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Neuromuskuläre Erkrankung? oder Crampi-Faszikulations Syndrom

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    #31
    Liebe Alle,

    ich habe heute einen Antwortbrief der Radiologen von der Uni-Essen bekommen. Ich hatte den Leiter für diagnostische Radiologie angeschrieben. Immerhin haben die Leute dort ein 7Tesla MRT Scaner und einen PET. Ich sollte meine Unterlagen an den Leiter schicken. Heute kam seine Antwort. Sehr schnell innerhalb von 5 Tagen. Er hat mein 1,5 T MRT vom Schädel "nach"-befundet. Er sieht keine Notwendigkeit für ein weiteres MRT!!! Sehr interessant ist aber seine Einschätzung zum diagnostizierten Crampus-Faszikulationssyndrom. Er sieht bei diesem Syndrom einen langsamen über Jahre zunehmende Symptomatik va. mit schmerzhaften Krämpfen. Die von mir beschriebene relativ kurze Verlaufszeit sieht er als untypisch. Zudem stehen bei mir die Faszikulationen im Vordergrund. Krämpfe sind eher die Ausnahme. Es wird eine neurologische Betreuung im Verlauf empfohlen. Bei weiterer Verschlechterung (es pocht und Flatter den ganzen Tag!!!; eindeutig Dynamik drin) sollte die (erneute!!!) neurologische Abklärung und klinische Behandlung erfolgen.

    Zusammen mit meinem niedergelassenen Neurologen, meinem "neuen" Internisten (Aussage: dauerhaft erhöhte CK Werte sind nicht auf Sport zurückzuführen, sondern Pathogen!!! Mehrfach Messung der CK seit März 15, immer oberhalb des Sollwert (schwankend zwischen 177 und bis 223), obwohl nur minimal Sport und viel, viel Ruhe. Der erhöhte Ruhepuls kommt seiner Meinung nach auch von der erhöhten CK. Der erste von mindestens 20 Ärzten die ich danach gefragt hatte (Ruhepuls erhöht) der eine Antwort gegeben hat!!!) und jetzt das Institut für Diagnostik. Jetzt sind es DREI, die nicht mehr von einer leicht überreagierender Endplatte ausgehen. Die Einschätzung C-F-S dürfte mehr als fraglich sein.

    Mal sehen, wie es weiter geht. Bin in einer Woche in der Ambulanz der Bochumer und ich versuche noch einen Termin bei den Neuologen der Uni Münster zu bekommen.

    LG und bis bald

    Peter

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      #32
      Hallo Zusammen,

      hier ein aktuelles Update:

      Aktuell habe ich Faszikulationen in beiden Waden. Missempfindungen (wie eingeschlafen) in den Oberschenkeln, vorne. Muskelzuckungen (gesamter Muskel) in unterschiedlichen Regionen, die nach Belastung zunehmen. Bei leichtem Krafttraining steigt der Tonus in dem belasteten Muskel sehr schnell an. Nach dem (leichten!!!) Training zeigt sich manchmal eine verzögerte Entspannung des Muskels. Also wenn ich dann den Bizeps anspanne, bleibt es noch kurz kontrahiert und gibt erst dann nach,

      Physiotherapeutin und behandelnde Ärzte haben mir immer wieder geraten körperlich aktiv zu bleiben. Dies versuche ich zu befolgen. Das "Training" passe ich entsprechend an. Eine Überlastung versuche ich strikt zu vermeiden. Puls lasse ich immer unter 120. Das Schwitzen ist für mich der Indikator.

      Zur Info:
      Ich habe gesehen, dass es hier einen speziellen Tread zu dem Thema: Viel Sport und Erkrankung (neu) gibt. Vor den gesundheitlichen Problemen habe ich jeden Tag (auch am Wochenende) intensiv trainiert (ua. z.T. 4mal Spinning pro Woche). Diese Zeiten sind (leider) vorbei und nicht mal annähernd erreichbar.

      Weitere Blutuntersuchungen zeigen eine dauerhafte leichte Erhöhung der CK-MM (Subtypen wurden bestimmt). Weiterhin Tiefton-Tinnitus und Schlafstörungen. Hat Nichts mit Belastung zu tun, da auch nach Ruhephasen ohne irgendwelche Aktivität die CK Werte erhöht waren.

      Aktuelle Medikation: Kein Lorazepam mehr!!! seit 3 Monaten. Baclofen (30mg/Tag) seit ca. 1 1/2 Wochen. Bisher nur leichte Besserung der Muskelzuckungen darunter.

