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Thema: Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

  1. #121

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    Hallo Sharon, bekommt man Dekristol ohne Rezept?

  2. #122
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    Oh, das weiß ich nicht.
    Aber ich weiß auch nicht, ob es besonders gut ist etwas zu nehmen, wenn nicht mindestens ein Doc sein OK dazu gegeben hat.
    Man kann ja auch mit ein zu viel an Vitaminen ziemlich viel durcheinander bringen, in seinem Körper. Darauf musst du auch ein Auge haben ;o)

  3. #123

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    Hallo Sharon,
    du scheinst ja Glück mit deinen Ärzten zu haben, leider habe ich das nicht.
    Ich habe zwar diese B12 Inj. bekommen, aber erst als ich danach fragte.
    Vitamin D3 habe ich mir selbst besorgt, lass mir die Blutergebnisse immer ausdrucken, da hatte auch keiner was gesagt und die Nachtestungen fanden jetzt in den Kliniken statt, haben die automatisch mitgemacht. Ich versuche jetzt, den Arzt zu wechseln.
    Das hat für mich so, keinen Wert mehr. Ich möchte auf Dauer eine zumindest bessere Lebensqualität erreichen, als das momentan der Fall ist.
    Geändert von Sandmann (06.01.2017 um 13:40 Uhr)

  4. #124
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    Zitat Zitat von pbrennecke Beitrag anzeigen
    Liebe Angelika und Liebe Marlies,
    ich bin Euch noch eine Antwort bezüglich Vit B12 schuldig.,,,

    ... Dies sind meine 2 Cents an Weisheit, welche man sich z.B. über das Pubmed Portal (allerdings häufig in englisch) nachlesen kann; habe jetzt die einzelnen Artikel nicht parat.
    Alles Gute für Euch
    Alles Liebe Patrick
    Um das mal auf den Punkt zu bringen, ohne jetzt seitenlang den Metabolismus zu erklären:

    http://www.aerzteblatt.de/archiv/643...el-Schlusswort

    "Es ist zweifelsfrei, dass die Untersuchung von MMA im Urin ein alternatives Verfahren zur Erfassung eines funktionellen Vitamin-B12-Mangels darstellt. Die Bestimmung von MMA im Urin ist aber prinzipiell nicht unterschiedlich zur Bestimmung (Anm.: des HoloTC) im Plasma (Gaschromatografie/Massenspektrometrie). Im Gegenteil, die diagnostische Spezifität und Sensitivität ist bei der Bestimmung im Plasma höher als im Urin"

    Also: Die Urinuntersuchung KANN ! ein erster Hinweis auf einen Mangel sein. Ein zuverlässigeres Ergebnis liefert aber die
    Blutuntersuchung.
    Geändert von KlausB (06.01.2017 um 14:11 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  5. #125
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    @Angelika,
    Ich glaube, es hat schonmal jemand erwähnt, ich hätte mit meinen Ärzten Glück. Das stimmt aber nicht. Ich bin nur ungeduldig. Das ist alles. Entweder möchte man mir helfen oder man möchte es nicht. Falls nicht, gehe ich nicht mehr hin. Wozu auch. Schlag mich doch nicht mit Ärzten rum, dazu habe ich keine Lust und auch keine Nerven.
    Außerdem habe ich durch die jahrelange Diagnosefindung mit meinem Sohn schon zu viele schlechte Erfahrungen gemacht, als das ich mich an einen Doc klammere der mir partout nicht helfen möchte. Du würdest doch auch an keinem Zahnarzt festhalten der dir nur Schmerzen bereitet, oder?! Also ich nicht und von Zahnärzten habe ich so einige hinter mir gelassen. Konnte nur besser werden oder, wenn man ganz viel Pech hatte, auch schlimmer. Jeh nachdem. Auch schon dagewesen und ab zum Nächsten. Nun denn, viel Glück wünsche ich dir bei deiner Wahl. Denk' positiv, es kann nur besser werden ;o)
    Sharon

    ( Sorry matt, ist dein Thread ;o)

  6. #126
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    Vitamin D:
    Ein kräftiger einmaliger Vitaminstoß bringt da wohl wenig. Das muss dann erst einmal über 2 Umwandlungsschritte vom Körper verfügbar gemacht werden. Das dauert eine gewisse Zeit. Das was er nicht so schnell verarbeiten kann wird ausgeschieden.
    Da ist es dann schon sinnvoller das regelmäßig zu nehmen in gleichmäßigen Dosen.
    Den Erfolg kann man aber erst nach ca. 3 Monaten im Blut feststellen. Im Blut befindet sich übrigens immer relativ wenig Vit D. Das meiste befindet sich in den recht großen Speichern. Daher halte ich auch die Forderung für einen hohen Vit-D für zumindest zweifelhaft.

