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    #61
    Nächstes Puzzle-Teil:

    Lungenfunktionstest

    Einatemkurve völlig normal,

    Ausatemkurve altersuntypisch schwach. Müsste konvex im Diagramm sein aber ist konkav!

    Fragen:

    Wer von euch hatte schon Lungenfunktionstest und wie war das bei euch?

    Was bedeutet eine Beteiligung der Atemmuskulatur in Bezug auf die Eingrenzung der Diagnose? Kann man den Kreis nun enger ziehen?

    LG

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      #62
      Hi, Haribo,
      das nächtliche Wasserlassen bedeutet, dass Deine Nieren gut arbeiten und vermehrt Wasser aus dem Körper "ausschwemmen". Das heisse Wetter führt bei vielen Personen im Lauf des Tages zu einer Anschwellung z.B. der Füsse oder der Unterschenkel. In der Nacht wird dann dieses Wasser ausgeschieden - also erstmal eigentlich gut. Den Test, den Du aus der Apotheke geholt hast, ist ein Test auf Diabetes oder eine Entzündung (Blase, Niere).
      Gruss
      Lilie24

      Kommentar


        #63
        Zitat von Lilie24 Beitrag anzeigen
        Hi, Haribo,
        das nächtliche Wasserlassen bedeutet, dass Deine Nieren gut arbeiten und vermehrt Wasser aus dem Körper "ausschwemmen". Das heisse Wetter führt bei vielen Personen im Lauf des Tages zu einer Anschwellung z.B. der Füsse oder der Unterschenkel. In der Nacht wird dann dieses Wasser ausgeschieden - also erstmal eigentlich gut. Den Test, den Du aus der Apotheke geholt hast, ist ein Test auf Diabetes oder eine Entzündung (Blase, Niere).
        Gruss
        Lilie24
        Danke für dein Feedback.

        Nein, Unterschenkel lagern bei mir tagsüber kein Wasser ein. Meine Füße und Unterschenkel sind mittlerweile so dünn wie beim Klapperstorch. Die Nieren arbeiten auch tagsüber in dem Rythmus, also auch tagsüber viel Wasserlassen.

        Kommentar


          #64
          Zitat von Haribo Beitrag anzeigen
          Nächstes Puzzle-Teil:

          Lungenfunktionstest

          Einatemkurve völlig normal,

          Ausatemkurve altersuntypisch schwach. Müsste konvex im Diagramm sein aber ist konkav!

          Fragen:

          Wer von euch hatte schon Lungenfunktionstest und wie war das bei euch?

          Was bedeutet eine Beteiligung der Atemmuskulatur in Bezug auf die Eingrenzung der Diagnose? Kann man den Kreis nun enger ziehen?

          LG
          Nochmal nachgefragt:

          Massiver Muskelabbau vom Fuß bis zum Gesicht, asymetrischer Beginn und Verlauf, Atemmuskulatur ebenfalls betroffen

          Welche muskulären Krankheitsbilder (Unterforen DGM Forum) fallen durch das Raster und welche sind theoretisch offen?

          Will jetzt nicht in jedem Unterforum hier extra ein Thread zum Nachfragen aufmachen...

          LG

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            #65
            Moin,
            ich hab im Abstand von einem Jahr zwei Lungenfunktiontests bekommen. Beim ersten kam ein Lungenvolumen von 79% raus. Beim zweiten knapp ein Jahr später, 57%. Meine Lunge selbst sei in Ordnung, meine Atemmuskulatur aber ebenfalls betroffen, deshalb die zwei unterschiedlichen Ergebnisse, wurde mir erklärt, nachdem man den Verdacht einer Mito hatte.

            Kommentar


              #66
              Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
              Moin,
              ich hab im Abstand von einem Jahr zwei Lungenfunktiontests bekommen. Beim ersten kam ein Lungenvolumen von 79% raus. Beim zweiten knapp ein Jahr später, 57%. Meine Lunge selbst sei in Ordnung, meine Atemmuskulatur aber ebenfalls betroffen, deshalb die zwei unterschiedlichen Ergebnisse, wurde mir erklärt, nachdem man den Verdacht einer Mito hatte.
              Ja klar, die Atemmuskulatur. Also kann von ALS bis Mito weiterhin alles sein?

              Nächstes Puzzle-Teil:

              Der TNFalpha Wert ist im Blut stark erhöht.

              Wurde der Wert mal bei jemand von euch bestimmt?

              LG

              Kommentar


                #67
                Hast den Wert mal gegoogelt? Der wuerde dein Abmagern erklaeren. Aber die Gruende warum er erhoeht ist, sind wieder vielfaeltig.

                Kommentar


                  #68
                  Wurdest du schon auf Sarkoidose gescreent?