      Mein betreuender, niedergelassener Neurologe meinte: Was Sie haben, kann nur ein Spezialist rausfinden. Bin demnächst an der Uni Düsseldorf. MRT des gesamten Neuralrohres mit Kontrastmittel ist in Arbeit.

      Seit der umfangreichen Untersuchung in Bochum haben die Faszikulationen zugenommen (damals nur linke Wade, jetzt beide) und die Schmerzen in den Oberschenkeln abgenommen.

      Gruß an Alle

      Peter

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        #33
        Hat irgend Jemand eine Adresse, welche sich speziell mit einem

        Crampi-Faszikulations-Syndrom

        auskennt?

        Die meisten bisher besuchten Neurologen kennen sich nicht wirklich damit aus. Eine Therapie (außer Gabapentin: Hatte ich, ging ins Gegenteil) scheint keiner zu kennen.

        Baclofen scheint auch nur sehr begrenzt zu wirken.

        Irgendeine Idee?

        Kennt Jemand die Neurophysiologie der Uni Göttingen? Die haben 2015 einen Artikel zu CFS veröffentlicht?

        Viele Grüße

        Peter

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          #34
          Hallo Zusammen,
          mein Tread scheint ja "eingeschlafen" zu sein. Jedenfalls gibt es keine neuen Einträge oder Antworten. Es wird halt so, wie von vielen Neurologen auch, das Crampus-Faszikulations-Syndrom als Befindlichkeitsstörung gesehen wird. Nun gut, das ist schwer zu verstehen, aber es gibt wohl keine andere Möglichkeit.

          Ich persönlich sehe dies anders. Es ist ja auch immer eine Frage der Schwere/Stärke der Symptome. Wenn es heftig zuckt, flackert und es anfallartige Zuckugs-Attacken gibt, dann ist ignorieren schwer.

          Mich wundert es schon ein wenig, dass viele Leute mit Faszikulationen und Zuckungen unterwegs sind und im Web gibt es zahlreiche Foreneinträge und Beiträge. Man List aber so gut wie garnicht oder äußerst selten etwas zu einer Therapie oder Verlauf des Syndrom. Die Ursache kann man nicht finden, aber eventuell die Symptome abmildern.

          Das ist zumindest im Augenblick meine Bemühung. Es geht aber nur über Ausprobieren.

          Derzeit in der "Erprobung": Baclofen und Akkupunktur. Weiteres ist in Arbeit.

          LG Peter

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            #35
            Mir hilft zbv Spazierengehen.leichtes bergauf, bergab.
            nach 1-2 std pro Tag sind die Zungen weniger und die Muskeln entspannter.
            auch bei mir bat man so ein camp irgendwas in den Raum.gestellt.

            allerdings wie du schon richtig schreibst, der Muskel Ambulanz Spezialist sieht keine Thearaphie Möglichkeit, keine Ursache und keine weitere Diagnose Möglichkeit.
            man miss damit leben...das war so in etwa seine Aussage...

            es ist so wie es ist. vl. zuckt besondere wegen der nerven, vl. zuckt es wegen den Muskeln oder wegen was auch immer.
            Der tremor ist psychisch und sonst bin ihre angeblich gesund!
            also freuen wir uns doch, das wir noch nichts schlimmeres habe;-)

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              #36
              Danke für deine Antwort.

              Natürlich ist das im Vergleich zu vielen, vielen ernsthaften Erkrankungen die hier beschrieben werden ein: Luxusproblem!!!

              Ich gehe aber von meiner aktuellen Situation aus. Wie schon an anderer Stelle von einem Forum-Mitglied geschrieben: Es gibt sehr Viele die wesentlich kränker sind, aber auch sehr viele die viel gesünder sind!!!

