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Thema: Hereditäre Neuropathie

  1. #11

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    Hallo Pelztier, den leicht erhöhte Eiweißwert im Nervenwasser führt das FBI auf Spinalkanalstenosen zurück. Diesbezüglich wurde ich vor 3 Jahren auch schon mal operiert, hat aber leider nichts gebracht. CIDP schließt sas FBI mittlerweile aus. 3 Gentests (u.a. Kennedy-Syndrom) waren bisher negativ, aber es gibt ja ca. 100 Gene, die für neuromuskuläre Probleme verantwortlich sein können. Die Ärzte sagen, "es geht nicht darum, die Ursache zu finden, sondern darum, die Symthome zu behandeln!" Ich habe GdB 70 % mit "eG" und sollte Anfang des Jahres ein Antrag auf Frühverrentung stellen. Ich bin aber noch das ganze Jahr über arbeiten gegangen. Von der Erwerbsminderungsrente könnte ich nicht leben. Die "einfachen" Fußschienen behindern mich mehr, als das Sie helfen. Die Orthese ist da wesentlich besser, aber sie klappert beim Gehen, was mir im Büro peinlich ist. An manchen Tagen geht es mir etwas beser, an anderen Tagen komme ich kaum aus dem Bett. In den zurückligenden 5 Jahren bekam ich - aufgrund des Muskelschwunds - eine Knie-TEP und eine Hüft-TEP. Dabei wurde natürlich die Muskulatur in dem Bereich massiv angegriffen und konnte nicht wieder aufgebaut werden. Und das wirkt sich natürlich auf das Treppensteigen negativ aus. Die lokalen Neuroogen können mit Patienten wie uns nicht viel Anfangen. Und das FBI weiß auch nicht, wie es mich weiter behandeln soll. Nun bekomme ich seit ca. 1 Jahr Azatioprin, um das Immunsystem runter zu fahren. Mein linker Fuß ist komplett taub. Mit geschlossenen Augen laufe ich Gefahr, umzufallen. Der Vorderfuß kommt beim Gehen nicht hoch. Wie sieht es den bei dir aus? Wie ist deine Diagnose. Liebe Grüße, sieweb

  2. #12

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    Hallo Konrad, mit welcher Motivation schickt dein Neurologe dich den nach Würzburg? Ich dachte bisher, das FBI ist der "Tempel der Neurologie!" Wie lange hat das mit dem Termin in Würzburg gedauert? Hast du den Eindruck, dass man dir am FBI nicht mehr helfen kann? Liebe Grüße, sieweb

  3. #13

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    Hallo Dachs, interessant, wie unterschiedlich die Verläufe sind. Ich habe GdB 70 % mit "eG" und quäle mich immer noch zur Arbeit. Von der Erwerbsminderungsrente könnte ich nicht leben und Pfandflaschen sammeln möchte und kann ich auch nicht. Ich werde aber in absehbarer Zeit den Antrag stellen. Bringt dir die Physiotherapie was? Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass die meisten Physiotherapeuten nichts mit uns anfangen können. In welchem Zeitraum hat sich dein Gesundheitszustand denn verschlechtert, nachdem du 2004 noch Gehen und Stehen konntest? Ich fahre immer noch Auto, auch wenn es anstrengend ist und nach einer Weile die Beine/Füße noch mehr schmerzen. Aber da ich kaum Gehen kann, würde ich am liebsten mit dem Auto durch den Supermarkt fahren, wenn ich was benötige. Hast du einen lokalen Neurologen, der dich betreut? Liebe Grüße, sieweb

