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Thema: From hero to zero

Hybrid-Darstellung

  1. #1
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    Standard From hero to zero

    Servus,

    als Neuer möchte ich euch bzw. alle Aktiven hier herzlich grüßen!

    Bin einerseits dankbar, dass es dieses Forum gibt aber anderseits erschüttert, wieviele sich mit diesen angeblich seltenen Erkrankungen herumschlagen müssen...

    Genau wie einigen von euch fehlen mir noch viele Teile um das Puzzle zu vervollständigen und zu einer Diagnose zu kommen.

    Vielleicht könnte ihr mich mit eurer eigenen Erfahrung und eurem zwangsläufig erworbenem Wissen ein Stück Vorwärts bringen?


    Person:


    m,35

    Symptome festgestellt erstmals 2014, seit dem rasch fortschreitender Verlauf


    Situation:


    • Schneller Muskelabbau, Umfänge am ganzen Körper schrumpfen: Arme, Beine, Rumpf, auch Gesicht, Hände, Füße. Tendenz fortschreitend
    • Muskelabbau asymetrisch, begann rechts. Unterschiede links / rechts. Zeitweilig 5-6 cm Oberschenkel. genereller Kraftrückgang
    • häufig leichtes Zucken/Faszikulieren in verschiedenen Muskelfasern des Trizeps, Lat, Fuß, Quadrizeps, Gluteus, usw. im Ruhezustand und im Schlaf.
    • bei akuten Schüben Fleischverlust quasi über Nacht, häufiges urinieren und vorallem Nachts 4 – 5 mal pro Nacht (normalerweise max. 1 mal) und fieser Geschmack im Mund
    • Kraftverlust geht mit Muskelabbau einher
    • bereits spürbare Änderung der Gelenkstatik durch asym. Muskelabbau (Erst Sprungelenk Fuß rechts, Knie rechts, Hüfte rechts, HWS, Kiefergelenk, Handgelenk)
    • seit 8 Wochen zunehmend Krämpfe/leichte Schmerzen in Muskulatur der Hand und der Fußsohle, längeres Stehen oder Laufstrecken >200m schmerzen im Fuß
    • Muskeltraining und Sport bekommt mir nicht mehr:
    • Krafttraining verschlimmert die Situation gefühlt, Muskelfasern faszikulieren in den Tagen und Nächten nach Training besonders häufig
    • in jedem Training schwächer als im vorangegangenem
    • Kreislauf schon bei leichtem Training schnell erschöpft (Hechelatmung, hoher Blutdruck, Venen auf Stirn bleiben noch bis zu 1 Std danach zum explodieren Prall geschwollen)



    Medizinische Untersuchungsergebnisse:


    • MRT vom Kopf und Wirbelsäule okay
    • upright F-MRT vom Kopfgelenk und HWS okay
    • MRT Muskel okay
    • Nervenwasser okay
    • Nervenleitgeschwindigkeit okay
    • EMG, EEG, SSEP und EKG auch okay
    • Laktat-Ischämie-Test okay
    • Transkranielle Magnetstimulation okay
    • Angio- und Doppleruntersuchung okay
    • Nierensonografie okay
    • Lebersonografie okay
    • Schildrüsenhormone okay
    • Blutuntersuchungen mit unspez. Auffälligkeiten, siehe unspez. Auffälligkeiten



    Unspezifische Auffälligkeiten im Blut:


    • CK-Wert ist mehrfach gemessen: Anfangs leicht erhöht, mittlerweile normal
    • ​TNF alpha erhöht
    • M2-PK erhöht
    • Lymphozyten vermindert
    • Eosinophile vermindert
    • TH1-Helferzellen (IFN gamma) vermindert
    • Vitamin D vermindert
    • Phosphor (Vollblut) vermindert



    Individuelle Beobachtungen:

    Muskelabbau stetig fortschreitend aber immer besonders extrem in Schüben.
    Bereits 3 Schübe nach Injektionen von an sich harmlosen Fremdstoffen in der Körper!


    • Erstmals Zuckungen und Schwächen gespürt, wenige Tage nach PRT Spritze in Halsmuskulatur (19.11.2014)
    • Extreme Reaktion 10 Stunden nach Vit B12 Spritze in Oberschenkelmuskulatur, (Zuckungen in vielen Muskelnfasern des Körpers, Schweißausbruch Nachts, verstärkter Muskelabbau in den Folgetagen, häufiges Wasserlassen, komischer fieser Geschmack im Mund Nachts, morgens)
    • (28.03.2015)
    • häufigeres Wasserlassen nach muskulärer Beanspruchung! Setzt sofort ein und hält ca. 48 h nach Belastung an
    • Zunahme der Zuckungen und wieder häufigeres Wasserlassen in den Folgetagen nach Kontrastmittelgabe i.v. bei MRT Untersuchung (seit 18.06.2015 bis heute anhaltend!)
    • Muskeln die direktem Druck durch Lagerung (Schlafposition auf Seite usw.) ausgesetzt sind schrumpfen schneller bzw. faszikulieren bei und unmittelbar nach Druck häufiger



    Fragen:

    Was kommt euch selbst bekannt vor?