              Es gibt zwei Bereiche:
              1)
              Der erste ist die Sorge, dass es doch etwas anderes ist, was man noch nicht fassen kann. Daher bin ich natürlich auf der Suche nach mehr Diagnostik. Hier gilt es den klinischen Verlauf zu beobachten. Es ist aber auch eine Auseinenadersetzen mit der Situation nötig. Ich muß halt lernen mit diesem nicht ursächlich zu behandelnden Syndrom zu leben. Das erfordert viel Geduld und (Nerven-)Stärke.
              2)
              Das Zweite st, die aktuellen Beschwerden zu lindern bzw. zu reduzieren. Und genau da hakt es im Augenblick. Die Fachambulanzen sehen hier keinen Behandlungsbedarf und die Niedergelassenen N. Oder Hausärzte kennen sich damit nicht aus. Was tun? Hier kommt man eventuell durch Erfahrungsaustausch ( wie hier im Forum), durch Gespräche mit Pysiotherapeuten ( haben z.T. Schon viel gesehen und behandelt) oder eben dem Internet weiter. Sieht man sich da ein wenig um, so gibt es durchaus Medikamente die angewendet werden können. Nun gilt es unter den vielen Optionen und Medis, die rauszufinden, die individuell helfen. Dazu genötigt man einen ( meist jungen und engagierten) Hausarzt, der sich der Sache annimmt. Diesen habe ich gefunden und er macht ( fast) alle Vorschläge mit. Er hat auch echtes Interesse hier zu helfen. Ich diskutiere mit Ihm die Optionen und zeige Ihm auch die Quellen der Information. Er selber hat natürlich auch viele Fallbeispiele.

              Ich weiß noch nicht, ob es da weitergeht, aber im Augenblick die Einzige medikamentöse Option.

              Er hat mich von Anfang an nicht in die Physcho-Ecke gestellt. CK Werterhöhungen und Faszikulationen beider Waden und Psyche?

              Mal sehen, wohin die Reise geht. Und selbstredend hoffe ich, dass es bei dieser harmlosen Erkrankung bleibt.

              LG Peter

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                #37
                Hallo Peter,

                sind Deine Schilddrüsenwerte untersucht wurden? Ähnlich Symptome gibt es auch bei einer Überfunktion. Ansonsten weiß ich auch keinen Rat. Das beste ist, erst ein mal abwarten und sehen wohin es sich entwickelt.

                LG

                Schiko
                Standard BB-Codes nutzbar? Ja

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                  #38
                  bei mir treten die Zuckungen immer länger an der selben Stelle auf und wenn ich am selben Tag nichts bewegungsmässig gemacht habe.

                  Außerdem hört es auf, wenn ich den Muskel anspanne, der zuckt.

                  Wie ist das bei dir?

                  Kommentar


                    #39
                    Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

                    Schiko:

                    Ja die Schilddrüsen Werte wurden mehrfach im letzten Jahr bestimmt auch ein US der S-drüse. Alles ohne Befund, alles im Normbereich.

                    Medien-Wien:
                    Ich habe hauptsächlich Muskelbündelzuckungen (Faszikulationen) im Bereich der linken Wade (M. gastrocnemius). Zeitweise sind/waren Diese auch in der rechten Wade zu sehen, aber deutlich weniger.
                    Es zuckt eigentlich den ganzen Tag und die Nacht so ungleichmäßig vor sich hin. Die Stellen wechseln ab. Es gibt aber Schwerpunkte (Hotspots). Damit kann ich leben, da ich diese Z. auch nicht sonderlich wahrnehme. Man kann Sie halt sehen. Dann gibt es aber immer wieder Attacken. Sieht aus wie ein kleines Zuckungsgewitter oder Sturm. Dann nimmt die Frequenz und die Stärke der Zuckungen stark zu. Es geht dann auch fast in einen Krampf über. Um diese Sturmspitzen besser zu überstehen nehme ich nun Baclofen.
                    Unabhängig von diesen Zuckungsspitzen gibt es auch immer wieder (Gesamt-) Zuckungen an verschiedenen Stellen (Rücken, Arme, Beine). Dauer und Stärke sind sehr variabel.

                    Insgesamt baut die Muskulatur schnell Spannung auf. Also schon bei leichten Übungen habe ich ein deutliches Spannungsgefühl. Schlecht zu beschreiben. Wie schon an anderer Stelle geschrieben, so treibe ich regelmäßig leichten Sport (Walking, Radfahren Studio, leichtes Krafttraining). Das wurde von allen behandelnden Ärzten empfohlen.

                    Zudem versuche ich eine Therapie zu finden, welche die Symptome reduziert. Hier stehen drei Bereiche im Vordergrund: (1) Faszikulationen und Myalgien, (2) Tiefton (Brummton)-Tinnitus und die (3)Schlafprobleme. Es ist eine experimentelle Geschichte. Mal sehen, wie weit ich damit komme.

