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Und wieder recht gehabt... ALS Bulbär

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    #16
    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Wäre schön wenn ich dir das glauben könnte, nur der Dr. den ich die ganzen Videos geschickt hatte, konnte ein ALS anhand der Videos weder bestätigen noch ausschließen, wenn das alles wirklich so eindeutig negativ wäre, hätte er sicher geschrieben, dass kein Grund zur Sorge besteht. Ich hab die Mail ja noch anderen geschickt, mal sehen ob da noch wer antwortet und am Di habe ich ja den Termin in Wien.
    Kein Arzt wird an Hand eines Videos eine Ferndiagnose stellen. Schon gar nicht bei sowas.
    Außer du hast eine Exzem, das kann man optisch beurteilen.
    Auch ich musste immer auf die Muskelambulanz für ein persönliches Gespräch. Über e Mail bekommt man nur Termine aber keine Behandlungsvorschläge oder Diagnosen. Und schon gar nichts diagnostiziert
    Nicht mal, wenn der Arzt dich schon kennt.

    Mir war die Klinik irgendwen dann eh zu blöde....bin jetzt du weisst privat beim Obmann der Österreichischen ALS Hilfe, der Neurologe ist in Behandlung. Er hat mir sehr aus meinen Tief geholfen. Auch ich habe das Hauptsynthom der ALS muskelzucken/zittern.

    Und viele weitere psychische Komponenten wie du.

    Er wird die so oder so weiter helfen.....warte den Termin morgen an......
    Zuletzt geändert von Gast; 23.05.2016, 10:52.

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      #17
      Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
      Mir war die Klinik irgendwen dann eh zu blöde....bin jetzt du weisst privat beim Obmann der Österreichischen ALS Hilfe, der Neurologe ist in Behandlung. Er hat mir sehr aus meinen Tief geholfen. Auch ich habe das Hauptsynthom der ALS muskelzucken/zittern.
      Ja wenn mir der weiterhelfen kann, wäre ich überglücklich, so glücklich wie noch nie in meinem Leben, aber vorstellen kann ich es mir einfach nicht mehr. Soll ich den Vorbefunde mitnehmen? Der letzte Neuro hat mich nicht mehr ernst genommen, als er gesehen hat, dass ich schon bei einem war ... nicht, dass es morgen auch so läuft. Ich denk ich nehme einfach das MRI Bild mit und sage ich hab sonst nichts anderes... oder was meinst du? Ev, noch ein Tablett für Videos. Vielleicht sag ich am Anfang gar nichts von der ALS ... auch die Fachausdrücke wie Faszikulationen, Fibrilisationen, Atrophie lasse ich stecken, kommt einfach nicht gut und dann meinen sie eh, man hätte sich die Symptome angelesen.

      Aber wie soll den die EMG Untersuchung in 30 min durchgeführt werden? Das dauert doch normal min 1 Stunde und dann wird er mich auch noch klinisch Untersuchen. Oder soll ich sagen die klinische Untersuchung hatte ich schon, damit man wir uns die Zeit sparen?

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        #18
        Nimm die EMG Befunde, Blutbefunde und die MRT Bilder..
        Sprich deine ALS dirket an!
        Du bist nicht der einzige, der damit kommt.
        Manche komme mit Mappen voll mit Befunden hat er mir erzählt.....


        Also Kopf hoch!

        Kommentar


          #19
          Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
          Nimm die EMG Befunde, Blutbefunde und die MRT Bilder..
          Sprich deine ALS dirket an!
          Du bist nicht der einzige, der damit kommt.
          Manche komme mit Mappen voll mit Befunden hat er mir erzählt.....


          Also Kopf hoch!
          Danke für's Mut machen! Ja Mappe habe ich auch eine mit Befunden, davon 4 Notfall Berichte, man kommt sich ja selber irgendwann vor wie ein Vollidiot. Aber wenn das Reden nicht mehr klappt, wenn man üble Krämpfe Nachts hat (und die Krämpfe sind ja dann, wenn der CK Wert von 70 auf 300 geht) und es zu sichtbaren Faszikulationen kommt, dann ist die Reichweite der Psycho-Schiene irgendwann mal erschöpft.

