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Neues von mir Frage zu Ohrgeräuschen.

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    #16
    da ich Verlust von Muskelfunktion auf Höhe des Abdominalbereichs und Hüfte habe und keine Ahnung mit welcher Untersuchung man hier was feststellen kann
    nun, zumindest sollte der Arzt in der klinischen Untersuchung sehen können, wenn du eine Schwäche der Rumpf, Hüft oder Bauchmuskulatur hättest. Funktionelle Testungen dafür sind, wie ich bei dokra schon schrieb, z.b. den Oberkörper aufrichten bei liegender Startposition und ohne Zuhilfenahme der Hände. Hüft/Beckenmuskulatur braucht man vor allem, wenn man eine Treppenstufe steigt, aus dem Stand springen, und Einbein-Hüpfen praktizieren sowie vom Boden aufstehen soll. Wenn das bei dir noch alles geht, kann keine signifkante Einschränkung vorliegen. und auch bei dir könnte es in Richtung CFS gehen. Was evtl. noch in Frage kommen könnte, wäre eine milde Form einer Mitochondriopathie. Aber das bedarf einer seriösen Abklärung (z.b. Laktat/Pyruvat Messung) und nicht die bei einigen Priatärzten und Heilpraktikerin angewandte Scharlatanerie in diesem Bereich.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 03.06.2015, 18:55.

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      #17
      Klinisch ist hier aktuell nichts. Jedoch ist auch ziemlich wahrscheinlich, dass hier eine sehr schlimme Krankheit aktiv ist und wahrscheinlich fortschreitet. Doofes Gefühl einfach zuwarten zu müssen bis etwas klinisch ist, wenn man selbst genau weiß, dass hier garantiert etwas nicht stimmt. Denke das können viele hier nachvollziehen ... dennoch stirbt die Hoffnung zuletzt!

      Beim Aufrichten des Oberkörpers zuckt meine Bauchmuskulatur sehr unkoordiniert, aber es funktioniert halt noch ...

      Beim Sitzen spüre ich meine Beckenknochen und es fühlt sich an als sitze ich nur noch auf Knochen, aber es funktioniert halt noch ...

      Beim Atmen spüre ich Probleme im Abdominalbereich, aber es funktioniert halt noch ...

      Beim Laufen spüre ich ein Ziehen im rechten Oberschenkel, aber es funktioniert halt noch ...

      Beim Senken des ausgestreckten Beins im Liegen knackt plötzlich etwas leicht schmerzhaft in der Wirbelsäule, aber es funktioniert halt noch ...

      Muss also warten bis etwas total versagt ...

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        #18
        sorry, also ganz ehrlich - das sind keine wirklichen Beschwerden oder Auffälligkeiten...

        Und auch aus dieser Aussage
        Jedoch ist auch ziemlich wahrscheinlich, dass hier eine sehr schlimme Krankheit aktiv ist und wahrscheinlich fortschreitet.
        spricht zumindest für eine erhebliche psychische Komponente. Woher willst du jetzt schon wissen, dass es 1. eine somatische Krankheit ist, 2. eine sehr schlimme und 3. progressive noch dazu?
        Sag mal, realisierst du überhaupt, dass das ziemlich taktlos ist, so etwas in einem Forum zu schreiben, in dem Leute sind, die tatsächlich schlimme und fortschreitende Erkrankungen haben, sei es nun ALS oder einer der anderen schweren neuromuskulären Erkrankungen...

        Ich weiß, dass es mental sehr belastend ist, wenn man auf Befunde warten muss, die sich die Ärzte zumindest ansatzweise erklären können, und es währenddessen einem immer schlechter geht. Habe das selbst alles durch. Aber das, was du schreibst, kann ich beim besten Willen nicht nachvollziehen, sorry. Denn wo bitte hat sich denn etwas in all der Zeit objektiv veschlechtert? Du schreibst zwar immer, dass es immer schlimmer werde, aber dann müssten objektive Befunde ja auch jetzt mal vorhanden sein, und seien sie nur klinischer Art. Und selbst deine Beschreibungen vom immer schlechter werdenden Zustand klingen nicht so, als ob objektiv klinisch gesehen dein Zustand immer schlechter würde - ganz unabhängig von den negativen Befunden.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 03.06.2015, 20:21.

