Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Bestrahlung der Speicheldrüsen

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Bestrahlung der Speicheldrüsen

    Nachdem das Botox im 1. Versuch Ende 2015 (Uniklinik Jena, Botox-Ambulanz) nichts bewirkte, versuchte ich etwas zu eruieren über Bestrahlung der Speicheldrüsen.
    Im I-Net ist zu lesen von einem Professor in Dresden und einem in Mannheim.
    Beide schrieb ich an und wurde von beiden Kliniken angerufen und hatte ein Infogespräch.
    Die Information der Ärzte ist:

    Beide nehmen die Bestrahlung vor. Der zeitliche Aufwand ist mehr als bei Botox. Der Aufwand der Behandlung ist größer. Das Ergebnis ist abhängig von der Bestrahlungsdosis. Es wird nicht komplett eine Speicheldrüse "vernichtet", sondern nur anteilig. Die Speicheldrüse kann sich regenerieren. Also der Speichel kann wiederkommen. Man bestrahlt erstrangig die Speicheldrüsen am Ohr links und rechts.
    Die Bestrahlung dauert ca. 30 Minuten.
    Mit vorhandener Beatmung kann es vorgenommen werden, aber während Bestrahlung kann nicht abgesaugt werden. Die Lagerung im Gerät muss möglich sein.

    Kliniken mit denen ich korrespondierte:

    Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
    Universitätsmedizin Mannheim
    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
    68167 Mannheim
    Tel.: +49-621-383-3530
    Fax.: +49-621-383-3493

    Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden,
    Anstalt des öffentlichen Rechts
    Klinik und Poliklinik
    für Strahlentherapie und Radioonkologie
    +49(0)351 458 2095 +49(0)351 458 5716
    Prof. Dr. Michael Baumann
    Klinikdirektor

    Es wird auch an anderen Kliniken bestrahlt, z.B. MHH Hannover, dort ließ sich auch jemand aus dem Forum bestrahlen.

    Anmerkung:
    Bei Botox verlangen die Krankenkassen eine vorherige Genehmigung, da Botox eine "Off-Label"-Behandlung ist. Der MDK muss vorher prüfen.
    Außer z.B. bei der Klinik (Uni Jena) wo wir in 11/2015 waren, da ging es (noch) ohne vorheriger Zustimmung der Krankenkasse/MDK-Prüfung.
    Zuletzt geändert von Skyline; 09.01.2016, 14:10.

    #2
    Bestrahlung der Speicheldrüsen

    Antwort vom 18.12.2015:

    Sehr geehrte Frau XX,
    Vielen Dank für Ihre Anfrage. Eine Bestrahlung der Speicheldrüsen bei ALS zur Reduzierung des Speichelflusses ist in unserer Klinik möglich. Wir können Ihren Mann für den Behandlungszeitraum auch gerne stationär aufnehmen.
    Eine spezielle Genehmigung von der Krankenkasse ist üblicherweise nicht notwendig.
    Gerne können wir einen ambulanten Vorstellungstermin zur Beratung und Bestrahlungsplanung in unserer Klinik vereinbaren. Bitte melden Sie sich telefonisch über die Nummer 0621-383-4960, damit wir Ihnen einen Terminvorschlag machen können.
    Mit freundlichen Grüßen,
    Julia Köck
    Dr. med. Julia Köck
    Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
    Universitätsmedizin Mannheim
    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
    68167 Mannheim
    Tel.: +49-621-383-3530
    Fax.: +49-621-383-3493


    Weitere Antwort:

    Sehr geehrte Frau xx,
    die Ansprechrate und auch die Ansprechdauer hängen u.a. von der Bestrahlungsdosis und –technik ab. Meistens ist ein positiver Effekt mit Abnahme der Speichelmenge für bis zu einem Jahr möglich. Wenn der Effekt der Bestrahlung dann langsam wieder nachlässt, kann eine erneute Bestrahlung durchgeführt werden.
    Falls das für Sie einfacher zu organisieren ist, können Sie gerne zunächst für ein Beratungsgespräch ohne Ihren Mann zu uns kommen, und anschließend dann entscheiden, ob Ihr Mann die Bestrahlung durchführen möchte oder nicht.
    Mit freundlichen Grüßen,
    J. Köck
    Dr. med. Julia Köck
    Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
    Universitätsmedizin Mannheim


    Antwort vom 18.1.16

    Sehr geehrte Frau XX, sehr geehrter Herr XX,
    ich habe die Antworten hinter die jeweilige Frage geschrieben.