          Relevante Befunde habe ich ja eigentlich gar keine bis auf das unauffällige EMG und der MRI, die Neuros meinen immer ich sei klinisch unauffällig, also bis auf die Abnahme der Reflexe an den Händen wurde nichts beobachtet. Ich lass mir gleich mal die EMG und NLG Befunde schicken.

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            #20
            Ab in den anderen Tread "ohne Diagnose "
            Das ist nicht dein Beitrag!

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              #21
              Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
              Ab in den anderen Tread "ohne Diagnose "
              Das ist nicht dein Beitrag!
              Stimmt, grad gar nicht daran gedacht, sry an den TE!

              Kommentar


                #22
                hallo jolina,

                lass dir nix gefallen. natürlich hast du ein recht zur akteneinsicht. ggfs. schalte deinen hausarzt ein. sag doch dem krankenhaus arzt, dass du ALS genau gesehen hast. ich wurde z.b. nach einer woche untersuchung mit der diagnose verdacht auf motoneuronenerkrankung entlassen und bekam drei monate später nach weiteren untersuchungen die diagnose ALS. der arzt scheint noch ein fosil halbgott in weiss zu sein, der patienten dumm hält. setze dich durch.

                viel glück
                edith

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                  #23
                  hallo jolina,

                  dass du baclofen nehmen musst, wundert mich sehr. das ist ein medikament gegen spastik, darf nur einschleichend genommen werden (und ausschleichend abgesetzt werden) und hat je nach höhe der dosierung heftige nebenwirkungen, z.b. muskelschwäche! dein puddinggefühl dürfte damit zusammen hängen. ich nahm wegen starker spastik baclofen in ganz niedriger dosierung, wurde im krankenhaus angefangen einschleichend zu geben, damit ja nix passiert. nach drei monaten bekam ich um den mund ganz taubes gefühl, das war eine nebenwirkung. da die niedrige dosierung gegen die spastik nicht half, ich höhere dosierung aber nicht tolerierte, setzte ich es in absprache mit meinem neuro ausschleichend ab. meiner meinung nach braucht das teufelsmedikament kein mensch, es sei denn er ist nur noch bettlägerig und hat ganz starke verkrampfungen wegen spastik.

                  ich habe seit 2000 ALS, ging aber erst 2002 mit meinem sympthom "linke hand verlust der feinmotorik" zum neurologen. mein EMG zeigte beim ersten kh aufenthalt schon zeichen einer erkrankung des ersten motoneurons, erst drei monate später fanden sie auch anzeichen erkrankung zweites motoneuron. damit war alles klar. genau wie du war ich drei monate fertig mit der welt und konnte keinen klaren gedanken fassen. dann rappelte ich mich wieder auf, ging wieder arbeiten für ein jahr und plante dann meine behindertengerechte umsiedlung zurück in meine heimat allgäu. mir wurde ein langsamer verlauf prognostiziert. seit sechs jahren verschlechtert es sich nur noch geringfügig, mein neuro spricht von stillstand.

                  deshalb mein appell an dich, so sehr du auch verzweifelt bist, sag der ALS mental den Kampf an. gibts du dich auf nimmt dir ALS in kürzester zeit viel. also motiviere dich mental und sag dir immer wieder "niemals aufgeben". ja und die baclofen sache würde ich rasch mit dem hausarzt besprechen und dann gemäss seiner weisung ausschleichend absetzen. wenn ALS gesichert bekommt man rilutek verschrieben.

                  in diesem sinne lass dich nicht von ALS unterkriegen.

                  gruss
                  edith

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                    #24
                    Zitat von Jolina
                    Hallo Edith...
                    Danke für die lieben Worte. Es freut mich, dass du einen langsamen Verlauf hast. Vielleicht denkt man dann auch positiver...Aber mit der bulbären Form
                    Baclofen hab ich aufgrund des schlechten EMG s bekommen.... Aber wie gesagt..Auch vom Kopf her. .als hätte ich eine Demenz.
                    Der Arzt wollte versuchen ob meine gesteigerten Reflexe und das Muskelzucken darunter besser wird...Was natürlich nicht der Fall war.

