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Diagnose ALS - Wie geht es weiter ? Wer hat Tipps, Infos ? Ambulante Pflege zu Hause

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    Diagnose ALS - Wie geht es weiter ? Wer hat Tipps, Infos ? Ambulante Pflege zu Hause

    Hallo Liebe ALS-Betroffenen,
    seit einer Woche hat meine Mutter die Diagnose ALS. Zur Abklärung hat sie eine neurologische Klinik im Bergischen Land aufgesucht. Vor dem Klinikbesuch war sie noch in der Lage, zu Gehen (mit Rollatorunterstützung), Essen zuzubereiten, Aufstehen und Toilettengang hat sie noch selbstständig (wenn auch mühsam) bewältig. Nach zwei Wochen Klinikaufenthalt ist das alles leider nicht mehr ohne Hilfe möglich. Der Krankheitsverlauf schreitet damit wohl recht schnell voran, und an eine Rückkehr in die eigene Wohnung ohne fremde Hilfe (Pflege) ist nicht zu denken.
    Ihr größter Wunsch ist es, möglichst viel von der Zeit, die ihr noch bleibt, zu Hause in der eigenen Wohnung zu leben. Diesen Wunsch möchten meine Schwester und ich voll unterstützen, jedoch zeigt es sich jetzt relativ schnell, dass die Organisation dieser Pflege zu Hause nicht ganz einfach ist. Um uns etwas Luft zu verschaffen (die Klinik drängt auf Entlassung) haben wir ab nächste Woche einen Platz in der Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim. Das soll jedoch, wenn es irgendwie möglich ist, eine Übergangslösung bleiben, die uns Zeit verschafft, eine Pflege zu Hause zu planen.
    Aufgrund der Familiensituation (meine Schwester wohnt weiter weg, wir sind beide voll berufstätig) werden wir eine fast 24 Stunden-Pflege/Betreuung benötigen. Dazu nun die ersten Fragen:

    - Wer hat Erfahrung mit der Pflege zu Hause und kann uns nützliche Tipps für die Organisation/Planung geben ?
    - Gibt es ambulante Pflegedienste im Großraum Wuppertal, die Erfahrung bei der Pflege und Betreuung von ALS Patienten haben ? (Wir haben schon einige Pflegedienste kontaktiert, jedoch bisher ohne nennenswerten Erfolg)
    - Hat jemand Erfahrung mit osteuropäischen Pflegekräften und den dazugehörigen Entsendeagenturen ? (positiv/negativ/Empfehlungen)
    - Hat jemand Infos oder Erfahrungen zu einer alternativen Form der Pflege außerhalb eines Pflegeheims (z.B. Wohngemeinschaften) ?

    Desweiteren habe ich ziemlich viele Fragen zu den Pflegehilfsmitteln, die besorgt werden müssen. Fürs Erste würde es aber reichen, wenn ich Tipps zum Rollstuhl bekommen könnte, da dieser schon in der Kurzzeitpflege benötigt wird.

    - Auf welche Funktionalitäten sollten wir besonders Wert legen ? Da wir ziemlich Rolli-Unerfahren sind, haben wir da noch ganz große Fragezeichen. Elektrounterstützung wird aber auf jeden Fall notwendig sein, da die Kraft in den Armen kaum noch ausreicht.
    - Was wird in dem Zusammenhang von den Kassen finanziert (am Liebsten würde ich dem Arzt ein ganz bestimmtes Modell benennen, das dann verordnet wird) ?

    Noch zur weiteren Info: Eine (vorläufige) Pflegeeinstufung in Stufe I wurde von der Krankenkasse gewährt; real würde ich mittlerweile aber von Pflegestufe II ausgehen. Da jetzt erstmal die Kurzzeitpflege ansteht, wird die Begutachtung durch den medizinischen Dienst zu einem späteren Zeitpunkt stattfinden.

