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Und wieder recht gehabt... ALS Bulbär

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    Und wieder recht gehabt... ALS Bulbär

    ..........
    Zuletzt geändert von Gast; 20.02.2018, 17:31.

    #2
    Hallo Jolina, tut mir leid, dass sich der Verdacht erhärtet hat. Ich würde Dir dringend zu einer Psychotherapie raten, um den Schock zu verarbeiten. Vielleicht hast Du ja in Allem Unglück das Glück, dass der Verlauf wie bei mir sehr langsam ist.
    Ich wünsche Dir viel Kraft, Gruß Monika

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      #3
      Hallo Jolina, das ist ja eine Meldung die reinhaut, so eine Scheisse. Hab heute morgen noch an dich gedacht.... Wenn wir dir irgendwie helfen können sag Bescheid.
      LG Heiner und Uschi

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        #4
        Bei mir fing es 2006 mit Sprachproblemen an, nach längerer Suche und zunehmenden Problemen beim Laufen hat sich 2010 der Verdacht bestätigt. Aber es ist, wie gesagt, ein langsamer Verlauf.
        Ich bin übrigens halbjährlich in der Uniklinik Münster im Schlaflabor mit meinem Beatmungsgerät und fühle mich da gut betreut.
        Liebe Grüße, Monika

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          #5
          Hallo Jolina, ich bin 30 Jahre älter als du und da setzt man sich sicher eher mit dem nahenden Ende auseinander. Ich kann mich nur wiederholen und dir dringend raten, dir psychologische Hilfe zu suchen.
          Herzliche Grüße Monika

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            #6
            Hallo Jolina,

            wie genau wurde der Verdacht erhärtet?

            Durch Begutachtung der Sprache? Oder EMG der Zunge?

            lg

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              #7
              Zitat von Jolina
              Hallo...
              Hyperreflexe, EMG und MEP nicht in Ordnung, Muskelzuckungen durch beklopfen der Muskeln, Atrophie der Zunge mittig..aber dort noch kein EMG ...an sonsten natürlich wie bei ALS typisch... okay..heißt MRT, EEG, Blutwerte usw. Ich bin gerade nur noch unten...

              Gruß, Jolina
              Hallo Jolina,

              danke für die Antwort. Ich kann die Situation psychisch verstehen, wobei bei mir keine Verdachtsdiagnose ausgesprochen wurde, die Symptome sind aber sehr beängstigend: schlechte Sprache, Fibrilisation Zunge, Zunge wird immer kleiner, Ungeschicklichkeit der Hände, Handmuskeln atrophiert, Faszikulationen durch klopfen auslösbar (nicht immer aber immer öfter), auch ohne Klopfen Fasziklationen, Krämpfe Nachts. ALS ist eine der übelsten Krankheiten, dann noch die bulbäre, also die üble Version der übelsten Krankheit, ich würde dich gerne aufmuntern, schaffe das aber bei mir auch nicht. Vielleicht hast du ja Glück und man findet noch was anderes.

              In welchen Muskeln wurde das EMG durchgeführt?

              lg

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                #8
                Zitat von Jolina
                Hallo...
                Ich habe gerade einige Texte von dir gelesen..und bei mir war es ähnlich. Ich hatte auch zuerst Beteiligung der Hirnnerven ( schwere Zunge, Mund, Kiefer unbeweglich, sprechen wurde langsamer),Atrophie der Daumenballen, Waden... überall Muskelzuckungen..und ja da gibt es leider nur eine Erkrankung. Auch bei mir haben alle immer dagegen angeredet..hätte ich nicht die bulbäre Symptomatik, hätte ich noch Hoffnung gehabt..aber so...
                EMG wurde von unten nach oben gemacht..nähe Schienbein, Oberschenkel, Oberarm, Daumenballen...war sehr schmerzhaft, da er nicht nur reingestochen ..wie bei meinem damaligen... Sondern ständig dir Nadel hin und her gezogen hat..wieder raus gezogen und wieder rein. Schon an den Geräuschen hab ich gemerkt , dass es auffällig war...das gleiche wird nochmal mit Kühlkissen gemacht... Eigentlich Quatsch...natürlich wird dann auch die Muskelzukung damit ausgelöst.. Wie mit Reflexhammer.
                Grüßle..Jolina
                Hi Jolina,

