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Thema: From hero to zero

  1. #1
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    Standard From hero to zero

    Servus,

    als Neuer möchte ich euch bzw. alle Aktiven hier herzlich grüßen!

    Bin einerseits dankbar, dass es dieses Forum gibt aber anderseits erschüttert, wieviele sich mit diesen angeblich seltenen Erkrankungen herumschlagen müssen...

    Genau wie einigen von euch fehlen mir noch viele Teile um das Puzzle zu vervollständigen und zu einer Diagnose zu kommen.

    Vielleicht könnte ihr mich mit eurer eigenen Erfahrung und eurem zwangsläufig erworbenem Wissen ein Stück Vorwärts bringen?


    Person:


    m,35

    Symptome festgestellt erstmals 2014, seit dem rasch fortschreitender Verlauf


    Situation:


    • Schneller Muskelabbau, Umfänge am ganzen Körper schrumpfen: Arme, Beine, Rumpf, auch Gesicht, Hände, Füße. Tendenz fortschreitend
    • Muskelabbau asymetrisch, begann rechts. Unterschiede links / rechts. Zeitweilig 5-6 cm Oberschenkel. genereller Kraftrückgang
    • häufig leichtes Zucken/Faszikulieren in verschiedenen Muskelfasern des Trizeps, Lat, Fuß, Quadrizeps, Gluteus, usw. im Ruhezustand und im Schlaf.
    • bei akuten Schüben Fleischverlust quasi über Nacht, häufiges urinieren und vorallem Nachts 4 – 5 mal pro Nacht (normalerweise max. 1 mal) und fieser Geschmack im Mund
    • Kraftverlust geht mit Muskelabbau einher
    • bereits spürbare Änderung der Gelenkstatik durch asym. Muskelabbau (Erst Sprungelenk Fuß rechts, Knie rechts, Hüfte rechts, HWS, Kiefergelenk, Handgelenk)
    • seit 8 Wochen zunehmend Krämpfe/leichte Schmerzen in Muskulatur der Hand und der Fußsohle, längeres Stehen oder Laufstrecken >200m schmerzen im Fuß
    • Muskeltraining und Sport bekommt mir nicht mehr:
    • Krafttraining verschlimmert die Situation gefühlt, Muskelfasern faszikulieren in den Tagen und Nächten nach Training besonders häufig
    • in jedem Training schwächer als im vorangegangenem
    • Kreislauf schon bei leichtem Training schnell erschöpft (Hechelatmung, hoher Blutdruck, Venen auf Stirn bleiben noch bis zu 1 Std danach zum explodieren Prall geschwollen)



    Medizinische Untersuchungsergebnisse:


    • MRT vom Kopf und Wirbelsäule okay
    • upright F-MRT vom Kopfgelenk und HWS okay
    • MRT Muskel okay
    • Nervenwasser okay
    • Nervenleitgeschwindigkeit okay
    • EMG, EEG, SSEP und EKG auch okay
    • Laktat-Ischämie-Test okay
    • Transkranielle Magnetstimulation okay
    • Angio- und Doppleruntersuchung okay
    • Nierensonografie okay
    • Lebersonografie okay
    • Schildrüsenhormone okay
    • Blutuntersuchungen mit unspez. Auffälligkeiten, siehe unspez. Auffälligkeiten



    Unspezifische Auffälligkeiten im Blut:


    • CK-Wert ist mehrfach gemessen: Anfangs leicht erhöht, mittlerweile normal
    • ​TNF alpha erhöht
    • M2-PK erhöht
    • Lymphozyten vermindert
    • Eosinophile vermindert
    • TH1-Helferzellen (IFN gamma) vermindert
    • Vitamin D vermindert
    • Phosphor (Vollblut) vermindert



    Individuelle Beobachtungen:

    Muskelabbau stetig fortschreitend aber immer besonders extrem in Schüben.
    Bereits 3 Schübe nach Injektionen von an sich harmlosen Fremdstoffen in der Körper!