    Bitte nicht böse sein, wenn ich Fragen gestellt habe, die vielleicht schon öfters an anderer Stelle hier im Forum gestellt und beantwortet wurden. Es blieb in der letzten Woche neben den ganzen anderen Dingen, die erledigt werden mussten, kaum noch Zeit, um mich hier wirklich einzulesen. Einfache Links, Verweise, kurze Tipps und Ratschläge würden uns schon sehr weiterhelfen (gerne auch per Mail, falls Firmen oder Namen genannt werden).
    Auch bin ich sehr interessiert am Austausch mit anderen ALS-Patienten und Angehörigen im Großraum Wuppertal (und Umgebung).

    Ich hoffe auf Antworten und bedanke mich jetzt schonmal dafür.

    Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für das Leben mit ALS.

    ALS_Sohn

    #2
    Hallo Sohn, zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.Es ist ein hartes Stück Arbeit, was auf Euch zukommt . Mal ganz abgesehen von den psychischen Belastungen, die eine solche Diagnose mit sich bringt. Mein Papa hat auch Als leider mit einem sehr schnellen Verlauf. Immer wenn man dachte man hat eine Situation im Griff , kam die nächste Herausforderung. Bei m Rollstuhl kann ich nicht so viel beisteuern, wir haben einen Pflegerollstuhl . Was aber noch viel wichtiger ist. Wie geht es mit Essen, schlucken, sprechen. Wichtig ist eine Vorsorgevollmacht. vielleicht auch eine Patientenverfügung. Dazu muss man sich klarwerden was Eure Mutter möchte, wenn es soweit ist. (PEG, Beatmung, Maske oder TK) Danach kann man sich Gedanken machen wie die Pflege organisiert werden kann. Bei uns war es so , dass relativ schnell eine Voll beatmung nitwendig war so dass wir eine 24 h Pflege von der Kasse bekommen konnte , Ohne Beatmung geht das aber nicht so ejnfach. Deshalb haben wir mit anderen Pflegemöglichkeiten kaum Erfahrung. In der Phase als wir noch keine Pflegedienst hatte haben sich meine Mutter und ich rund um die Uhr abgewchselt, was ziemlich anstrengend war, obwohl ich im Haus gewohnt habe. Ich wünsche Euch viel Kraft LG Birgit

    PS Falls Deine Mutter sich für eine Beatmung entscheidet, könnte sie in eine Beatmungs WG, da sind Intensivpfleger, die sich auskennen, aber eben erst wenn eine Beatmung ansteht. Der Vorteil ist , dass dort der Betreuungsschlüsssl dsutlich besser ist.
    Zuletzt geändert von Birgitbrb; 04.11.2015, 22:37.

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      #3
      Liebe Birgit,
      vielen Dank für deine Antwort. Zur Zeit gibt es noch keine Probleme mit Essen, Trinken, Schlucken und der Atmung. Eine Beatmung ist damit zum Glück erstmal nicht notwendig; damit leider auch die Möglichkeit die 24 h Pflege komplett über die Kassen laufen zu lassen. Erstmal haben wir eine Kombination aus ambulanter Pflege und Betreuungskräften angedacht. Wir Kinder möchten zwar für unsere Mutter da sein, würden neben Arbeit und Familie aber nur einen ganz kleinen Teil zur Pflege beitragen können. Die Möglichkeit sie in unserem Haushalt aufzunehmen besteht nicht.
      Eine Vorsorgevollmacht ist gegeben, eine Patientenverfügung existiert.
      Soweit die Fakten. Ich hatte gestern noch etwas Zeit hier im Forum verbracht und bin dann natürlich sofort über die Hilfsmittel-Liste gestolpert.
      So konnte ich schon einige Informationen hinzu gewinnen (Tolle Zusammenstellung !!!).
      Zu unserem aktuell größten Anliegen, der Organisation der Pflege, habe ich bisher nur wenig gefunden.
      Dir und Deiner Familie wünsche ich alles Gute und dass Ihr trotz der großen Belastung noch glückliche Momente zusammen erleben dürft.
      Liebe Grüße
      ALS_Sohn

