dass die Einatemluft bereits hierüber zum Teil entweicht, bevor sie eingeatmet ist.
                    Die ALSler haben üblicherweise BIPAP Beatmungsgeräte.

                    Mein Männe hat 16 mbar (Modus ASSPCV) EPAP 0.
                    Es gibt Nutzer mit z.B. 18 mbar (Modus PCV) EPAP 4.

                    Wir haben einen Atemschlauch an der Legendair mit einem dicken u. 2 dünnen Schläuchen. Am Schlauchanfang dort wo die Gänsegurgel angesteckt wird ist das Ausatemventil (deswegen die Löcher an der Swift FX zugeklebt).
                    An den anderen BIPAP-Masken ist immer das blaue Kniestück (ohne Luftlöcher) dran.

                    Wenn man einen EPAP eingestellt hat, verbleibt immer etwas Luft in der Lunge. Unser aktueller Arzt für Beatmung meinte, dass dies nicht bei ALS sein sollte sondern bei nur anderen Lungenerkrankungen (bei denen die Lunge kollabiert/zusammenfallen könnte). Auch verbliebe so mehr CO2 in der Lunge da die Ausatmung nicht ganz stattfinden könne.

                    Die Meinungen der Fachärzte sind wohl unterschiedlich - man muss es an sich selbst testen und sehen wie man sich gut fühlt.
                    Natürlich entscheiden auch die Laborwerte mit.
                    Mein Mann hatte z.B. mit einem EPAP von 2 beim Modus PSV ST keine gute Atemluft-Versorgung, da war egal welche BIPAP-Atemmaske er nutzte.

                    Es gibt Tracheostoma-System, welche das Riechen erlauben soll - im Moment fällt mir der Name nicht ein. Hatte davon eine Anzeige in "Beatmet leben" gesehen.

                    Versuche doch mal die Forumteilnehmer, welche bereits invasive Beatmung haben direkt anzusprechen - dann antworten sie evtl. auf deine Fragen.
                    Zuletzt geändert von Skyline; 03.11.2014, 23:34.

                    Kommentar


                      #25
                      Hallo Li,

                      bis vor gut 8 Jahren hatten mir Muskel-,Knochen. und Sehnenschmerzen nicht nur den Schlaf geraubt sondern auch die Lebensqualität und den Lebenswillen!

                      Hinzu kamen chronische Darmentzündung mit mindestens 20 täglich blutigen Entleerungen, offenen Darmausgang, Diabetes; Arthrose, Migräne, Gefäßerkrankungen, Hautkrebs, "Hodengeschwür" und vieles mehr!

                      Ich habe nich seither mit der Entstehung von den sogenannten Zivilisationskrankheiten intensiv befasst und bin auf etwas gestoßen worauf die Schulmedizin noch nicht gekommen ist, weil dieses falschen Theorien der chemischen Wissenschaft folgten und so auf Irrwegen wandelten!

                      Um es kurz zu machen, nachlesen kannst Du, bei Interesse, die Einzelheiten auf meinen nicht kommerziellen und kostenlosen Homepages: kurierdeswissens.de; sauermachtkrank.de; und deutschlandistkrank.de !!

                      Es gibt ein chemisches Element welches in uns dafür sorgt das Säuren, also der Wasserstoff, neutralisiert wird!

                      Dieser Stoff (NaHCO3) befindet sich in großen Mengen in der Schleimhaut des Magens und verhindert dessen Selbstverdauung und Entzündungen der Magenschleimhaut!

                      NaHCO3 beziehen die Magenschleimhautzellen aus dem Blut, genauso wie die Protonenpumpenzellen des Magens Wasserstoff (H) und Chlor (Cl) aus dem Blut beziehen!

                      Das Säuren und Gifte überhaupt neutralisiert werden können, dafür ist NaHCO3 zu über 94% in uns verantwortlich!

                      Da wegen der sehr guten Löslichkeit des NaHCO3 keine festen Reserven im Gewebe angelegt werden können, so wie z.B bei der Harnsäure oder beim Kalzium oder Magnesium, müssen wir ständig eine ausreichende Menge an NaHCO3 zuführen!

                      NaHCO3 wird im Stoffwechsel aus dem Kochsalz gewonnen, welches im Normalfall die einzige Natriumquelle darstellt!

                      Kochsalz enthält aber neben dem für uns wichtigsten Element auch hoch giftiges Chlor und deshalb können/dürfen wir unseren vollen Natriumbedarf nicht über Kochsalz decken!

