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Thema: Habe Centrale-Core-Myopathie, bin neu hier, fühle mich alleingelassen

  1. #1

    Standard Habe Centrale-Core-Myopathie, bin neu hier, fühle mich alleingelassen

    Hallo,
    ich habe Centrale-Core-Myopathie, Myoadenylat-Deaminasemangel.
    Probleme sind: Keine Kraft mehr zum Treppensteigen, falle öfters hin, Muskelschmerzen, Hüft- und Oberschenkelmuskulatur ist besonders kraftlos.
    Ende letzten Jahres habe ich mir 2 Halswirbelimplantate einbauen lassen. Die Narkose, entspannende Psychopharmaka und opiumhaltige Schmerzmittel haben einen extremen negativen Schub bewirkt. Nach einem extremen belastenden kalten Entzug geht es mir langsam wieder besser.
    Bin in der ambulanten Reha. Krafttraining bis zum plattmachen der Muskulatur bringt mir tatsächlich langsam mehr Kraft und Sicherheit beim gehen.
    Vor 12 Jahren konnte ich noch 50 m joggen. Das habe ich mit 2 mal wöchentlichem unmenschlichen Kraftaufwand und Muskelbrennen bis zu mehreren Marathonläufen, sogar innerhalb der geforderten Maximalzeit geschafft. Seit 7 Jahren nach einer Bandscheibenoperation kann ich keinen Sport mehr machen und alles wird pemanent schlechter.
    Zurzeit kann ich nur noch mit Stock gehen.
    Von der Klinik, wo meine Krankheit festgestellt wurde, kommt keinerlei Hilfestellung was Linderung oder gar Besserung betrifft. Habt Ihr da auch keinerlei medizinische Begleitung?
    Mit extremem Ausdauersport erfahre ich eine Besserung insbesondere bezüglich sicherem Gang. Ärzte raten mir teilweise davon ab. Ich würde mir meine Muskulatur ganz kaputtmachen. Die Praxis sagt mir aber was anderes.
    Macht Ihr auch Krafttraing?
    Habt Ihr eine medizinische Begleitung und was wird da gemacht?
    Liebe Grüße
    Klaus
    Geändert von Klaus H (11.03.2015 um 17:15 Uhr)

  2. #2

    Standard

    Hallo Klaus,

    darf ich dich fragen wie es dir zwischenzeitlich geht?

    LG
    Geändert von sandmann (13.09.2017 um 08:17 Uhr)

  3. #3

    Standard

    Hallo Klaus,
    schade... irgendwie ist mir Dein Beitrag bei der Suche damals wohl durchgegangen . Ich habe auch eine central core myopathie und mich würde auch interessieren wie es Dir nun geht.

    Liebe Grüße
    Dannie

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