    Wie wird in Ihrer Klinik eine solche Bestrahlung durchgeführt (Vorgehen)?
    Es wird zunächst ein CT zur Bestrahlungsplanung durchgeführt. Ggf. wird eine weiche Plastikmaske angepasst. Das CT dauert ca. 15-20 min; die Maskenanfertigung ebenfalls ca. 20 min.
    Anschließend wird durch unser Team die Bestrahlungsplanung vorgenommen und ca. 2 Werktage nach dem CT wird die erste Bestrahlung durchgeführt.
    Mit jeder Bestrahlungssitzung wird die gleiche Einzeldosis appliziert. Bei der Bestrahlung muss der Patient lediglich ruhig auf dem Bestrahlungstisch liegen (ggf. mit weicher Maske), das Bestrahlungsgerät wird automatisch um den Patienten herumfahren und die geplante Bestrahlung applizieren.
    Sollte die Bestrahlung mit Elektronen und nicht mit Photonen durchgeführt werden (dies wird im Laufe der Bestrahlungsplanung, also nach dem CT und vor der ersten Bestrahlung entschieden), fährt das Bestrahlungsgerät nicht um Sie herum sondern wird nah am Gesicht manuell in die korrekte Position gebracht.
    Während der Bestrahlung ist der Patient allein im Bestrahlungsraum, eine Kommunikation ist jedoch jederzeit möglich, da wir akustisch sowie visuell Kontakt halten anhand von einer Kamera und einer Hör- und Sprechanlage.

    Welche Technik wird eingesetzt?
    Wie oben schon erwähnt kann die Bestrahlung mit Elektronen sowie mit Photonen durchgeführt werden. Bei Photonentechnik würde eine sogenannte 3D-Bestrahlung durchgeführt werden, am ehesten mit 2 entgegengesetzten Bestrahlungsfeldern („opposed fields“).

    Welche Strahlungsstärke?
    In der Regel wird im Bereich von wenigen Gy (Gray, als Einzeldosis) bestrahlt, dies gilt sowohl für die Elektronen als auch die Photonen. Beispielsweise könnte die Bestrahlung mit einer Einzeldosis von 5 Gy appliziert werden. Die optimale Energie wird im Rahmen der Bestrahlungsplanung entschieden, häufig wird bei dieser Indikation die Energie 6 MeV (Megaelektronenvolt) benutzt.

    Häufigkeit der "Sitzungen"?
    Es gibt unterschiedliche Vorgehensweisen. Wir würden (je nach Volumen) am ehesten 4 Sitzungen, z.B. Mo, Mi, Mo, Mi, durchführen (also insgesamt 4 x 5 Gy = 20 Gy)

    Kann mein Mann in seinem E-Rollstuhl sitzen während der Bestrahlung?
    Nein, das wird nicht möglich sein. Er wird auf den Bestrahlungstisch umsetzen und sich dort hinlegen müssen. Er kann hierbei bei Bedarf natürlich durch die MTA’s geholfen bekommen. Wenn er für die Bestrahlungen stationär ist, kann er auf Station auch in das Bett umwechseln, falls dies einfacher ist. Dann kann er (liegend) von den MTA’s vom Bett auf den Bestrahlungstisch gezogen werden. Dies wird routinehaft für bettlägrige Patienten durchgeführt.

    Ist dies für einen Beatmeten überhaupt durchführbar (Nichtinvasiv mit z.B. Nasenpillow-Maske Swift FX - Beatmungspausen sind nur für höchstens 2 Minuten möglich.)?
    Dies sollte kein Problem sein. Wir haben regelhaft Patienten, die beatmet werden. Wir können eine nicht-invasive Sauerstoffbeatmung während der Bestrahlung mittels Maske gewährleisten, da wir auch mobile Sauerstoffflaschen haben.
    (Anmerkung Skyline: Sie hat eine unkorrekte Vorstellung)

    Welche Voraussetzungen sind nötig?
    Ein Aufklärungsgespräch vor Ort (ambulant, aber auch stationär möglich). Ansonsten die in dieser Email genannten.

    Wie lange dauert diese Behandlung?
    Mittels Elektronen wird die Behandlung (pro Seite) nur einige Sekunden dauern. Mittels Photonen wird (je nach Bestrahlungsplan) die Behandlung ca. 5-10 min dauern. Sollte die Behandlung bildgestützt (mittels Röntgen/CT-Kontrolle) laufen, dauert dies ebenfalls nochmal ca. 5 Minuten. Insgesamt sind also 5-20 min pro Bestrahlung anzunehmen.

    Welche Nebenwirkungen?
    Die Behandlung ist sehr nebenwirkungsarm, da keine hohen Dosen appliziert werden (im Vergleich ein Beispiel: bei Krebserkrankungen werden bis zu 7 Wochen, das heißt 35 Sitzungen durchgeführt…). Eine vorübergehende Rötung der Haut ist möglich, ggf. eine Schleimhautreizung im Mund und/oder Rachen. Weitere Details können im Aufklärungsgespräch besprochen werden.

    Welche Langzeitwirkungen?
    Es sollten keine zu erwarten sein. Sehr selten sind eine Trockenheit oder Fibrose der mitbestrahlten Schleimhaut im Mund. Weiteres auch hier im Aufklärungsgespräch.

    Können Sie dies generell empfehlen?
    Eine generelle Empfehlung ist nicht möglich, da jeder Fall individuell ist. Da die Behandlung nebenwirkungsarm ist und Sie schon andere Therapien ohne Erfolg ausprobiert haben, ist in meinen Augen der Versuch einer Strahlentherapie empfehlenswert (falls der Aufwand für Sie machbar ist).

