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Erhöhte CK Werte bei meinem 2 jährigen Sohn. Unsicherheit.

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    Erhöhte CK Werte bei meinem 2 jährigen Sohn. Unsicherheit.

    Hallo,

    ich weiss nicht wo und ob ich hier richtig bin, aber mich beschäftigt das nun seit Februar so sehr, dass ich es einfach mal los werden muss.
    Durch einen Zufall (Blutentnahme) wurde im Dez. 2015 festgestellt, dass mein Sohn ( zu dem Zeitpunkt 21 Monate alt) erhöhte CK Werte hat. (knapp 1000)
    Außer einem erhöhten Eisenwert waren die Werte aber alle wohl unauffällig.
    Der CK Wert wurde dann 2/3 Wochen später nochmal überprüft und lag dann bei knapp 500. Unser KiA hat uns dann zur Uniklinik geschickt, bezüglich evtl. Muskelerkrankung.
    Dort wurden wir dann ganz viel gefragt, aber bisher war bei ihm nichts auffällig.
    Wir haben dann einen Pass bekommen wegen unklarer CK Erhöhung und sollen nun in einem Jahr nochmal wieder kommen.
    In der Klinik wurde dann auch nochmal Blut abgenommen und der Wert lag bei 800.

    Vielleicht übertreibe ich, aber ich mache mir so unendlich viele Gedanken und Sorgen.
    Seitdem achte ich auf alles Mögliche, was seine Bewegung etc. betrifft.

    Vor ein paar Wochen hatten wir an 2 aufeinander folgenden Tagen, dass er sagte sein Oberschenkel würde weh tun und er lief dann auch komisch bis gar nicht.
    Kurze Zeit später ging es dann wieder.
    Das kam ein paar mal vor. Wir waren bei Arzt und er sei alles unauffällig.
    Seitdem kam es nicht mehr vor.

    Ich weiss nicht wie ich mit solchen Gedanken und Ängsten, mit dem ständigen Gedanken daran ein Jahr verbringen soll.

    Vielleicht kann mir ja jemand hier seine Gedanken dazu nennen. Ich gehe vom Schlimmsten aus und wahrscheinlich ist das genau der Fehler?!

    Danke für Antworten.

    #2
    Hallo Mileca,

    es ist okay, dass Du Dir Sorgen machst und Deinen Sohn beobachtest. Aber Du musst wirklich nicht von etwas ganz schlimmem ausgehen.
    Ziemlich wahscheinlich ist er nicht ganz gesund, aber er ist auch nicht schwer krank.
    Was immer sich irgendwann abzeichnet, er und ihr werdet langsam hineinwachsen und damit zu leben lernen.

    Lass Deinen Sohn toben und machen, was er will. Behandle ihn wie ein gesundes Kind. Aber wenn er über Muskelschmerzen klagt, nimm es ernst. Nicht im Sinne von "Oh Gott, ein Symptom!!" - glaube ihm einfach. Ich habe die Beinschmerzen meiner Tochter damals aus Unwissenheit immer heruntergespielt, das war für sie nicht gut. Andererseits wäre es noch schlimmer für sie gewesen, wenn ich das Thema aufgebauscht hätte. Einfach normal sein.

    Es gibt über 800 Muskelerkrankungen. Ein Teil davon, auch meine und die meiner Kinder, geht von Geburt an mit einer CK-Erhöhung im von Dir beschriebenen Rahmen einher. Ich hatte als Kind auch oft Beinschmerzen und konnte nicht so weit werfen oder springen wie andere, aber ich war z.B. Jugendmeisterin im Langstreckenlauf. Außerdem bin ich sehr lange geritten. Deutliche Symptome bekam ich erst mit über 40. Es fing damit an, dass ich nicht mehr alleine aufs Pferd kam.
    Zum Arzt ging ich erst mit 50, als ich immer mehr Probleme bekam. Die Diagnosesuche dauerte Jahre. Ich habe eine genetische Erkrkrankung, die meine Kinder leider "geerbt" haben.

