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Thema: Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

  1. #21

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    So nach nun knapp 2 Wochen nach dem Kontroll-EMG und Verdauen müssen des EMG-Ergebnisses, nun hier mal ein Update für die Allgemeinheit.
    Diagnose vom Oberarzt nun: Verdacht auf generalisierte motorische Neuropathie - DD: Motoneuronerkrankung; derzeit komplettes Fehlen für Anzeichen einer Schädigung des 1.MN, keine Atrophien, keine klinische Schwäche, bestenfalls mittellebhafte Reflexe...
    War schade, denn nach der klinischen Untersuchung u dass eigl nach mehr als 5 Monaten keine optischen Veränderungen, Lähmungen, etc dazukam war er eigl recht optimisch zu Beginn...
    Grundlage für Diagnose bzw DD:
    im Muskelsono zeigen sich leicht polyphasische Faszikulationen in den Waden (alle anderen Muskeln zuvor waren top - Ärztin meinte gar sehr gute Muskelstruktur - war ja auch mal sehr sportlich...);
    im EMG zeigte sich dann aber nun ein deutlich verschlechtertes Bild ggüber EMG im Februar: Nun auch dezente Spontanaktivät (im Bizeps teils starke), PSW u weiterhin chronische Denervierungen;
    Untersucht wurden: Wade, Oberschenkel, Lippenmuskel, Bizeps, Trapezius, Handmuskel, Bauchmuskel;
    Bauchmuskel war komplett ohne Befund (obwohl ich mir dort mittlerweile am schwächsten vorkomme); sonst Spontanaktivität in Wade, Bizeps, Handmuskel; erhöhte Potenziale in allen...
    Prof meinte differentialdiagnostisch bleibt eigl nicht viel übrig u ich sollte mich an eine ALS-Spezialambulanz wenden (zB Ulm - wo ich paradoxerweise ja bereits war u Befund Ausschluss ALS bekam vor 8 Wochen)...
    Behandelnder Neuro meinte er glaubt weiterhin nicht an ALS - eher vllt Kennedy-Syndrom oder SMA - sollte ich vllt via Gentest checken lassen; bzw generell auf den Termin in Ulm in 5 Wochen warten, dort auch ein MEP machen lassen um wirklich 1.MN besser abklären zu lassen - bisdahin auch Riluzol sein lassen...
    Hab (quasi als Strohhalm) am Do noch im Borrezentrum Augsburg etliches an Blut abgegeben um in der Richtung auch nochmal alles checken zu lassen...
    Sie meinten, es könnte schon sein, dass Symptome (v.a. Muskelschmerzen, Muskel-fatique) auch durch so Zeug ausgelöst werden könnte. U im Blut gab es ja bereits ein paar Anhaltspunkte... Ergebnisse bekomm ich in einer Woche oder so... dann geht's erstmal in Urlaub u dann Mitte Sept seh ich weiter...
    Dass die Probleme rein durch sowas kommen mag zwar unwahrscheinlich sein, aber wenn es ALS wäre u man Alter&Wahrscheinlichkeit hierzu statisch heranzieht ist dies auch nicht sehr wahrscheinlich - so rein mathematisch u so...
    Schönes WE noch!

  2. #22

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    ALS - wie jede andere neuromuskuläre Erkrankung auch - kann man nicht allein durch ein EMG diagnostizieren, man kann eigentlich meist noch nicht einmal eine harte Verdachtsdiagnose aussprechen.
    Eine sehr milde Variante von SMA Typ 3 und Kennedy halte ich da noch für wahrscheinlicher als ALS, aber auch im Grunde nicht sehr warscheinlich, zumindest in Bezug auf SMA3. Daneben gibt's auch sogenannte motorische Neuronopathien, manchmal auch bezeichnet als distale spinale Muskelatrophie oder als distale hereditäre motorische Neuropathie (obwohl es eine Motorneuronerkrankung ist). Das könnte eher etwas sein.
    https://en.wikipedia.org/wiki/Distal...neuronopathies

  3. #23

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    Hallo Pelztier,
    Danke für deine Einschätzung.
    Lieg ich richtig, dass alle der anderen genannten Krankheiten erblich sind u daher ja via gentest "einfach" (nicht falsch verstehen) ausgeschlossen bzw diagnostiziert werden könnten?
    Natürlich kann man nicht auf alles checken, d.h. es ginge ja darum einzugrenzen...
    da bisher meine größten Beschwerden eher Rumpf-/Oberschenkel/Hüfte/Nacken/BWS abwärts sind, passt da "distal" überhaupt dazu?

  4. #24

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    Hallo zusammen,

    So, nach nun weiteren Wochen mit u.a. Urlaub, Blutchecks auf alle möglichen Bakterien, EBV u v.a. Termin in Motoneuronambulanz in Ulm, wollt ich mal ein weiteres Update geben...



    Vor knapp 8 Wochen wurde ja, wie erwähnt in München ein umfangreiches EMG gemacht u Aussage des Profs dort, ich soll mich an ALS-Spezialisten wenden,
    er denkt MND aufgrund des schlechten EMGs (PSW, Faszik, etc).

    Nun, der Prof in Ulm meinte, er will definitiv nicht einen Konflikt aufgrund unterschiedlicher Interpretation eines EMGs mit einem persönlich bekannten und sehr geschätztem Kollegen beginnen. Jedoch ist dessen Spezialgebiet nicht Motoneuronerkrankungen sondern seit knapp 40 Jahren seines.
    Nach weiterer klinischer Untersuchung u div Fragen wie es mir seit stationärem AUfenthalt ging u Fragen ob ich Lähmungen, assymetrische Atrophien etc seither bemerkt hätte (hab ich nicht) meinte er, er bleibt bei seiner Diagnose von Juni - "kein Anhaltspunkt für MND (v.a. kein ALS) u BFS".