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        #4
        hallo,

        dass deine mutter im krankenhaus weitere verschlechterung erlitten hat wundert mich gar nicht. abgesehen davon, dass deine mutter vielleicht einen schnellen verlauf hat, hat ALS die neigung, nicht ausgeübte bewegungen und fähigkeiten rasch abzustellen. z.b. konnte ich vor kuraufenthalt noch treppen steigen, danach nicht mehr. also ist wichtig, dass deine mutter nach möglichkeit rasch krankengymnastik nach bobath, logopädie und ergotherapie bekommt.

        du hast schon einige alternativen zur häuslichen pflege aufgezählt, was fehlt ist noch das persönliche budget, das von kranken-, pflegekasse und sozialamt bezahlt wird (allerdings gilt das nur für gesetzlich krankenversicherte, pkv zahlt das in der regel nicht). mit diesem budget wäre deine mutter arbeitgeber und würde sich ihr team selber auf dem arbeitsmarkt suchen. aber ... das hört sich alles toll an, jedoch braucht man einen langen atem und viel zeit, um alternative häusliche pflege zu organisieren und zu finanzieren. die meisten der ALS kranken werden von der familie gepflegt evtl. mit einsatz pflegedienst und alleinstehende, zu denen ich gehöre, müssen wohl oder übel einen pflegedienst beauftragen und bei erheblicher verschlechterung in ein heim oder sonstige pflegeeinrichtung gehen.

        wenn deine mutter tatsächlich wieder nach hause kann, muss gesichert sein, dass die wohnung barrierefrei ist und der rolli durch alle türen passt. ferner braucht sie ein pflegebett, eine toilettensitzerhöhung möglichst mit armlehnen und einen badewannenliftersitz, falls keine dusche vorhanden. das wär die grundausstattung. falls deine mutter stunden allein wäre bräuchte sie einen notruf. ich habe mit dem DRK notruf seit 10 jahren beste erfahrungen.

        dass ich immer noch nach 15 jahren ALS alleine lebe (2 x am tag kommt pflegedienst) ,seit 10 jahren sitze ich im rolli und kann nicht mehr sprechen, ist meinem langsamen verlauf geschuldet. wenn mir alles hingerichtet wird kann ich mich noch einigermassen selbst versorgen. aber sollte es sich bei mir verschlechtern, muss ich auch meine wohnung aufgeben. vielleicht gefällt es deiner mutter ja in der kurzzeitpflege, sie muss sich ja erst an den gedanken gewöhnen, evtl. die wohnung aufzugeben.

        viel kraft
        edith





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          #5
          Hallo Edith,
          auch Dir vielen Dank für Deinen Beitrag und die nützlichen Links. Meine Mutter ist (leider - wie ich jetzt lesen musste) über die Private Krankenkasse versichert. Das heißt, eine Finanzierung der gesamten Versorgung über das persönliche Budget, dass von verschiedenen Trägern bezahlt wird, ist nicht in der Form möglich (letzendlich sind auch noch Vermögenswerte vorhanden, die wir zuerst für die Pflege aufbrauchen werden). Interessant fand ich im Link den Hinweis auf die Behandlungspflege: Wenn ich es richtig verstanden, besteht für die Zeit einer Maskenbeatmung z.B. über Nacht auch bei der PKV der Anspruch auf Behandlungspflege (die dann vom Arzt verordnet wird und an den Pflegedienst delegiert wird) Stimmt das ?
          Die Wohnung meiner Mutter ist einigermaßen barrierefrei (allerdings mit Einschränkungen). Das Leben wird sich dann auch nur in bestimmten Räumen abspielen, die entsprechende Türbreiten haben.
          Um die notwendigen Pflegehilfsmittel (Pflegebett, Lifter etc) werde ich mich gezielter kümmern, sobald wir wissen, wie wir alles Organisieren und Finanzieren. Ich denke, dass sollte auch in Absprache mit dem beauftragten Pflegedienst geschehen, da die Pflegekräfte ja dann täglich damit arbeiten müssen. Nur den Rollstuhl möchten wir vorher haben.
          Dir wünsche ich noch lange die Möglichkeit und Kraft in den eigenen vier Wänden das Leben zu meistern, und ganz vielen Dank nochmal für die Ratschläge (das ist eine riesige Hilfe, wenn man, wie wir, neu mit der Situation fertig werden muss)
          Alles Gute
          ALS_Sohn