                    Dir einen netten Abend.... Jolina
                    Hi Jolina,

                    jetzt werden sich wieder manche darüber empören, dass ich hier ohne Diagnose poste, aber ich denke wir können uns ja wie dennoch austauschen. Ich kenne diese "Art Demenz" mir kommt es so vor, als hätte ich Nebel im Kopf. Ich hatte schon länger nicht das beste Gedächtnis, doch mein Geist war immer glasklar, aber seit sich die Symptom intensiviert haben, hat es deutlich nachgelassen. Fast so, als wäre ich immer etwas betrunken, kennst du das? Was mir auch aufgefallen ist, ich agiere recht enthemmt, ich kann zig Videos ins Netzt stellen und habe dabei keim Schamgefühl mehr, ich habe jetzt nie soviel auf die Meinung anderer gegeben, aber das hat sich so krass gesteigert. Kennst du das? Das schwankt aber teilweise auch am Tag. Wenn es besonders schlimm ist, habe ich auch einen Tinnitus.

                    Bei mir könnte es 3 Auslöser dafür geben. 1.) Die Demenz bei ALS, diese würde auch die Enthemmung erklären 2.) ein HWS Problem, was durch den verringerten Muskeltonus und Muskelkraft des Halses schlimmer geworden ist und 3.) der Stickstoff im Blut liegt bei 45, angeblich sollte dieser in meinem Alter bei 40 liegen, vor einigen Monaten hatte da noch alles gepasst, er war sogar zu nieder. Vielleicht auch eine Kombination aus allen drei?

                    Wie hoch ist dein Stickstoff, habt ihr das einmal getestet? Hast du auch Daten zur Lungenfunktion? Die hat sich bei mir auch ganz erheblich verschechtert, ich gehe die Daten morgen mit dem Lungenarzt nochmal durch.

                    Ich bin mir ganz sicher, aber es scheint bei mir so, dass Kaffee und Sauerstoff kurzzeitig diesen Neben verringern, das könntest du auch mal testen.

                    Leider kann ich dir keine Hoffnung schenken, ich bräuchte selber eine, ich kann dich aber auf die Kryostase hinweisen. Ich versuche das für mich noch zu regeln, in den USA kann man sich bereits für 30.000€ konservieren lassen. Das Auftauen klappt zwar aktuell noch nicht, aber einmal eingefroren hat man einige Millionen Jahre Zeit, das heißt, man muss nur qualitativ hochwertig konserviert werden und, man sollte die Finanzierung absichern. Also nochmal so 20-30.000 $ breit anlegen und im Falle eines Konkurses des Unternehmens alles regeln. Ich gehe stark davon aus, dass die Zellschäden in den nächsten Jahren behoben werden können. Wenn dich das interessiert, kann ich dich weiter informieren.

                    LG

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                      #25
                      Lieber "doch nicht letzte Frage". Es geht hier nicht darum dass du keine Diagnose hast, aber du dringst in jeden greifbaren Thread ein um dann nur über dich selbst zu sprechen. Das hier ist nicht Dein Gespräch sondern Jolinas. Wenn du Dir das bildlich vorstellst Es ist als ob sich zwei Leute über ein Thema unterhalten und Du dich dazwischen stellst und über Deine eigenen Probleme redest. Das ist vorsichtig ausgedrückt unhöflich . Ich möche Dich bitten, wenn du in einem framden Thread schreibst dann auf das Problem des Fragestellers einzugehen. Wenn du über Dich sprechen willst dann benutze einen deiner eigenen Threads, das sind ja schon genug.
                      Hier im ALS Forum sind Leute unterwegs , die sehr mühsam mit Auge steuerung scheiben und wenn die sich ZB über dringend notwendige Hilfsmittel austauschen dann möchte sie nicht von Dir unterbrochen werden um über Deine Ängste seitenweise zu lesen. Also falls du über Dich selbst sprechen möchtest dann tu das im Therad ohne Diagnose. da lesen auch genügend ALs Patienten mit um Frage zu beantworten. Falls Du aber so weitermachst wirst du der erste sein , den ich auf die Ignorierliste nehme. LG Birgit

                      Vielleicht solltest du aber auch mal einen Gang zurückschalten 250 Beiträge in 3 Wochen sind doch etwas viel...

