Hallo an alle,
es geht nicht um mich (obwohl mein Benutzername das vermuten lassen könnte, das war mein Spitzname in der Jugend :-) )
Ich habe seit knapp 3 Jahren (noch) eine Wochenendbeziehung zu meinem 140 km weit weg wohnenden Partner, der Ende des Jahres 60 wird. DM1 wurde 2008, also im Alter von 52 Jahren diagnostiziert. Grauer Star wurde schon mit Mitte 30 operiert. Damals ist der Zusammenhang nicht erkannt worden.
Die Beziehung zu seiner Frau ging u.a. wohl auch deshalb in die Brüche, weil sie den Gedanken an einen Partner, der immer gebrechlicher wird, nicht zulassen wollte. Ihre ganze Freizeit besteht aus Sport und Bewegung.
Ich habe mich am Anfang auch mit Hilfe der Broschüre der DGM mit der Krankheit auseinandergesetzt, wir haben viel darüber geredet. Ich finde seinen Gleichmut mit dem er es nimmt, vorbildlich.
Allerdings - wenn ich alles hier so lese - geht es ihm vergleichsweise gut. Repeater WErt kennt er nicht.... Schwerbehindertenausweis auf 60%, außergewöhnliche Gehbehinderung abgelehnt.
Kommendes WE probieren wir den Rollator aus, den er sich jetzt (Out door Modell) zugelegt hat.
Bisher habe ich ihn, wenn wir unterwegs waren, immer an der linken Hand, bzw. unterstützt von meinem linken Unterarm. Damit kamen wir bis dato gut zurecht. Schwierig ist halt Kopfsteinpflaster, das es hier zuhauf gibt und unebene Untergründe oder bergab gehen.
Wir haben im Urlaub in Andalusien mehrere Städte besichtigt, was mit Ausruhen möglich war. Klar abends dann sehr erschöpft, dann ein bis zwei Tage absolute Ruhepause. Katastrophal war Besuch in der Alhambra, nach dem Palast "steckten" wir im Garten fest, es gab keine Möglichkeit auf einen normalen WEg zu kommen und es ging permanent 3, 4 Stufen rauf oder runter, keine Möglichkeit zum Hinsetzen. So dass ihm kurz vor dem Ausgang die Beine wegsackten und er auf die Knie fiel. Von da an war klar, ohne Rollator geht es in Zukunft nimmer.
In der Muskelsprechstunde der Uniklinik ER, wo er sich jährlich vorstellt, wurde gesagt, das sei nicht typisch und hat nix mit DM1 zu tun.
Häufig kommt es vor, wenn er sich über etwas aufregt oder an etwas anderes denkt (wie jetzt aktuell am vergangenen WE), ich hab eine Sekunde nach links geschaut, zack saß er vor mir auf dem Allerwertesten, weil er mit den Gedanken woanders war (er lief alleine vor mir, war ja innen). Passieren tut ihm in der Regel nix, er hat Übung entwickelt sich dann auf den Allerwertesten plumpsen zu lassen. Manchmal kann er es auch noch abstoppen, wenn es nur vom linken Bein (schwächere Seite) ausgeht.
Ansonsten: keine Begleiterkrankungen (wenn man von gelegentlicher Verstopfung absieht), Herz top (frisch gecheckt), alle Blutwerte i.O. (leicht erhöhter Leberwert, aber das schon seit der Jugend - ist doch evtl. auch ein Zusammenhang mit der Krankheit?). Tagesmüdigkeit ja und abendliches frühes Einschlafen vor Fernseher - aber damit kann man umgehen.
Er trägt seit Diagnose die Beinprothesen, wenn er die Wohnung verlässt. Zweimal die Woche KG, einmal davon Übungen, das zweite Mal Massage der verspannten Rückenmuskulatur. Auf Anraten der Ambulanz Kreatin: 5 Tage nehmen, 2 Tage Pause. In den ersten Wochen nach der Einnahme, war das mit dem Einsacken dann auch komplett weg.
Stationäre Reha möchte er nach rundem Geburtstag ab November machen (zum ersten Mal), er ist privat versichert, denke nicht, dass Kasse Probleme macht (zu Klinik Hohe Meißner).
Meine Frage an andere Betroffene mit DM1:
Kennt ihr dieses Absacken der Beine auch? Wenn ja, habt ihr schon versucht dagegen was zu unternehmen (z.B. Einnahme von Vitaminen wie B1, B6, B12 und/oder Vitamin D?)
Muss man bei Kreatin - Einnahme das Blut auf einen WErt untersuchen lassen? Was ist dieser CK WErt? Geht das beim Hausarzt?