  4. #14
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    Zitat Zitat von sieweb Beitrag anzeigen
    Hallo Dachs, interessant, wie unterschiedlich die Verläufe sind. Ich habe GdB 70 % mit "eG" und quäle mich immer noch zur Arbeit. Von der Erwerbsminderungsrente könnte ich nicht leben und Pfandflaschen sammeln möchte und kann ich auch nicht. Ich werde aber in absehbarer Zeit den Antrag stellen. Bringt dir die Physiotherapie was? Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass die meisten Physiotherapeuten nichts mit uns anfangen können. In welchem Zeitraum hat sich dein Gesundheitszustand denn verschlechtert, nachdem du 2004 noch Gehen und Stehen konntest? Ich fahre immer noch Auto, auch wenn es anstrengend ist und nach einer Weile die Beine/Füße noch mehr schmerzen. Aber da ich kaum Gehen kann, würde ich am liebsten mit dem Auto durch den Supermarkt fahren, wenn ich was benötige. Hast du einen lokalen Neurologen, der dich betreut? Liebe Grüße, sieweb
    Servus sieweb, welche Form von KG machst oder hast du gemacht ?, ich mache seit 18 Monaten Propriozeptive Neuromuskuläre Faszillitation (kurz PNF) 2x in der Woche a,50 Minuten, dürfen allerdings nur speziell darauf Geschulte Therapeuten durchführen, und die Krankenkassen fordern einen Nachweis von dem dich Behandelnden Therapeuten. mir Persönlich tut es gut, und ich verbuche wenn auch kleine aber dennoch Fortschritte bei mir. Mit dem Auto fahren kann ich nicht mehr, mein GdB 60 G unbefristet, bin mit 55 in die Vollerwerbsminderungs Rente, nach einer Reha geschickt worden seit dem Ruht mein Arbeitsverhältnis, lg. Konrad

  5. #15
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    Zitat Zitat von sieweb Beitrag anzeigen
    Hallo Konrad, mit welcher Motivation schickt dein Neurologe dich den nach Würzburg? Ich dachte bisher, das FBI ist der "Tempel der Neurologie!" Wie lange hat das mit dem Termin in Würzburg gedauert? Hast du den Eindruck, dass man dir am FBI nicht mehr helfen kann? Liebe Grüße, sieweb
    Servus, bei meinem letzetn Aufenthalt im FBI teilte mir OA R......mit das sie mir nicht mehr helfen können und mein Neurologe müßte weitermachen, den Termin in Würzburg machte mein Neurologe im Juli 2016 Termin habe ich am 21.Feb., die in München sind sehr gut war auch jedesmal sehr zufrieden Stationär als auch Ambulant, hat man den bei dir auch im Wechsel Globulin und Prednisolon Stöße gegeben in vierteljährlichen Abständen, wenn ja wie bist du anschließend damit zurecht gekommen ??. deine Autoimmunwerte möchte hier nicht ins detail gehen du weißt sicher welche ich meine ? Meinen derzeitigen Allgemeinzustand möchte ich hier auch nicht so gerne klarlegen, wie fühlst du dich denn in den Vormittags Stunden und gegen Abends, ach ja zu Würzburg die in Würzburg Forschen sehr viel in Sachen Pölyneuropathien, lt. meinem Neurologen ist Würzburg die aller erste Adresse, ich weiß nicht ob dir Frau Dr. OA Sommer sie soll auch EU Weit die Ikone sein, etwas sagt, es existiert auch eine Seite von ihr im Net. Claudia Sommer UNI Würzburg Neurologie, Arbeiten auch sehr eng mit Universitäten in den Staaten zusammen, Konrad
    Geändert von Konrad (04.01.2017 um 14:15 Uhr)

  6. #16

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    Hallo sieweb, bei jedem ist der Verlauf der HMSN unterschiedlich, dann die verschiedenen Formen dieser Erkrankung. Da es ja eine Erbkrankheit ist, bin ich zum Glück, sehr spät damit konfrontiert worden, genau mit 42 Jahren und von heut auf morgen. Die meissten Menschen haben ab Kindheitsalter Probleme, daher meine ich, ich hatte Glück. Bis ca. 2014 konnte ich Auto fahren, doch damals bemerkte ich bereits, dass die Kraft in den Händen und Füssen bald nicht mehr aussreicht. Vorallem konnte ich das Kupplungspedal nicht mehr vollständig durchtreten und mit zwei Händen musste ich den Zündschlüssel umdrehen um das Auto zu starten.
    Es ist eine Herausforderung damit umzugehen, auf Hilfe angewiesen zu sein. Ab 2013 hat sich bei mir der Gesundheitszustand stark verschlechter. Ja und mit den Therapien, egal ob KG oder wie ich z.Z. Wassergymnastik, helfen im Sinne von Verbesserung, kann ich sagen :NEIN.
    Aber ich bleibe in Bewegung, es macht mir Spass und es schadet nicht. Bin zudem positiv denkend, was mir über manch kleine depri- Verstimmung hinweg hilft.
    Wohlbemerkt, keine Depressionen, dem versuche ich entgegen zu wirken, erfolgreich.
    Der Gdb wäre bei mir nun mittlerweile deutlich höher, ich bin als voll pflegebedürftig eingestuft, bin ständig am frieren und müde. Im Sommer ist es nicht das Frieren, sondern verstärkt das Schwitzen, da der Körper Kälte u. Wärme nicht mehr austauschen/regulieren kann.
    Es gibt da ein HMSN Forum, wo ich meine da kann man auch herein schauen. HMSN.de /Forum
    Dort bin ich schon etwas länger wie hier. Zu meinem Neurologe gehe ich, wenn ich neue Rezepte für die Therapie benötige, helfen kann doch Keiner :-)
    Liebe Grüße
    Dachs