                  - gibt's einige Blutwerte dazu
                  - kann so ziemlich alles an Symptome hervorbringen
                  - kann TNFalpha erhöhen

                  Kommentar


                    #69
                    Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
                    Hast den Wert mal gegoogelt? Der wuerde dein Abmagern erklaeren. Aber die Gruende warum er erhoeht ist, sind wieder vielfaeltig.
                    Ja hab gegoogelt:



                    Eine Erhöhung von TNF-aplha führt innerhalb von nur 48 Stunden zum programmierten Muskelzelltod (Apoptose!).

                    Bin ich ein Sonderfall oder hat hier im Forum jeder zweite einen hohen TNF-alpha Wert?


                    @chris15k

                    Nein wurde ich meines Wissens nicht.

                    LG
                    Zuletzt geändert von Haribo; 24.07.2015, 23:11.

                    Kommentar


                      #70
                      Würde hier mal dranbleiben und dich bei einem ordentlichen Prof damit vorstellen. Der kann damit auch was anfangen und beginnt evtl. weiter zu suchen.
                      Der Wert ist halt auch mal wieder extrem unspezifisch. Aber kommt bei diversen Autoimmun-Erkrankungen vor. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15968469)

                      Treatment: https://en.wikipedia.org/wiki/TNF_inhibitor

                      Kommentar


                        #71
                        Hallo Haribo,

                        den Satz "Eine Erhöhung von TNF-aplha führt innerhalb von nur 48 Stunden zum programmierten Muskelzelltod (Apoptose!)" hast Du jetzt aber arg aus dem Zusammenhang gerissen.

                        Wenn ich das mal so insgesamt betrachte, dann bedeutet der erhöhte wert doch lediglich, dass dein Immunsystem tobt.

                        Insgesamt deutet doch wenig auf eine Muskelerkrankung hin. Eher käme wohl eine Systemische- oder Autoimmun-Erkrankungen in Betracht.

                        LG

                        Klaus
                        It's a terrible knowing what this world is about

                        Kommentar


                          #72
                          @Chris

                          Ja, dem wird jetzt auf den Grund gegangen:

                          Wir finden wahrscheinlich die Ursache für die Erhöhung und stellen die wieder richtig (oder falls das nicht mehr möglich muss das Immunsystem reguliert werden.) Hab endlich einen Doc der sich jetzt interdisziplinär um alles kümmert und auch um die Ecke denkt.

                          @Klaus

                          Du hast recht, aber wieso hat keiner bisher den Wert gemessen? (ich war bei nicht wenig Ärzten)
                          Und wieso kennen die meisten hier im Forum hunderte Blutwerte auswendig aber nicht ihren TNF-alpha Wert?

                          Richtig, weil viele Mediziner anscheinend damit überfordert sind.

                          Systemische Erkrankung liegt nahe, die endokrinologischen Werte waren ja auch seltsam...

                          LG
                          Zuletzt geändert von Haribo; 26.07.2015, 23:21.

                          Kommentar


                            #73
                            Hallo, Haribo,
                            ich kann verstehen, dass Du Dir um Deine Gesundheit Sorgen machst. Was Du bisher aber beschreibst, ist Folgendes:
                            Du hast in ca. 1 Jahr 10 kg abgenommen. Dass damit eine Umfangsverminderung, gewisse Schwäche und Hautfalten einhergehen, ist logisch. Das heisst aber noch lange nicht, dass Du an einer seltenen schnell fortschreitenden Muskelerkrankung leidest.

                            Abnehmen geht immer mit einem gewissen physiologischen Muskelabbau einher. Keiner Deiner zahlreichen Ärzte hat bestätigt oder auch nur den Verdacht geäussert, dass hier ein pathologischer Muskelabbau vorliegt - also eine Muskelerkrankung.
                            Im Gegenteil: alle Werte zeigen eindeutig, dass eben keine Muskelerkrankung vorliegt.
                            Insbesondere sind folgende Werte / Untersuchungen absolut O.K.: MRT (Kopf, Wirbelsäule), NLG, EMG, EEG, EKG, Angio- und Doppler, Schilddrüse, Liquor, CK, ....

                            Deine Annahme, dass Du mit dem Urin Muskelmasse ausscheidest, ist (ganz offen gesagt) blanker Unsinn.
                            Deine Annahme, dass Dein häufiges Wasserlassen krankhaft sei, wurde von den Ärzten nicht bestätigt - oder eher: definitiv ausgeschlossen (bei 4-5 l Trinkmenge am Tag kann man auch mal mehr ausscheiden)
                            Dass ein paar Entzündungsparameter erhöht sind, ist absolut normal - kommt also bei allen Personen mal vor. Interpretier doch nicht so viel da rein
                            Muskelzuckungen kommen auch bei Gesunden vor. Das EMG war soweit O.K. Kein Hinweis auf pathologische Zuckungen
                            Dass Du nun nur noch 27 statt 50 Kniebeugen machen kannst und Du Dein Krafttraining nicht mehr so machen kannst wie vorher, zeigt eine gewisse Schwäche, ist aber ebenfalls nicht besorgniserregend.

                            Bitte bedenke aber Folgendes: Die meisten Patienten hier im Forum leiden wirklich unter einer Muskelerkrankung. Sie können keine Treppe mehr steigen oder sitzen vielleicht sogar im Rollstuhl. Einige haben von morgens bis abends Schmerzen, können nicht mehr reden oder essen...

