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Ungeklärte Muskelkrankheit

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    Ungeklärte Muskelkrankheit

    Hallo an alle,

    vielleicht kann mir ja hier irgendwer weiterhelfen: Ich habe seit ca. 10 Monaten Muskelschmerzen und Muskelschwäche, die immer stärker werden, mittlerweile mit Zittern, und bislang kann sich kein Arzt einen Reim darauf machen. Es sind schon eine Reihe von Untersuchungen gelaufen, aber immer ohne bzw. mit unspezifischen Ergebnissen. Zur Info: Ich habe seit ca. drei Jahren Morbus Crohn, außerdem Hashimoto. Hier mal der Verlauf des Ganzen:

    - vor ca. zehn Monaten (Februar): Nach Infekt ständige Müdigkeit und Schmerzen im oberen Rücken -> das Ganze erstmal auf Infekt, Schlappheit etc. geschoben und ein paar Monate abgewartet, aber statt wegzugehen wurde es dauerhaft
    - habe seit dem Frühjahr eine Blasenentzündung, die trotz zig Antibiotika nicht weggeht (weiß nicht, ob das damit zu tun hat)
    -ab Juni muskelkaterartige Schmerzen in Oberschenkeln und Oberarmen, außerdem Schmerzen beim Atmen
    - danach breiten sich die Muskelschmerzen über den ganzen Körper aus, immer symmetrisch; am stärksten betroffen sind Oberschenkel, Oberarme, Rücken und mittlerweile Gesicht
    - erst waren die Schmerzen nur belastungsabhängig, irgendwann dauerhaft; ich kann kaum mehr rausgehen, vor allem Treppensteigen ist anstrengend, fühle mich schon nach kurzer Belastung völlig fertig und wie gesagt ständige Schmerzen
    - habe immer das Gefühl, nicht richtig durchatmen zu können, teilweise "leerer" Husten und Schmerzen links in der Brust
    - seit ungefähr einer Woche kommt Zittern dazu, vor allem, wenn ich den Muskel benutze; außerdem habe ich ständige Kopfschmerzen
    - seit ungefähr einem Monat Taubheitsgefühle in den Fingern und Füßen, teilweise starke Kältegefühle in den Füßen

    Untersuchungen:
    -Blut wurde mehrfach untersucht, aber nix auffälliges gefunden...keine Entzündungswerte, keine erhöhte Blutsenkung, keine erhöhte CK
    -das einzig Auffällige ist eine erhöhte ANA (erst 1:80, bei den letzten Werten 1:320) und Anti-CCP (Rheuma-AK, aber der Rheumatologe meinte Rheuma kann es nicht sein)
    - ein Blot-Blutbild auf Myositis wurde gemacht, aber keine Antikörper gefunden
    - EMG zeigt Schwächung der Muskeln, sonst nichts Auffälliges
    - ENG hat nichts ergeben
    - wegen meiner Vorgeschichte mit Crohn und Hashimoto hätte ich das Ganze irgendwie in den autoimmunen Kreis eingeordnet, aber das Merkwürdige ist, dass Cortison auf die Muskeln keinerlei Effekt hat -> nehme seit ca. eineinhalb Monaten Prednisolon für meinen Crohn (anfangs ziemlich hoch dosiert) und es bringt absolut nichts
    -mir wurde deshalb gesagt, dass es nichts Autoimmunes sein kann
    - wegen der Taubheits- und Kältegefühle und Kopfschmerzen habe ich jetzt wieder angefangen, an eine Ursache in den Nerven zu denken, aber irgendwie passen meine Symptome weder so richtig auf eine Muskel noch auf eine Nervenkrankheit

    bin mittlerweile ziemlich verzweifelt...die Ärzte schieben das Ganze eher in die Psycho-Ecke bzw. sagen, es würde halt nicht auf eine Muskelkrankheit passen. Hat vielleicht einer von euch eine Idee bzw. kennt die Symptome? Bin dankbar für jeden Denkanstoß.

    Liebe Grüße

    #2
    Hallo mooni ...

    Ich kenne morbus crohn von meinem papa der konnte auch vor der diagnose kaum laufen und war kaum belastbar ...vielleicht hängen deine Beschwerden auch damit zusammen und das Prednisolon muss richtig eingestellt werden ?

    Ich selber habe auch eine myoatie mit starker Muskelschwäche ...die syntome sind ähnlich wie bei dir ...eine Diagnose habe ich aber auch noch nicht ...ich bin vor ca 2 Jahren erkrankt also seit dem krank geschrieben hab jetzt einen rentenantrag laufen und einen schwer behinderten Antrag ...

    Mein thema kannst du auch hier lesen unter unklare Muskel Erkrankung ...ich hab schon viel hinter mir ...aber eine Diagnose habe ich noch immer nicht ...


    Lg

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      #3
      Huhu kath,

      habe den crohn leider schon seit drei jahren und damals überhaupt keine probleme gehabt...die kamen erst jetzt, quasi aus dem nichts. glaube, das wirkt sich bei allen unterschiedlich aus - mir wurde gesagt, ich hätte einen mega untypischen crohn weil ich nicht mal entzündungszeichen im blut hab (die diagnose wurde auch jahrelang angezweifelt). beim prednisolon hab ich das gefühl, dass es die muskelbeschwerden eher schlimmer macht, und jetzt ist auch noch dieses blöde muskelzucken dazu gekommen...habe im moment große Angst vor ALS, weil sich das so schnell entwickelt und ich ständig diese kältegefühle und kribbeln in händen und füßen hab...hoffentlich nicht!

      bei deiner geschichte weiß ich leider auch nicht weiter...aber muskelzucken oder empfindungsstörungen hast du nicht oder? das ist so ätzend, dass man jahrelang der diagnose hinterher laufen muss und quasi alles selbst in die hand nehmen muss. wird es denn bei dir weiter schlechter? machst du denn physio oder reha oder sowas? hoffe du hast einen schönen abend

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        #4
        Hallo mooni
        Doch seit kurzem habe ich auch muskelzucken und schluckbeschwerden ...wenn ich brot oder so esse muss ich immer ein glas wasser stehen haben ...
        Es wird langsam schlimmer eigentlich ist es in diesem jahr so richtig schlimm geworden ...meist immer wenn meine werte sehr schlecht sind und ich eine art schub habe kommt meist immer etwas neues dazu ...
        Eine diagnose habe ich auch noch nicht ...da muss man einfach geduld haben ...aber meine ärzte geben sich alle grosse mühe ...und versuchen ihr bestes ...ich bin halt ein seltener fall...
        Nur nicht aufgeben ...meine liebe
        Lg kath

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