Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Neuling, mit DM2

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Neuling, mit DM2

    Hallo an alle,

    bin in neu hier und stelle mich mal kurz vor.

    ich lebe in der schweiz bin 43 Jahre, weiblich und lebe allein

    weiss seit gestern durch den gentest das ich promm habe.

    angefangen hat es vor ca. 2 Jahren mit myotonien.
    anfang dieses Jahres mit muskelschwäche vor allem in den beinen,
    ständige magendarm Beschwerden und seit ca. 2 Jahren Grauer Star.
    hatte dann im Juni eine rhabdomyolyse mit ck wert 12000.

    vor ca. 2 Monaten hatte der Neurologe den Verdacht auf dm1
    was dann ausgeschlossen wurde.
    hatte auch ne "kleine" Depression währen dieser ganzen zeit...

    in meiner familie gibt es keine hinweise auf promm, meine Eltern sind
    aber auch sehr jung gestorben...

    ja, und nun bin ich hier

    liebe Grüsse an euch alle

    #2
    Hallo,

    herzlich willkommen im Forum.

    lG

    Kathrin

    Kommentar


      #3
      Vielen dank, liebe Kathrin für die freundliche begrüssung

      gruss lydia

      Kommentar


        #4
        Hallo Lydia !

        Der - tut mir leid - zu junge Tod deiner Eltern muss nichts mit Promm zu tun haben. Promm ist grundsätzlich nicht Lebensverkürzend, außer wenn das Herz erwischt ist, was jederzeit noch kommen kann...

        Promm ist auch eine Trägerkrankheit, heißt also es kann ein Elternteil gehabt haben und ist nie ausgebrochen. Wie auch immer, willkommen bei uns Promm´is !

        Ich habe bez. Promm einige Infos schon zusammengetragen, ersichtlich auf meiner Homepage. Falls du auch bei FB bist, auch dort haben wir eine Promm Gruppe. (Keine Abwerbung, dortige Mitglieder sind auch großteils bei der DGM, nur dort lernen wir uns besser kennen und sind wirklich nur unter Promm´is.

        angefangen hat es vor ca. 2 Jahren mit myotonien.
        anfang dieses Jahres mit muskelschwäche vor allem in den beinen,
        ständige magendarm Beschwerden und seit ca. 2 Jahren Grauer Star.
        hatte dann im Juni eine rhabdomyolyse mit ck wert 12000.

        vor ca. 2 Monaten hatte der Neurologe den Verdacht auf dm1
        was dann ausgeschlossen wurde.
        hatte auch ne "kleine" Depression währen dieser ganzen zeit...
        Nun, bei der DM1 treten keine Myotonien auf. Magen - Darmbeschwerden sind leider von der Promm, genauso wie hohe CK Werte und auch der graue Star, welcher aber zum Glück operabel ist.
        Mich hätte es auch gewundert wenn du keine Depression gehabt hättest bzw. hast und haben wirst.

        Zu Wissen eine seltene Muskelkrankheit zu haben, die nicht heilbar und schwer bis gar nicht behandelbar ist... Sry, nur die Symptome sind behandelbar.

        Wenn du Fragen hast, bist du hier auf jeden Fall richtig. Schau auch mal auf meine Homepage (unten angeführt), da findest du einiges Interessantes.

        Liebe Grüße

        Michael

        PS: Hallöchen Kuschelmaus
        In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

        meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

        Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

        Kommentar


          #5
          Hallo lieber michael

          schön von dir zu hören.

          bin schon seit Juli in diesem Forum unterwegs und hab mir
          auch schon alles angesehen(hab mich erst bei der Diagnose
          registriert)bin auch schon recht früh auf deine homepage
          gestossen, das du einen so schnellen Verlauf hast tut mir
          echt leid!

          nun zu den myotonien, das ist doch die verzögerte Muskel-
          entspannung? Oder? Das hat dm 1 doch auch?
          ist ja auch egal...

          ich wünsche dir und allen anderen in diesem Forum
          ein schönes Wochenende!

          liebe grüsse
          poison oak

          Kommentar


            #6
            Hallo Michael,
            deine Infos über DM1 sind leider falsch.
            Myotonien sind eines der auffälligsten Merkmale der DM1!
            Magen-Darm ist ebenflls ein Problem und der Graue Star ist im höheren Alter oft das etste Anzeichen von DM1.
            Mach dich nochmal schlau über die DM1
            VG Suppengrün

            Kommentar


              #7
              Ahso, ja klar, sorry, steckt ja auch in der DM1 schon im Namen auch myotone drinnen. Magen Darm, graue Star usw. sind Extramuskuläre Krankheiten die bei der DM auftauchen, egal ob 1 oder 2.