    Wenn es weitere dafür wichtige Informationen gibt, so bitten wir dies zu vermerken.
    Vielleicht noch folgendes: Das Ansprechen liegt bei ca. 70%, eine Garantie für ein Ansprechen kann somit nicht gegeben werden. Jedoch ist bei den meisten Patienten zumindest ein Teil-Ansprechen möglich. Der Effekt tritt in der Regel ca. 1-4 Wochen nach Strahlentherapie ein und kann sehr gute Linderung verschaffen. Sollte der Effekt nicht oder zu wenig eintreten, kann nach wenigen Monaten eine Re-Bestrahlung durchgeführt werden (1-3 Bestrahlungen), die oftmals dann den gewünschten Effekt bringt oder die Wirkung nochmal auffrischt.

    Soweit zur Bestrahlung.
    Zur Info für Sie: ich bin seit Anfang Januar in der Radiologie eingeteilt und daher im Prinzip nicht mehr zuständig.
    Für weitere Fragen wird Ihnen ab jetzt gerne Frau Dr. Heesch an meiner Stelle zur Verfügung stehen, ich habe sie ins CC gesetzt.

    Mit freundlichen Grüßen
    J. Köck
    Dr. med. Julia Köck
    julia.koeck@umm.de
    Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
    Universitätsmedizin Mannheim
    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
    68167 Mannheim
    Tel.: +49-621-383-3530
    Fax.: +49-621-383-3493
    Zuletzt geändert von Skyline; 23.01.2016, 23:24.

    Kommentar


      #3
      Diese Klinik übernimmt auch Bestrahlung der Speicheldrüsen:

      Universitätsklinikum Jena - Bachstrasse 18 - D-07743 Jena , ALS-Ambulanz

      Sehr geehrte Frau XX,
      bezüglich Ihrer Anfrage an unsere ALS-Ambulanz möchten wir Ihnen folgendes antworten:

      1.über unsere Klinik für Strahlentherapie ist eine Bestrahlung der Speicheldrüsen prinzipiell möglich, auch wenn ihr Ehemann dauerhaft von der Beatmung abhängig ist, natürlich muss er dazu transportfähig in unsere Klinik sein. Wir können Ihre Daten diesbezüglich gerne weitergeben, damit ein Termin vereinbart werden kann. Bislang wurde das in Einzelfällen bei uns durchgeführt, wenn alle anderen Therapien keinen ausreichenden Erfolg gezeigt haben.
      2. allerdings möchte wir anmerken, dass die Botox-Therapie sicherlich noch nicht ausgeschöpft ist und hierbei zu Beginn zunächst niedrigdosierte Injektionen erfolgen und dann eine Dosissteigerung erfolgt, wenn kein zufriedenstellender Effekt erreicht wurde. Man könnte daher zunächst dies weiterführen und erst bei weiter unzureichender Wirkung die Bestrahlung veranlassen.
      Bitte melden Sie sich nochmals kurz zurück, wie wir ihre Kontaktdaten an die Strahlentherapeuten bereits jetzt weitergeben sollen.

      Mit freundlichen Grüßen
      Dr. T. Ringer
      Universitätsklinikum Jena - Bachstrasse 18 - D-07743 Jena

      Zuletzt geändert von Skyline; 09.01.2016, 14:37.

      Kommentar


        #4
        Auf diesen Homepages könnte man Kliniken mit Strahlentherapie suchen und bei den Kliniken explizit nachfragen ob Therapie möglich und ob Erfahrung vorliegt.
        Generell wären alle Kliniken mit ALS-Ambulanzen Ansprechpartner.
        Aber auch andere Kliniken können Erfahrung damit haben, da auch bei anderen Erkrankung z.B. Parkinson Bestrahlungen der Speicheldrüsen vorgenommen werden.

        - DEGRO www.degro.org
        - VMTRI (bessere Suchfunktion) http://www.mtar-strahlentherapie.de/strahlentherapien-in-deutschland-karte/bayern/
        - Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin e.V. (DGN) http://www.nuklearmedizin.de/patient...t.php?navId=68

        Kommentar


          #5
          Bestrahlung der Speicheldrüsen

          Bitte beachten, jede Klinik hat unterschiedliche Behandlungsabläufe, Aufwand, Gerätepark, Möglichkeiten, Erfahrung, usw. -
          siehe z.B. MVZ Klinik in Bayreuth und Uni-Klinik für Strahlentherapie in Jena (deren Antworten folgen).

          Es ist auch bei dieser Thematik erforderlich soviel Informationen wie möglich im voraus zu sammeln.

          Antwort vom 08.01.2016 -
          Klinik und MVZ für Strahlentherapie Klinikum Bayreuth GmbH

          Sehr geehrte Frau XX,

          vielen Dank für Ihre Anfrage zur Bestrahlung der Speicheldrüsen bei Hypersalivation (vermehrter Speichelfluss) und ALS.
          Wie auch andere strahlentherapeutische Institutionen behandeln wir sehr selten Pat. mit der genannten Problematik.

