Hallo zusammen,

meine Frau hat seit Oktober 2012 in Folge einer Lungenembolie + Muskeldystrophie Gliedergürteltyp eine TK und ca, 8 Std. täglich Beatmung.
Mittlerweile hat sie die TK voll akzeptiert und kommt auch gut damit zurecht. Wir haben einen 24-Std. Intensivpflegedienst der sich um die Versorgung kümmert und das klappt alles soweit ganz gut.

Bei der jährlichen Kontrolluntersuchung in einer Lungenfachklinik hat Sie sehr positive Ergebnisse erhalten. Der Oberarzt meinte ("...derzeit kein zwingender Grund für eine Beatmung per TK ...") man könnte schon bald einen Weaningversuch probieren und wenn dies klappen würde, wäre auch eine Dekanülierung nicht unmöglich. Dazu muß man aber sagen, daß ein solcher Versuch bereits Ende 2012 einmal gemacht wurde. Das ging damals aber völlig schief und meine Frau ist kolabiert und mußte reanimiert werden und erneut eine TK gesetzt werden. Seit dieser Zeit hat Sie eine regelrechte Panik/Angst davor. Zudem hat Sie seit dem damaligen KK-Aufenthalt eine absolute Intoleranz gegen eine Masken-Beatmung entwickelt.

Unsere Sorge ist nun, wenn die KK das Thema Weaning "mitbekommt", kann Sie meine Frau dann zu einem solchen Weaningversuch "zwingen"? Denn ohne TK müßte die KK wohl auch keine 24-h-Intensivpflege mehr finanzieren! Aufgrund der massiven Einschränkungen durch die Grunderkrankung würde uns der "Verlust" des Anspruchs auf 24-h-Intensivpflege vor große Probleme im täglichen Alltag stellen. Kann meine Frau einen solchen Weaningversuch auch ablehnen /verweigern? Und müsste man Konsequenzen deswegen fürchten?

Grüße
Roli