  7. #17

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    Hallo Konrad, Prednisolon habe ich bisher gar nicht bekommen, stand auch nie zur Diskussion. Ich war vor ca. 2 Jahren beruflich für 6 Wochen in Tunesien. Während dieser Zeit zuckte mein linker Oberarm einmal nachts ständig, dann war der Trizeps weg und ich konnte mit der linken Hand/dem linken Arm nichts mehr machen. Selbst eine Tasse halten ging nicht mehr. Ich bekam dann kurzfristig im FBI 5 Tage lang Immunglobulin und das schlug auch an, zumindest ging es mir danach wieder etwas besser. Deshalb wurde die Thearpie alle 8 Wochen wiederholt, weitere Erfolge stelten sich aber nicht ein. Ich wohne in einer Kleinstadt mit ca. 40.000 Einwohnern. Die Physiotherapeuten hier sind auf das Behandeln von orthopädischen Beschwerden ausgerichtet, mit Personen wie mir können die nichts anfangen. Daher brach ich nach einigen Sitzungen die KG ab. Ich lies mir von meinem Hausarzt vor 2 1/2 Jahren 120 mal Rehasport verschreiben. Dafür hat man 3 Jahre Zeit. Einmal muss/darf ich noch. Unter der Woche bin ich beruflich unterwegs, daher kann ich nur am Wochenende gehen. In einem ambulanten Rehazentrum arbeite ich dann mit wenigen Gewichten an den Geräten (Sondervereinbahrung mit dem Rehazentrum). Die Leute dort waren Anfangs irritiert, dass so ein "Bär" wie ich mit Kindergewichten hantiert. Leider bekommt man das nur einmal pro Erkrankung genehmigt. Ich habe mir ein Elektrofahrrad zugelegt, mit ganz tiefem Einstieg. Damit fahre ich im Sommer immer mal ein paar Kilometer. Ich habe ein paarmal versucht, eine Selbsthilfegrupe zum Erfahrungsaustausch zu konsultieren. Hat bisher aber nicht geklappt. Wenn ich am Tisch sitze, wirke ich relativ gesund. Motorisch hat es sich in den letzten Monaten im linken Arm wieder etwas gebessert. Bez. meiner schlechten Geherei denken die Leute meistens, ich hätte ein Problem mit der Hüfte. Bei der Arbeit versuche ich, alle Strecken per Fahrrad zurück zu legen. Vor ein paar Wochen hatte ich mal wieder so einen Schub, da konnte ich das Fahrrad nicht mehr kontrollieren und war übel gestürzt. Die Beschwerden treten bei mir schubförmig auf. An manchen Tagen geht es etwas besser, an anderen Tagen geht gar nichts. Dann muss ich aufpassen, dass ich nicht am Schreibtisch einschlafe. Vorbeinem Jahrbwurde ich aufgefodert, einen Antrag auf Frühverrentung zubstelen. Habe ich bisher aber nicht gemacht, kommt aber bald. Leider sind die Schlechtphasen deutlich länger, als die Gutphasen. Nach der Arbeit geht grundsätzlich nicht mehr viel. Meistens bin ich sehr müde. I.d.R. ist bei mir ab ca. 21:00 Uhr Ende. Am Wochende dann regenerieren und erholen, auf der Couch sitzen und fern sehen. Ich schau mir das mal mit der Uniklinik Würzburg an. Leider kann mein Neurologe vor Ort mit meiner Erkrankung auch nicht viel Anfangen. Insofern ist mir der auch keine große Hilfe. Das FBI ging mal von einer entzündlichen Neuropathie aus, mit Überlagerung von Stenosen, dann von einer Motoneuronenerkrankung, dann Kennedy-Syndrom, jetzt genetisch bedingte Neuropathie und sie wissen nicht, wie sie mich weiter behandeln sollen. Wenn die Schmerzen unerträglich werden, könnte ich Morphin erhalten. Aber das will ich nicht. Vor Weihnachten lies ich bei meinem Hausarzt einen Standard-Gesundheitscheck machen (Blut, Urin, EKG). Die Ergebnisse (keine neurologisch relevanten Werte) waren ganz gut. Insofern ist das alles schon etwas aberwitzig. Liebe Grüße, sieweb@aol.com
    Geändert von sieweb (04.01.2017 um 15:44 Uhr)

