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    @smoykie

    da muss ich dir Recht geben. Ich habe mir schon sehr oft gedacht, dass ich lieber meine Sensibilität völlig verloren hätte, als dass ich diese starken Schmerzen täglich ertragen müsste.
    Es ist eben alles relativ. Klar, kein Gefühl mehr zu haben ist nicht prickelnd, aber es gibt bei weitem schlimmeres. Da kann man wenigstens noch etwas aktiv tun (nämlich aufpassen, Schutzkleidung anziehen etc), bei Schmerzen im neurologischen Bereich ist die Schmerztherapie in den meisten Fällen überfordert.

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      Hallo zusammen

      so war da ach nicht gemeint.
      es ist halt blöd fast nicht mehr laufen zu können wegen Lähmungen in beiden Oberschenkeln
      und nach 4 Jahren Suche immer noch keine Diagnose zu haben.
      komme gerade wieder aus der Klinik mit dem Ergebnis:
      Auffälligkeiten mit Gangeinschränkungen mit Dysarthrie und auffälliger nahezu kompletter Pallanästhesie, Analgesie, Thermanästhesie, Hyposensibiliät syndromoloisch nicht einzuordnen.

      da wäre ich froh etwas zu spüren um endlich eine Diagnose zu bekommen.

      Hanni

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        Nachtrag:
        immer Schmerzen zu haben stelle ich mir schlimm vor
        leider hat sich dieses Signal langsam ausgeschlichen und ich weiß seit 4 Jahren nicht mehr wie das ist

        Kommentar


          Update

          Hallo ihr Lieben, ich bin allen Usern sehr dankbar für die Beteiligung in diesem Thread. Besonders für eure Gedanken und Hinweise.

          Ich arbeite an einem "Diagnostigramm" wo ich alle Fakten strukturiert darstelle. (Einfließen sollen: bisherige Diagnostik, Werte, Befunde, Symptome, persönliche Informationen, subjektive Beobachtungen, Bilder, Infos)

          Mein Ziel ist es, einen grafischen Entscheidungsbaum daraus entstehen zu lassen, der sich von der Wurzel (allgemeine Erkrankung) immer weiter verästelt (neurologisch, muskulär, immunologisch, psychisch, etc.) und in den Zweigen (bekannte Krankheitsbilder) immer da endet, wo aufgrund der Symptomatik und der bestehenden Befunde, diese spezielle Erkrankung definitiv von vornherein ausgeschlossen werden kann.
          In der Theorie ist das logischste Weg zur Ausschlussdiagnose: Auf irgendeinen Zweig im großen Baum sitzt ja der Übeltäter.

          Hängt aber in der Praxis vom Detailwissen zu den Erkrankungen, von Richtigkeit der Befunde, von Interpretation der Befunde und vom Vorliegen des Befundes an sich ab.

          Ist ne Menge Arbeit aber wird nicht umsonst sein. Denn kein Arzt der Welt wird sich diese Mühe machen bzw. diesen Zeitaufwand betreiben...

          Würde mich sehr freuen wenn ihr mich dabei wieder unterstützt, sei es mit eurem Fachwissen oder eurer persönlichen Meinung und Ideen zu Inhalt, Form, etc.

          Poste in den nächsten Tagen, den Vorenturf hier.


          LG
          Zuletzt geändert von Haribo; 25.08.2015, 16:10.

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            Hallo Haribo,
            das klingt sehr interessant. Ich hoffe, dass ich helfen kann. Bei ungekannter Ursache taumelt man immer zwischen den einzelnen Fachbereichen. Man weiß nicht, wo man ansetzen kann soll.

            Hast Du an einen Ast für chronische Entzündungen gedacht? Hier wäre es interessant zu erfahren, wie man da diagnostisch rangeht und Wer das macht?

            Übrigens habe ich gerade deinen Thread Titel erst richtig wahr genommen. Weiß Du was? Genauso ging es mir auch (von 100 auf 10). Ich bin immer noch erschrocken, wie schnell man runter geht.

            LG Peter

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              Haribo, wie sieht dein Reflexbefund aus? Könntest du noch aufnehmen.

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                Zitat von chris15k Beitrag anzeigen
                Haribo, wie sieht dein Reflexbefund aus? Könntest du noch aufnehmen.
                Danke Chris, das werde ich tun.

                Reflexe lebhaft und normal. (Nur der TSR rechts ist in Folge eines Wurzelsyndroms nach HWS BSV quasi erloschen.)

                --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

                Im Übrigen will ich die Spur "Mangelerscheinung" vertiefen.

                Warum?

                a. Das unwillkürliche Zucken einzelner Muskelfasern ohne nachweisbare Nervenbeteiligung ist ja höchstwahrscheinlich durch Elektrolytverschiebungen bedingt.

                b. Meine kognitiven Leistungen (Kurzzeitgedächtnis, Wortschatz, Konzentration) lassen ebenfalls nach. Subjektiv sind also Hirn und Skelettmuskeln betroffen.

