Hallo Liebe ALS-Betroffenen,
seit einer Woche hat meine Mutter die Diagnose ALS. Zur Abklärung hat sie eine neurologische Klinik im Bergischen Land aufgesucht. Vor dem Klinikbesuch war sie noch in der Lage, zu Gehen (mit Rollatorunterstützung), Essen zuzubereiten, Aufstehen und Toilettengang hat sie noch selbstständig (wenn auch mühsam) bewältig. Nach zwei Wochen Klinikaufenthalt ist das alles leider nicht mehr ohne Hilfe möglich. Der Krankheitsverlauf schreitet damit wohl recht schnell voran, und an eine Rückkehr in die eigene Wohnung ohne fremde Hilfe (Pflege) ist nicht zu denken.
Ihr größter Wunsch ist es, möglichst viel von der Zeit, die ihr noch bleibt, zu Hause in der eigenen Wohnung zu leben. Diesen Wunsch möchten meine Schwester und ich voll unterstützen, jedoch zeigt es sich jetzt relativ schnell, dass die Organisation dieser Pflege zu Hause nicht ganz einfach ist. Um uns etwas Luft zu verschaffen (die Klinik drängt auf Entlassung) haben wir ab nächste Woche einen Platz in der Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim. Das soll jedoch, wenn es irgendwie möglich ist, eine Übergangslösung bleiben, die uns Zeit verschafft, eine Pflege zu Hause zu planen.
Aufgrund der Familiensituation (meine Schwester wohnt weiter weg, wir sind beide voll berufstätig) werden wir eine fast 24 Stunden-Pflege/Betreuung benötigen. Dazu nun die ersten Fragen:
- Wer hat Erfahrung mit der Pflege zu Hause und kann uns nützliche Tipps für die Organisation/Planung geben ?
- Gibt es ambulante Pflegedienste im Großraum Wuppertal, die Erfahrung bei der Pflege und Betreuung von ALS Patienten haben ? (Wir haben schon einige Pflegedienste kontaktiert, jedoch bisher ohne nennenswerten Erfolg)
- Hat jemand Erfahrung mit osteuropäischen Pflegekräften und den dazugehörigen Entsendeagenturen ? (positiv/negativ/Empfehlungen)
- Hat jemand Infos oder Erfahrungen zu einer alternativen Form der Pflege außerhalb eines Pflegeheims (z.B. Wohngemeinschaften) ?
Desweiteren habe ich ziemlich viele Fragen zu den Pflegehilfsmitteln, die besorgt werden müssen. Fürs Erste würde es aber reichen, wenn ich Tipps zum Rollstuhl bekommen könnte, da dieser schon in der Kurzzeitpflege benötigt wird.
- Auf welche Funktionalitäten sollten wir besonders Wert legen ? Da wir ziemlich Rolli-Unerfahren sind, haben wir da noch ganz große Fragezeichen. Elektrounterstützung wird aber auf jeden Fall notwendig sein, da die Kraft in den Armen kaum noch ausreicht.
- Was wird in dem Zusammenhang von den Kassen finanziert (am Liebsten würde ich dem Arzt ein ganz bestimmtes Modell benennen, das dann verordnet wird) ?
Noch zur weiteren Info: Eine (vorläufige) Pflegeeinstufung in Stufe I wurde von der Krankenkasse gewährt; real würde ich mittlerweile aber von Pflegestufe II ausgehen. Da jetzt erstmal die Kurzzeitpflege ansteht, wird die Begutachtung durch den medizinischen Dienst zu einem späteren Zeitpunkt stattfinden.
Bitte nicht böse sein, wenn ich Fragen gestellt habe, die vielleicht schon öfters an anderer Stelle hier im Forum gestellt und beantwortet wurden. Es blieb in der letzten Woche neben den ganzen anderen Dingen, die erledigt werden mussten, kaum noch Zeit, um mich hier wirklich einzulesen. Einfache Links, Verweise, kurze Tipps und Ratschläge würden uns schon sehr weiterhelfen (gerne auch per Mail, falls Firmen oder Namen genannt werden).
Auch bin ich sehr interessiert am Austausch mit anderen ALS-Patienten und Angehörigen im Großraum Wuppertal (und Umgebung).
Ich hoffe auf Antworten und bedanke mich jetzt schonmal dafür.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für das Leben mit ALS.