          Die Gründe hierfür sind:
          1. die vielfältigen medikamentösen Möglichkeiten sowie der Einsatz von Botox , sowie
          2. die möglichen Nebenwirkungen einer Strahlentherapie wie Brennen und Schmerzen im Mund (für 1-4 Wochen), Ge-
          schmacksveränderungen (bis 6 Monate) und dem dann später möglichweise sehr zähen Speichel und der (ehr geringen)
          Gefahr einer Tumorauslösung durch Strahlentherapie (nach vielen Jahren) und
          3. die nicht unerhebliche Belastung des Patienten durch den Transport zur Bestrahlung und durch die Therapie selbst
          (verstärkte Müdigkeit).

          Die Bestrahlung erfolgt bei uns in 2 x 2 Bestrahlungen (die ersten beiden Sitzungen im Abstand von 2-3 Tagen, die
          zweiten beiden Sitzungen nach 1 Woche (guter Allgemeinzustand) sonst 12 Wochen, abhängig vom Erfolg der ersten
          beiden Sitzungen.
          Bestrahlen würden wir nur die beiden Speicheldrüsen submandibulär und 2/3 der grossen Ohr-Speicheldrüsen, um
          möglicherweise eine zu grosse Mundtrockenheit nicht zu wahrscheinlich werden zu lassen. Die Erfolgsrate liegt zwischen
          50 und 92 %.

          Voraussetzung bei uns ist, dass die medikamentösen Therapien nicht erfolgreich sind/waren und Ihr Mann keine Platzangst
          hat, da wir zur exakten Bestrahlung eine Maske anfertigen müssen, die Beatmungsmaske muss dann mit eingepasst werden,
          das Liegen auf einer relativ harten Unterlage ist auch nicht angenehm.

          Die Kostenübernahme der Bestrahlungen durch die Krankenkassen ist meist kein Problem - Schwierigkeiten können entstehen,
          wenn wir nicht die nächst gelegene Therapieeinheit sind, und Fahrtkosten durch Behandlung in einer näher gelegene Institution

          eingespart werden könnte - hier kann Ihre Krankenkasse eine Aussage machen.

          Für weitere Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung,

          mit freundlichen Grüssen,

          Prof. Dr. Ludwig Keilholz
          Chefarzt der Klinik und MVZ für Strahlentherapie
          Klinikum Bayreuth GmbH
          Preuschwitzer Strasse 101
          95445 Bayreuth
          Tel.: 0921 - 400 - 6800
          Fax.: 0921 - 400 - 6809



          Antwort v. 18.1.16

          Sehr geehrte Frau XX,

          Die Entscheidung Ihres Mannes zu einer weiteren Botoxbehandlung ist sicher sinnvoll.
          Gerne sende ich Ihnen weitere Informationen zu einer möglichen Strahlentherapie:
          1. die Einzeldosis beträgt 5 Gy (also 2x oder 4x 5 Gy)
          2. die reine Bestrahlungszeit ist etwa 5 Minuten, davor kommen noch die Lagerung, Aufsetzen der Maske
          sowie Überprüfung der Zielgenauigkeit - insgesamt etwa 20 Minuten.
          3. Wir haben genügend Mitarbeiter am Gerät für eine Lagerung auch immobiler Patienten.
          4. Das Beatmungsgerät wird auf der Liege positioniert, ggf. auf einem separaten Wagen.
          5. Unsere Patienten werden kontinuierlich mittels Kamera und Laserscanningsystem überwacht.
          Falls Sie weitere Informationen benötigen bitte ich um Rückmeldung,

          mit freundlichen Grüssen,
          L. Keilholz

          Prof. Dr. Ludwig Keilholz
          Chefarzt der Klinik und MVZ für Strahlentherapie
          Klinikum Bayreuth GmbH
          Preuschwitzer Strasse 101
          95445 Bayreuth


          Zuletzt geändert von Skyline; 23.01.2016, 22:50.

          Kommentar


            #6
            Bestrahlung der Speicheldrüsen - Antwort einer Klinik

            Antwort am 08.01.2016

            Prof. Dr. med. Thomas G. Wendt

            Klinikum der Friedrich-Schiller-Universität Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie, Jena

            Sehr geehrte Frau XX,

            an unserer Klinik besteht etwas Erfahrung mit der Bestrahlung von Speicheldrüsen bei Patienten mit ALS. Technisch ist das problemlos machbar. Wie in der Vergangenheit bei anderen Patienten auch haben wir uns an der internationalen Literatur orientiert.

            Bei Ihrem Mann käme eine einmalige Bestrahlung mit 7 Gy, mit Elektronen von jeder Seite der Ohr- und Unterzungenspeicheldrüse infrage. Mit dieser Technik kann man besonders gut die Schleimhäute im Mund schonen.
            Die Behandlung könnte ambulant durchgeführt werden, dabei sitzt der Patient in seinem Rollstuhl und die Bestrahlung erfolgt jeweils von der Seite.

            Sollten Sie weiter Interesse daran haben, bitte ich Sie sich mit meinem Sekretariat unter der Tel.-Nr. 03641/933214 direkt in Verbindung zu setzen. Zur Vorbereitung biete ich Ihnen einen Gesprächstermin an, nach dem Sie und Ihr Mann sich endgültig für oder gegen die Behandlung entscheiden können.
            Ambulante Behandlungen können mit einem Überweisungsschein vom Hausarzt durchgeführt werden und bedürfen keiner besonderen Zustimmung der Krankenkasse. Lediglich der Transport müsste über den Hausarzt organisiert werden.