                    Wie oben geschrieben: Für Viele hier im Forum ein Luxusproblem!!! Aber es gibt halt doch Einige die eventuell ein ähnliche Symptomatik haben. Es gibt aber nur wenig Therapieoptionen die man im Netz dazu findet. Die meisten Ärzte die über Faszikulationen berichten tun dies eben im Zusammenhang mit A**. Es kommt dann auch häufig die Aussage: "Wir sehen hier viele Patienten die sich mit Faszikulationen vorstellen und A** Angst haben. Es steckt fast immer das gutartige Faszikulations-Syndrom dahinter!!!" Was dann aber mit diesen Patienten geschieht, dass steht nirgendswo. Eine Therapie ist oft auch gar nicht nötig. Sollte aber die Sache doch mehr Probleme machen, was dann?

                    LG Peter

                    Kommentar


                      #40
                      Hallo
                      hören die Zuckungen auf, wenn du den Betroffenen Muskel anspannst?

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                        #41
                        Ja, das tun Sie. Bei Belastung ( Fersen bzw. Zehenstand) merke ich nichts. Ich kann auch nichts sehen, wenn ich den Muskel anspanne. Ich hatte aber im August 2015 und auch noch später mal das Phänomen, dass unter Anspannung ein "Flackern" des Muskel ganz deutlich zu sehen war. Wie ein Blitzlichtgewitter. Ich hab das Ganze mal auf Video aufgenommen und den Spezies gezeigt. Antwort: Ja, das sind Faszikulationen. Kein weiterer Kommentar. Üblicherweise werden aber Muskelzuckungen immer in Ruhe bzw. im entspannten Muskel beurteilt.

                        Diagnose: Unklares Crampi-Faszikulations Syndrom

                        LG Peter

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                          #42
                          Diese Diagnose habe ich auch so beiläufig bekommen. Bzw. die Vermutung, das es sowas ist. Nachdem aber nicht behandelbar auch nicht weiter erwähnenswert. Das kann offenbar auch eine vaskulitis vortäuschen- angeblich. Wie ist mir zwar nicht klar..
                          also bei mir hört es auf, wenn ich den Muskel anspanne. Bei dir also nicht?


                          Ich bin Ende März auf der immunologie und werde dann mal dort auch nachfragen, was die davon halten...

                          Kommentar


                            #43
                            Nee, es hört auf zu zucken, wenn ich anspanne!!!

                            Das Ganze Verhalten der Muskulatur ändert sich aber immer mit der Zeit.

                            Vaskulitis stand auch schon im Raum, zumindest beim Hausarzt und sogar mal bei der Ambulanz in Bochum. wUrde aber nicht weiter verfolgt. CRP war auch immer sehr niedrig.

                            Vaskulitis Diagnostik geht wohl auch nur über eine Biopsie. Zuvor sollte man aber wohl im Power Doppler Ultraschall ein Signal für eine Entzündung sehen. Auch eine Kapillar-Untersuchung an den Nagelfalzen könnte wegweisend sein.

                            Power Doppler US habe ich machen lassen, war aber unauffällig.

                            Schreib mal, was deine Untersuchung ergeben hat.

                            Gruß Peter

                            Kommentar


                              #44
                              I2011-2013 war ich Anna positiv. c Annca , der kommt bei der wegener vaskulitis bei 95% vor.
                              danach war der aber weg. nur der autoimun bindende cq1 wert war und ist nach wie vor erhöht.
                              Nagfalz wurde gemacht- ganz leicht beeintraechtigt raynold Syndrom aber bestätigt.
                              kommt bei lupus, sklerodermie , vaskulitis vor... aber auch ohne das bei Ca 20%.
                              wo die gefaessentzeuendung damals war weiss keiner. Man hat alles abgeklopft .Niere, bauch,Lunge, kopf Uswest.
                              daher war eine Bio auch Net möglich.
                              pnp wurde untersucht und ausgeschlossen. woher das alles kommt, weiss eben niemand.
                              jedoch ist es nicht normal, das gesunde Menschen einen c anca haben. und nur 3% der gesunden haben den cq1 wert. und es ist auch nicht normal das der c anca ohne cortison oder so.einfach weg geht.
                              der immunologe wusste auch nimmer weiter.
                              a ja: cpr Rheuma wert war auch immer normal bei mir.

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                                #45
                                Hallo Zusammen,

                                so nun liegt auch die Befundung der Untersuchung der Uni.-Düsseldorf vor.
                                Die Untersuchung bestätigt das benigne Faszikulations-Syndrom (BFS).

                                Es ist natürlich sehr gut, das sich nichts Schlimmeres ergeben hat !!!