Lieben Dank für eure Geduld beim Lesen :-)
es geht nicht um mich (obwohl mein Benutzername das vermuten lassen könnte, das war mein Spitzname in der Jugend :-) )
Ich habe seit knapp 3 Jahren (noch) eine Wochenendbeziehung zu meinem 140 km weit weg wohnenden Partner, der Ende des Jahres 60 wird. DM1 wurde 2008, also im Alter von 52 Jahren diagnostiziert. Grauer Star wurde schon mit Mitte 30 operiert. Damals ist der Zusammenhang nicht erkannt worden.
Die Beziehung zu seiner Frau ging u.a. wohl auch deshalb in die Brüche, weil sie den Gedanken an einen Partner, der immer gebrechlicher wird, nicht zulassen wollte. Ihre ganze Freizeit besteht aus Sport und Bewegung.
Ich habe mich am Anfang auch mit Hilfe der Broschüre der DGM mit der Krankheit auseinandergesetzt, wir haben viel darüber geredet. Ich finde seinen Gleichmut mit dem er es nimmt, vorbildlich.
Allerdings - wenn ich alles hier so lese - geht es ihm vergleichsweise gut. Repeater WErt kennt er nicht.... Schwerbehindertenausweis auf 60%, außergewöhnliche Gehbehinderung abgelehnt.
Kommendes WE probieren wir den Rollator aus, den er sich jetzt (Out door Modell) zugelegt hat.
Bisher habe ich ihn, wenn wir unterwegs waren, immer an der linken Hand, bzw. unterstützt von meinem linken Unterarm. Damit kamen wir bis dato gut zurecht. Schwierig ist halt Kopfsteinpflaster, das es hier zuhauf gibt und unebene Untergründe oder bergab gehen.
Wir haben im Urlaub in Andalusien mehrere Städte besichtigt, was mit Ausruhen möglich war. Klar abends dann sehr erschöpft, dann ein bis zwei Tage absolute Ruhepause. Katastrophal war Besuch in der Alhambra, nach dem Palast "steckten" wir im Garten fest, es gab keine Möglichkeit auf einen normalen WEg zu kommen und es ging permanent 3, 4 Stufen rauf oder runter, keine Möglichkeit zum Hinsetzen. So dass ihm kurz vor dem Ausgang die Beine wegsackten und er auf die Knie fiel. Von da an war klar, ohne Rollator geht es in Zukunft nimmer.
In der Muskelsprechstunde der Uniklinik ER, wo er sich jährlich vorstellt, wurde gesagt, das sei nicht typisch und hat nix mit DM1 zu tun.
Häufig kommt es vor, wenn er sich über etwas aufregt oder an etwas anderes denkt (wie jetzt aktuell am vergangenen WE), ich hab eine Sekunde nach links geschaut, zack saß er vor mir auf dem Allerwertesten, weil er mit den Gedanken woanders war (er lief alleine vor mir, war ja innen). Passieren tut ihm in der Regel nix, er hat Übung entwickelt sich dann auf den Allerwertesten plumpsen zu lassen. Manchmal kann er es auch noch abstoppen, wenn es nur vom linken Bein (schwächere Seite) ausgeht.
Ansonsten: keine Begleiterkrankungen (wenn man von gelegentlicher Verstopfung absieht), Herz top (frisch gecheckt), alle Blutwerte i.O. (leicht erhöhter Leberwert, aber das schon seit der Jugend - ist doch evtl. auch ein Zusammenhang mit der Krankheit?). Tagesmüdigkeit ja und abendliches frühes Einschlafen vor Fernseher - aber damit kann man umgehen.
Er trägt seit Diagnose die Beinprothesen, wenn er die Wohnung verlässt. Zweimal die Woche KG, einmal davon Übungen, das zweite Mal Massage der verspannten Rückenmuskulatur. Auf Anraten der Ambulanz Kreatin: 5 Tage nehmen, 2 Tage Pause. In den ersten Wochen nach der Einnahme, war das mit dem Einsacken dann auch komplett weg.
Stationäre Reha möchte er nach rundem Geburtstag ab November machen (zum ersten Mal), er ist privat versichert, denke nicht, dass Kasse Probleme macht (zu Klinik Hohe Meißner).
Meine Frage an andere Betroffene mit DM1:
Kennt ihr dieses Absacken der Beine auch? Wenn ja, habt ihr schon versucht dagegen was zu unternehmen (z.B. Einnahme von Vitaminen wie B1, B6, B12 und/oder Vitamin D?)
Muss man bei Kreatin - Einnahme das Blut auf einen WErt untersuchen lassen? Was ist dieser CK WErt? Geht das beim Hausarzt?
Lieben Dank für eure Geduld beim Lesen :-)
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