    Dauerhafte Überdosierungen führen zu Leberschäden. Also ich würde keinesfalls mehr als 10.000 i.E. am Tag nehmen. 2.000 würden wohl auch reichen, wenn es überhaupt nötig ist.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  7. #127

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    So heute von meinem Termin aus'm FBI zurück...

    Klinik: QEE - aus Ihrer Sicht alles tip-top! Meine "Atrophien" erkennt sie nicht. Kraft überall absolut normal (zum 1. mal wurde Händedrücktest mit Kraftmessung gemacht 54kg - hat da jemand nen Referenzwert? nur so interessehalber...!)

    EMG: Laut Prof, die mich untersuchte - komplett unauffällig! Es wurde gemacht an Daumenballen, zw Daumen u Zeigefinger, Bizeps l&r, Schienbein l&r, Oberschenkel l&r - keine bulbären Muskeln, keine Rücken-, Nacken od Bauchmuskel (trotz nachfragen, da dort meine Probleme eigl am größten). Somit steht es quasi 5 zu 2 in EMGs clean vs not-clean - wobei not-clean jedes mal im gleichen KH kam, die cleanen waren nun RKU, FBI u 3x bei normalen Neuros. Allerdings waren die unsauberen, die längsten und umfangreichsten, aber halt auch in nem KH, welches sich nicht auf NME spezialistiert hat.

    NLG: alles okay
    MEP: Wurde nicht gemacht (trotz Nachfragen), da keinerlei Notwendigkeit gesehen wurde (wg absolut normalen Reflexen u keinerlei Bambinskis o.ä. etc)

    Blutwerte: Wurden mal wieder gemacht - stehen natürlich noch aus.
    Aussage: Zuckungen mittlerweile seit 13 Monaten ohne iwelche Lähmungserscheinungen, Krafteinbußen, für sie objektivierbare Löcher ... also keine ALS oder MNE u schließt sich somit Prof L aus U an.
    Medikation: Lyrica u Ortoton gg Zuckungen u Verspannungen der Muskeln

    Danach wurde ich noch zur Lufu geschickt (nur auf mein Drängen, da die letzte nun doch 6 Monate her war u somit zumindest eine Tendenz erkennbar wäre). Die Befundung geht also erst im Nachgang an die Professorin - hatte da kein Arztgespräch mehr leider, denn hier ist mMn schon etwas "faul". Werde das also am Fr mit meinem Internisten besprechen, der sollte das ja auch verstehen :P
    VC: 99.5% jetzt - 104% Juli (5.7l vs 6l) - hatte im Sommer deutlich mehr Sport noch gemacht, also würde ich das mal als im Rahmen sehen (v.a. da im April mit 5.75l fast gleich war)
    FEV: 77% - 88% (hier wird es schlechter trotz Asthmaspray)
    PEF: 78% - 87%
    BGA: CO2 38.6 (101%) - 42 (110%)
    Nun zum aus meiner Sicht Problem:
    Plmax: 7.52 (=70% soll)
    p0.1 0.67 - Juli 0.72 aber im Vergleich zum April 0.4
    P.1/I 0.09 - Juli 0.11 - April 0.07
    MVV 78% (wurde voher nie gemacht)...

    Bottom-line: Die Atemwerte gefallen mir (als bis vor kurzem sehr ausdauerstarkem Sportler) nicht. V.a. denke ich liegt was mit der Atemkraft vor!
    Ob dies nun iwie im Befundbericht Berücksichtigung findet oder als alles noch im Rahmen behandelt wird, werde ich sehen.

    Demnächst meine Magen/Darmspiegelung wurde befürwortet, da Aufnahmestörungen o.ä. sicher auch Probleme machen könenn...

