Hallo,
vor 8 Jahren fing es bei mir an mit Muskelschwäche und Schmerzen bei Belastung. Die CK war zu dieser Zeit immer erhöht. Zuerst dachte man in der Uniklinik Bonn an eine metabolische Muskelerkrankung, isb. Carnitinmangel.
Zwei Muskelbiopsien zeigten nur unspezifische Veränderungen.
Einige Jahre später kamen Doppelbilder und Schluckstörungen dazu.
Dann wurde eine autoimmune Ursache vermutet, ich bekam hochdosiert Kortison, wodurch sich die CK normalisierte.
Ein Neurologe stellte die Diagnose Myositis und AK-negative Myasthenie, da sich meine Beschwerden durch die Gabe von Mestinon besserten.
Ich bekam die letzten Jahre Azathioprin und weiterhin Kortison, mit mäßigem Erfolg.
Nach wie vor ist mein Gefühl, dass ich eher ein Problem mit dem Stoffwechsel habe als mit dem Immunsystem.
Bei Wärme geht es mir deutlich besser als bei Kälte, und die Beschwerden sind auch abhängig davon, was ich esse (Kohlenhydrate z.B. verursachen Muskelschmerzen und Schwäche und starke Erschöpfung, teils auch Übelkeit/Durst wie bei einer Stoffwechselentgleisung). Fasten toleriere ich gar nicht.
Es waren nie Antikörper nachweisbar und auch das EMG zeigte keinen Anhalt für eine Myasthenie...
Als weitere Symtome habe ich die letzten Jahre einen insulinpflichtigen Diabetes, eine Polyneuropathie, einen Mikrostrabismus, eine Fehlfunktion der Nebenniere und der Schilddrüse und eine unklare Darmerkrankung, die zu Stomaanlage führte.
In Bonn hieß es damals, wenn die Immunsuppression keine rechte Wirkung zeigt, müsse man auch an eine Mitochondriopathie (MNGIE) denken.
Ich habe mich jetzt in der DKD Klinik in Wiesbaden angemeldet und hoffe, dass man da irgendwie weiter weiß. Auch wenn die vermutlich nochmal die Diagnostik von Vorne anfangen (die letzte neurologische Untersuchung ist schon ca. 5 Jahre her)....irgendwie habe ich den Eindruck, die ganze Immunsuppression bringt keinen Effekt.
Sorry für diesen langen Text....
LG chrissi
vor 8 Jahren fing es bei mir an mit Muskelschwäche und Schmerzen bei Belastung. Die CK war zu dieser Zeit immer erhöht. Zuerst dachte man in der Uniklinik Bonn an eine metabolische Muskelerkrankung, isb. Carnitinmangel.
Zwei Muskelbiopsien zeigten nur unspezifische Veränderungen.
Einige Jahre später kamen Doppelbilder und Schluckstörungen dazu.
Dann wurde eine autoimmune Ursache vermutet, ich bekam hochdosiert Kortison, wodurch sich die CK normalisierte.
Ein Neurologe stellte die Diagnose Myositis und AK-negative Myasthenie, da sich meine Beschwerden durch die Gabe von Mestinon besserten.
Ich bekam die letzten Jahre Azathioprin und weiterhin Kortison, mit mäßigem Erfolg.
Nach wie vor ist mein Gefühl, dass ich eher ein Problem mit dem Stoffwechsel habe als mit dem Immunsystem.
Bei Wärme geht es mir deutlich besser als bei Kälte, und die Beschwerden sind auch abhängig davon, was ich esse (Kohlenhydrate z.B. verursachen Muskelschmerzen und Schwäche und starke Erschöpfung, teils auch Übelkeit/Durst wie bei einer Stoffwechselentgleisung). Fasten toleriere ich gar nicht.
Es waren nie Antikörper nachweisbar und auch das EMG zeigte keinen Anhalt für eine Myasthenie...
Als weitere Symtome habe ich die letzten Jahre einen insulinpflichtigen Diabetes, eine Polyneuropathie, einen Mikrostrabismus, eine Fehlfunktion der Nebenniere und der Schilddrüse und eine unklare Darmerkrankung, die zu Stomaanlage führte.
In Bonn hieß es damals, wenn die Immunsuppression keine rechte Wirkung zeigt, müsse man auch an eine Mitochondriopathie (MNGIE) denken.
Ich habe mich jetzt in der DKD Klinik in Wiesbaden angemeldet und hoffe, dass man da irgendwie weiter weiß. Auch wenn die vermutlich nochmal die Diagnostik von Vorne anfangen (die letzte neurologische Untersuchung ist schon ca. 5 Jahre her)....irgendwie habe ich den Eindruck, die ganze Immunsuppression bringt keinen Effekt.
Sorry für diesen langen Text....
LG chrissi
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