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Thema: From hero to zero

  1. #101
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    @Haribo

    Wahrscheinlich fallen bei schmerzfreiheit 'ne ganze Menge Erkrankungen raus... aber es ist ja eigentlich auch etwas positives, keine Schmerzen zu haben. Ich selbst hab' die Nase voll davon!
    Nun denn.
    Keine Schmerzen zu haben bedeutet aber nicht unbedingt das deine Muskeln selbst nicht krank sind. Das ist das eine...
    Das andere......
    ein EMG wäre aber auffällig, wenn der Muskel selbst krank ist ohne das ein Schwund vorhanden ist aber eben eine scheinbare Schwäche.
    Zumindest ist das meine Erfahrung.
    Hoffe das war nicht zu kompliziert geschrieben :O)
    Hilft dir wahrscheinlich auch nicht weiter. Ich würde aber meinen das bei dir und nach den Ergebnissen deiner Untersuchungen deine Muskeln nicht direkt erkrankt sind.
    Demnach wäre die Frage, woher kommt der Schwund? Und die Schwäche? Wenn der Muskel eigentlich gesund ist....
    Zuwenig Sauerstoff im Körper kann beides verursachen. Das haben z.B. auch Menschen mit einer chronischen Lungenerkrankung (bzw. chronische Atemwegserkrankung) aber das wurde bei dir ja auch schon ausgeschlossen, glaube ich.
    Schonmal deine Sauerstoffwerte im Blut bei oder nach Belastung gemessen?

  2. #102
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    Zitat Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
    @Haribo

    aber es ist ja eigentlich auch etwas positives, keine Schmerzen zu haben. Ich selbst hab' die Nase voll davon!
    Kann ich mir vorstellen! Bist ganz schön hart im Nehmen, hab das gelesen...


    Zwecks Atmung

    Lunge selbst ist okay.

    Liegt bestimmt an der Atemmuskulatur, ich merke ja wie vorallem rechts die Rumpfmuskulatur abgebaut hat. Das mit der Atmung habe ich erstmals 3 Monate nach den anderen Symptomen wahrgenommen.

    Blutsauerstoff sollte normal sein. Wäre jetzt nicht darauf gekommen, das zu checken. Werde es aber mal ansprechen.

  3. #103
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    Hallo zusammen

    Kein Schmerzen zu empfinden ist gar nicht so positiv.
    Jeden Tag aufzupassen ob man sich verletzt hat, oder ob etwas zu Heiß oder zu kalt ist.
    Das ist ganz schön anstrengend. Da kann ich auch ein Lied davon singen.

    Hanni

  4. #104
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    Zitat Zitat von hanni 2011 Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen

    Kein Schmerzen zu empfinden ist gar nicht so positiv.
    Jeden Tag aufzupassen ob man sich verletzt hat, oder ob etwas zu Heiß oder zu kalt ist.
    Das ist ganz schön anstrengend. Da kann ich auch ein Lied davon singen.

    Hanni
    Hallo Hanni,

    das glaube ich dir! :-(

    Ich habe keine Schmerzen in Zusammenhang mit der Symptomatik.

    Trotzdem spüre ich Schmerz, Reiz, Wärme, Kälte, etc. ganz normal. Habe also keine Einschränkungen was die Sensorik betrifft.

    LG

  5. #105
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    @Hanni,

    Entschuldige! Aber zu schreiben " keine Schmerzen zu haben ist nicht positiv "....
    Finde ich so nicht in Ordnung.
    Es mag zwar sein, das es in deinem Fall sicher besser wäre Schmerzen spüren zu können bzw. fühlen zu können
    aber bestimmt würdest du es auch nicht toll finden ständig welche zu haben.
    Und darüber wurde hier geschrieben.
    Vielleicht hast du es auch nicht so gemeint oder ich lese es falsch. Aber grundsätzlich ist es doch positiv keine Schmerzen (Dauerschmerzen) zu haben!
    LG, Sharon

  6. #106

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    @smoykie

    da muss ich dir Recht geben. Ich habe mir schon sehr oft gedacht, dass ich lieber meine Sensibilität völlig verloren hätte, als dass ich diese starken Schmerzen täglich ertragen müsste.
    Es ist eben alles relativ. Klar, kein Gefühl mehr zu haben ist nicht prickelnd, aber es gibt bei weitem schlimmeres. Da kann man wenigstens noch etwas aktiv tun (nämlich aufpassen, Schutzkleidung anziehen etc), bei Schmerzen im neurologischen Bereich ist die Schmerztherapie in den meisten Fällen überfordert.