                            Ich glaube schon, dass man sich Gedanken machen sollte, wenn man 10 kg ungewollt abnimmt. Dass Du aber sogar nachschaust, wie die Muskeln aussehen, wenn Du eine Nacht drauf geschlafen hast, zeigt mir sehr deutlich, dass Du Dich viel zu sehr mit Deinem Körper beschäftigst und Dich da in was reinsteigerst. Du hast wirklich eine Unmenge an Ärzten aufgesucht, die Dir alle bestätigt haben, dass Du gesund bist. Ich verstehe nicht so ganz, warum Du Dich nicht darüber freust. Mit 85 kg bist Du ja nun auch nicht so abgemagert, dass man sich wirklich akute Sorgen machen müsste.

                            Ich würde Dir daher auch davon abraten, eine schmerzhafte Muskelbiopsie machen zu lassen (denk daran, dass Du nicht in Narkose gelegt wirst und auch der Muskel nicht betäubt wird ....)

                            Ich werde mich jedenfalls nicht mehr an diesem Thread besteiligen (ist wohl mehr ein Threat geworden).

                            Ich hoffe, dass das jetzt nicht so hart war, aber einige Andere haben sanfter versucht, Dir das klar zu machen - die hast Du immer ignoriert.

                            Gruss
                            Lilie24

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                              #74
                              Zitat von Lilie24 Beitrag anzeigen
                              Hallo, Haribo,
                              alle Werte zeigen eindeutig, dass eben keine Muskelerkrankung vorliegt.
                              Insbesondere sind folgende Werte / Untersuchungen absolut O.K.: MRT (Kopf, Wirbelsäule), NLG, EMG, EEG, EKG, Angio- und Doppler, Schilddrüse, Liquor, CK, ....

                              Deshalb eindeutig? (Müsstest dann aber ne ganze Menge User aus dem Forum verwünschen...)

                              Bitte bedenke aber Folgendes: Die meisten Patienten hier im Forum leiden wirklich unter einer Muskelerkrankung. Sie können keine Treppe mehr steigen oder sitzen vielleicht sogar im Rollstuhl. Einige haben von morgens bis abends Schmerzen, können nicht mehr reden oder essen...

                              Ich wünsche jeder und jedem einzelnen von ganzem Herzen gesund zu werden.
                              Und wenn ich könnte oder wüsste wie es geht, würde ich allen dabei helfen!

                              Weil ich erst seit einem Jahr progrediente Symptome habe und noch nicht im Rollstuhl sitze, muss ich mich bei dir und allen entschuldigen die mittlerweile eine manifestierte Diagnose haben, ja?


                              Gruss
                              Lilie24
                              Liebe Lilie,

                              es ist schön, dass du mir Mut machen möchtest und es ist ganz richtig, dass es tausende andere Menschen auf der Welt gibt, denen es objektiv in dieser Sekunde schlechter geht als mir. Dir bestimmt auch.

                              Fühle dich nicht verpflichtet hier weiter mitzulesen wenn du denkst ich bin ein Nerd oder Hypochonder.

                              Will gesund werden genau wie du und jeder andere hier auch.

                              Weil ich keine Diagnose habe (nichtmal 1 Jahr erkrankt), schreibe ich in diesem Unterforum. Nicht weil ich sonst keine Hobbys hätte...

                              (Wenn du den Thread wirklich gelesen hättest, dann hättest ja mal in deinem Hypochonder-Statement eben was zum

                              asymetrischen Beginn/Verlauf,

                              zur Atemmuskulatur,

                              zu den Krämpfen,

                              uvm.

                              schreiben können?)


                              Bin dir nicht böse. Weis das du eigene/andere Sorgen hast...
                              Aber PM hätte es auch getan.
                              Zuletzt geändert von Haribo; 29.07.2015, 23:38.

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                                #75
                                Update

                                Ein kleiner Teilerfolg


                                Konnte nach 7 Wochen Schub die hohen Wasserausscheidungen Nachts stoppen und das nächtliche, lagerungsbedingte Muskelzucken minimieren.
                                Hab seit einer Woche Ruhe!

                                Lösung: Omega3

                                Bin auf der Suche nach Wegen den TNF-aplha zu senken darauf gestoßen und habe mit erschrecken festgestellt, dass ich seit über einem Jahr weder Fisch gegessen noch über Öle/Fette mein Omega3 bekomme, weil ich ausschließlich Cocosfett / Olivenöl (nur Omega6) für die Speisen verwende!

                                Leinöl und Fischölkapseln seit letztem Wochende. Hat sofort gewirkt!

                                (Die anderen Prozesse: Krämpfe, Schwäche, Zucken nach Bewegung/Belastung laufen aber unvermindert fort.)

                                Ich halte euch auf dem Laufenden!
                                Zuletzt geändert von Haribo; 01.08.2015, 12:27.

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