Hallo,
ich bin Mama von zwei Jungen im Alter von 3 und 6 Jahren und wir haben im vergangenen Mai
die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie für beide Jungen bekommen.
Ich bin nun online auf eine Klinische Studie bei Jungen in England mit SMT C1100 gestoßen. Einem Mittel um den Utrophingehalt im Körper zu erhöhen, damit das Utrophin die Stelle des Dystrophin im Körper einnimmt. (Die verkürzte verständliche Version).
Hat jemand schon von diesem Mittel gehört oder kennt einer eurer Ärzte diese Studien oder die Arbeit von Kay Davies in Oxford.
Dieses Mittel mach mir im Moment große Hoffnung, da für meine Jungs ein Exon-Skipping nicht möglich ist.
Für Antworten schonmal vielen Dank
EwanMama
ich bin Mama von zwei Jungen im Alter von 3 und 6 Jahren und wir haben im vergangenen Mai
die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie für beide Jungen bekommen.
Ich bin nun online auf eine Klinische Studie bei Jungen in England mit SMT C1100 gestoßen. Einem Mittel um den Utrophingehalt im Körper zu erhöhen, damit das Utrophin die Stelle des Dystrophin im Körper einnimmt. (Die verkürzte verständliche Version).
Hat jemand schon von diesem Mittel gehört oder kennt einer eurer Ärzte diese Studien oder die Arbeit von Kay Davies in Oxford.
Dieses Mittel mach mir im Moment große Hoffnung, da für meine Jungs ein Exon-Skipping nicht möglich ist.
Für Antworten schonmal vielen Dank
EwanMama
Kommentar