Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Risiken bei Vollnarkose

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Risiken bei Vollnarkose

    Hallo alle Zusammen.
    ich soll Mitte Februar 2016 am Fuß operiert werden und normal machen die das in Vollnarkose.
    Als ich dem Arzt sagte, das es auf Grund meiner Muskelerkrankung da einiges zu beachten gibt, sagte er mir, dass
    bei dieser OP auch eine örtliche Betäubung möglich ist, was mir aber weniger gefällt.
    Das Risiko ist zwar geringer, aber bei dieser OP muss Knochen abgetragen werden und wenn ich mir die
    Schlossergeräusche vorstelle, die ich dann die ganze Zeit während der OP hören muss, graut mir.
    Kann mir vielleicht von Euch jemand sagen, wo ich einschlägige Literatur finde in der drin steht, was bei
    DM 2 und Vollnarkose zu beachten ist.
    Eine kurze Notiz darüber habe ich im Flyer der DGM über DM2 gefunden, aber das ist sehr allgemein gehalten.
    Ich habe mal irgendwo etwas über die eventuell verlängerte Aufwachzeit gelesen, aber ich weiß nicht mehr wo.
    IM Internet habe ich entweder nur Riesenabhandlungen oder nichts konkretes gefunden.
    Vielleicht kann mir dazu jemand einen Tipp geben?!
    LG Steffi

    #2
    Steffi, Du könntest Dir eine PDA legen und Dich über Kopfhörer beschallen lassen. Das würde ich jedenfalls tun.

    Bei der normalen Anästhesie ist nicht nur mit verlängerter Aufwachzeit, sondern auch mit Atemdepression zu rechnen. Damit hatte ich bei den beiden letzten OPs zu tun, die nun schon fast 20 Jahre zurückliegen. War sehr beängstigend

    Anästhesisten führen immer ein Vorgespräch mit den Patienten. Die Problematik dürfte bekannt bzw. für sie leicht nachzulesen sein. Ich habe jetzt auf die Schnelle nichts gefunden, aber dieser Link dürfte dem Problem sehr nahe kommen.

    Edit: Habe noch etwas gefunden (S. 413 ff): Link





    Zuletzt geändert von Marlie; 26.11.2015, 20:59.

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

    Kommentar


      #3
      Wenn der Narkosearzt Dir über die Risiken nichts sagen kann, dann würde ich mich von dem auch nicht in Narkose legen lassen.
      Mit einer Muskelerkrankung würde ich mich immer an einer größeren Klinik operieren lassen.
      Keinesfalls würde ich mich von irgendeinem Belegarzt in einer Praxisklinik operieren lassen. Die haben meist keine gut ausgestattete Intensivstation und sind mit Komplikationen schnell überfordert.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        #4
        Hallo Steffi,
        die Myotonic Dystropy Foundation - unter myotonic.org zu erreichen - hat dazu einen wirklich sehr schoenen Leitfaden bzw. schoenes Toolkit zusammengestellt. Neben vielen Informationen ueber die Krankheit findest du dort auch die Richtlinien, die bei der Anaesthesie eingehalten werden sollten.
        Die Deutsche Version des Toolkit findest du hier :
        http://myotonic.org/sites/default/fi...14-12-09_0.pdf

        LG

        Kommentar


          #5
          Danke Yoolan, das ist für uns alle sehr wichtig. Ich habe eben die Seiten 73-77 für den Notfall ausgedruckt.

          Dir geht es hoffentlich gut?

          LG Marlie

          Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

          Kommentar


            #6
            Wenn es dir irgend wie möglich wäre, würde ich mir keine Voll Narkose mehr geben lassen. Bei meiner letzten, waren die gut auf mich vorbereitet und trotzdem war es schrecklich für mich. Ich hatte echte Todesangst. Als ich im Kopf wach war, alles hörte, konnte ich meinen Körper nicht bewegen. Ich konnte nicht atmen. Ich konnte mich nicht bemerkbar machen. Ich war für mich gesehen, kurz vor dem Ersticken, bevor jemand auf den Gedanken kam, noch mal die Atemwege abzusaugen und mir Sauerstoff zu geben. Ich kann nur sagen: Grauenvoll.

            Gruß Elfe

            Kommentar


              #7
              Hallo Marlie,
              ich wollt dir gerne eine Nachricht schicken, aber wie es scheint, ist dein Briefkasten bis oben hin voll :/

              Kommentar


                #8
                Oups sorry, habe gerade Platz gemacht!

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                Kommentar


                  #9
                  Risiken bei Vollnarkose

                  Guten Tag, der Link für das deutsche Toolkit steht seit Januar 2015 bei der DGM zur Verfügung. https://www.dgm.org/diagnosegruppe/m...en/mdf-toolkit. Bernd

                  Kommentar


                    #10
                    Vielen Dank an Alle die mir geschrieben und so viele wertvolle Tipps gegeben haben!

