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Muskelsch,erzenn uns Schwaeche zunehmend bei verpeilter Diagnostik

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    Muskelsch,erzenn uns Schwaeche zunehmend bei verpeilter Diagnostik

    Hallo,Grüße

    Muetzeoe Jahren schon mal hier als derdieseacht auf Muskelerkrankung aktuell war.
    In der Folge wurde eine Muskelbiopsie von den Aerzten versaut, so das man damit nicht viel anfangen konnte. als Ergebnis blieb eine Muskelatrophie Fasertyp 1 der schnellen (?) Muskelfasern, oder hiess es der grosen, weis nicht ,ehr genau.
    Ebenfalls festgestellt wurde eine Polyneurophatie unklarer Ursache.
    Es gab dann wieder eine Zeit wo es mir besser ging und da alle Symptome eher undeutlkch waaren., schob ich es imNachhinein auf Medikamentennebenwirkungen und das Aerzte mir das vielleicht eingeredet haetten.
    Selbst bei der PNP waren sie sich nicnt sicher, mal war sie demyelinisierend fortschreitend, dann wieder nicht u d als ich mal eine dritte Klinik aufsuchte, um Klarheit zu haben ( und weil eines von beiden eine umgehende Behandlung und mehr Informatiln bedeutet haette, als nur die beilaeufige Erwaehnung, ohne ein Wort in einemEntlassungsbrief) nahmen die mich glEicn gar nicnt fuer voll und dachten wohl ich sei so jemand, der einfach sich nir gern in Krankenhaeusern aufhaelt. Darum habe ich das Them,a nun 5 Jahre ignoriert und es fing auch einigermassen, ich hoffte alles sei nur ein Iertum.

    Doch nun komme ich seit drei Wochen aus der Hocke nicht mehr hoch, habe wieder Probleme mit Treppensteigen. Was aber neu ist für mich ist - und das liess mich wieder an das Thema denken, sind seit Tagen Muskelschmerzen.
    Exrrem und dann fuehle ich mich fast zu schwach zum aufstehen, aber im Bett habe ich Probleme mich umzudrehen, ich schaffe es zwar, abee es ist irgendwie viel schwerer geworden.

    Zuerst dachte ich, es läge daran das wir mitten im Umzug sind und ich viel schwer getragen hätte.
    Allerdings fuehlen sich diese Muskelschmerzen irfendwie anders an, als Muskelkater.
    Das erste mal trar es auf, nach einem WE wo wir nichts gemacht haben, also kann das nicht sein, da war es so schlimm, nicht nur Schmerzen, aondern auch sowas wie Muskelsteife ( wie gesagt, ich hatte das Gefuehl kaum aus dem Bett zu kommen).
    Was mixh interessiert, ist zwar eine Diagnose, dazu werde ich aber so schnell nicht kommen....
    Was ich wissen will, denn eine Freundin con mir hat Posrtpolio syndrom - sie darf sich nicht ueberanstrengen.
    Ist das bei anderen Muskelerkrankungen auch so?
    Falls ja muesste ich mich schneller um die Diagnostik bemuehen, denn mir steht ein weiterer Umzug bevor.
    Ich bin bereits Fruehrentner, bin Autistin und habe Narkolepsie. Ich vermute dieser Gendefekt ist mit einem weiteren gekoppelt, da liegt es nicht fern ebenfalls an eine Muskelwrkrankung zu denken.
    Ich habe auch Hashimoto ( Schilddruese)
    Leider erschwert der Autismus die Diafniostik, weil ich die Fragen der Aerzte nicht immer g
    Gleich richtig verstehe, oder es bei mir lange dauert, bis ich ricntig beschrieben kann was los ist.
    Wenn ich es dann beschreiben kann, dann halten die Aerzte nicht selten, wegen meiner mangelnden Mimik, alles fuer gestellt/erfunden/simuliert.
    Ich bin schon mal deswegen irrtuemlicherweise fuer Wochen in der Psychiatrie gelandet. Man dichtete mir eine Somatisierungsstoerung an, doch danach stellte man ein gefährliches Toracic outletsyndrom fest. Auch das macht akut Muskelausfaelle. So das ich diesmal bei den erneuten Beschwerden zunaechst dachte, das seien einfach noch die Folgen davon.
    Doch es scheint mir als sei es damals anders.