    Meine Tochter (27) hat leichte Probleme. Mein Sohn (25) ist fast symptomfrei. Sehr wahrscheinlich werden beide auch irgendwann gehandicapt sein und wohl, so wie ich, für längere Strecken einen Rollstuhl brauchen. Aber da wächst man rein.

    Es gibt so viel Schlimmeres! Aber vielleicht würde es Dir helfen, Gespräche zu haben, damit die mögliche Krankheit Deines Sohnes nicht zum großen Gegenstand Deiner Sorgen wird?

    Alles Gute!
    Marlie
    Zuletzt geändert von Marlie; 11.04.2016, 18:10.

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Danke für deine Antwort, Marlie.

      Du wusstest also erst sehr spät, dass du erhöhte CK Werte hast?
      Wie geht es dir heute?
      Wie verläuft deine Krankheit weiter?

      Weisst du, manchmal bin ich wütend. Wütend darüber, dass dieser Wert getestet wurde, obwohl es nicht notwendig war.
      Ich war so glücklich über meinen tollen Sohn, nie bin ich davon ausgegangen, dass er krank sein könnte. War noch stolz, dass er so selten mal Erkältungen etc hatte.
      Im Januar habe ich dann mein 2. Kind bekommen, ein Mädchen. Eigentlich hätte es eine Zeit voller Glück sein müssen und diese Nachricht hat alles ein wenig getrübt. Das macht mich traurig.

      Einerseits habe ich die große, wahrscheinlich sehr unrealistische, Hoffnung, dass er gesund ist. Andererseits habe ich große Angst er könne schlimm erkrankt sein. Man will doch immer das Beste für sein Kind. Man hat Wünsche und Träume für sein Kind ...

      Ja, ich denke sehr sehr viel darüber nach und ich weiss einfach nicht wie ich damit umgehen soll, damit mich das nicht so fertig macht.

      Liebe Grüße
      Mileca

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        #4
        Hallo Mileca,

        ich verstehe Deine Angst gut. Auch wenn ich Dir hundertmal zu Gelassenheit raten würde, es würde nichts nützen. Wäre bei mir nicht anders gewesen. Trotzdem, tu Dir und Deiner Familie den Gefallen, geh zur Seelenkosmetik und lass dort Deine Ängste. Mach doch einfach gleich morgen einen Termin aus

        Es ist nicht gesagt, dass Dein Sohn krank wird, es kann nur sein. Es kann auch sein, dass ihm oder Dir etwas ganz anderes passiert. Schau mal, jeder von uns weiß, dass er alt und möglicherweise schwer krank oder gebrechlich wird. Wie schlimm wäre das, wenn wir uns die guten Zeiten von dieser Vorstellung versauen lassen würden!
        Sieh Dich um, guck Dir nur mal die Nachrichten an. Und dann vergleiche deren und Euer Schicksal. Geht es uns allen nicht gut?

        Mir geht es jedenfalls gut, meistens. Es geht einem immer so gut, wie die Psyche es zulässt. Ist die Seele gesund, ist alles andere zu schaffen. Und wenn ich schwächle, gehe ich zur Seelenkosmetik. Äußerlich sieht man mich langsam gehen, zeitweise im Rolli sitzen. Aber ich bin glücklich, dass ich den Rolli habe und hingehen kann wohin ich will. Ich bin jetzt 56 jahre alt und denke, dass ich noch viele Jahre vor mir habe.

        Meine Kinder haben übrigens einen großen Vorteil bei der Berufswahl. Sie wissen, dass sie möglicherweise irgendwann bewegungseingeschränkt sein könnten. Klar war, dass kein körperlich anstrengender Beruf für sie infrage kommt. Das wissen sie einfach rechtzeitig und müssen nicht, wie so viele im mittleren Lebensalter, plötzlich "irgendeine" Umschulung machen, die ihnen den Lebensunterhalt sichert. Sie planen ihre Zukunft bewusst unter Einbeziehung eines möglichen Handicaps.