            Mit freundlichen Grüßen

            Prof. Wendt
            Direktor
            T +49-3641-934004
            F +49-3641-933403
            Zuletzt geändert von Skyline; 09.01.2016, 14:38.

            Kommentar


              #7
              vielen Dank für die umfangreichen Infos die ich auch umsetzen werde, da mir der ständige Speichelfluss und die Anstrengungen des runterschlucken so ziemlich uffen Zopp jehen.

              Kommentar


                #8
                Bestrahlung der Speicheldrüsen - Antwort einer Klinik

                Wed, 13 Jan 2016
                Sehr geehrte Frau XX,
                eine Bestrahlung der Speicheldrüsen ist prinzipiell möglich und soll den Speichelfluß auch reduzieren, wie neuere Studienergebnisse zeigen. Aus unseren Erfahrungen wissen wir, dass das als letzte Therapieoption auch einen guten Effekt haben kann. Wir selbst führen die Bestrahlung nur selten durch, in den letzten Jahren haben wir keine Patienten mit einer Bestrahlung der Speicheldrüsen selbst gehabt und haben daher kein standardisiertes Procedere. Einen großen Teil Ihrer fragen kann ich Ihnen daher nicht beantworten. Insbesondere, ob es im Rollstuhl durchgeführt werden kann, wie viele Sitzungen notwendig sind, wie lange es dauert. Die Dosis liegt aktuell bei ca. 20 Gray in 4 Sitzungen fraktioniert, alternativ können bei sehr schlechtem Gesundheitszustand 10 Gray in 2 Sitzungen appliziert werden. Bei fehlendem oder zu geringem Effekt kann die Gabe ggf. wiederholt werden. Da für die Therapieplanung ein CT notwendig ist, glaube ich nicht, das Ihr Mann im Rollstuhl bleiben kann. Häufige Nebenwirkungen wären zu trockener Mund, Geschmacksveränderungen, zu zäher Schleim. Aus unserer Sicht ist ein Problem der Bestrahlung, dass es sich um einen nicht reversiblen Vorgang handelt, d.h. wenn Nebenwirkungen auftreten, kann es sein, dass diese sich nicht zurückbilden. Aufgrund dieser Tatsache und der weiteren Tatsache, dass mir keine Klinik in Deutschland einfällt, die eine weiter reichende Expertise auf diesem Gebiet hat, sind wir sehr zurückhaltend mit Empfehlungen zur Bestrahlung der Speicheldrüsen.

                Grundsätzlich ist anzumerken, dass für eine Therapie des Speichelfluß mit Botulinumtoxin eine Therapie der Ohr- und Mundbodenspeicheldrüsen zu empfehlen ist und dass eine Injektion unter Ultraschallkontrolle erfolgen sollte, um sicherzustellen, dass das Präparat an optimaler Stelle injiziert wird. Nach Ihrer Beschreibung wäre also aus meiner Sicht ein erneuter Injektionsversuch sinnvoll. Allerdings ist für die Botulinumtoxinbehandlung im ambulanten Rahmen eine Genehmigung der Krankenkasse erforderlich und häufig wird es abgelehnt.
                Falls Ihr Mann in der ALS-Ambulanz in Jena angebunden ist, empfiehlt es sich vielleicht, mit Prof. Grosskreutz nocheinmal über dieses Thema zu sprechen.
                Mit freundlichen Grüßen,
                Andreas Funke
                _______________________________________

                Facharzt für Neurologie
                Ambulanz für ALS und andere Motoneuronen-
                erkrankungen | Projektgruppe AmbulanzPartner
                CHARITÉ - UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN
                CharitéCentrum für Neurologie, Neurochirurgie
                und Psychiatrie
                Augustenburger Platz 1 | D-13353 Berlin |
                Fon +49 30 450 560028
                Fax +49 30 450 560902
                Internet: www.als-charite.de
                Internet: www.ambulanzpartner.de
                Zuletzt geändert von Skyline; 14.01.2016, 10:45.

                Kommentar


                  #9
                  Bestrahlung der Speicheldrüsen - Neurologischen Publikaton

                  Radiotherapy reduces sialorrhea in amyotrophic lateral sclerosis.
                  Eur J Neurol.
                  2007 Dec;14(12):1373-7. Epub 2007 Oct 17.
                  Neppelberg E1, Haugen DF, Thorsen L, Tysnes OB

                  Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disorder. Sialorrhea is a frequent problem in ALS patients with bulbar symptoms, because of progressive weakness of oral, lingual and pharyngeal muscles.
                  This prospective study aimed to investigate the putative effect of palliative single-dose radiotherapy on problematic sialorrhea in patients with ALS.

                  Twenty patients with ALS and problematic drooling were included;
                  - 14 were given radiotherapy with a single fraction of 7.5 Grey (Gy).
                  - Five patients were treated with botulinum toxin A (BTX-A) injections (20 U) into the parotid glands; two of these were later given radiotherapy.
                  Symptom assessment, clinical examination and measurements of salivary flow (ml/min) were performed before and after treatment (1-2 weeks, 3 months).