                                Dennoch bleiben ja die Symptome bestehen und auch hier gab es keine Therapieempfehlung von den Spezies.
                                Allerdings hatte ich zum Zeitpunkt der Untersuchung schon Baclofen im Einsatz und dies natürlich erwähnt.
                                Es gibt noch einige kleine „Welligkeiten“ im Bericht. Ich stelle mal die wesentlichen Passagen aus dem Befund hier ein.
                                EMG wurde auf meinen Wunsch hin nur an dem deutlich faszikulierenden Muskel (Wade links) gemacht.
                                Die relevanten (leichten?) Auffälligkeiten habe ich fett markiert:

                                Neurographie (22.01.2016): N. tibialis Ii: dml 5,0 ms normwertig, MSAP 14,3 mV normwertig, mNLG 41 ,2 m/s normwertig,
                                F-Wellen regelrecht 54,8 ms 7/7. N. suralis Ii: SNAP 14 1-JV normwertig, sNLG 57,9 m/s normwertig.
                                Elektromyographie (22.01.2016): M. gastrocnemius links: 2 Faszikulationen,leichte chronisch neurogene Veränderungen,
                                kein Nachweis pathologischer Spontanaktivität
                                Motorisch evozierte Potentiale (31.01.2016): MEP zum M. interosseus dorsalis 1: Potenzialkonfiguration nach kortikaler
                                Stimulation bds. regelrecht. Gesamtlatenzen, ZML und PML bds. normwertig. Relative Amplituden bds. normwertig ohne
                                signifikante Asymmetrie. MEP zum M. tibialis anterior: Potenzialkonfiguration nach kortikaler Stimulation bds. leicht dispers.
                                Gesamtlatenzen, ZML und PML bds. normwertig. Relative Amplituden bds. normwertig ohne signifikante Asymmetrie.
                                Beurteilung: Kein Hinweis für eine Affektion der zentral motorischen Efferenzen
                                Somatasensorisch evozierte Potentiale (25.01.2016): Auswertung erfolgt mit Normwerten des alten SSEP-Gerätes.
                                Tibialis-SSEP: bei guter Ausprägung normwertige P40-Latenzen bds. ohne relevante Asymmetrie. Amplituden beidseits
                                normwertig und ohne relevante Asymmetrie. Medianus-SSEP: bei mäßiger Ausprägung normwertige N20-Latenzen bds .
                                ohne relevante Asymmetrie. Amplituden beidseits reduziert und ohne relevante Asymmetrie. Hinweis auf Affektion der
                                sensiblen Bahnen zu beiden Armen.

                                Fazit:
                                Insgesamt ergibt sich kein Anhalt für eine zugrundliegende Motoneuronerkrankung, motorische Neuropathie, Myopathie oder
                                neuromuskuläre Transmissionsstörung.

                                Die Muskulatur war am Untersuchungstag recht „ruhig“, hatte aber auch entsprechend Baclofen intus.
                                Wie schon berichtet, so akzeptiere ich die Diagnosen von Uni.-Bochum und nun der Uni.-Düsseldorf.
                                BFS/CFS sind aber laut Netz durchaus „Mehr“ als nur Faszikulationen (z.B. diskrete PNP, ZNS Beteiligung (Schlaf?).

                                Ich möchte aber versuchen die Symptome, hier insbesondere den Tiefton-Tinnitus und das „Faszikulations-Gewitter“ reduzieren.
                                Hier gibt es keinen Rat/Empfehlung der Spezialisten, da dies als Befindlichkeitsstörungen gesehen werden, welche keiner Therapie erfordern.

                                Einen Zusammenhang zwischen Tinnitus und Faszikulationen hat bisher noch keiner Hergestellt (lönnen?).
                                Der Tinnitus kam aber schon früher (nach einer Lumbalpunktion (nicht aufgrund einer neurologischen Auffälligkeit!!! besonders deutlich/ ab Mai 2015),
                                erst später dann im Juli 2015 die ersten deutlich sichtbaren und spürbaren Faszikulationen (Wade links) dazu.

                                Massnahmen in der „Erprobung“ derzeit:

                                (1) Faszikulationen: Baclofen (2-3 x 10mg/Tag) + Akkupunktur
                                (2) Tiefton-Tinnitus: Osteopathie und Axura // weitere diagnostische Abklärung ist noch in Planung
                                (3) Schlafstörungen: Saroten 25 mg vor dem Schlafen gehen

                                Eventuell helfen diese Infos ja dem ein oder anderen mit vergleichbarer Diagnose oder Symptomatik.

                                Soweit die Wasserstandsmeldung von heute. Mal sehen, wo die Reise hingeht.

                                Liebe Grüße

                                Peter

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