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DM 1 Beine wegsacken und Frage zu CK Wert und Kreatin

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    DM 1 Beine wegsacken und Frage zu CK Wert und Kreatin

    Hallo an alle,

    es geht nicht um mich (obwohl mein Benutzername das vermuten lassen könnte, das war mein Spitzname in der Jugend :-) )

    Ich habe seit knapp 3 Jahren (noch) eine Wochenendbeziehung zu meinem 140 km weit weg wohnenden Partner, der Ende des Jahres 60 wird. DM1 wurde 2008, also im Alter von 52 Jahren diagnostiziert. Grauer Star wurde schon mit Mitte 30 operiert. Damals ist der Zusammenhang nicht erkannt worden.

    Die Beziehung zu seiner Frau ging u.a. wohl auch deshalb in die Brüche, weil sie den Gedanken an einen Partner, der immer gebrechlicher wird, nicht zulassen wollte. Ihre ganze Freizeit besteht aus Sport und Bewegung.

    Ich habe mich am Anfang auch mit Hilfe der Broschüre der DGM mit der Krankheit auseinandergesetzt, wir haben viel darüber geredet. Ich finde seinen Gleichmut mit dem er es nimmt, vorbildlich.

    Allerdings - wenn ich alles hier so lese - geht es ihm vergleichsweise gut. Repeater WErt kennt er nicht.... Schwerbehindertenausweis auf 60%, außergewöhnliche Gehbehinderung abgelehnt.

    Kommendes WE probieren wir den Rollator aus, den er sich jetzt (Out door Modell) zugelegt hat.
    Bisher habe ich ihn, wenn wir unterwegs waren, immer an der linken Hand, bzw. unterstützt von meinem linken Unterarm. Damit kamen wir bis dato gut zurecht. Schwierig ist halt Kopfsteinpflaster, das es hier zuhauf gibt und unebene Untergründe oder bergab gehen.

    Wir haben im Urlaub in Andalusien mehrere Städte besichtigt, was mit Ausruhen möglich war. Klar abends dann sehr erschöpft, dann ein bis zwei Tage absolute Ruhepause. Katastrophal war Besuch in der Alhambra, nach dem Palast "steckten" wir im Garten fest, es gab keine Möglichkeit auf einen normalen WEg zu kommen und es ging permanent 3, 4 Stufen rauf oder runter, keine Möglichkeit zum Hinsetzen. So dass ihm kurz vor dem Ausgang die Beine wegsackten und er auf die Knie fiel. Von da an war klar, ohne Rollator geht es in Zukunft nimmer.

    In der Muskelsprechstunde der Uniklinik ER, wo er sich jährlich vorstellt, wurde gesagt, das sei nicht typisch und hat nix mit DM1 zu tun.

    Häufig kommt es vor, wenn er sich über etwas aufregt oder an etwas anderes denkt (wie jetzt aktuell am vergangenen WE), ich hab eine Sekunde nach links geschaut, zack saß er vor mir auf dem Allerwertesten, weil er mit den Gedanken woanders war (er lief alleine vor mir, war ja innen). Passieren tut ihm in der Regel nix, er hat Übung entwickelt sich dann auf den Allerwertesten plumpsen zu lassen. Manchmal kann er es auch noch abstoppen, wenn es nur vom linken Bein (schwächere Seite) ausgeht.

    Ansonsten: keine Begleiterkrankungen (wenn man von gelegentlicher Verstopfung absieht), Herz top (frisch gecheckt), alle Blutwerte i.O. (leicht erhöhter Leberwert, aber das schon seit der Jugend - ist doch evtl. auch ein Zusammenhang mit der Krankheit?). Tagesmüdigkeit ja und abendliches frühes Einschlafen vor Fernseher - aber damit kann man umgehen.

    Er trägt seit Diagnose die Beinprothesen, wenn er die Wohnung verlässt. Zweimal die Woche KG, einmal davon Übungen, das zweite Mal Massage der verspannten Rückenmuskulatur. Auf Anraten der Ambulanz Kreatin: 5 Tage nehmen, 2 Tage Pause. In den ersten Wochen nach der Einnahme, war das mit dem Einsacken dann auch komplett weg.
    Stationäre Reha möchte er nach rundem Geburtstag ab November machen (zum ersten Mal), er ist privat versichert, denke nicht, dass Kasse Probleme macht (zu Klinik Hohe Meißner).

    Meine Frage an andere Betroffene mit DM1:
    Kennt ihr dieses Absacken der Beine auch? Wenn ja, habt ihr schon versucht dagegen was zu unternehmen (z.B. Einnahme von Vitaminen wie B1, B6, B12 und/oder Vitamin D?)

    Muss man bei Kreatin - Einnahme das Blut auf einen WErt untersuchen lassen? Was ist dieser CK WErt? Geht das beim Hausarzt?