    Alles in allem natürlich erleichtert, auch wenn ich dem Braten (aufgrund der Lufu u Atemmuskelwerten) nicht so trauen mag... v.a. ja auch selbst Veränderungen war nehme.

    Soll man nun dem Braten (bzw Spezialisten) doch trauen oder nicht - tja an dieser Frage scheiden sich ja bekanntlich hier im Forum die Geister...

    Klar ist für mich, erstmal so weitermachen wie bisher, NEMs, leichte Sportdosis erhöhen, diverse andere Bereiche abchecken lassen (HNO wg Schluckbeschwerden, MD-Spiegelung, div Hormontests angehen und Progression abwarten... mit der Hoffnung, dass sich doch bitte nicht RKU & FBI gleich sowas von täuschen mögen.

    Um Eure Einschätzungen (v.a. wg Lufu) wird gebeten!

  8. #128

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    Wenn du auch keine Löcher siehst ist erstmal alles gut, wenn du Löcher siehst und auch andere Löcher sehen nur der Doc nichts wirds fragwürdig.

    IPmax kann was bedeuten, muss es aber nicht. Wenns nur die Atmung ist ist wohl eher keine Muskelsache, 70% ist auch noch gerade so im Rahmen. Am besten in 1/2 nochmal machen und wenns dann gleich ist ist es sehr sicher nichts phatologisches.
    Hässlichkeit des Leibes schändet nicht die Seele, aber eine schöne Seele adelt den Leib. - Lucius Annaeus Seneca

    Es ist leichter, einen Atomkern zu spalten als ein Vorurteil. - Einstein

  9. #129

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    Nur zu dem Lufu:
    Der Parameter FEV hat nichts mit einer Restriktion/Atemmuskulaturschwäche zu tun, sondern spricht für eine leichtgradige Obstruktion (z.b. bei Asthma), wie in deinem Eingangsbeitrag auch erwähnt.
    Der PImax gilt ab 70% als normal; dein Wert wäre also allenfalls grenzwertig. Leichte Reduktionen bedeuten in der Mehrzahl der Fälle keine beginnende Muskelerkrankung, sondern sind bspw. Resultat einer obstruktiven Erkrankung. Selbst bei völlig Gesunden kann der Wert leicht erniedrigt sein.
    Im Übrigen wäre bei einer Schwäche der Bauchmuskulatur, die die Muskulatur für die Ausatmung ist, eher der PEmax denn der PImax erniedrigt. Allerdings betreffen NME meist früher die inspiratorische Kapazität, also insb. das Zwerchfell, und dann erst die exspiratorische Muskulatur.

    BGA: CO2 38.6 (101%) - 42 (110%)
    Die Prozentangaben hast du selbst ausgerechnet, oder?
    Bei der BGA macht es nämlich keinen Sinn die Werte in Prozentangaben in Bezug auf einen Mittelwert (z.B. beim PCO2 40) auszugeben. Alles zwischen 35 und 45 ist beim PCO2 okay; mancher atmet innerhalb des Normbereichs eben mehr und/oder tiefer, und das PCO liegt näher an 35, und mancher eben weniger und/oder flacher, und bei dem liegt das PCO2 eher an den oberen Grenze. Die Parameter innerhalb des Normbereichs alleine zu betrachten macht also keinen Sinn.

    Insgesamt sehe ich bei dieser LUFU keinen Hinweis auf eine Atemmuskulaturschwäche/Muskelerkrankung.
    Geändert von pelztier86 (12.01.2017 um 02:36 Uhr)

  10. #130

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    (zum 1. mal wurde Händedrücktest mit Kraftmessung gemacht 54kg - hat da jemand nen Referenzwert? nur so interessehalber...!)
    http://pattersonmedical.com/app.aspx...y=IF_921002866
    Das Gerät scheint in der Physiotherapie verwendet zu werden. Wenn du da auf den PDF Link gehst und auf Seite 3 scrollst, kommen die Mittelwerte für Männer/Frauen der jeweiligen Altersstufe. Beachte aber, dass die Angaben in Pound sind. Daher die Angaben durch 2 teilen, dann kommt die grobe kg-Angabe heraus.
    Hier auch noch etwas gefunden:
    https://books.google.de/books?id=f_c...ometer&f=false
    Geändert von pelztier86 (12.01.2017 um 02:56 Uhr)

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