              Ja, ich muss mir wiedermal alles anschauen, ich bin nurmehr Richtung Promm gerichtet.

              Danke Suppengrün !
              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

              meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

              Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

              Kommentar


                #8
                Zitat von poison oak Beitrag anzeigen

                ja, und nun bin ich hier
                Auch von mir ein herzliches Willkommen!

                Viele Grüße,
                Amigo

                Kommentar


                  #9
                  Hallo mike,
                  weißt Du das verbindlich, dass Magenprobleme auch durch die DM 2 bedingt sein können?
                  Ich habe nämlich schon seit vielen Jahren Magenprobleme und keiner kann mir sagen, warum die immer wieder auftreten, obwohl ich ständig
                  Medikamente nehme. Wir hatten schon wieder einmal die Bauchspeicheldrüse in Verdacht, aber das CT hat nichts diesbezüglich ergeben.
                  LG Steffi

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Steffi,

                    Magen- und Darmprobleme sind keineswegs "extramuskulär". Beide Organe bestehen, ebenso wie Herz und Blase, zu einem großen Teil aus glattem Muskelgewebe. Ich habe den Zusammenhang mit DM2 auch mal in einem englischen Text gelesen, aber noch ist die Erkrankung nicht umfassend beschrieben. Es findet sich hier und da ein Splitterchen, aber nirgends, schon gar nicht in deutschen Texten, findet sich eine ausführliche Zusammenfassung.

                    Ich persönlich habe GsD keine Herzmuskelprobleme, aber Magen, Darm und Blase bereiten mir (und meiner Tochter) Schwierigkeiten. Medikamente helfen (uns) nicht. Wir können nur versuchen, mit der Ernährung einzuwirken und zusätzliche Ballaststoffe einzunehmen. Auf Fertigsoßen usw. verzichten wir genauso wie auf Zwiebelgewächse und Sellerie. Bei Sodbrennen (Magenpförtner = Muskel) nehme ich ein Antacidum, aber generell vermeide ich scharfes, saures und zu viel süßes Essen, damit die Magensäure gar nicht erst hochkommt. Für die Blase kaue ich als Nascherei immer getrocknete Cranberries.

                    Ich hatte jahrelang mit Verstopfung und schlimmen Durchfällen zu tun und weiß inzwischen, was ich vertrage und was nicht. Das kann sich aber jederzeit ändern. Vor 10 Jahren konnte ich problemlos noch alles essen...

                    LG Marlie

                    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                    Kommentar


                      #11
                      Guten Morgen,
                      Verdauungsprobleme koennen bei DM2 auch auftreten.
                      Mehr findest du im Toolkit der MDA:

                      Zuletzt geändert von Yoolan; 12.12.2015, 10:28.

                      Kommentar


                        #12
                        Ja, Magen, Darm - alles im Körper ist mit Muskeln belegt. Trotzdem sind die Magenbeschwerden eher extramuskulär,weil nicht der Magen verkrampft (glaub mir, das fühlt sich anders an)

                        was wo oder wie in welchem Zusammenhang geschrieben wurde ist großteils falsch oder nicht ganz richtig.

                        Fakt ist, das PROMM noch vieles parat hält und noch lange nicht fertig erforscht ist.

                        Bez. Magen: Ich kenne das. Ich muss auch genau aufpassen was ich esse bez. der Magensäure. Besonders gut eignet sich Ingwer zum Beruhigen des Magens, obwohl dieser scharf ist. Ein Ingwertee beruhigt sehr gut.
                        Und ja, es kommt definitiv von Promm, sofern nichts anderes gefunden wird.

                        Bez. der Blase: Diese wird extra erwähnt und sollte bei der Promm nicht dabei sein. Probleme mit der Blase müssen unbedingt vom Urologen abgeklärt werden.
                        Wobei auch hier wieder der Grundsatz gilt: Die Promm ist noch weitgehend unerforscht...

