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Neu hier - so viele Fragen und Unklarheiten

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    Neu hier - so viele Fragen und Unklarheiten

    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier im Forum. Im Moment habe ich das Gefühl, überschwemmt zu sein von Fragen zu meinem noch nicht 100% geklärten Krankheitsbild, und ein Stück weit bin ich, so böse das klingt im ersten Moment, erleichtert, dass es euch gesundheitlich ähnlich liegt - ich bin nicht alleine und "spinne nicht"!

    Bei meiner Mutter lautete im vergangen Sommer nach jahrzehntelangen Kämpfen und Diagnosen von Burn-Out die DIagnose von einem privaten niedergelassenen Arzt: Mitochondriopathie.

    Da ich viele Symptome ebenfalls habe, seit ca. 3 Jahren bemerke ich das zunehmend, und ich bin erst 27, bin ich ebenfalls zu diesem Arzt gegangen, mit gleicher Diagnose als Resultat. Keine weiteren Infos, kein spezifischer Typ der Erkankung genannt o.ä. Festgestellt anhand vom SoD2 Gen und Blutwerten sowie Adrenalin-Werten im Urin.
    Seitdem ernähre ich mich kohlenhydrat-arm, dafür fettreich (gesunde Fetter wie Kokosfett und Olivenöl etc.) und nehme diverse Tabletten: Magnesium, Kalium, Vitamin C, VItamin B6, Vitamin B12, Zink, EIsen, MSM, neuerdings Aminosäuren etc.

    Einige Symptome sind besser geworden, zB. hab eich seltener totale Energieeinbrüche wie noch letzten Sommer. Aber vieles ist eben nicht besser: insbesondere Muskelschmerzen!

    Der Arzt kann mir kein "rundes Bild" geben und es heißt immer, Stress (besonders emotionaler Stress) spielen eine Rolle, aber wer erklärt mir, warum sowohl das, als auch körperliche Überlastung die Muskelschmerzen und Erschöpfung auslösen?!

    Ich bin 27 und kann kaum eine Treppe über ein Stockwerk laufen, ich kann nur einmal pro Woche Sport (Yoga) machen, ansonsten quäle ich mich?! Das kann doch nicht sein .

    Meine Mutter und ich haben nun diverse Termine an Kliniken, die über das MitoNet zu finden sind, vereinbart - leider erst in x Monaten jeweils. Wir werden dafür quer durch Deutschland reisen - vollkommen egal, wir brauchen Hilfe!

    Frage an euch:
    Welche Ärzte / Kliniken haben euch geholfen?
    Was hat euch geholfen?
    Welche Tipps für den Alltag habt ihr?
    Bezüglich Berufsunfähigkeit, was ich in einem anderen Beitrag gelesen habe: wie habt ihr das initiiert? Was war notwendig?

    Viele Fragen auf einmal, sorry.

    Vielleicht hat jemand ein paar Ideen, HInweise, Antworten.

    Ist es so unerforscht, wie es oft wirkt, wenn man den Hausarzt fragt, oder gibt es die Spezialisten, die gut helfen können, die das sehr genau kennen?

    Ich bin fürs Erste froh, das Forum gefunden zu haben und freue mich auf Kontakt zu euch.

    Danke & viele Grüße
    Janina

    #2
    Hallo Janina,
    ich kann Deinen Leidendruck nachvollziehen. Ein paar Punkte Deines Postings fallen mir auf: Ein privater niedergelassener Arzt stellt die Diagnose, die große Anzahl der Mittel, die Du einnimmst und dass Ihr diverse Termine an verschiedenen Kliniken des Mitonet ausgemacht habt. Das zeigt, dass Ihr erfreulicher Weise sehr engangiert seit. Einen Termin bei einem Stützupunkt zu machen, ist der richtige Ansatz und vielleicht der richtige Zeitpunkt, am Ball zu bleiben, aber einen kleinen Gang runterzuschalten. Im Moment könnt Ihr nicht mehr machen.

    Von den Fachleuten dort lasst Ihr die Verdachtsdiagnose prüfen. Sollte sich eine MM dort bestätigen, kann man Euch dort am besten beim richtigen Umgang mit der Erkrankung helfen. Auch die Mitglieder der DGM-Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen sind sehr kompetente Ansprechpartner.

    Zu Deinen Fragen:
    Die Stützpunkte des Mitonet sind alle hoch qualifiziert.
    Was Euch am besten hilft, müsst Ihr mit ärztlicher Unterstützung gemeinsam herausfinden. Es gibt nicht die ultimative Universal-Therapie. Auf den Seiten der DGM und in den DGN-Leitlinien findest Du aber einen guten Überblick
    Zum Prozedere der Beantragung einer Berufsunfähigkeitsrente kann ich Dir nichts sagen. Da ich nach 1961 geboren bin, habe ich keinen Anspruch auf eine gesetzliche BU-Rente. Eine private BU-Versicherung konnte ich aufgrund der MM nie abschließen. Jede mir und meinem Versicherungsmarkler bekannte private Versicherung lehnt es ab, jemanden mit einer MM BU zu versichern. Ich beschäftige mich z.Zt. mit einer (Teil-)Erwerbsunfähigkeitrente. Die ist mir sehr deutlichen fiinanziellen Einbußen verbunden. Soviel ist sicher.

