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Thema: Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

  1. #11

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    So, gestern kam nun endlich der finale Bericht der Klinik… jedoch bin ich mir nicht so sicher, was ich davon halten soll, denn allein als ich das Wort „Hypochondrisch“ las, hätte ich an die Decke gehen können...


    Ein paar Details – im Rahmen der gesamten Diskussion:
    Liquor wurde untersucht und als normal erachtet. (Leukozyten 1μL; Laktat 1,3mmol/L, Protein 498mg/L; keine Banden).
    Der Referenzbereich für das Protein wurde bis 500mg/l als normal angegeben, wobei im Netz hatte ich einige Referenzen mit 450mg/l gesehen. D.h. dies ist auf jeden Fall grenzwertig oder also gar leicht erhöht.
    Kann das irgendjemand einordnen bzw vllt interpretieren?

    Andere Entzündungsparameter (CRP 0,2), Albumin (Serum) 62,0%; Globulin (alles ok);
    AutoAK Kollagenosen (ENA screening 0,1); AutoaAK Vaskulitis (ANCA) ok.
    Lt. Internet wären dies ja vllt noch weitere Hinweise auf div entzündliche Erkrankungen gewesen wäre, aber auch hier alles in Ordnung.
    Der Laktatwert im Blut ist okay 156 U/I, ebenso weiterhin CK (128). Diese wurden in der Früh abgezapft als ich von den bisschen Kniebeugen und Standardkrafttests auf jeden Fall nen leichten Muskelkater hatte…
    Einzige weitere kleine Auffälligkeit im Blut ist eine leicht verminderte Glomuläre Filatrationsrate (87).

    Zum EMG wurde nur gesagt, dass eben benigne Faszikulationen festgestellt wurden – sonst nix.
    Zu meine „subjektiven Paresen“ bzw „subjektiven Atrophien“, waren nicht objektivierbar.
    Klinik einwandfrei außer Zuckungen.

    Wirklich bedenklich, jedoch mein Lufu (für die Ärzte jedoch ohne Belang). Dieser war sogar noch schlechter als vor 6 Wochen:
    FVC 81%, FEV 47%, Vor 6 Wochen waren es noch 85%/60%...
    Laut Ärzten aber nur durch Asthma oder Allergie bedingt und kein Grund zur Sorge. Hab zwar mittlerweile nach leichter Belastung immer häufiger Kopfschmerzen aber „das sollte sich ja wieder geben, wenn das Asthma eingestellt ist“…
    Hatte ehrlich gesagt nie Asthma/Allergien und war im Fußball immer einer der Konditionsstärksten (noch vor ein paar Monaten)… jetzt solche Werte quasi aus dem nichts?
    Hier werde ich in 2 Wochen wenn ich mit dem ersten Spray durch bin beim Lungenarzt eine Wiederholung einschließlich Laktatbelastungstest machen…

    Auch die Logopädische Untersuchung (FEES) erwähnte nun „ausgeprägtes Leaking mit kurzzeitiger Penetration“ bei Flüssigkeiten mit … Die Begründung war eine stark nach hinten geneigte Kopfposition, welche „trotz mehrfacher Aufforderung“ nicht korrigiert wurde. Mir wurde im Anschluss gesagt ich hätte meinen Kopf aber arg nach hinten gekippt beim Trinken, wenn ich das nicht mach sollte es besser sein, anyway…

    Also man wird halt schon ein bisschen wie ein kleiner dummer Junge dargestellt, der halt Angst hat.
    Klar, das spielt sicher mit rein, aber ist das der Auslöser aller Probleme?!

    Um den Bogen zum Borrelienthema nochmal zu spannen, ein weiterer aus meiner Sicht interessanter Befund war eigentlich wohl im Morgenurin. Denn da wurden wohl erhöhte Bakterien gefunden,… wurde leider nicht genauer analysiert welche. Doch Borrelien&Co?