    Lieben Dank für eure Geduld beim Lesen :-)

    #2
    Hallo,
    zum Wegsacken der Beine kann ich dir leider nich viel sagen. Bei mit "rasten" nur manchmal die Knie ein als wenn die Baender zu lose sind. Aber das komplette wegsacken kenn ich nicht. Ich hab auch keine dm1, aber die symptome sind sehr aehnlich.
    Schoen zu hoeren, dass es seinem herzen gut geht. Die verstopfungen kommen wahrscheinlich daher, dass bei dm1 auch die glatte muskulatur der gedaerme betroffen sind.
    Wenn dein partner kreatin einnimmt, dann wuerd ich hier und da mal die nierenwerte checken lassen. Kreatin ist laut einigen studien auch umstritten obs ueberhaupt hilft. Aber es scheint ja geholfen zu haben.
    Die ck, kreatinkinase, ist ein enzym, das jeder zelle im koerper, aber vor allem muskeln und nervenzellen dabei hilft zu arbeiten. Wuerde die ck fehlen, ginge der zelle nach 1-2 sekunden schon die puste aus. Es wird vor allem dann ausgeschuettet, wenn du sport machst oder aber wenn zellen kaputt gehen. Die erhoehung der ck kann also ein zeichen fuer eine muskelkrankheit sein. Im spateren verlauf einer chronischen muskelkrankheit verliert der ckwert jedoch seine bedeutung und korelliert nicht mehr mit der muskelschwaeche, da nur noch wenig muskelmasse verbleibt, die untergehen kann. Die ck kann beim hausarzt abgenommen werden.

    Achso weist du welche leberwerte wie hoch sind?
    Zuletzt geändert von Yoolan; 15.07.2015, 09:28.

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      #3
      Danke Yoolan für deine Antwort und Erklärung des CK-Wertes.

      Ich werde versuchen zu erfragen, ob er weiß welcher der Leberwerte erhöht ist und wie hoch - weiß nicht, ob er sich hat eine Kopie des letzten Laborbefundes hat mitgeben lassen.

      Jetzt am WE steht erst einmal der erste "Outdoor-Rollator-Test" aus :-)

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        #4
        Danke, das waere sehr hilfreich fuer mich.
        Viel spass beim testen. Haeng dich ran, wenns bergab geht

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          #5
          @Yoolan

          Da hast Du aber etwas ganz gewaltig missverstanden.

          Kreatin ist das Enzym von dem Du sprichst, wenn Du die Funktion in den Zellen beschreibst.

          CK oder kreatinkinase ist das Abbauprodukt von Kreatin, dass entsteht, wenn der Muskel arbeitet. Es wird in der Zelle aber danach wieder verstoffwechselt, so dass es die Zelle nicht verlässt.
          Wenn die Muskelzelle aber zugrunde geht, was auch bei gesunden Menschen immer zu einem gewissen Maße geschieht, gelangt die Kreatinkinase ins Blut.

          Der CK-Wert ist also ein direktes Maß für das Absterben von Muskelzellen und daher bei Muskelkranken erhöht.

          Gruß

          Klaus
          Zuletzt geändert von KlausB; 15.07.2015, 22:08.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            @Schlappy

            Ich habe Muskeldystrophie Becker. Auch dabei ist die Beinmuskulatur betroffen.

            Das Problem mit dem unvermitteltem Wegsacken der Beine hatte ich auch. Das war eine Phase. die ungefähr ein Jahr lang angehalten hat. Das war ganz schön blöd.

            Wahrscheinlich liegt es wohl daran, das das Gehirn auch eine Rückmeldung von den Muskeln bekommt. Wenn die Muskeln schwächer werde, müssen die Signale wohl ersteinmal synchronisiert werden. Das dauert eine Weile. Außerdem verlängert sich die Reaktionszeit auf wechselnde Belastungen.

            Ich hab dann angefangen dem eigentlich automatischem Prozess des Gehens etwas mehr bewusste Aufmerksamkeit zu schenken, und vor Allem zu schauen wo ich hintrete. Seitdem passiert mir das höchstens einmal im Jahr, wenn ich extrem unaufmerksam oder überlastet bin. Außerdem hatte ich mir im linken Knie beide Kreuzbänder gerissen, allerdings nicht wegen der Muskelkrankheit sondern bei Eisregen (der einzige Tag in dem Winter an dem es glatt war - Ein Tag vor Heiligabend). Das ist nicht empfehlenswert, erhöht aber die Aufmerksamkeit für ein halbes Jahr ganz erheblich.

            Gruß

            Klaus
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              #7
              Die Ck hilft beim uebertragen von phosphatgruppen des phosphokreatins auf adp. Dabei entsteht atp und kreatin.
              Die Kreatinkinase ist dabei lediglich ein katalysator und kein abbauprodukt von kreatin und hat auch nichts mit kreatin gemein. Es heisst nur so, weil es wie jede andere kinase phopsphatreste uebertraegt und in dem fall das von phosphokreatin.