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          #19
          Bei manchen hat man echt das Gefühl, dass sie erst Ruhe geben, bis sie endlich die Diagnose ALS bescheinigt bekommen.

          Wir sind doch alle keine Ärzte hier.

          @Dokra: Wenn du aus Hessen kommst, versuchst doch mal bei der DKD Dr. Schrank in Wiesbaden....

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            #20
            pelztier86, marta,

            bitte lass uns doch auf sachlicher ebene bleiben.

            sorry für meinen beitrag, werde hier auch nicht weiter schreiben, da diese reaktionen immer kommen (teilweise auch zu recht), wollte nicht den thread entführen.

            aber jede schlimme krankheit beginnt mal irgendwo ... auch als ...

            grüße chris

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              #21
              Ja das läuft hier etwas aus dem Ruder eigentlich war die Frage ob jemand Erfahrungen bei Als oder so mit elektrischen Rauschen auf den Ohren kennt.

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                #22
                hallo dokra,

                Ohrgeräusche gibt es nicht bei ALS. Wenn du einen Tinitus (Ohrgeräusche) hast solltest du zum Hals-Nasen-Ohren Arzt gehen.

                gruss
                edith

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                  #23
                  Zitat von ewo Beitrag anzeigen
                  hallo dokra,

                  Ohrgeräusche gibt es nicht bei ALS. Wenn du einen Tinitus (Ohrgeräusche) hast solltest du zum Hals-Nasen-Ohren Arzt gehen.

                  gruss
                  edith
                  Da täuscht Du dich aber, Edith

                  Kommentar


                    #24
                    Zitat von Dokra Beitrag anzeigen
                    Hallo an alle mit Als, zurzeit liege ich wieder im Krankenhaus und die Ärzte wissen nicht mehr weiter.
                    Meine Zuckungen sind immer noch vorhanden atmen is auch scheisse aber mein emg heute ist wieder negativ ausgefallen und den Ärzten gehen langsam die Ideen aus vielleicht hab ich als vielleicht nicht es kann mir keiner sagen.

                    Die meinen irgentwie passt es schon aber auch nicht.

                    Vorallem da ich auch extremes elektrisches Rauschen auf beiden Ohren habe sind die total irritiert und meinen sowas kommt nicht von Als und extremer Schwindel wie ich diesen versprühre auch nicht.

                    Ich habe kein Plan.

                    Hat jemand der ALS hat irgentwie Probleme mit Ohrgeräuschen ? Also echt langsam hasse ich meinen körper. Gibt nix her an befunden und spinnt total.

                    Hallo liebe Dokra,
                    habe exakt , wirklich exakt die gleiche Problematik.
                    Schritt für Schritt schreib ich dir den Verlauf , wichtig ist vielleicht zu erwähnen , bevor es los ging , hatte ich krankhaften Stress , war völlig überarbeitet , das war schon mehr wie ein Bornout!
                    2011 ging es los mit Tinitus , verzehrtes hören --) es folgten so etwas wie Nadelstiche am ganzen körper wie auch brennen --) mein körper fühlte sich anschliesend an (noch heute) als Strom durchliefe --) diese Nadelstiche gingen über in Krämpfe und Muskelzuckungen. Die krämpfe-nervschmerz? veruchsachen bei mir eine Muskelverhärtung / auch Muskelschwäche .
                    Bei mir ist die Atmung betroffen da mein Hals von schwäche betroffen ist ,über die Nase läuft das luftholen ohne Probleme, über den Mund geht fast garnichts mehr. Aktuell bin ich extrem kurzatmig ... wird alles auf die Psychoschiene geschoben , der eine sagt neurologisch der andere sagt das.... letzentlich habe ich auch keine Diagnose.
                    Die Hoffnung hab ich schon aufgegeben , ich bin mir sicher das irgenetwas meine Nerven angreift bzw schädigt. Speziel im Halsbereich . Weiss auch selbst nicht mehr weiter . Sämtliche Neurologische Tests waren negativ - einzig beim HNO-Arzt gab es Befunde --- Die schwache Atmung wurde da bestätigt , bzw eine recurrensparese --- ) Das ist ein hin und her , HNO sagt Neurologisch - Neurologe sagt zum HNO --- wenn es nicht so akut ernst wäre , dann wäre es noch lustig--- keiner weiss weiter und mein Zustand verschlechtert sich Woche für Woche.