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            #6
            Hallo Sohn,

            das persönliche Budget ist eine staatliche Leistung nach § 17 SGB IX. Für die Bewilligung ist der Sozialhilfeleistungsträger zuständig.
            Mit der Krankenkasse hat dieses nichts zu tun. Was den Umfang der Leistung angeht wendest Du Dich am besten an die für Deine Mutter zuständige Behörde.
            Die Leistungen für die eigentliche Grundpflege kommen aber von der Kranken-/Pflegekasse.

            Ich hab da mal irgendwas von Pflegeberatungszentren gehört.

            LG

            Klaus
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #7
              Hallo Sohn,

              nachdem es so scheint, dass Du (und Deine Frau) die Pflege übernehmen ein Tipp:
              Lass das Pflegegeld auf Dein / Euer Konto zahlen, nicht auf das Deiner Mutter. Die Rentenbeiträge sind beachtlich und werden so einem von Euch angerechnet.

              Weiterhin:
              Geht zur Sozialstation, um evtl. ehernamtliche Helfer zu organisieren. Dass Du mal einen Pflegedienst in Anspruch nehmen musst scheint unausweichlich.

              Unternehmt so viel wie möglich noch zusammen, selbst wenn Deine Mutter im Rollstuhl sitzt.

              Sichere ihr Wissen -> Kochrezepte, Geschichten usw. Lass sie erzählen, hör gut zu und schreibe evtl. mit.

              So ist es mir mit meiner Mutter ergangen. Nur hat meine Frau die letzten 4 Jahre die komplette 24h/d Betreuung übernehmen können.
              Muttern ist letztendlich zuhause gestorben, so wie sie es wollte.

              Nach den letzten beiden intensiven Jahren waren meine Frau und ich fix und fertig - nervlich und körperlich.

              Es wird nicht einfach für Dich - lass Dich von Profis unterstützen...

              Liebe Grüße zu einer schwierigen Situation
              Klaus
              Zuletzt geändert von kilofoxtrott; 06.11.2015, 14:51.

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                #8
                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Hallo Sohn,

                das persönliche Budget ist eine staatliche Leistung nach § 17 SGB IX. Für die Bewilligung ist der Sozialhilfeleistungsträger zuständig.
                LG
                Klaus
                @sohn: für das SGB (ausser pflegeversicherung SGB XI) hat die pkv nur ein müdes lächeln übrig. nur gkv unterliegen dem SGB. jede pkv hat ihre eigenen versicherungsbedingungen und tarife. kann man gkv kostenlos vor sozialgericht verklagen, so muss man bei pkv beim amtsgericht klagen. dieses prüft in der regel nur den vertrag, deshalb geht pkv fast immer als gewinner hervor.

                die pflegeversicherung bezahlt nur hilfsmittel, die der pflege dienen. ein rollstuhl gehört nicht dazu. den rollstuhl würde die krankenkasse bezahlen. ich sage würde, denn wenn ein rollstuhl nicht in der hilfsmittelliste der pkv aufgeführt ist, hat der versicherte ganz schlechte karten. er kann dann nur versuchen eine kulanzregelung zu erreichen, ansonsten müsste er den rolli aus eigener tasche bezahlen (je nach modell 15000 bis 30000 €). also tip, den vertrag deiner mutter prüfen ob eine geschlossene (schlecht) hilfsmittelliste aufgeführt ist oder eine offene (gut). genau so verhält es sich mit behandlungspflege. leistung nicht von pflegeversicherung, sondern von pkv. steht es nicht im vertrag, keine leistung.

                bezüglich der häuslichen pflege, hast du schon daran gedacht auf eigene kosten eine hilfe aus osteuropa einzustellen, die rund um die uhr da ist und zusätzlich einen pflegedienst für pflege (duschen etc.) als sachleistung über pflegeversicherung abzurechnen? machen in meinem ort viele, die es sich leisten können. die osteuropäische hilfe muss ja nach drei monaten zurück und eine neue kommt, so hätte deine mutter immer eine konstante mit dem pflegedienst. jobcenter vermitteln seriöse anbieter.