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                        #26
                        Zitat von Birgitbrb Beitrag anzeigen
                        Lieber "doch nicht letzte Frage". Es geht hier nicht darum dass du keine Diagnose hast, aber du dringst in jeden greifbaren Thread ein um dann nur über dich selbst zu sprechen. Das hier ist nicht Dein Gespräch sondern Jolinas.
                        Mit dem letzten Beitrag habe ich mich ganz klar auf ihren Beitrag bezogen, sofern sie keine weiteren Beiträge von mir erhalten möchte, genügt ein Satz und ich werde diesen Thread zukünftig meiden. Die Entscheidung, ob und wenn ja in welcher Form, sie mit mir kommunizieren möchte, liegt bei ihr, bisher hat sie sich nicht negativ darüber geäußert.

                        Falls du möchtest, kannst du mich auf Ignor setzen, dazu ist die Funktion immerhin vorhanden.

                        Dass ich viel poste mag schon sein, du schreibst aber im selben Beitrag, dass es bei ALS oft nicht mehr möglich ist und man müsig noch Sätze formulieren kann, somit liegt es nahe, solange es geht sich dieser Fähigkeit zu bedienen.

                        Ich werde aber dennoch mir deinen Rat zu Herzen nehmen und versuchen mich nur in den Themen zu beteiligen, in denen ich auch zum Thema was beitragen kann. Das war hier vor einigen Beiträge sicher nicht der Fall, im letzten sehe ich zu dieser Zielsetzung keinen Konflikt. Dazu kann - und wie ich denke wird - sich die TE negativ oder positiv äußern, wenn sie es für nötig hält. Ich denke in beiden Fällen wird sie das machen, sofern es sie überhaupt interessiert, andernfalls wäre sowohl die Kritik als auch mein Beitrag - im Kontext des Threads - hinfällig.

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                          #27
                          Der Beitrag stand in keinerlei Zusammenhand mit irgendeinem Beitrag von Jolina.
                          Ich möchte wirklich nicht auch noch hier den Beitrag des Moderators zitieren müssen.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            #28
                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            Der Beitrag stand in keinerlei Zusammenhand mit irgendeinem Beitrag von Jolina.
                            Ich möchte wirklich nicht auch noch hier den Beitrag des Moderators zitieren müssen.
                            Es würden sich nicht immer OT Diskussionen ergeben, wenn du nicht andauernd genötigt fühlen würdest, mich nicht nicht zu ignorieren. Wer zwingt dich denn dazu, dass du andauernd einen Mod zitieren musst? Der Mod wird es ja nicht tun, woher kommt nun also der Zwang? Wie würdest dir es gehen, wenn du diesen Zwang nicht hättest? Gegen Zwänge gibt es Verhaltenstherapien, Meditation könnte helfen oder sollte das alles nicht wirken, versuch mal einen SSRI. Ich wünsche dir viel Erfolg dabei, dass dir bald niemand mehr befielt etwas posten zu müssen.

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                              #29
                              Also bei der ALS gibt es schon ein Zeitfenster, wenn man sich die Verläufe anschaut. Man sieht ja in der Lungenfunktion den Verlauf. Wenn die Atmung nicht betroffen ist, muss man nach den Kraftwerten gehen, ist natürlich schwerer.

                              Ich habe mal ein Fallbeispiel hier zur bulbären ALS verlinkt, finde es nicht mehr, weiß noch wer wo das war??
                              Falscher Thread, aber auch egal..

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                                #30
                                Liebe Jolina,

                                leider konnte ich Dir auf deine PN nicht antworten, da Du dich wohl abgemeldet hattest und eine Antwortfunktion nicht mehr möglich war. Leider hast Du ebenfalls alles gelöscht was Du geschrieben hattest. hier in den Foren.

                                alles Liebe und Gute Dir
                                SaSu

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