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Ungeklärte Ganzkörpermuskelschmerzen Kann mir jemand helfen?

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    Ungeklärte Ganzkörpermuskelschmerzen Kann mir jemand helfen?

    Hallo Zusammen,
    ich habe die Hoffnung vielleicht hier ein paar Antworten, Hilfe, Ideen oder Vorschläge zu erhalten. Ich bin für alles dankbar. Im Voraus schon einmal danke für Eure Zeit. :-)

    Ich habe seit mittlerweile 1 ½ Jahren mit Ganzkörpermuskelschmerzen zu tun, einhergehend mit Muskelschwäche, teilweise Muskelkrämpfe und ständiger Daueranspannung bzw. Verkrampfung der Muskeln. Die Schmerzen sind verstärkt an den Muskelansätzen.

    Ich bin unter diesen Schmerzen sehr stark eingeschränkt kleinste Tätigkeiten bzw. Beanspruchung verursachen Schmerzen. Ich kann meinen Haushalt nicht mehr vollständig erledigen, ich kann keine Treppen mehr steigen, kurze Strecken laufen, wie zum Beispiel beim Einkaufen führen zu stärkeren Schmerzen, zu Krämpfen oder sogar Versagen der Muskeln (heißt mir sind schon die Beine während des Laufens im Supermarkt einfach so weggesackt). Handschriftlich Schreiben geht nur begrenzt, ab einem gewissen Punkt ist es mir nicht mehr möglich den Stift zu halten, geschweige denn zu schreiben. Ich habe Konzentrationsschwäche, manchmal Wortfindungsstörung. Habe manchmal Probleme aufgrund der starken Verspannung den Toilettengang vorzunehmen (wenn ihr wisst was ich mein). Ich habe ständig durch (meiner Meinung nach) die Verspannungen Kopfschmerzen. GV mit Partner auch nicht mehr möglich.

    Wenn ich einer Beanspruchung ausgesetzt war, brauche ich oft Tage um mich davon zu erholen, die Schmerzen vergehen nur langsam wieder. Ich bin aufgrund meines Befindens zur Zeit nicht arbeitsfähig.

    Die Schmerzen waren bis Dezember 2015 gleichbleibend nicht wirklich schwankend und ich habe noch einigermaßen funktioniert, die Schmerzen waren Druckähnlich sowie wenn man stark verkrampft ist, eine etwas längere Beanspruchung der Muskeln war möglich.
    Ab Anfang Dezember 2015 gab es eine starke Verschlechterung. Nun bin ich an zu Hause gefesselt, nur im Liegen habe ich kaum noch Schmerzen. Seit Dezember gibt es mal bessere mal schlechtere Phasen manchmal auch Tage, aber nie Schmerzfreiheit, die gab es vor Dezember aber auch nicht. Die stärkeren Schmerzen wandern beliebig durch den Körper, heute das linke Bein morgen der rechte Arm. Ein Grundschmerz ist bei leichter Beanspruchung oder leichter Druck auf den Muskel immer da. Krämpfe sind häufiger.

    Ich habe schon unzählige Ärzte aufgesucht und viele Untersuchungen machen lassen, im Bezug auf die Muskelschmerzen alles o.B.. Hier eine Liste der aufgesuchten Ärzte und Untersuchungen.

    - Orthopäde -Röntgenbilder o.B
    - Rheumatologe- viele Bluttest, Scintigraphie o.B
    - Endokrinologie- viele Bluttest (Diagnosefeststellung Insulinressistenz) keine medikamentöse Behandlung möglich da Unverträglichkeit des Medikaments. Ich versuche über Ernährung zu arbeiten, Bewegung geht leider ja nicht.
    - Gynäkologen o.B – ganz aktuell versuch der Pillenumstellung
    - Zwei Neurologen- motorische Untersuchung und ich weiß nicht wie sich die Untersuchung nennt, mir wurde eine große Nadel in den Oberschenkelmuskel gesteckt und unter Anspannung Messungen durchgeführt auch o.B
    - Hausarzt auch viele Bluttest auch o.B
    - Gastroenterologe – Gastro und Kolo im April 2016
    - MRT Schädel- Halbschwester hat MS, Ausschluss Tumor

    Nun ist die Information, die ich erhalten habe, das nichts zu finden sei und das es ein psychisches Problem sein müsse.

    Wortlaut zweier Neurologen auf Nachfrage meinerseits, ob es vielleicht Fibromyalgie sei könne: „Das ist keine Diagnose oder Krankheit und wird den Leuten nur als Aufhänger genannt.“ Diese Aussage finde ich sehr respektlos, denn nach eigenen Suchen im Internet, bin ich schon der Meinung das Fibromyalgie eine schwere unheilbare Krankheit ist! Aber naja Ärzte. Ich finde aber zumindest nach Beurteilung der Internetseitensymptome, das ich eigentlich so gut wie alle Symptome habe, es aber von den Einschränkungen und den Schmerzen her irgendwie nicht richtig passt.