  7. #107
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    Hallo zusammen

    so war da ach nicht gemeint.
    es ist halt blöd fast nicht mehr laufen zu können wegen Lähmungen in beiden Oberschenkeln
    und nach 4 Jahren Suche immer noch keine Diagnose zu haben.
    komme gerade wieder aus der Klinik mit dem Ergebnis:
    Auffälligkeiten mit Gangeinschränkungen mit Dysarthrie und auffälliger nahezu kompletter Pallanästhesie, Analgesie, Thermanästhesie, Hyposensibiliät syndromoloisch nicht einzuordnen.

    da wäre ich froh etwas zu spüren um endlich eine Diagnose zu bekommen.

    Hanni

  8. #108
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    Nachtrag:
    immer Schmerzen zu haben stelle ich mir schlimm vor
    leider hat sich dieses Signal langsam ausgeschlichen und ich weiß seit 4 Jahren nicht mehr wie das ist

  9. #109
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    Update

    Hallo ihr Lieben, ich bin allen Usern sehr dankbar für die Beteiligung in diesem Thread. Besonders für eure Gedanken und Hinweise.

    Ich arbeite an einem "Diagnostigramm" wo ich alle Fakten strukturiert darstelle. (Einfließen sollen: bisherige Diagnostik, Werte, Befunde, Symptome, persönliche Informationen, subjektive Beobachtungen, Bilder, Infos)

    Mein Ziel ist es, einen grafischen Entscheidungsbaum daraus entstehen zu lassen, der sich von der Wurzel (allgemeine Erkrankung) immer weiter verästelt (neurologisch, muskulär, immunologisch, psychisch, etc.) und in den Zweigen (bekannte Krankheitsbilder) immer da endet, wo aufgrund der Symptomatik und der bestehenden Befunde, diese spezielle Erkrankung definitiv von vornherein ausgeschlossen werden kann.
    In der Theorie ist das logischste Weg zur Ausschlussdiagnose: Auf irgendeinen Zweig im großen Baum sitzt ja der Übeltäter.

    Hängt aber in der Praxis vom Detailwissen zu den Erkrankungen, von Richtigkeit der Befunde, von Interpretation der Befunde und vom Vorliegen des Befundes an sich ab.

    Ist ne Menge Arbeit aber wird nicht umsonst sein. Denn kein Arzt der Welt wird sich diese Mühe machen bzw. diesen Zeitaufwand betreiben...

    Würde mich sehr freuen wenn ihr mich dabei wieder unterstützt, sei es mit eurem Fachwissen oder eurer persönlichen Meinung und Ideen zu Inhalt, Form, etc.

    Poste in den nächsten Tagen, den Vorenturf hier.


    LG
    Geändert von Haribo (25.08.2015 um 15:10 Uhr)

  10. #110
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    Hallo Haribo,
    das klingt sehr interessant. Ich hoffe, dass ich helfen kann. Bei ungekannter Ursache taumelt man immer zwischen den einzelnen Fachbereichen. Man weiß nicht, wo man ansetzen kann soll.

    Hast Du an einen Ast für chronische Entzündungen gedacht? Hier wäre es interessant zu erfahren, wie man da diagnostisch rangeht und Wer das macht?

    Übrigens habe ich gerade deinen Thread Titel erst richtig wahr genommen. Weiß Du was? Genauso ging es mir auch (von 100 auf 10). Ich bin immer noch erschrocken, wie schnell man runter geht.

    LG Peter

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