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                #8
                Hallo Yoolan,

                natürlich hast Du Recht.
                In Deinem ersten Post klang es nur so, als ob Kreatinkinase der eigentliche Energieträger ist.
                Ich wollte nur möglichst einfach erklären, das Kreatinkinase lediglich ein Hilfsstoff ist und nicht mit Kreatin verwechselt werden sollte, wie Du ja auch geschrieben hast.

                Außerdem ist es wichtig zu wissen, das Kreatinkinase die Zelle nicht verläßt. Dies geschieht nur wenn die Muskelzelle zugrunde geht.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #9
                  Hallo Schlappy,
                  bei meiner DM Variante (PROMM) sollte das "Wegsacken" auch nicht üblich sein, doch erteilt mir das Schicksal auch ab und zu mal diese Zustände. Ist auch schon mehrmals, besonders oft beim Treppensteigen (zum Teil mit Stürzen) passiert. Mein Neurologe erklärt das mit der genetisch bedingten Fehlfunktion des Muskelstoffwechsels (Erregung / Erschlaffung durch Botenstoffe an den Synapsen) die mitunter (zum Glück selten) zu akuten, sekundenbruchteile dauernden "Aussetzern" führen kann.

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                    #10
                    Kreatinkinase verlässt die Zelle nicht nur beim Untergang, sondern auch bei hohen Beanspruchungen, weil die Zellwand dann eine höhere Durchlässigkeit aufweist. So kann zum Beispiel während des Krafttrainings oder einer ungewohnten Beanspruchung der Muskulatur die CK-Aktivität bis auf das zehnfache des Ruhewertes ansteigen.

                    Hey Morsum,
                    ist jetzt ein wenig off-topic, aber sehe du kommst aus Berlin. Bei welchem Neurologen bist du?

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                      #11
                      Hallo Schlappy,
                      ich habe auch DM1.
                      Das plötzliche wegknicken der Beine kenne ich eigentlich nicht richtig. Es ist mir vielleicht ein oder zweimal in der Küche passiert, das ich das Gefühl habe, das die Beine nachgeben. Aber gefallen bin ich nie. Ob mich meine Fußherberorthesen davor bewahrt haben weiß ich nicht. Ich benutze einen Stock und keinen Rollator. Wenn der Rollator nicht perfekt eingestellt ist (und manchmal auch dann) gehen die Meinschen damit immer sehr vorgebeugt. Das belastet unnötig die Wirbelsäule und die sowieso schon schwache Rückenmuskulatur kann leicht überfordert werden. Mit dem Stock gehe ich sehr gerade. Inzwichen habe ich einen Rolli mit e-fix Antrieb und liebe ihn! Inzwischen mehr als meinen Stock.
                      Allerdings konnte ich auf einmal mit einern geringen Gewicht auf dem Rücken (eine Gitarre und die ist ja nicht schwer) nicht aus der Hocke aufstehen. Es ging mur mit Hilfe oder über die Knie in den Vierfüßlerstand und dann aufrichten.
                      Ich solltet versuchen das Merkzeichen G für erheblich Gehbehindert für den Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Das aG bekommt man fast nie. Um das G zu bekommen, muss man eine ortsüliche Strecke nicht mehr bewältigen können. Eine "ortsübliche" Stecke sind, lauf Gerichtsurteil, eine Strecke von 2 km innerhalb einer halben Stunde.
                      Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel nehme ich nicht. Man darf nicht vergessen, dass die Muskeln, die bei uns "weg" sind, weg bleiben. Reha ist allerdings Super. Die schaffen es als einzige ein wenig Kraft aufzubauen. Die 2 mal in der Woche Physio und ein mal in der Woche Ergotherapie reichen dazu nicht aus, leider.
                      Die erhöhten Leberwerte sind bei unserer Krankheit "normal". Können schon in der Jugend ein Zeichen der DM 1 gewesen sein.
                      Ich wünsche Euch alles Gute
                      Suppengrün
                      Zuletzt geändert von Suppengrün; 16.07.2015, 18:31.

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                        #12
                        Beim Krafttraining steigt der Wert auch durch den Untergang von Muskelzellen. Die Durchlässigkeit der Zellwand für Kreatinkinase ist erst dann gegeben, wenn die Zellwand soweit verletzt wird, dass das ihr Untergang ist.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #13
                          Kann man das irgendwo nachlesen?

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                            #14
                            Das folgt schon aus dem Molekulargewicht:

                            Kreatin ca. 110 D
                            Kreatinkinase 40 000 D

                            Wenn also die Zellwand so durchlässig ist dass da Kreatinkinase durchgeht, dann muss das schon ein gewaltiges Loch sein, denn einen Transportkanal für Kreatinkinase gibt es nicht.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #15
                              Das beudetet doch nur, dass die Zellmembran bei Belastung durchlässiger wird und nicht gleich untergeht. Außerdem wird bei Belastung nicht die Membran verletzt, sondern das innere der Zelle, wie zum Beispiel die kontraktilen Elemente. Und die werden dann binnen der nächsten Tage repariert.

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