        Mileca, tu etwas für Dich! Das ist mein Rat, wie Du damit umgehen sollst. Hol Dir Hilfe, damit Du Kraft für Dich und Deine Familie hast. Informiere Dich, aber mach Dich nicht verrückt. Das schadet Dir und Deiner Familie mehr, als jede Krankheit es könnte!

        Parallel dazu könntest Du mal untersuchen lassen, ob Dein Mann oder Du einen erhöhten CK-Wert hast. So könnte man einen genetischen Zusammenhang ausschließen oder feststellen und dann mal weitersehen.

        Liebe Grüße
        Marlie

        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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          #5
          Im Großen und Ganzen hat Marlie recht.
          Ihr solltet das gelassen sehen (auch wenn's schwerfällt), und Euren Sohn keinesfalls in Watte packen.
          Es gibt aine ganze Menge Muskelkrankheiten, dabei auch einige die zu nur geringen Einschränkungen, manchmal auch erst im höheren Alter (50-50) führen.
          Wäre es eine dramatische Muskelerkrankung wäre der Wert bei einigen Tausend oder sogar im 5-stelligen Bereich.
          Selbst wenn Ihr eine Diagnose hättet wäre das jetzt kein Grund besonders Vorsichtig zu sein oder ihn irgendwie einzuschränken. Im Gegenteil, das wäre eher kontraproduktiv.
          Muskelkater ist übrigens etwas, dass auch für gesunde Muskeln nicht gesundheitsförderlich ist aber such ein kranker Muskel verkraften kann (wenn das kein Dauerzustand ist).

          Ob Dein Mann oder Du erhöhte CK-Werte habt sagt übrigens garnichts und würde auch einen genetischen Zusammenhang nicht ausschließen.

          Ihr solltet nur aufpassen, wenn eine Operation ansteht. Es wäre möglich, dass euer Sohn eine Veranlagung für MH (maligne hyperthermie) hat. Daher sollte der Narkosearzt auf jeden Fall über die erhöhten CK-Werte informiert sein, um ein triggerfreies Narkoseverfahren zu wählen und spezielle Vorkehrungen zu treffen. Für den Notfall sollte er daher den CK-Pass immer dabei haben.

          Ich weiss, dass das alles leicht gesagt ist. Als Eltern dabei ruhig zu bleiben ist unendlich schwer und noch schwerer ist es das Kind seine Sorgen nicht alzu sehr spüren zulassen.
          Ich habe eine Muskeldystrophie Becker-Kiner und selber eine behinderte Tochter (keine Muskelerkrankung) und weiss daher wie schwer das alles ist und welche Panik sowas auslöst. Aber das muss man irgendwie, notfalls mit professioneller Hilfe in den Griff bekommen, denn nichtzuletzt leidet auch das Kind (auch Euer zweites Kind) darunter.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Hallo Marlie.Hallo Klaus. Tut mir leid, deine Antwort habe ich erst jetzt gelesen. In dem letzten Wochen hatte ich meine Angst und meine Sorgen sehr gut im Griff. Aus dem Grund habe ich hier nicht ins Forum geschaut. Ich wollte, dass das so bleibt.
            Heute hatte ich einen "Rückfall". Mein Sohn beklagt sich so gut wie täglich über schmerzen im Bein. Ich bin immer recht "cool" damit umgegangen. Sage ihm, dass das blöd ist und versuche den Schmerz weg zu pusten.
            Ich habe heute aber beim Kinderarzt angerufen und für Montag einen Termin bekommen. Ich möchte nochmal mit ihm sprechen und vllt wird ja erneut sein Blut untersucht. Ach Mensch ... ich habe solche Angst. Man will doch nur sein Bestes für das Kind und ich kann so schlecht mit dem Gedanken umgehen, dass er schwer krank sein könnte.
            Wir packen ihn keinesfalls in Watte. Machen alles, wie wir es auch ohne dieses Wissen machen würden.
            Und wenn es doch etwas schlimmes ist?

            Klaus, das alles muss schwer für dich sein. Wie lebt es sich für dich mit dieser Krankheit?

            P.S. einen Muskelpass haben wir bekommen. Dachte er reicht, wenn ich den habe? Er ist 2. Da wird, ohne dass ich dabei bin, doch eh nichts gemacht, oder?