                      Ich forschte dann nach Elementverbindungen die Natrium aber kein Chlor oder andes Gift enthalten!

                      Das Ergebnis war NaHCO3 in Form von Kaisernatron oder Bullrichsalz!

                      NaHCO3 es gibt jedoch aus so ohne Markennamen in Pulverform noch günstiger als Kaisernatron ( Tabletten 100 Stk zwischen 1,45 und 1,75 € ) oder Bullrichsalz welches um die 2.- € kostet!

                      Das HCO3 welches an Na gebunden ist, entsteht immer wenn alkalische Basen in Verbindúngmit Wasser und CO2 reagieren und diese ermöglichen erst Stoffverbindungen, also dass Basen mit säuren, Säuren mit Säuren oder Basen mit Basen reagieren können, ermöglichen also erst unseren Stoffwechsel!

                      HCO3 ist somit sehr wichtig aber nicht giftig wie das Chlor!

                      Wie wichtig und bindungsfähig Natrium ist, kannst Du am Kochsalz (NaCl) erkennen!

                      Das neben anderen lebensfeindlichen Elementen hoch giftige und tödliche Chlor welches auf der Erde massenhaft vorkam wurde überwiegend durch NAtrium neutralisiert und schenkte uns so das Kochsalz!

                      Überhaupt hat Na alles an Giften und Säuren neutralisiert und ohne Na gäbe es kein Leben auf der Erde und ohne Na würden wir auch nicht am Leben bleiben!

                      Meine Theorie von gut 8 Jahren war folgende:

                      Ein Natriummangel bei einem Wasserstoffüberschuss sorgt dafür dass unser pH-Werte sinken, wir also langsam übersäuern!

                      Zuviel H in unseren Körperflüssigekeiten und Zellen verändern/verhindern einen für uns gesunden Stoffwechsel und könnte potenziell für jede der sogenannten Zivilisationkrankheiten verantwortlich sein!

                      Dieses habe ich dann in die Praxis umgesetzt und nach 3 Monaten NaHCO3 war nicht nur mein Diabetes weg, sondern auch meine unerträglichen Schmerzen!

                      Da ich fast tod und am Ende der Übersäuerungskette war, waren meine Laktatwerte schon so hoch dass es an ein Wunder grenzt dass ich noch LEBE!

                      Die Laktatwerte haben sich dank NaHCO3 alle 3 Monate halbiert und liegen heute um die 600 bzw. 6 je nach Messverfahren!

                      All meine schweren Krankheiten sind also analog mit der Säure verschwunden, selbst die Herzrhythmusstörungen, die trotz aller Medikamente kamen, gegen die si verordnet werden!

                      Meine Gicht hatte sich etwas mehr Zeit gelassen um zu verschwinden, die hat fast 4 Jahre gebraucht und meine Gichttabletten waren die Einzigen die ich neben Natron noch über diese zeit nehmen musste, wenn auch mit der Zeit immer weniger!

                      Heute habe ich keine neuen Hüften die ich vor 8 Jahren zwingend erhalten sollte und auch keine Krankheiten mehr die mein Leben unlebenswert machten!

                      Traurig bin ich darüber dass es anscheinend keine Sau interessiert, aber so ist das Leben, Dummheit schlägt Intelligenz! ;-))

                      LG

                      Nathan

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                        #26
                        Zitat von Nathan Beitrag anzeigen
                        Ich habe nich seither mit der Entstehung von den sogenannten Zivilisationskrankheiten intensiv befasst und bin auf etwas gestoßen worauf die Schulmedizin noch nicht gekommen ist, weil dieses falschen Theorien der chemischen Wissenschaft folgten und so auf Irrwegen wandelten!
                        ALS ist keine Zivilisationskrankheit! Schon Karl der Lahme hatte ALS. Ich weiß also nicht, weshalb du hier deinen Beitrag in das ALS-Forum schreibst.
                        ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
                        Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
                        Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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                          #27
                          Hallo peterw,

                          Lebte Karl der Lahme nicht in einer Zivilisation? Lebten die alten Römer, Ägypter, Mayas oder Inkas auch nicht in Zivilisation?

                          Insoweit ist jede Krankheit die gehäuft in Zusammenrottungen von Menschen (Zivilisation) auftritt und nicht einzigartig ist, eine Zivilisationskrankheit!

                          Wenn nicht verstehn will der wird es auch nicht können!

                          Menschen ersetzen Wissen durch Meinungen und Gefühle bzw. meinen zu WISSEN!