    Angenommen die Untersuchungsergebnisse sind alle korrekt, welche euch bekannten Erkrankungen scheiden definitiv aus und in welche Richtung kann ich weiter suchen (lassen)?

    Vielen Dank im Vorab!
    Geändert von Haribo (20.01.2016 um 20:30 Uhr)

  2. #2

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    Ist die LDH oder GOT erhöht?

  3. #3
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    Zitat Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
    Ist die LDH oder GOT erhöht?
    GOT = ASAT ? Falls ja, bisher einmal abgenommen worden im März und war im Normbereich.

    LDH = Laktat ? Falls ja, zuletzt gemessen vor einer Woche und war am oberen Grenzwert des Normbereichs.


    Übrigens, hab mir zwecks dem häufigen Wasserlassen Combur 5-fach Urintest (Nitrat, Glucose, Leukos, Protein, Erythrozyten) in Apo geholt und ein paar Tage gemacht:

    Keine Auffälligkeiten.

    ?

  4. #4

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    Meist weist eine erhöhte GOT auf Skelettmuskelerkrankungen hin, da die Muskelzellen in der Leber verstoffwechselt werden.
    Meiner Meinung ist mit Lactat nicht die LDH gemeint. Weiß nich wies bei deinem Labor ist. Die LDH ist erhöht, wenn irgendwo im Körper Zellen geschädigt werden. Kannst ja noch mal checken lassen, wenns dich beruhigt. Aber da dein EMG normal ausgefallen ist, würd ich mir auch keine Sorgen um Muskelabbau machen. Also Muskelabbau in dem Sinne, dass Muskelzellen in Bindegewebe umgewandelt werden.
    Waren die Ck-Werte immer dann erhöht, wenn du n paar tage vorher Sport gemacht hast?

  5. #5
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    Danke für deine Antwort Yoolan:

    1. Zu LDH, da ich unsicher bin lasse ich mir das morgen früh nochmal abnehmen und GOT ebenfalls aktualisieren.

    2. Beruhigen tut mich leider nix an Werten, weil man mir quasi beim Schrumpfen zuschauen kannst. Die Muskelzellen gehen irgendwie kaputt, dass sie in den letzten Tagen dehydrieren und durch keine Nahrung oder Flüssigkeit aufzuladen sind! Soviel und so oft Wasserlassen musste ich noch niemals im Leben.

    3. Nein CK Höchstwert gemessen als mindestens eine Woche kein Sport vorher. Aber keine megakrasse Erhöhung.

  6. #6

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    Wie gesagt, wenn die Werte nicht erhoeht sind, geht nichts kaputt. Warst du frueher pumpen?

  7. #7

    Standard

    Hi, Haribo,
    das nächtliche Wasserlassen bedeutet, dass Deine Nieren gut arbeiten und vermehrt Wasser aus dem Körper "ausschwemmen". Das heisse Wetter führt bei vielen Personen im Lauf des Tages zu einer Anschwellung z.B. der Füsse oder der Unterschenkel. In der Nacht wird dann dieses Wasser ausgeschieden - also erstmal eigentlich gut. Den Test, den Du aus der Apotheke geholt hast, ist ein Test auf Diabetes oder eine Entzündung (Blase, Niere).
    Gruss
    Lilie24

  8. #8
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    Zitat Zitat von Lilie24 Beitrag anzeigen
    Hi, Haribo,
    das nächtliche Wasserlassen bedeutet, dass Deine Nieren gut arbeiten und vermehrt Wasser aus dem Körper "ausschwemmen". Das heisse Wetter führt bei vielen Personen im Lauf des Tages zu einer Anschwellung z.B. der Füsse oder der Unterschenkel. In der Nacht wird dann dieses Wasser ausgeschieden - also erstmal eigentlich gut. Den Test, den Du aus der Apotheke geholt hast, ist ein Test auf Diabetes oder eine Entzündung (Blase, Niere).
    Gruss
    Lilie24
    Danke für dein Feedback.

    Nein, Unterschenkel lagern bei mir tagsüber kein Wasser ein. Meine Füße und Unterschenkel sind mittlerweile so dünn wie beim Klapperstorch. Die Nieren arbeiten auch tagsüber in dem Rythmus, also auch tagsüber viel Wasserlassen.

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