            LG Michelle
            Zuletzt geändert von Mileca; 17.06.2016, 13:05.

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              #7
              Es ist unendlich schwer mit anzusehen wenn das Kind leidet. Meistens leidet man als Eltern mehr als das Kind selber.
              Ich kann Euch nur raten rechtzeitig professionelle psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen bevor es Eure ganze Familie belastet.
              Ihr solltet Euch eine Überweisung zu einem Neurologen geben lassen und Euren Sohn bei einem Neurologen machen der sich mit neuromuskulären Krankheiten auskennt.
              In dem Muskelpass ist sicher das NH-Risiko erwähnt. Solange er noch so klein ist sollte die Aufsichtsperson den Pass dabei haben. Es wäre ja möglich, dass man in einen Unfall verwickelt wird und selber im Moment nicht entscheiden kann.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Wir sind ja einmal im Jahr in Essen in der Klinik zur "Kontrolle".

                Wenn seine CK Werte jetzt im einem 500-1000 Bereich miegen, kann dies nicht noch drastisch ansteigen, was da nn eine schlimmere Erkrankung wahrscheinlich macht?

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                  #9
                  Hallo. Ich nochmal. Heute haben wir erneut Ergebnisse der CK Werte erhalten. Nun liegt sein Wert bei 1500 und der Kinderarzt riet mir, ihn nochmal in Essen vorzustellen.
                  Ich bin verunsichert. Was ist los mit meinem Sohn? Wie schlimm kann das sein?
                  In Essen weiss scheinbar der eine nicht, was der andere macht. Dort werde ich dauernd hingehalten und soll auf Rückrufe warten ...
                  Entschuldigt, dass ich so damit "nerve", mache mir nur einfach Sorgen.
                  Lg

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                    #10
                    Du nervst doch gar nicht!
                    Aber Deine Frage kann hier leider keiner beantorten. Es gibt um die 800 verschiedene Muskelerkrankungen und hier schreibt kein Neurologe mit.
                    Tut mir wirklich leid. Ich kann nur auch noch einmal darauf hinweisen, dass Du diese Situation nicht alleine durchstehen solltest. Gespräche mit psychologisch geschulten Menschen helfen wirklich sehr!

                    Alles Gute und berichte weiter!

                    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                      #11
                      Ich meine mich zu erinnern, dass Duchenne in dem Alter bereits massive Erhöhungen der CK-Werte macht, so dass es sich um eine "harmlosere" Dystrophie handeln könnte, die in dem Alter sich lediglich mit deutlich erhöhten Werten präsentieren kann.
                      Z.b. Becker-Kiener und die Gliedergürteldystrophien. Das sind so die "üblichen" Verdächtigen bei der Konstellation.

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                        #12
                        Allein anhand des ck-Wertes lässt sich nicht auf eine bestimmte Muskelerkrankung schließen.
                        Der kann bei allen in Frage kommenden sehr stark schwanken, gerade bei Kindern.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #13
                          Das beruhigt mich leider so gar nicht. Auch diese wären schlimm, finde ich. :-(

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                            #14
                            Die Diagnosestellung ist nicht ganz so einfach. Häufig erfolgt die erst im Verlauf der Symptomatik und kann einige Zeit dauern.

                            Mit Becker-Kiener kann man durchaus leben.
                            Ich bin jetzt fast 56 und kann immer noch, zwar eher schlecht als recht laufen und ich Schätze mal, dass ich mich in ca. 5 Jahren mal mit einem Rollstuhl vertraut machen müsste, aber groß was verpasst im Leben habe ich bisher nicht.
                            Man muss sich ja nicht von der Krankheit beherrschen lassen.

                            Man kann das Ganze auch mal rein statistisch sehen: Die Chance bis zum 25. Lebensjahr zu versterben oder eine Schwerbehinderung zu erleiden beträgt in Deutschland ca, 10%.

                            Wenn es einen trifft ist das natürlich keine Beruhigung, aber man steht damit sicherlich nicht allein.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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