                ja sie meinen es sicher alle gut, was mich aber sehr belastet, ich möchte jetzt noch mit allen Sprechen, nur wenn da nur Müll rauskommt und ich besoffen klinge, ist es sehr unangenehm, wenn man die ALS Diagnose hat, weiß wenigstens jeder, dass man sich richtig bemüht und es verdammt nochmal nicht mehr besser geht. Es geht mir auch sehr auf die Substanz, wenn ich beim Arzt bin, mich sehr bemühe alle Symptome zu schildern und dabei akustisch noch verständlich klinge, der Arzt mich 5 mal fragt, weil er mich nicht versteht, und dann am Ende heißt es "ja die Sprache ist unauffällig". Die ersten 10 Minuten ist man dann erleichtert, aber sobald man wieder klar denkt merkt man, was abgelaufen ist. Man ist ihnen für ALS zu jung, dann schauen sie gar nicht mehr genau nach. Es ist auch immer verwunderlich, wie Krankenschwestern die verwaschende Sprache bemerken oder der Hausarzt die Fibrilisationen sieht, der Neuro merkt dann aber nichts.

                Ja, es ist eine beschissene Situation und die Ärzte wollen ja keine falsche Diagnose zu früh abgeben, nur was nicht bedacht wird, hat man die Diagnose kann man noch alles regeln, man kann schnell einen Urlaub mit der Familie buchen und sich überlegen was man noch alles erledigen will, solange es geht. Man kann auch gleich Medis nehmen, die die Krankheit verzögern können.

                Irgendwie hat mich dein Post geschockt, weil ich 1% Hoffnung habe, dass ich doch was anderes wie ALS habe, aber es geht sich eben nichts aus. So wie es aussieht werden die Probleme täglich schlechter und ich werde die restliche Zeit, in der ich noch reden kann, als Hypochonder abgetan und wenn ich nicht mehr reden kann, werde ich mich auch nur mehr bei den engsten Angehörigen blicken lassen. Die Situation zerfrisst einen innerlich, als hätte sich ein aggressiver Tumor in der Seele eingenistet, der jetzt lauter Metastasen sprießen lässt. Jeder Tag eine Qual, gefüllt mir Angst und Hoffnungslosigkeit. Früher hatte ich öfter Angst ich wach nicht mehr auf, wenn ich Herzstolpern hatte (solange ich nicht wusst, dass diese nicht unbedenklich sind), heute hoffe ich öfter, ich würde nicht mehr aufwachen, dann hätte sich das Thema erledigt. Ich kann mir bei der schnellen bulbären Form der ALS kaum mehr Lebensqualität vorstellen, Lebensleid dagegen sehe ich in grenzenloser Weite. Insgeheim bin ich schon froh, wenn das Thema durch ist. Klingt düster, aber so sieht es in meinem Gehirn momentan aus.

                lg
                Zuletzt geändert von letzte Frage; 22.05.2016, 23:35.

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                  #9
                  Hallo Jolina,

                  ich hoffe Du gehst mit Deiner Diagnose besser um, als letzte frage mit seiner fixen Idee.

                  Die Symptome in Deinem Post von 20:11 hat er nicht. Das hat er im Laufe seiner Beiträge selbst widerlegt.
                  Ich würde Dir davon abraten sich auf eine Diskussion mit ihm einzulassen.
                  Mit seiner grotesken ALS-Idee belästigt er die Forengemeinschaft (früher auch im ALS-Forum) schon eine ganze Zeit.

                  Ich wünsch Dir alles Gute

                  @letzte frage: Ich glaube Dir wurde früher schon zur Genüge erklärt, auch von den Betroffenen hier, warum Deine Anwesenheit, besonders hier nicht erwünscht ist.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    #10
                    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                    Hallo Jolina,

                    ich hoffe Du gehst mit Deiner Diagnose besser um, als letzte frage mit seiner fixen Idee.

                    Die Symptome in Deinem Post von 20:11 hat er nicht. Das hat er im Laufe seiner Beiträge selbst widerlegt.
                    Ich würde Dir davon abraten sich auf eine Diskussion mit ihm einzulassen.
                    Mit seiner grotesken ALS-Idee belästigt er die Forengemeinschaft (früher auch im ALS-Forum) schon eine ganze Zeit.

                    Ich wünsch Dir alles Gute

                    @letzte frage: Ich glaube Dir wurde früher schon zur Genüge erklärt, auch von den Betroffenen hier, warum Deine Anwesenheit, besonders hier nicht erwünscht ist.
                    Ja du kannst meine Symptome so gut einschätzen Klaus. Ich wünsche mir ja, dass du Recht hast, aber die Symptome werden immer schlimmer und ja, wenn der Daumenballen atrophiert sieht man das und kann es einschätzen, auch wenn die Zunge seitlich atrophiert und fibrilliert und wenn die Sprache immer schwerer und unverständlicher wird, ja auch das merkt man.