    Unter’m Strich, alles nicht 100% clean, aber scheinbar auch kein Grund für die Ärzte von schlimmerem auszugehen…
    Diese ungewisse Situation nagt schon an einem… u führt echt v.a. bei Diskussionen mit meinen Eltern immer mehr zu Unstimmigkeiten, die klar meinen ich soll jetzt halt mal mit Arztbesuchen Ruhe geben.

    Aber macht nix tun Sinn? Ich denke nicht…
    Nur was wäre sinnvoll?
    Nochmal einen weiteren Borrelienbluttest anstellen? Zusammen mit div anderen Bakterien & vllt Viren?
    Oder gleich von nem Borrespezi AB-Dröhnung geben lassen?
    Ebenso, macht es Sinn Hormonwerte bestimmen zu lassen (Testosteron, Adrenalin, Cortisol)? Dachte eigl das wird in der Klinik mitgecheckt… war aber nichts zu finden…

    Meinen Neuro versuchen zu überzeugen, dass er mich ins FBI schickt?!

    Die Hoffnung, dass die Borrelien die komplette Muskelproblematik und auch ursächlich für meine Depression sind, ist trotz negativem Liquor schon noch iwie da…

    Borrelio,
    hat bei dir AB-Therapie was gebracht?

    Grüße an alle!
    Matt

  2. #12
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    Hallo
    Lustig, das die bei dir die Glomuläre Filatrationsrate Abgekommen haben.
    Auch mein Wert ist viel zu niedrig- genau weiss ich es jetzt. Und kann auch nicht nachsehen (da bis Juli in Urlaub im Ausland) aber nachdem sonst alles ok ist wurde das als uninteressant abgetan.
    Und auch ich wurde vor 1 Jahr auf Asthma eingestellt, da ich katastrophale lungewerte über lange Zeit hatte mit arger luftnot.
    Spray und cortison haben bei mir allerdings nicht gebracht, die lungenfunktion ging weiter den Bach runter. Meine Lunge Ärztin war ratlos. Sie ist in den österreichischen ALS Hilfe und meinte, wenn die Muskelambulanz sagt es ist nix, könne sie nichts machen in das wäre eh super. Gott sei Dank!
    Eigenartige Weise hat mir dann regelmässiges singen und Summen geholfen und die Werte sind jetzt wieder grenzwertig also leicht besser geworden. Den Tip habe ich mir im Internet geholt. Von ebenfalls Betroffenen.
    Was es Letzt endlich war, kann keiner sagen.
    Die Lunge Ärztin hat aber die Vermutung, das der Kopf da irgendwas macht und nicht die Lunge. Also fehlsteuert.
    Falls dich das irgendwie weiter bringt
    100 % Sicherheit hast du nur nach einer muskel bio des von dir subjektiv Betroffenen Muskeln.
    Ist immer zum abwägen ob es dafür steht oder nicht.

    Wünsche dir alles gute und das nix doofe raus kommt

    Glg Marlies
    Das Leben ist lebenswert

  3. #13

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    Verminderte GFR sagt im Grunde alleine nichts aus, um Nierenkrank zu sein, muss der zb Sonographische Nachweis einer Nierenproblematik zusätzlich erfolgen. GFR wird im Grunde nur berechnet aus Kreatinin, Alter etc.
    Mich brachte die Biopsie nicht wirklich weiter, wurde am unauffälligen Muskel entnommen u emg etc waren ok. Daher kam, was eigentlich im Nachhinein klar war, nur was unspezifisches raus, eine So genannte Interaktivitätsatrophie (war aber alles andere als inaktiv ;-)) was mir dann mehr Probleme als Hilfe brachte. Nämlich die Aussagen: Sport u Bewegung, mehr fehlt hier nicht. Daher, eine Biopsie bringt nicht unbedingt weiter, vor all, wenn nichts wegweisendes da ist. Leider. Will niemandem Biopsie Ausreden aber es ist halt nicht unbedingt die Lösung.