                        Bez. Darm: Ist ein ewiger Kampf mit Magen vs Darm. Einer von Beiden ist immer beleidigt, Darm bedankt sich mit Verstopfung, der Magen ... Nunja, wurde schon beschrieben

                        Ich kämpfe diesbez. täglich, Magen und Darm hängt doch sehr vom Essen ab - sowie vom Trinken. Davon sollte jeder reichlich nehmen - aber bitte Wasser.

                        Es gibt zwar immer wieder Hinweise auf bestimmte Mineralwasser, welche helfen sollen - Stimmt aber nicht.

                        Bez. Herz: Dieses sollte mindestens jährlich von einem Kardiologen gründlich untersucht werden. Ich habe dies halbjährlich, ebenso Blutabnahme uvm.
                        Meine Herzwerte sind zu hoch, was aber der Promm zugeschrieben wird. Da ich aber einen Prommpatienten kenne, der keine Symptome hat, ausser das sein Herz von einem auf den andern Tag nurmehr 32% Leistung bringt. (25 Jahre ca)
                        Muss wiedermal nachfragen wie es ihm geht. Er wurde damals von der DGM auf mich verwiesen (Österreicher) und von mir mit entsprechenden Infos versorgt. Die Kardiologen, und nicht nur ein paar, konnten nämlich bis heute nichts finden, was die Ursache dafür sein sollte. Er hat einen Defibrillator eingepflanzt bekommen, der ihn auch schon 2x zurückgeholt hat. Sonst kann keiner was machen...

                        Ich hab schon mit einigen Promm is auch ausserhalb von hier oder Facebook zu tun gehabt - Manche schreiben mich per Mail über meine Homepage an.

                        Bei jedem ein wenig anders, doch im Grunde haben alle die gleichen Probleme. Unterschied ist meist in der Heftigkeit der Symptome. Bisher aber noch keinen Extremfall wie mich gefunden (Glücklicherweise).

                        Liebe Grüße von mir !
                        In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                        meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

                        Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo
                          Ich habe auch Promm seit 3 Jahren und hole mir sehr viele Informationen beim Treffen der DGM in Hohenroda was einmal jährlich stattfindet.Das hat mir unheimlich gut getan mit gleichgesinnten sich auszutauschen.
                          Seit letztem Jahr gibtves eine neue Gruppe der Myotonen Dysthrophie Typ 1+2 in der Nordwestschweiz.
                          Diese Gruppe hatte schon ein paar Treffen.Das nächste Treffen wird im Februar sein in Rheinfelden an der Schweizer Grenze.
                          Sie suchen auch immer neue Mitglieder.Bei den Promis gibt es halt nicht so viele.
                          Wohnst Du weitweg von Rheinfelden?Ich werde auch beim nächsten Treffen dabei sein.Liebe Grüße Bea

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von mike25101 Beitrag anzeigen
                            Bez. Herz: Dieses sollte mindestens jährlich von einem Kardiologen gründlich untersucht werden. Ich habe dies halbjährlich, ebenso Blutabnahme uvm.
                            Meine Herzwerte sind zu hoch, was aber der Promm zugeschrieben wird. Da ich aber einen Prommpatienten kenne, der keine Symptome hat, ausser das sein Herz von einem auf den andern Tag nurmehr 32% Leistung bringt. (25 Jahre ca)
                            Muss wiedermal nachfragen wie es ihm geht. Er wurde damals von der DGM auf mich verwiesen (Österreicher) und von mir mit entsprechenden Infos versorgt. Die Kardiologen, und nicht nur ein paar, konnten nämlich bis heute nichts finden, was die Ursache dafür sein sollte. Er hat einen Defibrillator eingepflanzt bekommen, der ihn auch schon 2x zurückgeholt hat. Sonst kann keiner was machen...
                            Mein Vater ist damals plötzlich mit Vorhofflimmern umgekippt, hatte Glück, dass er gerettet wurde, und bekam danach auch einen Defibrilator. Da war er aber schon über 60. Die Herzleistung ging später noch ziemlich runter. Außerdem hatte er noch einen ziemlich schlimmen Katarakt.

                            Gruß,
                            Amigo

                            Kommentar

                            Lädt...
                            X