                  Salivary secretion was significantly reduced after radiation treatment, with a mean reduction of 60% (1 week) and 51% (2 weeks).
                  Three months post-treatment, 21% reduction of the salivary secretion was observed compared with salivation before treatment.

                  Mean salivary flow was not reduced after Botox-A treatment in five patients.

                  No serious side-effects were observed with either of the two treatment modalities.

                  Single-dose radiotherapy (7.5 Gy) significantly reduces sialorrhea and is an effective and safe palliative treatment in patients with ALS.

                  Datenbasis:
                  US National Library of Medicine National Institutes of Health
                  Zuletzt geändert von Skyline; 14.01.2016, 10:42.

                  Kommentar


                    #10
                    14.01.2016

                    Sehr geehrte Frau XX,

                    für eine spezifiche Aussage zur besten Therapie der Hypersalivation im Rahmen der Erkrankung Ihres Mannes wäre eine persönliche Kenntnis des Falles nötig. Allgemein ist eine Botox Therapie neben den von Ihnen genannten medikamentösen Verfahren sicher häufiger angewendet und benötigt in vielen Fällen ein wenig Geduld bei der Dosisfindung zum optimlalen Therapieeffekt. Zu bestrahlungsspezifischen Fragen möchte ich Sie gerne an die Kollegen der Strahlenklinik unseres Universiätsklinikums verweisen, die hier kompetent Auskunft geben könnten.
                    In der Hoffnung, Ihnen weitergeholfen zu haben,
                    verbleibe ich mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen
                    Ralf Linker

                    Univ.-Prof. Dr. Ralf Linker
                    Stiftungsprofessur Neuroimmunologie
                    Geschäftsführender Oberarzt
                    Leitung Bereich Neuroimmunologie
                    Sprecher Neuromuskuläres Zentrum
                    Neurologische Klinik
                    Universitätsklinikum Erlangen
                    Schwabachanlage 6
                    D-91054 Erlangen
                    Tel.: 09131 85-32187


                    PS: Strahlenklinik wurde von mir angeschrieben - Antwort folgt.

                    Kommentar


                      #11
                      Antwort vom 15.01.2016

                      Sehr geehrte Frau XX,
                      die Strahlentherapie ist prinzipiell eine etablierte Technik zur Behandlung der Sialorrhoe bei ALS Patienten und wird von den Fachgesellschaften auch empfohlen. Dennoch haben natürlich nur wenige Ärzte damit Erfahrung, da die Indikation sehr selten ist. Wir selber haben mittlerweile viel Erfahrung mit der Therapie, führen diese jedoch nicht an unserer Klinik durch, da wir keine Klinik für Strahlentherapie am Hause haben. Vielmehr werden die Patienten in der Regel in einer in der Nähe liegenden Praxis behandelt. Die Bestrahlung erfolgt ähnlich einer CT Untersuchung auf einem Behandlungstisch in einem speziellen Gerät, nicht im Rollstuhl. Die Beatmung stellt prinzipiell keine Kontraindikation dar, allerdings darf zB eine Beatmungsmaske natürlich nicht im Strahlungsgang liegen. Die Bestrahlung erfolgt fraktioniert, über NW und Wirkung werden sie bei der Erstvorstellung und Planung bei den strahlentherapeutischen Kollegen aufgeklärt. Auf Grund der fraktionierten Behandlung wäre eine Vorstellung in einer Strahlentherapie in ihrer Nähe zu empfehlen.
                      Mit freundlichen Grüßen, Torsten Grehl

                      Dr. T. Grehl
                      Oberarzt der
                      Neurologischen Klinik
                      Leiter der Ambulanz für ALS und
                      andere Motoneuronerkrankungen
                      Berufsgenossenschaftliches
                      Universitaetsklinikum Bergmannsheil
                      Buerkle-de-la-Camp Platz 1
                      44789 Bochum
                      fon: 0234-302 6812
                      fax: 0234-302 6888


                      Antwort vom 22.1.16

                      Sehr geehrte Frau XX,

                      vielleicht ist es einfacher, wenn sie uns eine entsprechende Praxis/Klinik in ihrer Nähe nennen, die eine Bestrahlung durchführen könnte. Dann könnte ich einen Kontakt zwischen den Praxen herstellen, falls es dort Rücksprachen gibt. Die Informationen können sie natürlich auch mit anderen Patienten teilen.

                      Viele Grüße, Torsten Grehl


                      Dr. T. Grehl
                      Oberarzt der
                      Neurologischen Klinik
                      Leiter der Ambulanz für ALS und
                      andere Motoneuronerkrankungen
                      Berufsgenossenschaftliches
                      Universitaetsklinikum Bergmannsheil
                      Zuletzt geändert von Skyline; 23.01.2016, 23:30.