  4. #14

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    Hallo zusammen,

    nach nun weiteren 5 Wochen und nur ein wenig Diagnostik in dieser, wollte ich dennoch ein kurzes Update geben. V.a. im Hinblick auf meinen ambulanten Kontroll-EMG-Termin nächsten Dienstag wollte ich nochmal Euer Feedback zur Situation einholen und was ich denn ggfs alles erfragen sollte, um diagnostisch vllt etwas weiterzukommen.

    Kognitiv bin ich wieder fast hergestellt, kann mich in der Arbeit gut konzentrieren, Stimmung hellt sich etwas auf (trotz fortschreitender muskulärer Problematik) und v.a. Schlafen funktioniert wieder bestens. AD & Pyschotherapie jedoch weiterhin.

    Lungenfunktion:
    Probleme mit der Atmung haben sich etwas gebessert (wohl auch wg Cortison-/Steroid-Spray, was ich nun aber nicht mehr nehme). Wurde an 2 aufeinanderfolgenden Tagen beim Lungenfacharzt mit erweiterter Lufu getestet (nach 4 Wochen Spray):
    VCmax: 101%; FVC: 106%, FEV: 86% => Werte im Vergleich zu vor 3 Monaten etwas besser;
    Tag drauf Belastungsdiagnostik (Spiroergometrie):
    Aus „Herz-Lungen“ Sicht recht okay, außer einer Obstruktion (die jedoch nicht asthmatisch oder durch Bronchial bedingt ist) – Anearobe Schwelle erst bei ~145 Puls mit Blutdruck (160/80);
    einziges Problem: meine Muskulatur ermüdete bereits deutlich unterhalb der Watt-Soll-Tretleistung (inkls Muskelkater für 5 Tage), dafür, dass ich doch immer viel Sport gemacht habe zu wenig.
    => Bin gar nicht an die Kreislaufbelastungsgrenze gekommen.
    => Blutgaswerte okay (Pa0² (vor-/nachher) 89/85 – Soll 78; PaCo² 42/46 – Soll 38); Ermüdung nicht durch Sauerstoffschuld.

    Das beruhigte mich zwar zum einen, da wohl nicht wie befürchtet meine Atemmuskulatur bereits stärker angegriffen ist und somit wohl nicht ursächlich für tägliche Kopfschmerzen. Zum anderen zeigte es jedoch, dass die Ermüdung der Muskulatur doch irgendeinen Grund haben könnte.

    Weitergehende Blutuntersuchungen wurden gemacht:
    Allergietest (Antikörper) – negativ => Nicht die Ursache der Obstruktion;
    Cortisol, Testosteron – beide absolut im Normalbereich (wird zwar wohl besser im Urin bestimmt aber dennoch als Indikator sicher in Ordnung);
    CK Wert bleibt normal (130) – Leberwerte etc auch alle okay weiterhin;
    Chlamydia pneumonia – IgG positiv & hoher Aktivitätstiter => hier hoff ich nun, vllt die Ursache der Atemproblematik gefunden zu haben;
    EBV-Antikörpertest – ebenfalls positiv (Aktivitätstest wurde aber nicht mitgemacht);

    Nun zur nicht so erfreulichen, fortwährenden Muskelthematik:

    Meine erste umfangreiche EMG-Untersuchung war im Februar an einer Uniklinik – v.a. aus Angst vor ALS. Der Prof dort meinte zwar, dass er „mir gern ein 100% sauberes EMG gezeigt hätte und es somit blöd ist, dass dies nicht 100% sauber wäre, allerdings sieht er nichts akutes, da die klinische Untersuchung einwandfrei wäre und auch keine Spontaktivität gefunden wurde (außer in den Waden, die aber als benign gedeutet wurde). So las sich das dann auch im Befundbericht: „in einigen Muskeln wurden dezent erhöhte Potenziale gefunden, v.a. aber fehlt das Zeichen der Spontaktivität […], kein Anzeichen für ALS.“
    Blöderweise hatte ich mir erst vor kurzem den exakten EMG-Befund vom Feb zuschicken lassen (d.h. nach stationärem Aufenthalt am RKU), denn dieser liest sich nun doch erschreckender (v.a. für einen Laien mit fortwährenden Problemen und Angst vor dem schlimmsten):
    „in allen untersuchten Muskeln außer Biceps rechts finden sich Anzeichen chronisch neurogener Denervierung mit teils polyphasischen Potenzialen und vergrößerten Amplituden. Es zeigten sich jedoch keine polytope Faszikulationen außer monotope an den unteren Extremitäten“…