    • Erstmals Zuckungen und Schwächen gespürt, wenige Tage nach PRT Spritze in Halsmuskulatur (19.11.2014)
    • Extreme Reaktion 10 Stunden nach Vit B12 Spritze in Oberschenkelmuskulatur, (Zuckungen in vielen Muskelnfasern des Körpers, Schweißausbruch Nachts, verstärkter Muskelabbau in den Folgetagen, häufiges Wasserlassen, komischer fieser Geschmack im Mund Nachts, morgens)
    • (28.03.2015)
    • häufigeres Wasserlassen nach muskulärer Beanspruchung! Setzt sofort ein und hält ca. 48 h nach Belastung an
    • Zunahme der Zuckungen und wieder häufigeres Wasserlassen in den Folgetagen nach Kontrastmittelgabe i.v. bei MRT Untersuchung (seit 18.06.2015 bis heute anhaltend!)
    • Muskeln die direktem Druck durch Lagerung (Schlafposition auf Seite usw.) ausgesetzt sind schrumpfen schneller bzw. faszikulieren bei und unmittelbar nach Druck häufiger



    Fragen:

    Was kommt euch selbst bekannt vor?


    Angenommen die Untersuchungsergebnisse sind alle korrekt, welche euch bekannten Erkrankungen scheiden definitiv aus und in welche Richtung kann ich weiter suchen (lassen)?

    Vielen Dank im Vorab!
    Geändert von Haribo (20.01.2016 um 20:30 Uhr)

  2. #2

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    Ist die LDH oder GOT erhöht?

  3. #3
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    Zitat Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
    Ist die LDH oder GOT erhöht?
    GOT = ASAT ? Falls ja, bisher einmal abgenommen worden im März und war im Normbereich.

    LDH = Laktat ? Falls ja, zuletzt gemessen vor einer Woche und war am oberen Grenzwert des Normbereichs.


    Übrigens, hab mir zwecks dem häufigen Wasserlassen Combur 5-fach Urintest (Nitrat, Glucose, Leukos, Protein, Erythrozyten) in Apo geholt und ein paar Tage gemacht:

    Keine Auffälligkeiten.

    ?

  4. #4

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    Meist weist eine erhöhte GOT auf Skelettmuskelerkrankungen hin, da die Muskelzellen in der Leber verstoffwechselt werden.
    Meiner Meinung ist mit Lactat nicht die LDH gemeint. Weiß nich wies bei deinem Labor ist. Die LDH ist erhöht, wenn irgendwo im Körper Zellen geschädigt werden. Kannst ja noch mal checken lassen, wenns dich beruhigt. Aber da dein EMG normal ausgefallen ist, würd ich mir auch keine Sorgen um Muskelabbau machen. Also Muskelabbau in dem Sinne, dass Muskelzellen in Bindegewebe umgewandelt werden.
    Waren die Ck-Werte immer dann erhöht, wenn du n paar tage vorher Sport gemacht hast?

  5. #5
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    Danke für deine Antwort Yoolan:

    1. Zu LDH, da ich unsicher bin lasse ich mir das morgen früh nochmal abnehmen und GOT ebenfalls aktualisieren.

    2. Beruhigen tut mich leider nix an Werten, weil man mir quasi beim Schrumpfen zuschauen kannst. Die Muskelzellen gehen irgendwie kaputt, dass sie in den letzten Tagen dehydrieren und durch keine Nahrung oder Flüssigkeit aufzuladen sind! Soviel und so oft Wasserlassen musste ich noch niemals im Leben.

    3. Nein CK Höchstwert gemessen als mindestens eine Woche kein Sport vorher. Aber keine megakrasse Erhöhung.

  6. #6

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    Wie gesagt, wenn die Werte nicht erhoeht sind, geht nichts kaputt. Warst du frueher pumpen?

  7. #7
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    Zitat Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
    Wie gesagt, wenn die Werte nicht erhoeht sind, geht nichts kaputt. Warst du frueher pumpen?
    Servus,

    heute morgen hab ich nochmal LDH, GOT und CK abnehmen lassen und poste morgen die Werte.

    Pumpen? Meinst du Krafttraining?

    Nein, der letzte Versuch war vor 6 Tagen: Ist mir nicht bekommen, obwohl ich die Intensität schon wahnsinnig heruntergeschraubt habe. Details gern per PM falls von Interesse.

    Dieser Sport war die letzten 20 Jahre eine elementare Säule meines Lebens. Das ein Fitness- und Bodybuildingbegeisterter wie ich bei hunderttausenden verschiedener Krankheiten ausgerechnet von dieser betroffen ist, erscheint mir wie ein Kugelwitz des Schicksals.