                    Wenn ich wirklich kein ALS haben sollte, dann spende ich ohnehin 5.000 € für die Forschung, das wollte ich eigentlich nicht schreiben, vorallem da ich eh nicht daran glaube, aber vielleicht hilft es dir das Gemüt etwas zu beruhigen.

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                      #11
                      Für einen Hypochonder hält kier letzte frage keiner.
                      Nur Anhaltspunkte einer Muskelerkrankung, besonders ALS besteht nicht.
                      Auch seine stäbdige Androhung seines Selbstmordes erhöht seine Glaubwürdigkeit nun wirklich nicht.

                      Mein Gemüt würde sich beruhigen, wenn du erst einmal die bestehenden Hinweise auf andere Ursachen, und damit meine ich nicht nur das psychische bearbeiten würdest.
                      Und natürlich wenn Du mit diesem Fake endlich aufhörst.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 22.05.2016, 23:55.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #12
                        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                        Für einen Hypochonder hält kier letzte frage keiner.
                        Nur Anhaltspunkte einer Muskelerkrankung, besonders ALS besteht nicht.
                        Auch seine stäbdige Androhung seines Selbstmordes erhöht seine Glaubwürdigkeit nun wirklich nicht.
                        Wäre schön wenn ich dir das glauben könnte, nur der Dr. den ich die ganzen Videos geschickt hatte, konnte ein ALS anhand der Videos weder bestätigen noch ausschließen, wenn das alles wirklich so eindeutig negativ wäre, hätte er sicher geschrieben, dass kein Grund zur Sorge besteht. Ich hab die Mail ja noch anderen geschickt, mal sehen ob da noch wer antwortet und am Di habe ich ja den Termin in Wien.

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                          #13
                          Mein Gemüt würde sich beruhigen, wenn du erst einmal die bestehenden Hinweise auf andere Ursachen, und damit meine ich nicht nur das psychische bearbeiten würdest.
                          Und natürlich wenn Du mit diesem Fake endlich aufhörst.
                          Lumbalpunktion mit Borreliose und MS Test ist schon geplant, Zungenabstrich wurde gemacht, Eurhyrox nehme ich bereits, B12 auch, Vitamin D bald, Magensium ebenfalls, Q10 auch.. MRT der Zunge bin ich noch am überlegen. Wenn ich was übersehen habe, dann erbitte ich nochmal einen Hinweis und ich werde auch das abklären. MRT Bilder kann ich übrigens auch hochladen.

                          Übrigens gibt es noch andere Infektionskrankheiten die passen würden?
                          Zuletzt geändert von letzte Frage; 23.05.2016, 00:03.

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                            #14
                            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                            Ja du kannst meine Symptome so gut einschätzen Klaus. Ich wünsche mir ja, dass du Recht hast, aber die Symptome werden immer schlimmer und ja, wenn der Daumenballen atrophiert sieht man das und kann es einschätzen, auch wenn die Zunge seitlich atrophiert und fibrilliert und wenn die Sprache immer schwerer und unverständlicher wird, ja auch das merkt man.

                            Wenn ich wirklich kein ALS haben sollte, dann spende ich ohnehin 5.000 € für die Forschung, das wollte ich eigentlich nicht schreiben, vorallem da ich eh nicht daran glaube, aber vielleicht hilft es dir das Gemüt etwas zu beruhigen.
                            Du hast keine Athrophie den Daumenballen.
                            Das Foto deiner Hände sieht ganz normal aus. Du bist von Haus aus Sehnig, das ist alles.
                            Morgen bist du eh beim ALS Spezialisten. Der wird dir auch bestätigen, das du keine ALS hast.
                            Vl. Glaubst du dem dann!

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                              #15
                              Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                              Du hast keine Athrophie den Daumenballen.
                              Das Foto deiner Hände sieht ganz normal aus. Du bist von Haus aus Sehnig, das ist alles.
                              Morgen bist du eh beim ALS Spezialisten. Der wird dir auch bestätigen, das du keine ALS hast.
                              Vl. Glaubst du dem dann!
                              Ich würde dir so gerne glauben, wenn ich wirklich kein ALS haben sollte dann schenk ich euch alle irgendwas, ein Handy oder was weiß ich, nur ich kann es mir nicht mehr vorstellen, die Sprache ist in der Nacht extrem schlecht, weil das ganze Gesicht verspannt, am Morgen klingt es immer noch beeinträchtigt, am Tag geht es besser, aber auch nicht immer.

                              Anderes Thema, denkst du Lahrmann hat überhaupt die Zeit für eine EMG Untersuchung (du meintest ja er nimmt sich 30 min pro Patient)? Oder soll ich mich heute noch um eine EMG Untersuchung kümmern, die ich dann morgen vorlegen kann?

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