                          Warum ich hier schreibe?

                          Ganz einfach, ich möchte betroffenen Menschen einfach nur HELFEN und das ist nicht verwerflich wie ich denke!

                          Wer diese Hilfe nicht annehmen möchte, dem sei es freigestellt, ich zwinge ja keinen!

                          Ich habe 8 Jahre intensiv geforscht und eine Menge Zeit und Geld investiert um hinter die Ursachen von Krankheiten zu kommen und meine Erkenntnisse stelle ich kostenlos zur freien Verfügung damit andere aus dem Vollen schöpfen können, sofern sie das wollen!

                          LG

                          Nathan

                          Kommentar


                            #28
                            Hallo Bernd,
                            Du scheinst ja wirklich ein ganz schlaues Kerlchen zu sein. Deine Beiträge habe ich nur etwas überflogen. War mir zu anstrengend.
                            Geheilter Diabetes? Ich bin selbst Typ I Diabetiker und musste schmunzeln bei Deiner Aussage darauf.
                            Hast Du eigentlich auch die Krankheit ALS oder möchtest Du Dich nur etwas profilieren und selbst darstellen?
                            Es ist schön für Dich, dass Du Dich wieder gesund machen konntest und ich freue mich auch für Dich. Ehrlich.
                            Aber was hat das alles mit der ALS Erkrankung zu tun?
                            Gruß Wolfgang
                            Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
                            Thomas Carlyle


                            Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
                            Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                              #29
                              Hallo Wolfgang,


                              ist man, wenn man anderen Menschenhelfen möchte, weil man enorm viel Erkenntnisse gesammelt hat wieKrankheiten, egal welche, entstehen, ein Selbstdarsteller?


                              Wenn dem so ist, dann bin ich einer!


                              Mir wird von anderer Seite vorgeworfenalle Verschwörungstheorien dieser Welt auf meinen Homepages zusammengetragen zu haben!


                              Hierzu nur soviel, was auf meinenSeiten veröffentlicht ist stammt von mir und das sind alles andereals Verschwörungstheorien!


                              Die meisten Menschen nehmen sich nichteinmal die Zeit meine Veröffentlichungen in Ruhe zu LESEN um sieauch wirklich zu verstehen!


                              Sie überfliegen die Texte, wie Du auchund meinen den Inhalt schon zu kennen, was aber nur der Fall seinkönnte wenn sie meine Erkenntnisse schon gelesen und verstandenhätten!


                              Ich habe Unmengen annaturwissenschaftlichen Erkenntnissen zusammen getragen die von derakademischen Wissenschaft grundlegend abweichen, weil diese schon vorsehr langer Zeit Fehler machten und diese über die Lehrinstituteimmer weiter verbreiteten!


                              Was hat das alles mit ALS zu tun?


                              Wenn du Dich mit meinen Erkenntnissenwirklich auseinander gesetzt hättest, dann wäre Deine Frage an michüberflüssig gewesen!


                              Ich bin mir darüber im Klaren wie esbei den Menschen ankommt wenn jemand behauptet das jede, wirklichjede Krankheit nur eine Ursache haben kann und egal um welcheKrankheit es sich auch handelt, außer Infekte, es sich nur umSymptome handelt die alle nur darauf hinweisen dass es in uns viel zuviel Wasserstoff (H) gibt, der in unseren Zellen undKörperflüssigkeiten die pH-Werte sinken lässt und als Folge einKrankheitssymptom hinterlässt!


                              Dieses gilt für ALS genauso wie fürKrebs, Gicht, Rheuma, Gefäßerkrankungen, Demenz, Parkinson oderDiabetes II etc., an dem ich neben vielen anderen Erkrankungen auchlitt und der nun geheilt ist, wie die anderen Krankheiten auch!


                              Der Diabetes I, der entsteht weil sichin den Zellen zu viel Milchsäure (Schlacke) befindet, die nichtvollständig abtransportiert werden kann, wenn das venöse Blut im pHunter 7,45 abgesunken ist und dann im „Brennraum Zelle nicht mehrgenügend platz ist um die verschiedenen Energien wie Fett, Zucker,Insulin unter Sauerstoffbeteiligung zu oxidieren (verbrennen)“!


                              Dann sammeln sich u.a. der Zucker imBlut an und führt zum „Blutzucker“!


                              Dieses alles hat rein gar nichts miteiner Insulinintoleranz der Zellen zu tun wie die Schulmedizin zuWissen glaubt!


