Hallo, bin hier seit ca. 3 Jahren Mitglied. Seit der Kindheit an eine Muskeldystrophie erkrankt. Bin män. und 46 Jahre jung. August 2014 bekam ich die genauere Diagnose, nach mehr als 40 Jahren: Bethlem Myopathie. Meine 11 jährige Tochter muss leider ebenfalls unter der Krankheit leiden. Habe noch einen Sohn 15 Jahre der gesund ist. Wir suchen auf diesem Weg Personen, Familien oder Gleichgesinnte die auch an der Bethlem Myopathie erkrannkt sind. Unsere vierköpfige Familie lebt in Sauerland und wir hoffen jemanden in der nähe kennen zu lernen. Der defekte Gen ist der Collagen6A1 Gen.
Bitte schreibe uns und teilt eure Erfahrungen mit.
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