    Dieser Befund hat natürlich nicht für einen Freudenschrei gesorgt – denn wie muss ich das verstehen? Kann iwas Denervierung außer einer nervlichen Erkrankung auslösen (mein BSV ist abgeheilt?!)…
    Das für mich unerklärliche bleibt außerdem, dass im Anschluss an diesen Termin sowohl vor 7 Wochen in Ulm, als auch beim behandelnden Neurologen im April drei, der damals untersuchten Muskeln erneut gecheckt wurden, das EMG außer den „benignen Faszikulationen“ aber laut Ärzten befundlos war…
    Dass vllt ein niedergelassener Neurologe nicht so erfahren ist, okay, aber an einer Uniklinik, die gar eine Motoneuronenambulanz hat, sollten doch grundsätzlich ähnliche Resultate bei gleicher Untersuchung zu erwarten sein?!

    Ich hoffe natürlich nun, dass im Kontrolltermin sich diese „chronische Denervierungen“ vllt doch nicht mehr bestätigen lassen…

    Meine Hoffnung ist aber angesichts der Probleme etwas getrübt. Hier ein Auszug aus den aktuellsten muskulären Entwicklungen:
    1) Rumpfmuskulatur (von BWS abwärts, Bauch, Hüfte, Adduktorenbereich, etc)
    enormes Zittern bei leichter Betätigung; Muskulatur wird v.a. dort immer weniger; enormes Steifigkeitsgefühlt/Unbeweglichkeit – wenn ich dann etwas Sport mache und warm bin geht es für einige Zeit besser und ich kann auch Sport machen – jedoch sehr schnell ermüdet und kaum mehr Schnellkraft);
    längeres, aufrechtes Sitzen ist für die Bauchmuskulatur anstrengend, so dass ich meistens im Bürostuhl schräg drin liege. Bauchmuskulatur wird immer löchriger.
    2) Handmuskulatur: an beiden Händen bilden sich an den Daumenballen immer mehr Rillen und am Hypothenarmuskel immer mehr Falten (u wird weniger)…
    Muskel zw Daumen u Zeigefinger ist noch vorhanden, zuckt jedoch häufiger v.a. bei Belastung;
    3) Waden: v.a. auch rechts bildet sich nun eine Delle, dazu vor guten 2 Wochen extreme Krämpfe in der Nacht. Seither zwar wieder besser allerdings v.a. nach etwas Sport leichte Krampfneigung (ohne, dass es dazu dann aber kommt);
    4) Gesichtsmuskulatur: Trotz persönlichem Höchstgewicht (+8kg vs Februar) Wangen immer weniger, beim Nase hochziehen zittert das Gesicht; Zunge zuckt wie blöd beim rausstecken – im Mund jedoch ruhig. Mittlerweile hat sich auf der Zunge in der Mitte eine Rille gebildet und vorne entwickelt sich ein immer größer werdendes Loch…
    5) Generell schmerzt iwie alle 2 Tage der Muskel woanders; mal ist Nacken enorm schlimm, mal die Hände schlechter, Oberarme, der Bauch oder Rücken mal wieder leicht besser, jedoch tendenziell am stärksten betroffen. Zuckungen v.a. abends in Ruhe in den Waden und untertags mal so ein 1-2 sec „zuck-zuck-zuck“ verteilt, sporadisch am ganzen Körper oder ein "Rucken" vom ganzen Muskel (sind das Anzeichen für beginndende Spastik?).
    Mache zwar wieder etwas Sport und währenddessen geht es zwar nicht top, aber doch besser als gedacht (u besser als nach ganzem Tag sitzen). D.h. klinische Schwächen wurden ja noch nirgends gesehen und hatte u habe noch keine motorischen Ausfälle etc. Diese schnelle Ermüdung und v.a. das deutliche weniger Werden der Muskeln in Verbindung mit dieser „chronische Denervierung“ macht jedoch große Sorgen…