ALS_Sohn
seit einer Woche hat meine Mutter die Diagnose ALS. Zur Abklärung hat sie eine neurologische Klinik im Bergischen Land aufgesucht. Vor dem Klinikbesuch war sie noch in der Lage, zu Gehen (mit Rollatorunterstützung), Essen zuzubereiten, Aufstehen und Toilettengang hat sie noch selbstständig (wenn auch mühsam) bewältig. Nach zwei Wochen Klinikaufenthalt ist das alles leider nicht mehr ohne Hilfe möglich. Der Krankheitsverlauf schreitet damit wohl recht schnell voran, und an eine Rückkehr in die eigene Wohnung ohne fremde Hilfe (Pflege) ist nicht zu denken.
Ihr größter Wunsch ist es, möglichst viel von der Zeit, die ihr noch bleibt, zu Hause in der eigenen Wohnung zu leben. Diesen Wunsch möchten meine Schwester und ich voll unterstützen, jedoch zeigt es sich jetzt relativ schnell, dass die Organisation dieser Pflege zu Hause nicht ganz einfach ist. Um uns etwas Luft zu verschaffen (die Klinik drängt auf Entlassung) haben wir ab nächste Woche einen Platz in der Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim. Das soll jedoch, wenn es irgendwie möglich ist, eine Übergangslösung bleiben, die uns Zeit verschafft, eine Pflege zu Hause zu planen.
Aufgrund der Familiensituation (meine Schwester wohnt weiter weg, wir sind beide voll berufstätig) werden wir eine fast 24 Stunden-Pflege/Betreuung benötigen. Dazu nun die ersten Fragen:
- Wer hat Erfahrung mit der Pflege zu Hause und kann uns nützliche Tipps für die Organisation/Planung geben ?
- Gibt es ambulante Pflegedienste im Großraum Wuppertal, die Erfahrung bei der Pflege und Betreuung von ALS Patienten haben ? (Wir haben schon einige Pflegedienste kontaktiert, jedoch bisher ohne nennenswerten Erfolg)
- Hat jemand Erfahrung mit osteuropäischen Pflegekräften und den dazugehörigen Entsendeagenturen ? (positiv/negativ/Empfehlungen)
- Hat jemand Infos oder Erfahrungen zu einer alternativen Form der Pflege außerhalb eines Pflegeheims (z.B. Wohngemeinschaften) ?
Desweiteren habe ich ziemlich viele Fragen zu den Pflegehilfsmitteln, die besorgt werden müssen. Fürs Erste würde es aber reichen, wenn ich Tipps zum Rollstuhl bekommen könnte, da dieser schon in der Kurzzeitpflege benötigt wird.
- Auf welche Funktionalitäten sollten wir besonders Wert legen ? Da wir ziemlich Rolli-Unerfahren sind, haben wir da noch ganz große Fragezeichen. Elektrounterstützung wird aber auf jeden Fall notwendig sein, da die Kraft in den Armen kaum noch ausreicht.
- Was wird in dem Zusammenhang von den Kassen finanziert (am Liebsten würde ich dem Arzt ein ganz bestimmtes Modell benennen, das dann verordnet wird) ?
Noch zur weiteren Info: Eine (vorläufige) Pflegeeinstufung in Stufe I wurde von der Krankenkasse gewährt; real würde ich mittlerweile aber von Pflegestufe II ausgehen. Da jetzt erstmal die Kurzzeitpflege ansteht, wird die Begutachtung durch den medizinischen Dienst zu einem späteren Zeitpunkt stattfinden.
Bitte nicht böse sein, wenn ich Fragen gestellt habe, die vielleicht schon öfters an anderer Stelle hier im Forum gestellt und beantwortet wurden. Es blieb in der letzten Woche neben den ganzen anderen Dingen, die erledigt werden mussten, kaum noch Zeit, um mich hier wirklich einzulesen. Einfache Links, Verweise, kurze Tipps und Ratschläge würden uns schon sehr weiterhelfen (gerne auch per Mail, falls Firmen oder Namen genannt werden).
Auch bin ich sehr interessiert am Austausch mit anderen ALS-Patienten und Angehörigen im Großraum Wuppertal (und Umgebung).
Ich hoffe auf Antworten und bedanke mich jetzt schonmal dafür.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für das Leben mit ALS.
ALS_Sohn
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