    Kann ich mir schaden, wenn ich jetzt weiter diese Umzüge, mit schwer schleppen etc. Mache? Ich habe kaum Hilfe ab u d zu eine Person, da bleibt mir nicht viel anderes uebrig.

    Viele Gruese
    "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
    "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
    Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig, wer welche findet darf sie behalten.

    #2
    Sorry fuer die vielen Fehler.
    Ich benutze mini tablet pc mit virtueller Tastatur. Die hat keine Umlaute und wird auf dem Bildschirm so gross das ich nicht mehr meinen ganzen Text sehen kann, den ich tippe. Ausserdem hat sie keine srolltasten, Pfreiltasten.
    Neu ist aucn der Umgang mit Android fuer mich u d das das Geraet imNetz als handy erkannt wird. Dadurch stellen sich fuer mich gewohnte Seiten voellig neu dar.

    Ich weiss auch nicht, ob ich im Forum mit meinem Beitrag im richtigen Bereich gelandet bin.
    Ich bitte notdfalls um berichtigung.
    Ich vergas noch zu erwaehnen, das ih auf einem Dorf wohne und nicht Auto fahren kann. Daher brennt mir die Frage sehr, da es noch dauern wird, bis ich zu einer Diagnose kommen werde.

    Viele Gruese
    Zuletzt geändert von Schlafmuetze; 13.04.2015, 14:51. Grund: korrekturversuch
    "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
    "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
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      #3
      Hallo Schlafmütze,

      Du hast schon recht, der Verdacht auf eine Muskelerkrankung liegt schon nahe. PNP gehört übrigens gar nicht so selten auch dazu.

      Deine Hauptfrage gilt der Überlastung. Bei den meisten Muskelerkrankungen ist Belastung schädlich, da solltest Du mehr auf Dich achten. Außerdem - wenn es noch möglich ist, versuche eine Erdgeschosswohung zu bekommen. Vielleicht auch eher in der Stadt?
      Und ja, eine Diagnostik wäre auch nicht schlecht...

      Alles Gute!
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Im Moment fuehle ich mich so k.o., das ih mir wuenschen wuerde mein Freund wuerde mich zum Azt schle
        Ppen....
        Ich
        bin so k.o. das oich es jetzt schon seit Tagen nicht schaffe....gestern fragte ich meinen Freund, der normalerweise um 17 Uhr zuhause ist, doch dann war es schon 17:30 für heute hat er sich verabredet...
        Morgen faehrt er mich nach Hause, das ist um6 unr morgens auf seinem Weg zur Arbeit. Doch wriss jetzt schon, dann werde ich noch mal schlafen wollen, weil 6 Uhr zu früh ist, da hat noch kein Arzt auf. Doch dann bin ich wieder so k.o., das ich es nicht schaffen werde, vor Müdigkeit!!!! Wie letzte Woche!
        Leider kann sowas kein normaler Mensch verstehen....
        Drum werd ich wohl niemand finden, der mich hinfaehrt./hin bringt begleitet.

        Lg
        Zuletzt geändert von Schlafmuetze; 14.04.2015, 19:32. Grund: Korrekturversuch
        "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
        "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
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          #5
          Sitze jetz beim Arzt.....leider hat meine eigene Ärztin keine Zeit.
          Wie war das bei euch, wenn ihr einen Schub hattet, kam das so innerhalb von Tagen/Stunden, oder ueber Nacht etc.?
          "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
          "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
          Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig, wer welche findet darf sie behalten.

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            #6
            Bochum?