    Die Bestätigung, dass nun auch Chlamydien und auch EBV gefunden wurde, gab mir wieder etwas mehr Hoffnung und nun vllt Erklärungen für ehemalige Mangelzustände, aber die muskulären Probleme wollen nicht aufhören und sind mir halt doch recht stark…

    Kann mir hier jemand vllt noch zusätzlich Mut machen, dass es doch nichts neuro-muskuläres sein könnte?
    Ideen, auf was ich denn am Dienstag alles achten sollte?
    Welche speziellen Fragen im Hinblick auf potenzielle Diagnosen, weitere diagnostische Möglichkeiten (MEP) sollte ich denn stellen?

    Vielen Dank & schon mal ein schönes WE!
    Matt

  5. #15

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    Hallo Matt,
    werde Dir nachher noch im Detail schreiben, nur eine Sache zur Klärung wollte ich wissen und zwar gab es nun Spontanaktivität (gemäss Bericht nein, gemäss Dir in den Waden ja) irgendwo oder nicht?
    Alles Liebe und bis später
    Patrick

  6. #16

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    Hallo Patrick,
    im Befund vom Februar heißt es:
    "In den untersuchten Muskeln zeigen sich keine Hinweise auf polytope Faszikulationen, lediglich an der unteren Extremität wenige monotope Faszikulation, die als benigne zu werten sind."
    Im Bericht dazu wird generell von "keiner Spontanaktivität" gesprochen.
    Im EMG des RKUs wurde an einem Muskel (Oberschenkel) Spontanaktivität festgestellt, jedoch keine "Denervierung" o.ä.
    Im EMG vom Neuro (Wade/Schienbein) wurde weder noch bemerkt.
    Weiß nicht ob, das hilft?! Ist alles eben nicht so eindeutig...
    Gruß
    Matt

  7. #17

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    hallo Matt,
    ja das kenne ich 7 Neurologen und 10 Meinungen.
    Habe auch schon erlebt, dass einer etwas als Spontanaktivität taxiert hat, der andere sagt es ist Willküraktivität, weil man nie alle Muskeln ganz ruhig halten kann...
    Zu den Faszikulationen; die scheinen mir nach Deinem Bericht bedeutungslos (nicht pathologisch). Dann Polyphasische Potentiale gibt es in jedem Muskel (diese sind auch nicht per se als pathologisch zu werten). Als Faustregel gilt 10% polyphasierate erlaubt (in einigen Muskeln, aber durchaus mehr); hierzu ist die Literatur aber nicht klar. Wichtig bei der Polyphasie ist auch die Stabilität oder Instabilität dieser (kannst ja mal nachfragen). Dann Spontanaktivität; wenn es denn welche sein sollte; wäre grundsätzlich pathologisch- wenn das MUAP Muster aber dicht ist; könnte es auch ein unspezifischer Defekt am Nerv sein.
    Das wars erst Mal muss mich weg und werde bestimmt noch mehr schreiben.
    Übrigens, dass sich Leute von mir abwenden und mich für einen Spinner halten kenne ich auch und das ist hart.
    Halte durch und sich weiter wie ich auch.
    Alles Liebe und auf bald
    Patrick

  8. #18
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    Ich hatte 2011 einen Tibitalis antarier- oder wie auch immer der heisst es Muskel oben am Bein, der chronisch geschädigt war am EmG inkl. Kaputtem Nerv MRT der Lws war damals ohne Befund.
    Man vermutete eine Bandscheiben vorfall- obwohl ich nie Schmerzen hatte.
    In jetzt ist der Muskel wieder ok!
    Keine Ahnung wie das geht....
    Das Leben ist lebenswert

  9. #19

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    Such nicht sich

  10. #20

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    Der EMG Gott sitzt übrigens in München und heisst Christian Bischoff (Prof. Dr.med. - aber das war ja klar)

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