    Wenn du schreibst "geht nix kaputt" wenn GOT, LDH, CK im Normbereich (wie es bei vielen im Forum Fall ist) , wie erklärt sich dann deiner Meinung nach die Muskelschrumpfung, die sowohl klinisch optisch als auch funktional (Kraftminderung) schnell voranschreitet biochemisch bzw. physikalisch?

    LG
    Geändert von Haribo (01.07.2015 um 10:20 Uhr)

  8. #8

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    Nein mit Pumpen meine ich kein Krafttraining. Mit Pumpen meine ich Bodybuilding.
    Um deine Frage zu beantworten: Wenn deine Blutwerte und am wichtigsten dein EMG in Ordnung sind, dann findet in deinem Muskelgewebe kein Muskelfaserzerfall statt. Warum? Weil man das an polyphasischen Potenzialen im EMG sehen würde. Polyphasische Potenziale findet man immer dann, wenn Fasern oder Motoneurone zu Grunde gehen. Was bei dir vor sich geht hört sich mehr nach einer Verminderung des Volumens der einzelnen Fasern an.
    Vielleicht brauch dein Körper einfach mal ne Pause. Er kann nich ewig auf hochtouren laufen. Aber natürlich solltest du weiter dran bleiben, also an der Diagnose. Ich wollt dich nur ein wenig beruhigen, dass keine Fasern absterben.
    Sind deine Nierenwerte eig erhöht?

  9. #9
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    Zitat Zitat von Yoolan Beitrag anzeigen
    Nein mit Pumpen meine ich kein Krafttraining. Mit Pumpen meine ich Bodybuilding.
    Um deine Frage zu beantworten: Wenn deine Blutwerte und am wichtigsten dein EMG in Ordnung sind, dann findet in deinem Muskelgewebe kein Muskelfaserzerfall statt. Warum? Weil man das an polyphasischen Potenzialen im EMG sehen würde. Polyphasische Potenziale findet man immer dann, wenn Fasern oder Motoneurone zu Grunde gehen. Was bei dir vor sich geht hört sich mehr nach einer Verminderung des Volumens der einzelnen Fasern an.
    Vielleicht brauch dein Körper einfach mal ne Pause. Er kann nich ewig auf hochtouren laufen. Aber natürlich solltest du weiter dran bleiben, also an der Diagnose. Ich wollt dich nur ein wenig beruhigen, dass keine Fasern absterben.
    Sind deine Nierenwerte eig erhöht?
    Danke für deine Antwort

    Pause bringt leider nix, hab ich auch mehrere Wochen probiert. Gegen deine Theorie spricht außerdem das Füße und Gesicht ebenfalls betroffen sind und diese Muskeln trainiere ich ja nicht aktiv.

    Zwecks Niere: Kreatinin, etc. alles in Ordnung, kein Eiweiß oder Nitrat im Urin Sonografie zeigt auch intakte Organe

    Angenommen:
    Wenn die Blutwerte nicht auf einen außergewöhnlichen Zellzerfall hindeuten, das Zentrale Nervensystem ebenfalls in Ordnung ist, dann ist die Frage ob die Zellerneuerung der Muskulatur gestört ist? Denn Zellen sterben normal ja auch beim Gesunden und werden wieder neu gebildet. Abbau im "normalen" Tempo, eventuell durch Belastung beschleunigt.

    Kann die Neubildung der Muskelzellen gestört sein?

    Wie gesagt, werde immer schwächer und immer schmächtiger. Ernährung, Ruhephasen, gezieltes Training bringen keinerlei positiven Effekte.
    Geändert von Haribo (01.07.2015 um 13:47 Uhr)

  10. #10

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    Was sagt denn der Neurologe zu den Zuckungen?
    Darf ich Fragen wieviel du wiegst und wie groß du bist?

    Zu der Neubildung. Wenn dies so ist, dann sieht man das im EMG. Das Interferenzmuster verliert dann an Amplitude und wird lichter. Wann hattest du dein letztes EMG und an welchen Körperstellen?

    Hast du die Schwäche im Gesicht nur zeitweise oder immer? Und hast du da auch Zuckungen? Hast auch probleme beim sprechen oder schlucken?

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