                Das die beiden Symptome zufällig zueinander kommen, halte ich für unwahrscheinlich.

                Die Frage ist: Welcher Prozess oder welche Substanz im Stoffwechsel der Zelle wirkt/versagt bei Skelettmuskel und Hirn gleichermaßen aber hat auf andere Körperfunktionen oder Körperbereiche keinen spürbaren (subjektiv) Einfluss?

                Ich denke, unter den Antworten auf diese Frage, ist genau eine dabei, die zum Ziel führt.

                Wenn man das weis, kann man ja gezielt suchen weshalb die Substanz nicht aufgebaut/gewandelt/abgebaut wird.

                LG
                Zuletzt geändert von Haribo; 07.09.2015, 16:50.

                Kommentar


                  Lieber Haribo,

                  genau diesen Gedanken hatte ich auch schon. Wenn man quasi in der gesamten Skelettmuskulatur eine "Veränderung" spürt und die Faszikulationen (Zucken einzelner Muskelfasern, ganz leicht und ev. unter der Haut zu sehen) und auch das Muskelzuckungen (einzelne schnelle Kontraktionen eines bestimmten Muskels) dann geht mein Gedanke schon in Richtung Gesamteffekt (systemisch). Ich habe zumindest bei mir festgestellt, dass ich die Faszikulationen und auch die Muskelzuckungen durch gezielte Belastung eines Muskels "provozieren" kann. Mache ich eine Übung z.B. für den Wadenmuskel, dann ist der belastete Muskel danach sehr aktiv. Es pocht und zuckt noch lange "nach". Muskel oder Muskelgruppen die (noch) keine Faszikulation zeigen, reagieren auf Belastung dann gerne mit "Nach-Zucken".

                  Gleichzeitig habe ich die Probleme mit dem Schlaf, Tremorattacken und z.T. anfallartige Kopfschmerzen und dem "schönen" Tieftontinnitus.

                  Ich denke auch, dass ein wirklicher Mangel sich auch an anderen Körperstellen bemerkbar machen kann/sollte? Hier denke ich speziell an die Haut oder die Schleimhäute (Zahnfleisch) oder auch die Blutzellen (die sich ja Millardenfach täglich erneueren).
                  Neben dem Magel kann es natürlich auch in Richtung Autoimmun gehen. Die wird zwar die Substanz gebildet, aber eben durch einen Antikörper in seiner Funktion gehemmt (was dann zum Mangel führt).

                  Ich war letzte Woche bei einer Osteopathin die eine kranio irgendwas (?) Therapie macht. Sie hat die Hände auf meinen Kopf gelegt und von Alleine (ohne das ich etwas gesagt hatte) quasi 3 Symptome die ich habe tasten können. U.a. sehr warmer Kopf im Verhältnis zum Körper (Klar Kopfschwitzen), dann Pochen in verschiedenen Bereichen des Kopfes (das gehört da nicht hin) und einen komplett "gestörten" Liquorfluss. Die A.temporalis pocht auch übermäßig stark.
                  Ich war echt baff, als Sie dies sagte. An der Uni haben Sie 2 Kopf MRTs gemacht, ohne Befund. Symptome sind aber da.

                  In einem Diasatz der Uni Münster zu diesem Themenkompelx habe ich gelesen, dass zumindest die Faszikulationen immer neurogenen Ursprungs (also von den Nerven bzw. dessen Impulsen) sind.

                  Mal sehen wie es weiter geht.

                  LG Peter

                  Kommentar


                    Zitat von Haribo Beitrag anzeigen
                    Die Frage ist: Welcher Prozess oder welche Substanz im Stoffwechsel der Zelle wirkt/versagt bei Skelettmuskel und Hirn gleichermaßen aber hat auf andere Körperfunktionen oder Körperbereiche keinen spürbaren (subjektiv) Einfluss?
                    Normalerweise würde ich zuerst auf Elektrolyte tippen, aber du hast schon geschrieben, dass die Na/K/Ca/Mg-Werte im Blut normal sind.

                    Allerdings hat diese Messung auch ein Problem: Sie gibt nur den Zustand des Blutplasmas bzw. des extrazellulären Raumes wieder. Innerhalb der Zellen herrschen andere Verhältnisse, da die Zellen durch aktiven Transport der Ionen in ihrem inneren eine andere Konzentration der Elektrolyte herstellen als außerhalb. Wenn dort irgendwas nicht so funktioniert, wie es soll, dann würde man das an der Elektrolytkonzentration im Blut nicht erkennen.

