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Vater: Verdachtsdiagnose ALS

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    Vater: Verdachtsdiagnose ALS

    Hallo, liebe Forums-Menschen!

    Mein Vater hat die Verdachtsdiagnose ALS, in diesem Sommer bekommen. Er ist 75 Jahre alt.

    Neurologe hat den Verdacht geäußert. Dann war er für 3 Tage im Krankenhaus, für Untersuchungen. Wie: Elektromyographie/ Nervenleitfähigkeit.
    Ergebnis: ALS kann nicht ausgeschlossen werden. Um einen Verlauf sehen zu können, muss er in zwei Monaten wieder kommen.
    Eine Polyneuropathie wurde festgesellt. Die hat er in jedem Fall.
    Eine Nervenwasseruntersuchung wurde nicht gemacht.

    Weitere Erkankungen:
    Eine Polyneuropathie durch langen Diabetes, ..Diabetes, Schlaganfall in den 90er Jahren, Herzinfarkt mit 43 Jahren, 2 x Bypässe (1997, 2013) und eine Bauchaorten-Prothese.

    Alles begann im Februar 2014. Er hatte Sprachstörungen. Vater kam auf die Stroke Unit.
    Ergebnis: Kein Schlaganfall. Durch Entwässerungsmittel war der Blutdruck zu niedirg. Sein Blut floß an einer alten Schlaganfallsnarbe zu langsam ---> dadurch die Symptome mit der schlechten Sprache.

    Seit der Zeit ist eine Verschlechterung zu merken: In der Sprache, dem Schlucken, in seinen Bewegungen und in seiner Kraft.

    Er wohnt noch alleine, in seinem Haus, auf dem Land. Im Norden.
    Ich, die Tochter, wohne im Westen.

    Zustand momentan:
    - Rechte Hand gelähmt. Tippen fällt ihm schwer.
    - Schneiden fällt ihm schwer. Vater bekommt seit letzter Woche Essen auf Rädern.
    - Ambulanter Pflegedienst kommt 1x tgl.
    - Hat Besteck bekommen mit verdickten Griffen, Spezialtasse und Brett.
    - Eine Leiter zum Hochziehen am Bett.
    - Logopädie: Sprach - und Schluckübungen. Er verschluckt sich sehr häufig.
    - Seine Sprache wird immer schlechter. Er hat gesagt, dass er zwischendurch soviel Speichel/ Schleim im Mund und Hals hätte, er das nicht wegschlucken kann. Zum Sprechen fehlt ihm manchmal die Kraft.
    - Er hat seine Möbel erhöht, da er Schwierigkeiten mit dem Aufstehen aus den Möbeln hat. Seine Muskeln werden schwach.

    Über ALS habe ich mich belesen. Er ist noch in der Akzeptiertphase. Wenn es ihm schlechter gehen sollte, soll er in ein Pflegeheim bei uns in die Nähe kommen. Ich sehe es kommen, dass er vielleicht schon sehr bald nicht mehr sprechen kann.

    Mein Vater hat Pflegestufe beantragt. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht gibt es auch.

    Fragen an Menschen mit ALS:

    1.) Was macht man gegen den Schleim? Gibt es Medikamente?
    2.) Ich habe gelesen, dass es einen "Verlauf-Score" gibt. Das ist doch bestimmt wichtig für die Pflegestufe, oder?
    3.) Unter einer Hilfsmittelliste stand auch eine Kopfkrause. Wofür ist das?

    Ich stelle blöde Fragen. Für mich ist das Alles, trotz Belesen, noch neu und es beginnt nun. Und an manchen Tagen denke ich, dass Vater einen schnellen Verlauf hat.

    Was kann man noch tun?
    Auf eine Warteliste für ein Heim habe ich ihn schon gesetzt. Zur Sicherheit. Sein Hausarzt im Norden möchte mir auch Helfen, für Zwischenpflege, falls die nötig sein sollte. Für den Übergang.