  8. #18
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    Zitat Zitat von sieweb Beitrag anzeigen
    Hallo Konrad, Prednisolon habe ich bisher gar nicht bekommen, stand auch nie zur Diskussion. Ich war vor ca. 2 Jahren beruflich für 6 Wochen in Tunesien. Während dieser Zeit zuckte mein linker Oberarm einmal nachts ständig, dann war der Trizeps weg und ich konnte mit der linken Hand/dem linken Arm nichts mehr machen. Selbst eine Tasse halten ging nicht mehr. Ich bekam dann kurzfristig im FBI 5 Tage lang Immunglobulin und das schlug auch an, zumindest ging es mir danach wieder etwas besser. Deshalb wurde die Thearpie alle 8 Wochen wiederholt, weitere Erfolge stelten sich aber nicht ein. Ich wohne in einer Kleinstadt mit ca. 40.000 Einwohnern. Die Physiotherapeuten hier sind auf das Behandeln von orthopädischen Beschwerden ausgerichtet, mit Personen wie mir können die nichts anfangen. Daher brach ich nach einigen Sitzungen die KG ab. Ich lies mir von meinem Hausarzt vor 2 1/2 Jahren 120 mal Rehasport verschreiben. Dafür hat man 3 Jahre Zeit. Einmal muss/darf ich noch. Unter der Woche bin ich beruflich unterwegs, daher kann ich nur am Wochenende gehen. In einem ambulanten Rehazentrum arbeite ich dann mit wenigen Gewichten an den Geräten (Sondervereinbahrung mit dem Rehazentrum). Die Leute dort waren Anfangs irritiert, dass so ein "Bär" wie ich mit Kindergewichten hantiert. Leider bekommt man das nur einmal pro Erkrankung genehmigt. Ich habe mir ein Elektrofahrrad zugelegt, mit ganz tiefem Einstieg. Damit fahre ich im Sommer immer mal ein paar Kilometer. Ich habe ein paarmal versucht, eine Selbsthilfegrupe zum Erfahrungsaustausch zu konsultieren. Hat bisher aber nicht geklappt. Wenn ich am Tisch sitze, wirke ich relativ gesund. Motorisch hat es sich in den letzten Monaten im linken Arm wieder etwas gebessert. Bez. meiner schlechten Geherei denken die Leute meistens, ich hätte ein Problem mit der Hüfte. Bei der Arbeit versuche ich, alle Strecken per Fahrrad zurück zu legen. Vor ein paar Wochen hatte ich mal wieder so einen Schub, da konnte ich das Fahrrad nicht mehr kontrollieren und war übel gestürzt. Die Beschwerden treten bei mir schubförmig auf. An manchen Tagen geht es etwas besser, an anderen Tagen geht gar nichts. Dann muss ich aufpassen, dass ich nicht am Schreibtisch einschlafe. Vorbeinem Jahrbwurde ich aufgefodert, einen Antrag auf Frühverrentung zubstelen. Habe ich bisher aber nicht gemacht, kommt aber bald. Leider sind die Schlechtphasen deutlich länger, als die Gutphasen. Nach der Arbeit geht grundsätzlich nicht mehr viel. Meistens bin ich sehr müde. I.d.R. ist bei mir ab ca. 21:00 Uhr Ende. Am Wochende dann regenerieren und erholen, auf der Couch sitzen und fern sehen. Ich schau mir das mal mit der Uniklinik Würzburg an. Leider kann mein Neurologe vor Ort mit meiner Erkrankung auch nicht viel Anfangen. Insofern ist mir der auch keine große Hilfe. Das FBI ging mal von einer entzündlichen Neuropathie aus, mit Überlagerung von Stenosen, dann von einer Motoneuronenerkrankung, dann Kennedy-Syndrom, jetzt genetisch bedingte Neuropathie und sie wissen nicht, wie sie mich weiter behandeln sollen. Wenn die Schmerzen unerträglich werden, könnte ich Morphin erhalten. Aber das will ich nicht. Vor Weihnachten lies ich bei meinem Hausarzt einen Standard-Gesundheitscheck machen (Blut, Urin, EKG). Die Ergebnisse (keine neurologisch relevanten Werte) waren ganz gut. Insofern ist das alles schon etwas aberwitzig. Liebe Grüße, sieweb@aol.com
    Die Regulären sind bei mir auch alle in Ordnung, bis auf die Entzündungswerte die der Reumatologe immer wieder mal macht sind Hoch, und ohne einen Hinweis auf eine Rheumatische Erkrankung, einmal meinte er deutet auf Morbus Fabry, Hurra das ist es auch nicht, ist wie beim Hühner Melken, kommt auch nix. lg. Konrad