    Viele Grüße

    Marc
    Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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      #3
      Hallo Marc,

      dankeschön.

      Ja, einen Gang runterschalten ist gut, das haben wir auch gemerkt und warten und schauen jetzt in Ruhe.

      Gibt es Dinge, die du / die ihr bemerkt, was euch gut tut? Klar ist das individuell, aber vielleicht kann ich daraus Hinweise für mich ziehen...

      Viele Grüße
      Janina

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        #4
        Hallo Janina,

        ich bin Martin der Papa von Louis. Ich wollte mich zumnindest als Mitleser vorstellen obwohl ich sicherlich nur indirekt Erfahrungen habe.
        Ich nutze aber dieses Forum um besser zu verstehen, was Louis vieleicht nicht richtig erklären kann.
        Ich habe deine umfangreiche Medikation gelesen und uns ist durch springmaus z.B. von Magnesium abgeraten worden (Den Grund kenne ich jetzt nicht). Gerade wenn Du noch keine eindeutige Diagnose hast. Ich habe einmal nach "SOD-2 Gen und Adrenalin im Urin" gegoogelt und ziemlich merkürdige Seiten gefunden, die man besser nicht anklickt. Außerdem Artikel über streßbedingte bzw. durch Viruserkrankungen erworbene M. Da du allerdings auch deine Mutter erwähnt hast, kann ich deine Entscheidung das Mitonet zu konsultieren, nur befürworten.

        Einen schönen Abend
        Martin

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          #5
          Mitochondirale Myopathien (MM) sind auf Gendefekte zurückzuführen. Bis heute können nur die Symptome behandelt werden. Im Grunde kann nicht mal mit absoluter Sicherheit gesagt werden, ob ein bestimmtes Symptom (z.B. Diabetes) tatsächlich im Zusammenhang mit einer festgestellten MM steht oder nicht.

          Ich will darauf hinaus, dass es zwar wichtig ist, die Zusammenhänge zu erkennen, aber das meiste, was Menschen ohne MM hilft, hilft auch Menschen mit MM bzw. umgekehrt.

          Also ohne, dass dies alles mit meiner MM zu tun haben muss, beeinflussen z.B. folgende Aspekte mein Wohlbefinden:

          -Ausreichend trinken
          -Hitze meiden
          -Ausreichend Pausen machen und ausreichend schlafen
          -Fieberhafte Infekte möglichst vermeiden
          -Auf die Ernährung achten, nicht rauchen
          -Aktiv sein
          -Körperliche Grenzen nicht überschreiten (=> inneren Schweinehund überwinden)
          -Bewegung, draußen sein
          -Lächeln, auch wenn einem gerade nicht danach ist.
          -Jeden Tag nach dem Aufstehen 10 Dinge aufzählen, die gut sind.
          -Ein nettes Gespräch suchen (Smaltalk reicht schon), wenn man sich innerlich eigentlich gerade zurückziehen möchte.
          -Einen lieben Menschen in den Arm nehmen.
          -Gutes tun
          -Schöne Momente schaffen und bewusst genießen
          -Hilfe annehmen
          -Aufräumen (wenn ich daheim aufräume, schaffe ich damit auch Ordnung in meinem Kopf)
          -An der eigenen Einstellung arbeiten
          -Eigenverantwortung übernehmen

          Du merkst schon, vieles setzt m.E. im Kopf an. Ohne den geht’s aber eben nicht. Ich könnte mich darüber ärgern, eine Brille und Hörgeräte zu benötigen oder sie sogar ablehnen. Aber dafür freue ich mich zu sehr, so besser sehen und hören zu können. Ich könnte mich selbst bemitleiden oder das Beste aus meiner Situation machen. Das ist meine Entscheidung.

          Meine Mutter (sie hat keine Symptome einer MM) braucht eigentlich zwei Gehstützen, um auch möglichst langfristig laufen zu können. Aus Eitelkeit lässt sie meist mindestens eine weg und humpelt dafür so sehr, wie ein Schiff auf hoher See schwankt. Meinem Hinweis, dass sie so viel früher im Rollstuhl landen wird, stimmt sie zwar zu, ändern tut sie aber nichts. Sie freut sich nicht darüber, was sie alles noch kann. Sie bemitleidet sich und klagt über die anderen Menschen. Das ist ein bescheidene Lebensqualität, aber ihre Entscheidung.

          Ich nehme auch ein paar wenige Nahrungsergänzungsmittel: Riboflavin, Q10 und Vitamin K2. Die allgemeine Wirksamkeit ist zwar nicht festgestellt, aber für mich ist K2 sehr wichtig. Lasse ich es weg, verschlechtert sich mein Allgemeinzustand recht schnell. Das muss aber nicht heißen, dass es anderen mit der gleichen Diagnose hilft. Kreatin hat bei anderen z.B. Erfolge gezeigt, bei mir aber überhaupt keine Wirkung.

          @ Martin

          Zitat von Louis Beitrag anzeigen
          Ich nutze aber dieses Forum um besser zu verstehen, was Louis vieleicht nicht richtig erklären kann.
          Louis hat ganz viel Glück, so einen Papa zu haben.
          Zuletzt geändert von Marc; 05.06.2015, 11:06.
          Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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