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                      Hallo Navigator, hallo Haribo,

                      das ist doch DAS Problem bei diesem Thread "Ohne Diagnose". Es werden immer alle Standard-Messungen gemacht und immer ist Alles ganz normal. Wie soll man da weiterkommen? Eventeull gibt es ja aus anderen Disziplinen (also Erkrankungsbildern) solche Leitsymptome? Z.B. stimmt etwas mit dem Kalzium-Haushalt nicht, so äußerst sich dies z.B. durch die folgende Hautveränderungen XY oder dieser oder jene Messwert Im Blut ist verändert (er ist aber kein Standard, sondern man würde diesen bei Verdacht auf Kalziumstörungen bestimmen).

                      Eventuell zeigt sich auch an besonders empfindlichen Organen (z.B. Auge) eine bereits beginnende Veränderung.

                      Sind die Muskeln wirklich so empfindlich, dass diese als erstes Organ reagieren? Welcher Muskel würde bei einer systemischen Ursache als erstes Probleme bekommen? (Eventuell der, der klein ist und häufig genutzt werden muß?

                      Das sind hier aber bitte, Alles nur Vermutungen von mir. Ich hoffe, dass Ihr die Gedanken nachvollziehen könnt? Eventuell kann man hier auf diesen Weg weiterkommen.

                      LG Peter

                      Kommentar


                        Zitat von Navigator Beitrag anzeigen
                        Allerdings hat diese Messung auch ein Problem: Sie gibt nur den Zustand des Blutplasmas bzw. des extrazellulären Raumes wieder. Innerhalb der Zellen herrschen andere Verhältnisse, da die Zellen durch aktiven Transport der Ionen in ihrem inneren eine andere Konzentration der Elektrolyte herstellen als außerhalb.
                        Genauso ist es. Blutwerte können Top sein aber in der Zelle kann gleichzeitig ein Mangel oder ein Überschuss sein.

                        Wie geht man da logisch ran?

                        Zitat von Dr Hell Beitrag anzeigen

                        Sind die Muskeln wirklich so empfindlich, dass diese als erstes Organ reagieren? Welcher Muskel würde bei einer systemischen Ursache als erstes Probleme bekommen? (Eventuell der, der klein ist und häufig genutzt werden muß?
                        Als Laie würde ich sagen, die Nerven sind die empfindlichsten Strukturen im Organismus.

                        Muskeln normalerweise robust: Heilen nach Prellungen, Zerrungen, Faserrissen, werden bei OPs von Skalpell zerschnitten und funktionieren trotzdem wieder, wachsen mit ihren Aufgaben. etc.

                        LG

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                          Anhand der Elektrolytkonzentration kann man schon mal ausschließen, dass ein Mangel daran besteht und einige andere Dinge ausschließen. An einigen anderen Standartwerten kann man dann feststellen ob grundlegende Funktionen (z.B. Immunsystem) gestört sind.
                          Aber man kann das Blut ja nun nicht auf Verdacht auf alle Möglichkeiten untersuchen. Da gibt es Unmengen. Außerdem kann man nicht alles anhand von Blutwerten feststellen.

                          Um wirklich logisch daran gehen zu können müsste man alle Prozesse im Körper verstehen. Tut man aber noch nicht.

                          Das ist wie mit dem Wetterbericht: Warum regnet dieser Tropfen hier vom Himmel und nicht 100 m weiter.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            Moin zusammen,

                            ich hab' gestern, eher durch Zufall, eine Seite aus der Schweiz entdeckt die vielleicht hilfreich für euch ist. Dabei geht es unter anderem auch um eine "erworbene Mito"...



                            Von Dr. Bobo Kuklinskis.

                            Ob dieser Doc oder diese Seite zuverlässig ist, weiß ich aber nicht..


                            Und was die Blutwerte betrifft.
                            Ich habe meine erst in der letzten Woche überprüfen lassen müßen, weil mein Doc sagt, die Schmerzmittel können das Blutbild verändern aber bis auf Vitamin B 12 war alles in Ordnung. Vitamin D nehme ich ja ohnehin schon.

                            Grüße, Sharon

                            Kommentar


                              Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                              Moin zusammen,

                              ich hab' gestern, eher durch Zufall, eine Seite aus der Schweiz entdeckt die vielleicht hilfreich für euch ist. Dabei geht es unter anderem auch um eine "erworbene Mito"...



                              Von Dr. Bobo Kuklinskis.
                              Danke!

                              So ein Zufall. Hab mir gestern gerade sein Buch in Bibliothek vorbestellt.

                              Bin ebenfalls durch googeln auf ihn aufmerksam geworden, da er Mitos mit HWS-Trauma in Zusammenhang bringt. Und den krassen Verlauf hat diese Erkrankung erst nach meinem BSV der HWS genommen!

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                                Ob dieser Doc oder diese Seite zuverlässig ist, weiß ich aber nicht..
                                das ist eine sehr unseriöse Seite, und die Aussagen des Arztes sind auch "gewöhnungsbedürftig". aber wem es hilft...
                                eine erworbene Mitochondriopathie gibt es jedenfalls nicht. Es gibt nur erworbene mitochondriale Dysfunktionen im Rahmen anderer primärer pathologischer Prozesse.

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