  9. #19

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    Neben der IVIG gibt es bei autoimmunen Neuropathien manchmal auch noch die Möglichkeit der v insb. wenn ein abnormes Eiweiß gefunden wird.
    Huch, gerade erst gesehen, dass da das Wort verschluckt wurde...also ich meinte hier: die Möglichkeit der Plasmapherese.
    Insgesamt scheint mir bei deiner Beschreibung (insbesondere auch der fluktuierende Verlauf mit Episoden von rascher Verschlechterung) eine autoimmune Genese nicht völlig vom Tisch zu sein... ganz typisch für eine HMSN ist dein Verlauf jedenfalls nicht.
    Wurde denn nie mal Kortison ausprobiert, oder nur nicht Prednisolon gegeben?

    Mein linker Fuß ist komplett taub. Mit geschlossenen Augen laufe ich Gefahr,umzufallen. Der Vorderfuß kommt beim Gehen nicht hoch. Wie sieht es den bei dir aus? Wie ist deine Diagnose.
    Mh, also ich vermute, dass ein nicht unerheblicher Teil deiner Geh/Stehprobleme auf eine sensible Ataxie zurückzuführen sind. Denn wie gesagt: wenn du bei 100 Watt in der Ergeometrie schon Probleme mit dem Gehen/Stehen hattest, kann es nicht allein an der Muskelkraft liegen. Ich weiß es gerade nicht wirklich, aber vll solltest du dich mal erkundigen, ob es Möglichkeiten gibt die sensible Ataxie zu verbessern - durch eine entsprechende Physiotherapie z.B....manche sensiblen Symptome einer PNP sprechen auch recht gut auf die Einnahme eines B-Komplexes, insbesondere der aktiven Form von B12 (Methylcobalamin) an.

    Ich habe schon einige Diagnosen schwerer internistischer Erkrankungen, insgesamt geht es bei mir wohl in Richtung neurometabolischer Systemerkrankung. Jedenfalls irgendetwas Genetisches und eine Multisystemerkrankung.

  10. #20

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    Hallo Pelztier, ich hatte nach meiner Rücken-OP Kortison bekommen und hatte dieses überhaupt nicht vertragen. Hatte mir nicht geholfen. Ich bin ja nun schon seit ca. 3 1/2 Jahren in Behandlung. Ich denke, am Friedrich Baur Institut kennt man sich gut mit neuromuskulären Erkrankungen aus. Ich habe in den letzten Jahren viel im Internet recherchiert, meine Symptome passen auf diverese Erkrankungen. Irgendwann habe ich dann mit der Suche nach möglichen Erkrankungen aufgehört. Wie gesagt, bei mir geht man von Überlagerungen von Stenosen und neurologischen Problemen aus. Da aber mein linker Arm sehr stark betroffen ist und dies nicht auf Stenosen zurück zu führen ist, möchte ich mich nicht noch einmal am Rücken operieren lassen. Ich war bei 3 Neurochirurgen und die sagen, "der Rücken ist nicht die Ursache meiner Probleme!" Ein Ganzkörper-Tumorscan wurde auch schon durchgeführt. Vitamintabletten habe ich auch mal ein zeitlang eingenommen, Magnesium, Calzium etc. Hat aber alles nichts gebracht. Ich habe mir mittlerweile einen SUV zugelegt, wegen Ein- und Ausstieg und mit Automatik. Wo bist du den in Behandlung und wie? Liebe Grüße, sieweb

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