                              Anders als der Diabetes Typ II ist derTyp I, hier haben die Inselzellen der Bauchspeicheldrüse die Arbeiteingestellt und produziert nicht mehr, bzw. nur noch ungenügendInsulin!


                              Die Grundursache ist aber die Selbe,alle Drüsen in unserem Organismus arbeiten nur in einem für siegeeigneten pH-Milieu und eine zunehmende Säure zerstört die Zellen,bzw. hindert sie daran im richtigen Rahmen zu produzieren was mandann unter Stoffwechselstörung versteht!


                              Das gilt für Hirn. Herz, Leber,Nieren, Magen und Darm wie auch für unser Skelett oder die Knorpel!


                              Für all dieses habe ich nichtallgemeingültige Aussagen getroffen, sondern ganz detaillierteStoffwechselbeschreibungen samt chemischer Formeln und deren Vorgängegeliefert und wenn ich immer höre ich habe es überflogen, dannfrage ich mich ob meine Bemühungen den Menschen zu helfen nicht fürdie Katz sind, weil die Menschen eben so sind wie sie sind und dasmeine ich nicht im positiven Sinne!


                              Wenn Dich das wirklich interessiert,was ich für nicht sehr wahrscheinlich halte, dann kannst Du gernealles auf meinen Homepages nachlesen, das kostet nichts außer DeinerZeit!


                              Akademiker halten mich für dumm underklären dieses mit Allgemeinfloskeln ohne sich je detailliert zuäußern, wie der Punkt kann nicht richtig sein weil...!


                              Da kommt nur geh noch mal zurGrundschule und lass es dir von einem Lehrer erklären!


                              Die Schulmedizin übernahm schon Fehlerder Grundlagenchemie und hat deshalb 0 Ahnung vom SBG, ich nennedieses SBUG wobei das U für Ungleichgewicht steht, bei einemGleichgewicht wären wir leider tod!


                              Richtig ist in der Grundlagen-Chemiedas es Hydrogenkarbonat (HCO3) nicht für sich alleine gibt sondernes entsteht immer wenn CO2 mit Wasser reagiert oder wenn Alkalien mitWasser reagieren!


                              Weiter ist richtig dass dieHydrogenkarbonate (HCO3) amphotere Kettenglieder sind, die erst dieReaktionen/Bindungen zwischen Säure mit Säure, Säure mit Basenoder Basen mit Basen ermöglichen!


                              Sie selber sind aber keine Basen, wasdie Schulmedizin oder die chemische Wissenschaft behauptet, sondernlediglich die Kettenglieder die Basen und Säuren verbinden, also diegegenseitige Neutralisation geschehen zu lassen!


                              Wenn es also HCO3 gibt und dieses istunbestritten, findest Du auf jedem Analyseetikett einesMineralwassers, dann kann es z.B. keine Kohlensäure (H2CO3) geben,sondern dann entsteht H (HCO3) eine Bindung zwischen Wasserstoff undHydrogenkarbonat!


                              Die Schulmedizin betrachtet bei ihremSBG einen Hydrogenkarbonatüberschuss fälschlich als Basenüberschussund wenn es sich um H(HCO3) oder fälschlich auch Kohlensäure wäre,dann bedeutet das genau das Gegenteil, ein Säureüberschuss!


                              So lassen sich alle akademischnaturwissenschaftlichen Aussagen auf den Prüfstand stellen und dasErgebnis ist erschütternd!


                              Die wissenschaftliche Lehre macht ausallen Menschen Vollspacken und diese qualifizieren mich dann alsSpinner oder Selbstdarsteller ab!


                              Verkehrte Welt und des Kaisers neueKleider lassen grüßen!


                              Von Newton über Einstein und Co, keineakademisch physikalische oder chemische Aussage kann richtig sein!


                              Die Einzelheiten stehen alle auf meinenHomepages, kurierdeswissens.de; sauermachtkrank.de oderdeutschlandistkrank.de und all dieses nicht in Allgemeinfloskeln,sondern fundiert und detailliert!


                              Gruß


                              Bernd

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                                #30
                                Zitat von Nathan Beitrag anzeigen
                                Die Einzelheiten stehen alle auf meinenHomepages, kurierdeswissens.de; sauermachtkrank.de oderdeutschlandistkrank.de und all dieses nicht in Allgemeinfloskeln,sondern fundiert und detailliert!

                                Gruß

                                Bernd
                                Du hast aber relativ schnell die Hosen runtergelassen...

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