                    Ich habe mich auf Grund der Risiken doch lieber so entschieden, wie es mir mein behandelnder Chirurg vorgeschlagen hat - die OP nur mit einer Lokalanästhesie
                    durchführen zu lassen.
                    Und um diese Geräusche nicht alle hören zu müssen, nehme ich mir eine geeignete Musikbeschallung mit und wer weiß, vielleicht machen die die Musikbeschallung bei lokaler Anästhesie sogar von sich aus.
                    Ich habe ja im Januar noch einmal ein ausführliches Vorgespräch betreffs dieser OP und da werde ich dann alles Nähere erfahren und kann dem Arzt sagen,
                    wie ich mich entschieden habe.
                    LG Steffi

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Steffi,
                      ich bin vor drei Wochen über den ärztlichen Notdienst und dann der Notaufnahme ins KH gekommen. Ich hatte einen Abszess in der Achsel (war zwei Wochen vorher beim niedergelassenen Chirurgen geöffnet worden, Diagnose Karbunkel). Der Chirurg im KH stellte fest, dass sich sich sog. wildes Fleisch gebildet hatte und so der abfluss der Wunde nicht mehr möglich war. Der Abszess war sehr schmerzhaft und sollte noch am gleichen Tag operiert werden. Laut Chirurg "kein Prolem, das mach wir bei Vollnarkose". Ich sagte, dass es sehr wohl ien Problem ist, da ich mit der DM1 ein Narkoserisiko habe. Das hat er da noch nicht so ernst benommen. Wenige Zeit später, war er schon etwas zurückhaltener mit dem "kein Problem". Um 23 Uhr hieß es heute nicht mehr sondern am nächsten Tag (Sonntag) am Vormittag. Morens kam er Chirurg und sprach von einer Sedierung statt Vollnarkose. Der kurz daruf kommende Anästhesist sprch wieder von Vollnarkose. ich sollte dabei eine weiche Maske auf den Kehlkopf zur Beatmung bekommen. Ihm war die DM1 und das Risiko bewosst.
                      Ich habe die Narkose, wobei ich nicht weiß was es genau war, sehr gut verkraftet. Nach einem über den venösen Zugang ersten Teil der Narkose (das ist jetzt wie ein Glas Sekt auf nüchternen Magen (ich hatte eher das Gefühl einer ganzen Flasche;-)) wurde mir schwindelig und dann erinnere ich mich nur, dass ich im Aufwachraum wieder wach wurde. Bis auf ganz schwache Kofschmerzen, Müdiggeit und einer ca, 4 mal 2 cm großen Wunde (die nicht werschlossen werden konnte, da sie von innen nach außen heilen muss) habe ich abends auf eigenen Wunsch das KH verlassen. Bleiben sollte ich nur, weil die Wundtamponade am nächsten Tag entfernt werden sollte ich aber sowieso einen Termin bei meinem Chirurgen hatte, der es dann auch gemacht hat.
                      Aus Gespächen mit einem Bekannten der Anästhesist ist, weiß ich, dass die auf das Wort "Neuromukuläre Erkrankung" mit allen innerlichen Alarmglocken reagieren. Ich vermute, dass eine lokale Anästhesie auf Grund der Lage in der Achselhöhle nicht möglich war.
                      Das war meine frische Erfahrung mit Vollnarkose und ich bin froh, dass ich nichts von der OP mitbekommen habe.
                      LG Suppengrün
                      P.S. Mein Mutter bekam nach dem Hinweis auf meine Erkrankung vorsorglich (sie ist zu 99.9 % nicht betroffen) die erste Vollnakose des Tage, das dort alle Schläuche nicht mit anderem Narkosegasen kontaminiert seien. Und bie der Geburt von Felix bekam ich die Kaiserschnitt-Aufklärung auch mit der Info, dass ich bei einer Not OP keine "normale" Vollnarkose bekommen würde. Das ist jetzt aber auch 14 Jahre her.

                      Kommentar


                        #12
                        Ich mache mir ja immer Gedanken, was z.B. nach einem Unfall passiert und ich oder meine betroffenen Kinder schnellstens operiert werden müssen. Es ist meine größte Angst, dass dann niemand erreichbar ist, der die normale Anästhesie verhindern kann...

                        Ich habe mir schon ein Tattoo überlegt, aber wo und mit welchem Wortlaut?
                        Zuletzt geändert von Marlie; 30.11.2015, 21:17.

                        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                        Kommentar


                          #13
                          Ich hab deswegen damals einen Muskelpass von der Muskelambulanz mitbekommen. Den trag ich jetzt immer bei mir.

                          Kommentar


                            #14
                            Den Muskelpass habe ich auch, aber was, wenn der für die Helfer gerade nicht greifbar oder erkennbar ist?

                            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                            Kommentar


                              #15
                              Hmm stimmt.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X