                      Kommentar


                        #12
                        Bestrahlung der Speicheldrüsen - Uniklinik Ulm

                        Antwort vom 17.01.2016

                        Sehr geehrte Frau XX,
                        Prof. Ludolph hat mir Ihre Anfrage nach der Möglichkeit und Effektivität einer Bestrahlung der Speicheldrüsen zur Reduzierung des Speichelflusses weitergeleitet.
                        Erfahrungen über diese Therapieform beruhen nur auf relativ wenigen Fällen. Man muss leider zusammenfassen, dass die Ergebnisse sehr unterschiedlich sind. Es ist keinesfalls so, dass eine Bestrahlung den nächsten Behandlungsschritt darstellen würde.
                        Vielmehr möchte ich zu bedenken geben, dass durch eine solche Behandlung ein nicht umkehrbarer Zustand hergestellt wird, auch dann, wenn es zu einer ungewünschten zu starken Wirkung kommen sollte. Wesentlich ist nämlich, dass ein Teil der Speichelproduktion erhalten bleibt, da zu wenig Speichel zu Schäden an der Mundschleimhaut, den Zähnen als auch verstärkten Schluckstörungen führen kann. Aus meiner Sicht kann ich Ihnen nicht zu dieser Therapie raten, und wir führen diese Therapie auch nicht durch.
                        Ich entnehme aus Ihrer email, dass ihr Mann erst einmal mit einer kleinen Dosis Botulinumtoxin behandelt wurde. Gegebenenfalls könnte eine erneute Behandlung mit einer etwas erhöhten Dosis einen besseren Erfolg zeigen.

                        mit freundlichen Grüßen
                        Prof. Dr. E. Pinkhardt
                        —————
                        Prof. Dr. med. Elmar H. Pinkhardt
                        Oberarzt
                        Neurologische Klinik der Universität Ulm
                        RKU, Oberer Eselsberg 45
                        D-89081 Ulm
                        Tel. ++49-(0)731-1775234
                        Fax ++49-(0)731-1771202

                        Kommentar


                          #13
                          Ergänzend weitere Antworten der Klinik in Bayreuth, der Klinik in Bochum und der Klinik in Mannheim - siehe oben
                          Zuletzt geändert von Skyline; 24.01.2016, 00:01.

                          Kommentar


                            #14
                            Bestrahlung der Speicheldrüsen - Uniklinik Jena, Ambulanz Besuch

                            Klinikum der Friedrich-Schiller-Universität, Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie, Jena
                            Besuch der Ambulanz 01/2016
                            Gesprächsergebnis:
                            - Bestrahlung ohne vorherige Anfertigung einer „Maske“ möglich
                            - Bestrahlung kann am gleichen Tag wie Vorgespräch und Bestrahlungsplanung stattfinden
                            - Patient kann im E-Rollstuhl verbleiben
                            - Hals-Orthese kann dabei getragen werden
                            - Kopfstütze (mit großen Pelotten) kann verbleiben
                            - Bestrahlung mit 7 Gy je 1x Glandula parotidea und submandibularis li. u. re. nur anteilsmäßig
                            - Bestrahlungszeit wenige Minuten
                            - Kurze Vorbereitungszeit (Gespräch und Bestrahlungsplanung)
                            - Die Genauigkeit der Bestrahlung ist ähnlich wie bei Bestrahlung mit Maske
                            - Nebenwirkungen möglich: Halskratzen wie bei Erkältung höchstens wenige Tage lang, Barthaare wachsen die erste Zeit weniger dann wieder normal,
                            etwas Mundtrockenheit (ist erwünscht).
                            - Hinweis: 7 Gy ist eine kleine Bestrahlung (im Vergleich zu Bestrahlungstärken bei Tumoren)

                            Kommentar


                              #15
                              Bestrahlung der Speicheldrüsen - Neurologische Publikaton II

                              Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2014 Mar 1;88(3):589-95. doi: 10.1016/j.ijrobp.2013.11.230. Epub 2014 Jan 7.
                              Radiation therapy for hypersalivation: a prospective study in 50 amyotrophic lateral sclerosis patients.

                              Assouline A1, Levy A2, Abdelnour-Mallet M3, Gonzalez-Bermejo J4, Lenglet T5, Le Forestier N6, Salachas F5, Bruneteau G5, Meininger V5, Delanian S7, Pradat PF8.
                              Author information
                              1
                              Department of Radiation Oncology, Centre Clinique de la Porte de Saint Cloud, Boulogne-Billancourt, France; Department of Radiation Oncology, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (APHP), Paris, France. Electronic address: avi.assouline@ccpsc.fr.
                              • 2Department of Radiation Oncology, Gustave Roussy, Université Paris-Sud XI, Villejuif, France.
                              • 3Service Evaluation Pharmaceutique et Bon Usage (SEPBU), Unité Evaluation Scientifique, Bon Usage et Information (ESBUI), APHP AGEPS/pôle Pharmacie Hospitalière, Hôpitaux de Paris (PHHP), Paris, France.
                              • 4Departement of Pneumology and Intensive Care, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, APHP, Paris, France.
                              • 5Departement of Nervous System Diseases, Paris ALS center, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, APHP, Paris, France.
                              • 6Departement of Nervous System Diseases, Paris ALS center, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, APHP, Paris, France; Département de Recherche ES3, Emmanuel Hirsch, EA 1610 Études sur les Sciences et les Techniques, Université Paris-Sud XI, Paris, France.
                              • 7Department of Radiation Oncology, Centre Clinique de la Porte de Saint Cloud, Boulogne-Billancourt, France; Department of Radiation Oncology, Hôpital Saint Louis, APHP, Paris, France.
                              • 8Departement of Nervous System Diseases, Paris ALS center, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, APHP, Paris, France; UMR-678, INSERM-UPMC, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris, France.