            Mein Hausarzt möchte mich damhin schicken. Da war ich aber schon zwei mal und wurde dort nicht wirklich ernst genommen. Kennt jemand noch ein anderes Muskelzentrum in NRW? Nach Aachen oder Münster möchte ich aber auch nicht.
            Danke
            Muetzi
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              #7
              Hallöchen Miteinander, hallöchen Schlafmütze

              Schübe können verschieden ausarten. Ich hatte Schübe wo ich es wöchentlich gemerkt habe, manches ist Schleichend - die Krankheit bleibt ja nicht stehen. So kommt halt monatlich auch wieder was dazu.
              Schwer zu unterscheiden ist zwischen Schüben und schlechten Tagen. Ein Schub bringt immer neue bleibende Beschwerden. Ich hatte Anfangs tägliche Schübe, anfangen mit stündlichen Schüben - ausgelöst durch Stress.

              Ein großes Sorry an alle die mich schon kennen und ich so lange nichtmehr da war. Ich bin derzeit noch dabei für uns ein Wiki aufzubauen, eine Veröffentlichung ist für Juni geplant (lt. DGM)

              Ich habe einige Fälle über meine Homepage kennen gelernt, Promm ist weit umfassender als bisher bekannt. Auf Facebook haben wir auch eine Gruppe für Promm´is eingerichtet, da wir dort wieder Leute erreichen.
              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

              meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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                #8
                Hast schonmal bei der DGM nachgefragt ? Die wissen wo die besten Muskelzentren sind.

                Zitat von Schlafmuetze Beitrag anzeigen
                Mein Hausarzt möchte mich damhin schicken. Da war ich aber schon zwei mal und wurde dort nicht wirklich ernst genommen. Kennt jemand noch ein anderes Muskelzentrum in NRW? Nach Aachen oder Münster möchte ich aber auch nicht.
                Danke
                Muetzi
                In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                  #9
                  Gibt es in dem Sinne eigentlich "Schübe" bei PROMM??? Ich habe das Gefühl, der Prozess verläuft (zumindest bei mir) eher langsam und schleichend! Abgesehen gibt es natürlich Tage, wo es einem leichter fällt und an anderen schwerer, aber das empfinde ich als normal und nicht der Krankheit schuldend.
                  Schübe kenne ich nur von einer Freundin, die MS hat.
                  Viele Grüße
                  kreta
                  https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                  Diagnosen: PROMM, Autismus

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                    #10
                    Ja, es gibt definitiv Schübe. Im "Normalfall" verläuft Promm langsam und tritt meist erst in höheren Alter (ab 50) auf. je später es ausbricht, desto langsamer und milder Verlauf. Und bei Promm gibt es sehr viele Eigenheiten mit Extramuskulären Krankheiten die bei jedem unterschiedlich stark sind, teils nicht vorhanden. (was nicht bedeutet dass es noch kommt).

                    Mit ist ein Promm Fall in Wien bekannt, 32 Jahre alt, hat überhaupt keine Muskulären Symptome. Auch keine anderen. Nur ein Problem: Sein Herz leistet aus noch unbekannten Gründen von einen auf den anderen Tag nurmehr 30 %. Hat einen Defi eingeplanzt bekommen, dieser hat ihn schon 2x zurückgeholt. Außer mit dem Herz keine Symptome von Promm. (reicht ja eh). Nur alle Herzspezialisten und Kliniken, kein Kardiologe findet den Grund warum das Herz auf einmal nur so wenig arbeitet. Beim Nachforschen (gentisch ebenso) und nach allem gesucht wurde, wurde Promm entdeckt. Sonst hat er nichts, und das Herz, vor allem die linke Hälfte, ist nunmal gefährdet
                    In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                      #11
                      Zu der Diagnose PROMM kann jederzeit auch eine (oder mehrere) andere Erkrankung dazutreten, die keinen direkten oder indirekten Bezug auf unsere MMD hat (haben).

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