                    Vielleicht hat auch hier jemand Tipps für uns .
                    Zuletzt geändert von benny2013; 17.06.2015, 14:10.

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                      #25
                      hallo,

                      wie du schreibst hast du ne Menge Stress gehabt vielleicht liegt ja die Ursache bei dir dort.
                      Ich persönlich hab so gut wie garkeinen Stress aber wie auch immer die Ursachen ist unbekannt.

                      Ich mache zurzeit mein eigenes Ding und lasse mir ab morgen meine Zahnfüllungen entfernen.
                      Gestern habe ich mein atlaswirbel nach atlantotec richten lassen und in zwei Wochen gehe ich nochmal zu einen Arzt der auf Borriose spezialisierte ist.

                      Zwar meine die Neurologn alle das kommt nicht davon aber was ich habe können Die mir auch nicht sagen.
                      Also glaub ich erst mal keinen mehr.
                      Zwar kostet das alles etwas aber das ist mir erst mal egal. Wenigstens wird man da nicht behandelt wie der letzte
                      .....
                      Klar kann mir keiner sagen ob diese Sachen etwas bringen werden da die Möglichkeit für mich besteht trotzdem an einer neurologischen Krankheit erkrankt zu sein.
                      Aber nur abwarten was passiert halt ich auch langsam nicht mehr aus.

                      Seit neusten sieht man auch deutlich meine zahn Abdrücke seitlich an meiner Zunge und habe andauert so ein seltsames Gefühl seitlich an der Zunge und zittrig is diese auch irgendwie.
                      Zuletzt geändert von Dokra; 17.06.2015, 20:42.

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                        #26
                        Spannende Scheisse ... (wir) können doch nicht alle in den 30ern ALS haben ...

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                          #27
                          Ich habe keine Ahnung muss ja nicht sein und die Statistik spricht dagegen aber ein paar Triffts halt immer mal und so selten ist die Krankheit auch Wieder nicht wie einen die Ärzte glauben lasse wollen.

                          Muss ja auch keine Als sein das weiß eh niemand solange es keine eindeutigen Zeichen gibt.

                          Aber ich hab definitiv einen grund warum mein Körper so durchdreht seit fast einem Jahr.
                          Und ich hab echt die Schnauze wenns nach den Neuros geht bin ich Kern gesund und hab einen an der klatsche fertig.
                          So ein ignorantes Dreckspatz schuldigung wenn mich so Ausdrücke aber für mich ist das so echt unglaublich.

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                            #28
                            Bisher leider auch meine Erfahrung ... an Neuroleptika ist einfacher ranzukommen als an eine fundierte neurologische Untersuchung ...

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                              #29
                              Entschuldigt meine Schreibfehler benutze hauptsächlich ein iPad und schreiben is etwas doof darauf für mich.
                              Ja aber das kann doch echt nicht sein was studieren die eigentlich letztens musste ich mir anhören es gibt keine Krankheit wovon Muskeln am zucken sind usw was willst du dazu noch sagen.

                              Mir fällt dazu nix mehr ein also wirklich entweder gibt es in meinen Umkreis nur idioten als Neurologen oder ich weiß auch nicht.

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                                #30
                                @Dokra

                                Und ich hab echt die Schnauze wenns nach den Neuros geht bin ich Kern gesund und hab einen an der klatsche fertig.
                                Ja was denn nun? oben schriebst du noch, dass die Ärzte dir gesagt hätten, dass es ALS sein könne?
                                Sorry, aber bei allen, die hier schreiben, gibt es keinen Grund zu Sorge vor einer schwerwiegenden neurologischen Erkrankung.

                                @Benny
                                eine Recurrens-Parese kann auch viral bedingt sein, und eine Viruserkrankung würde auch gut den Rest deiner Symptome erklären können.
                                Und eine kranke Psyche kann bei manchen Menschen tatsächlich heftige "organische" Läsionen machen.
                                Wie wurde die Parese eigentlich durch einen HNO festgestellt? wenn du Probleme mit der Atmung deswegen hast, müsste das in einer großen Lungenfunktionsmessung zu sehen sein. Ist die mal bei dir gemacht worden?

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