                              PURPOSE:
                              This study aimed to evaluate the efficiency and the tolerance of radiation therapy (RT) on salivary glands in a large series of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients with hypersalivation.
                              METHODS AND MATERIALS:
                              Fifty ALS patients that had medically failure pretreatment were included in this prospective study. RT was delivered through a conventional linear accelerator with 6-MV photons and 2 opposed beams fields including both submandibular glands and two-thirds of both parotid glands. Total RT dose was 10 Gy in 2 fractions (n=30) or 20 Gy in 4 fractions (n=20). RT efficacy was assessed with the 9-grade Sialorrhea Scoring Scale (SSS), recently prospectively validated as the most effective and sensitive tool to measure sialorrhea in ALS patients.
                              RESULTS:
                              At the end of RT, all patients had improved: 46 had a complete response (92% CR, SSS 1-3) and 4 had a partial response (8% PR, SSS 4-5). A significant lasting salivary reduction was observed 6 months after RT completion: there was 71% CR and 26% PR, and there was a significant SSS reduction versus baseline (P<10(-6)). There was no grade 3 to 4 toxicity, and most side effects (34%) occurred during RT. Nine patients (18%) underwent a second salivary gland RT course, with a 3-months mean delay from the first RT, resulting in a SSS decrease (-77%). Both RT dose regimens induced a significant SSS decrease with no significant toxicity. There were, however, more patients with CR/PR in the 20-Gy protocol (P=.02), and 8 of 9 patients (89%) receiving a second RT course had previously been treated within the 10-Gy protocol.
                              CONCLUSION:
                              Radiation therapy of 20 Gy in 4 fractions is an efficient and safe treatment for ALS patients with sialorrhea. A shorter RT course (10 Gy in 2 fractions) may be proposed in patients in poor medical condition.
                              Copyright © 2014 Elsevier Inc. All rights reserved.
                              PMID:
                              24411632
                              [PubMed - indexed for MEDLINE]

                              Deutsch von Google

                              ZWECK:

                              Diese Studie soll die Wirksamkeit und die Verträglichkeit von Strahlentherapie (RT) auf Speicheldrüsen in einer großen Serie von amyotropher Lateralsklerose (ALS) Patienten mit Speichelfluss bewerten.
                              METHODEN UND MATERIALIEN:
                              Fünfzig ALS-Patienten, die medikamentösen Misserfolg bei der Vorbehandlung hatten wurden in diese prospektive Studie eingeschlossen. RT wurde durch einen konventionellen Linearbeschleuniger mit 6-MV Photonen und 2 gegenStrahlen Feldern einschließlich sowohl Submandibulardrüse und zwei Drittel der beiden Parotis geliefert. Gesamt RT Dosis betrug 10 Gy in 2 Fraktionen (n = 30) oder 20 Gy in 4 Fraktionen (n = 20). RT Wirksamkeit wurde mit dem 9-grade Sialorrhö Notenskala (SSS), die vor kurzem prospektiv als die effektivste und empfindlichste Instrument, um Sialorrhö bei ALS-Patienten zu messen, validiert bewertet.
                              ERGEBNISSE:
                              Am Ende der RT hatten alle Patienten verbessert: 46 hatten eine komplette Remission (92% CR, SSS 1-3) und 4 hatten eine partielle Remission (8% PR, SSS 4-5). 6 Monate nach der RT Abschluss wurde eine signifikante dauerhafte Speichelreduktion beobachtet: es gab 71% CR und 26% PR, und es gab eine signifikante Reduktion SSS Vergleich zum Ausgangswert (P <10 (-6)). Es gab keine Note 3-4 Toxizität und die meisten Nebenwirkungen (34%) sind bei RT aufgetreten. Neun Patienten (18%) wurde eine zweite Speicheldrüse RT natürlich mit einer 3-monatigen mittleren Verzögerung von der ersten RT, was zu einer SSS Abnahme (-77%). Beide RT Dosierungen induzierte eine signifikante Abnahme SSS ohne signifikante Toxizität. Es wurden jedoch weitere Patienten mit CR / PR in der 20-Gy-Protokoll (P = .02) und 8 der 9 Patienten (89%), der ein zweites RT natürlich zuvor innerhalb der 10-Gy-Protokoll behandelt.
                              ABSCHLUSS:
                              Strahlentherapie von 20 Gy in 4 Fraktionen ist eine effiziente und sichere Behandlung für ALS-Patienten mit Sialorrhö. Eine kürzere RT Kurs (10 Gy in 2 Fraktionen) kann bei Patienten in einem schlechten medizinischen Zustand vorgeschlagen werden.
                              Copyright © 2014 Elsevier Inc. Alle Rechte vorbehalten.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X