    Vielen Dank für Antworten.

    Kornblume

    Zuletzt geändert von Kornblume; 28.08.2015, 20:49.

    #2
    Möglich, dass dein Vater hat die "bulbäre" ALS hat.
    zu 1) Scopoderm-Pflaster hinter das Ohr kleben, Amitriptylin, u.a. später absaugen mit Absauggerät (alles wichtig, da häufiges Speichel / Schleim verschlucken auch zu Pneumonie führen kann
    zu 2) die Pflegestufe bestimmt sich nach dem Aufwand für die Pflege (Pflegedienst fragen ob dieser Euch/Vater in das Führen eines Pflegetagebuchs einweist bzw. Pflegedienst hilft beim Erstellen)
    zu 3) mit der Kopfkrause ist die Halsorthese /Cervialorthese gemeint, die wird eingesetzt wenn die Halsmuskeln schwach werden
    - siehe auch meine Beiträge:



    Noch zu tun:
    Sehr, sehr, sehr viel informieren und lesen.
    Versuchen gute Hilfsmittel von der Kasse und dies rechtzeitig zu erhalten.
    PEG schnellstmöglich - dadurch kann man sich unnötige Quälerei ersparen.
    Beatmung wenn nötig und gewünscht.

    Ein normales Pflegeheim ist häufig schnell überfordert mit fachgerechter Pflege bei ALS gerade bei schnelleren Verläufen. Für den Beginn besser als alleine zu sein.

    Es ist schon schlimm, auch wenn man schon älter ist. Versucht Hilfe, Liebe und Aufmerksamkeit zu geben.

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      #3
      Vielen Dank, für deine Antwort, Skyline.

      Das werde ich meinem Vater erzählen. Es ist nur momentan Alles nicht sehr einfach. Er möchte solange es geht, Zuhause leben.
      Zwingen kann man ihn auch nicht. In meinen Augen geht das nicht mehr lange gut.
      Aber etwas Hilfe bekommt er ja schon, wie ich geschrieben habe. Einen Notknopf hat er auch immer um den Hals.

      Viele Grüße aus NRW!

      Kornblume

      Kommentar


        #4
        Hallo Kornblume , ich wünsche Euch viel Kraft, Es klingt so als ob dein Vater nicht mehr sehr lange allein bleiben kann, Wenn es wirklich eine Als ist ,ist das leider abzusehen, Wichtig ist eine Kommunikationshilfe, damit er sich noch äussern kann, Die Logopädie kann da sicher helfen, verordnet wird es vom HNO oder Neurologen .bei uns ist das Dynavox von rehavista. Siehe auch die Hilfsmittelliste. Dann sollte man die Lungenfunktion testen, ob eine Beatmung notwendig wird, Und dann steht natürlich die Frage Beatmung ja oder nein. Für die Gespräche wirst Du Hilfe brauchen, als Tochter ist man zu nahe dran.
        Wenn eine Beatmung läuft , die mehr als 16 stunden umfasst dann kann man eine Beatmungspflege einrichtung suchen, das ist in der Regel eine bessere Alternative zum Pflegeheim (mehr Personal). Sollte Dein Vater eine Beatmung ablehnen wäre auch ein Hozpiz zur Betreuung möglich. Unabhängig davon ist eine PEG zu empfehlen das erspart eine Menge Quälerei beim Essen und Trinken. Leider gibt es bei dieser Erkrankung keine Schonfrist man wird besonders in der ersten Phase ganz schön in Atem gehalten obwohl man eigentlich damit zu tun hat , den Schock der Diagnose zu verarbeiten Liebe grüsse und alles Gute für Euch Birgit

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          #5
          Danke, Birgitbrb!
          Ja, es ist Alles nicht sehr leicht.
          Es ist gut, dass es dieses Forum hier gibt. Vieles ist nicht gut zu Erlesen. Da muss man fragen.

          Einen schönen Sonntag noch.

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