    Was mir kurzzeitig Linderung verschafft, ist eine heiße Badewanne. Ich habe als Idee von mir mit der Einnahme von 400mg Magnesium plus Vitamine täglich angefangen. Nehme diese seit drei Wochen, ich merke eine merkliche Lockerung der Muskeln im Rücken während bzw. nach einer Massage ( hält für 1 – 1 1/2 Std. an). Dies tritt aber leider nicht in all den anderen Körperregionen auf.

    Also suche ich immer noch verzweifelt nach Hilfe und einer Diagnose oder Idee. Mir fällt nichts mehr ein. Ich habe so gut wie alle Ärzte aus Eigeninitiative aufgesucht. Mir gehen die Ideen aus. Ich habe nun die Befürchtung, das diese Schmerzen nicht mehr weg gehen und sie nur noch stärker werden.

    Kann mir einer von Euch helfen?
    Liebe Grüße
    Kris
    PS: Tut mir leid das es ein so langer Text geworden ist.

    Ergänzung: Ich bin weiblich, 25 Jahre
    Zuletzt geändert von Kris; 26.02.2016, 16:03.

    #2
    Hallo,es gibt doch sogenannte Triggerpunkte bei Fibro, soweit ich weiß. Ich hab' 'ne Bekannte die ebenfalls an Fibro erkrankt ist und so wie sie erzählt ist es wie bei dir. Jeden Tag woanders Schmerzen. Was die Neuros gesagt haben ist nicht in Ordnung. Es gibt hier auch ein Fibro - Forum. Hast du mal nachgefragt? Übrigens wurde bei meiner Bekannten an Hand dieser Triggerpunkte die Fibro diagnostiziert. Denn alles andere war bei ihr auch immer in Ordnung.
    Lg, Sharon

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      #3
      Hallo Kris,

      diese beiden Neurologen sind ja wohl das Hinterletzte! Vielleicht suchst Du doch noch einen anderen auf? Ich war auch erst beim 5. Neurologen (und nach 6 Jahren intensiver Diagnosesuche) "erfolgreich". Hier geht es leider vielen so, dass sie jahrelang suchen müssen - manchmal auch trotz erheblicher Beschwerden leider ohne Diagnose.

      Wurde der CK-Wert schon festgestellt? Außerdem wäre es insgesamt wohl zielführender, wenn Du gleich in ein Muskelzentrum gingest.

      Viel Glück!
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Kris, so auf den ersten Blick klingen deine Beschwerden schon nach Fibromyalgie, insbesondere die wanderschmerzen und Dauerschmerzen. FIBROMYALGIE ist noch nicht wirklich verstandenn, man vermutet eine Störung der Schmerzwahrnehmung .d.h was für andere eine Berührung ist , schmerzt den Fibromyalgie Patienten schon Es gibt aber auch erhebliche Überlappungen mit Depressionen und Fatigue. Ohne Kenntnis der ganzen Befunde ist das aber schwierig einzuschätzen. Ich denke , du solltest noch 1x in einem Muskelzentrum durchgecheckt werden um seltene Erkrankungen auszuschliessen. Ansonsten sind bei Fibromyalgie oft Rheumakliniken ganz gut auch zur Diagnosestellung. Fibromyalgie ist nur schlecht behandelbar, aber wenn man eine Diagnose hat kann man sich darauf einstellen und sein Leben danach einrichten Wichtig ist, dass man versucht ein Leben ausserhalb der Krankheit zu haben. wenn man nur noch von Beschwerden redet hält das die beste Freundschaft schlecht aus. Viele Grüsse und Gute Besserung Birgit

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          #5
          Hallo Kris,

          erstmal herzlich willkommen !!! Ich kann deine Situation gut nachvollziehen. Ich habe nicht die gleichen Beschwerden, aber eben auch nur eine Symptom Beschreibung und keine Ursache. Nun ja, zu Fibro gab es neulich (?) einen Artikel, dass man dort wohl auch Auto Antikörper gefunden hat. Eventuell hilft da Google weiter? Wo wohnst du? Ev. kann ich Dir einen guten Rheumatologen in deiner Nähe nennen. Sind bei Dir alle Bekannten Auto Antikörper gecheckt worden? Eventuell kann auch eine Suche in Richtung Stiff-Man Syndrom sinnvoll sein. Da gibt es spezifische Auto Antikörper.

          Als "Überbrückung" könnte Dir eventuell auch eine Muskelrelaxans weiterhelfen? Ich hab seit zwei Wochen Baclofen im Einsatz und habe bisher keine Nebenwirkungen. Meist reagiere ich recht empfindlich auf Medis.

          Kopf hoch und LG Peter

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            #6
            PS: Bei Krämpfen hat bei mir Lorazepam geholfen. Ist auch in der Notfallmedizin bei Spastiken im Einsatz. Ist aber ein Benzo und macht abhängig. Muß du entscheiden, ob du diesen Weg gehen willst. NW können aber Muskelschmerzen sein, so dass es eventuell nach hinten los geht. Ist halt alles experimentell.