                gruss
                edith

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                  #9
                  Hallo Zusammen,
                  vielen lieben Dank für eure Beiträge und den weiteren Infos. Ganz kurzes Update, weil im Moment nicht viel Zeit bleibt. Am Dienstag steht der Umzug in die Kurzzeitpflege an, dann werden wir etwas Luft haben, um alles weitere zu planen. Es wird vermutlich darauf hinauslaufen, dass wir mit polnischen Betreuuungskräften in Kombination eines ambulanten Pflegedienstes den Großteil der Pflege abdecken werden. Erste Kontakte sind da. Wenn das klappt, werden die Betreuungskräfte uns gegenüber als Selbstständige ihre Leistung anbieten. Worauf müssen wir achten, dass wir nicht in eine rechtliche Grauzone geraten (Stichworte Scheinselbständigkeit etc.). Wichtig ist mir auch, dass die Betreuungskräfte hier ausreichend (unfall) versichert sind (obwohl sie als Selbstständige vermutlich selbst dafür verantwortlich sind) ? Die wichtigsten (und teuersten) Pflegehilfsmittel (Elektrorollstuhl, Lift, Pflegebett) sind in der Hilfsmittelliste der PKV enthalten, eine Verordung dafür habe ich vom Arzt, morgen werde ich von der KV erfragen, bei welchem Vetragspartner wir die Sachen bestellen können (dafür muss ja jemand vorbeikommen, um meine Mutter zu vermessen).
                  So jetzt mach ich mich direkt auf den Weg in die Klinik, weil das schöne und milde Wetter muss für eine ausgiebige Runde mit dem Rolli durch den Park genutzt werden
                  Euch wünsche ich Allen einen schönen Sonntag
                  Viele Grüße
                  ALS_Sohn

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                    #10
                    Hallo ALS-Sohn,
                    hier unsere Erfahrungen:
                    1. Organisation der Pflege: Bis einschließlich Maskenbeatmung habe ich meine Frau selbst betreut mit 2x täglich ambulantem Pflegedienst für die Grundpflege. Seit sie ein Tracheostoma hat, haben wir einen professionellen Intensivpflegedienst, mit dem wir bis heute sehr zufrieden sind (wird von PKV und Beihilfestelle voll übernommen).
                    2. Pflegekraft aus Osteuropa: Hatten wir zunächst auch angedacht, nach einigen Recherchen aber den Eindruck, dass die meisten dieser Damen den hohen Ansprüchen an eine Intensivpflege nicht genügen.
                    3. Persönliches Budget (siehe http://www.budget.bmas.de/Marktplatz...de.html#Inhalt oder www.familienratgeber.de/recht/persoenliches_budget.php :
                    - Wird in der Praxis selten genutzt, da alles selbst organisiert werden muss, z.B. Vertretung einer erkrankten Pflegekraft usw.
                    - Ist theoretisch m.W. auch für privat Versicherte möglich. Da müssen sich alle beteiligten Kostenträger (außer der PKV z.B. die Beihilfestelle) zusammenraufen; einer davon müsste die Koordination übernehmen. Das dürfte organisatorisch schwierig werden. Mir ist kein funktionierender Fall bekannt.
                    4. Anwendung des Sozialgesetzbuches: Gilt tatsächlich nicht für privat Versicherte; trotzdem kann man, wenn man bei Ablehnung Widerspruch einlegt, erfolgreich damit argumentieren. Tipp: Bei Ablehnung nicht lockerlassen, aber immer höflich bleiben!
                    5. Hilfsmittel, die von der priv. Kranken- bzw. Pflegekasse nicht bezahlt werden, kann man günstig im Internet erstehen: So haben wir z.B. Pflegerollstuhl für 250 €, Patientenlifter für 70 €, Absauggerät für 80 € kaum gebraucht besorgt.
                    Wünsche alles Gute!

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