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              #7
              Ein liebes Hallo auch von mir, ich mache es auch wie Peter und suche noch immer eine Diagnose.
              Habe Muskelsschwaeche, einen Tremor leichtes Zucken Usw.
              Fibro hat man bei mir auch mal in den Raum gestellt. Genauso wie eine Vaskulitis, Asthma usw.
              Mir ist aufgefallen, das du kein MRT der HWS und der LWS gemacht hast.

              Eine MS kann auch Herde hier haben. Das muss nicht immer nur im Kopf sein.

              Vl. suchst du auch noch mal einen Rheumatologen mit Zusatz Gebiet immunologie auf.
              Meistens sind auf den Uni Kliniken solche Ambulanzen. Die machen auch umfangreichere BlutuUntersuchungen. In Richtung Autoimmunwerte und sind zum Thema Fibro eher Ansprechpartner.

              Zusaetliche wuerde ich auch den kompleten HormonStatus machen lassen. Eine Verschiebungen der Hormone kann auch solche Beschwerden wie Muskel schwasche hervorrufen.

              Wudest du auf Mystenia Gratis getestet beim Neurologen ? Das ist eine Muskel Ermuedung.
              Schau dir das mal im netz an. Mach diesen autoimmunwerte Test noch über den Hausarzt. Das ist gte behandelbar wenn du das hast.

              Ausserdem such dir eine Muskel Ambulanz auf einer Uni Klinik Neurologie. Und vereinbaren einen Termin dort. Es gibt viele Muskelsachen.lass einen Facharzt rann.
              Alles Gute Marlies

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                #8
                HalloZusammen,

                Ich freue mich sehr über Eure Stellung- und Anteilnahme. Vielen, vielen Dank.

                Ich habe zum Beispiel das erste Mal von einem Muskelzentrum gehört. Was genaukann ich mir darunter vorstellen?

                @ all Ich werde eure Vorschläge mit meinem Hausarzt allesamt besprechen, weilich bei den ganzen Blutwerten sehr den Überblick verloren habe, welcher Wertfür was steht.

                @ medien_wien Ein MRT von HWS und LWS wollen die Ärzte nicht machen lassen, daSie nichts erwarten. Ich rede da gefühlt gegen eine Wand, genauso mit derLiquor Punktion. Meiner Meinung nach wollen sie erreichen, das ich michgeschlagen gebe und "einsehe" das es keinen Sinn macht nachphysischer Problematik weiter zu suchen. Bezüglich der Hormonwerte, ich nehme die Pille deshalb ist eine Hormonbestimmung sehr schwierig. Ich kann leider auch nicht auf die Pille verzichten, da diese verhindert das ich meine Tage bekomme, weil die Unterleibskrämpfe sehr, sehr stark sind. Evtl. auch Verdacht auf Endometeriose, da ist eine Pilleneinnahme erforderlich, deshalb wurde aktuell auch die Pille umgestellt, auf eine die ich dauerhaft einnehmen kann ohne Unterbrechung. Die Werte die gemessen wurden, waren alle in Ordnung.

                @ Marlies der CK- Werte wurde bestimmt, unauffällig.

                @ Dr.Hell ich lebe in Oldenburg Niedersachsen und habe den Rheumatologen hieraufgesucht. Evtl. Empfehlungen?

                @birgitbrb bzw. @ all irgendwelche Empfehlungen von Muskelzentren oderRheumakliniken? Ich wohne in Oldenburg Niedersachsen.

                Vielen lieben Dank

                Ich werde berichten, sobald ich was Neues weiß.

                Liebe Grüße

                Kris

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                  #9
                  Hallo Kris,
                  Fibro Myalgie ist sehr wohl eine Erkrankung, Fibro Myalgie zählt zum Weichteile Rheuma, betroffen ist die glatte Muskulatur als auch die Skelett Muskulatur, kurz gesagt Fibro Myalgie Patienten leiden an Ganzkörper Schmerzen. Bin Selbst betroffener und habe gesicherte Diagnose. Info Forum Deutsche Rheumaliga Fibro Myalgie. Fibromyalgie geht sehr oft mit einer Poly Neurophatie einher wie z.B. SFN - Small - Fibro - Neurophatie. Diagnose gesichert durch Haut biopsien. Flyers können über Deutsche Rheuma Liga angefordert werden.

                  Fibro-Myalgie Jeden Tag neu beginnen, Thashi Delek, Konrad

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                    #10
                    Kris, hier zum Stiff- man - syndrom ist sehr selten, nicht heilbar, äußerst schmerzhaft 1:1 000 000 Nachweis im serum Z.B. ANA Antikörper, Thashi Delek Konrad

                    Info, med 2 click; Global Knowledge Base & Community for Health Care Professionals
                    Zuletzt geändert von Gast; 26.02.2016, 15:03.

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