    Auf die Fragen wie er das schlechte EMG erklärt oder ob es für ihn nicht relevant sei meinte er, ein pathologisches EMG ohne für ihn jeglichen klinische Symptomatik interessiert ihn nicht wirklich. Dazu kennt er zu viele wirkliche ALS Patienten u v.a. auch solche, die kein ALS haben...
    Eine ALS oder andere Motoneuronerkrankung würde sich auch nicht wie bei mir nach 9 Monaten ohne irgendeine klinische Schwäche oder deutliche Atrophie an irgendeiner Stelle darstellen (auch wenn ich persönlich meine ich habe auf jd Fall Atrophien).
    Es wäre im anfänglichen Verlauf der ALS auch nicht symmetrisch. Meine Probleme - abnehmende Muskelkraft-, ausdauer, persönlicher starker Muskelrückgang hab ich ja links wie rechts, Beine, ARme, Bauch).


    Die Bluttests im Hinblick auf Borrelien etc waren leider weniger deutlich positiv wie gehofft, aber dennoch gibt es Anhaltspunkte. Diverse AK-Werte positv, Elispots grenzwertig positiv, dazu EBV AK-positiv u aktiv ebenfalls recht niedrige CD57-NK Werte.


    Im Endeffekt bleibt nun folgendes (Stand jetzt):


    1) Aussagen bzw Diagnosen nun von 2 Borre-Ärzten, dass sie chronische Infektion Anhand des Blutbilds + Symptome sehen (klar sie wollen ihre Theorie u Behandlung verkaufen).
    2) Dazu die Aussage "keine ALS/MND eher BFS" vom ALS-Spezi, von meinem behandelnden Neuro, vom Neuro, den ich zu Beginn der Probleme aufsuchte (der mich aber nicht mehr ernst nahm u gleich in die Klappse stecken wollte).
    3) Dem entgegen das schlechte EMG u die Aussage von nem anderen Neuro-Prof er denkt mindstens motorisch Neuropathie eher MND.
    4) Aussage von Psychologin, dass sie nach nun nem halben Jahr Therapie zu dem Schluss kommt, dass die Psyche zwar sicherlich Symptomatik befeuerte aber nicht alleiniger Auslöser ist. Sie hält aber meinen Schluss 1) & 2) zu kombinieren ebenfalls für wahrscheinlicher.


    Mit 1) u 2) zusammen lässt es sich leben, v.a. wenn man denkt das 1) BFS u Probleme auslösten könnten. Ich werde in einigen Wochen mich mit ner stärkeren Antibiotikatherapie behandeln lassen.
    Dann wird sich eh zeigen wohin die Reise geht (wirkt es, sind Probleme weiter progressiv etc).


    Klar die Angst, dass es doch MND / ALS sein könnte kann man mir nicht zu 100% nehmen, da es wie bekannt noch keine Biomarker etc gibt u niemand eine keine Glaskugel hat bzw es einfach das schlechte EMG gab.


    Dennoch versuch ich von dieser Angst runterzukommen bzw sie auszublenden und zusätzlich mich mit Kräutern/NEM was auch immer nützlich sein könnte für das WOhlbefinden/Nerven/Muskeln selbst behandeln. V.a. hab ich jetzt auch langsam keine Lust mehr auf Docs...


    Es geht mir psychisch besser damit. V.a. jetzt bin ja weiterhin fast voll funktionsfähig (mal vom Sport in gewohnter Form abgesehen u den div "Missempfindungen").


    Time will tell anyways... u dann kann man nach ein paar Monaten weiterschauen. Aber ggfs eh vllt wenig machen außer, dem was ich eh schon mach/versuche....


    Ideen/Kommentare zu meinem Update sind wie immer herzlich willkommen...

    Schon mal allen ein schönes WE!

  5. #25
    medien_wien Gast

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    Das klingt alles auch nicht danach, als ob man durchblicken könnte.
    Bei mir war 2011 ein Muskel und ein Nerv beim ganzkörper emg chronisch geschädigt und jetzt ist das wieder ok.
    Ich habe dann meinen Muskel Spezialisten gefragt, ob das sein könnte und der meinte: Nein
    Chronisch geschädigte Muskeln würden sich nicht spontan heilen.

    Offenbar gibt es wirklich "emg" die falsch sind....bzw alles eine Interpretations Sache.

    Wünsch dir alley Gute und solange wir noch keine Lähmungen haben freuen wir uns und beten dafür, das es auch so bleibt.

    Gruß Marlies

  6. #26
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    Das EMG ist keine standardisierte Messmethode und daher als alleinige Methode sehr unsicher zur Stellung einer Diagnose.
    Das EMG kann immer nur im Zusammenhang mit der klinischen Symptomatik betrachtet werden.
    Die Unsicherheit beginnt schon beim Setzen der Nadel, wobei schon der zufällig getroffene Teil des Muskels Unsicherheiten birgt in Bezug auf die dann abgeleiteten Signale. Das beeinflusst dann auch eine geschriebene Kurve.
    Die Interpretation ist dann eine weitere Herausforderung und ohne Kenntnis der konkreten Untersuchungssituation erst recht.
    Sowohl zur Durchführung als auch zur Interpretation (noch während der Untersuchung) bedarf es einiger Erfahrung.

    In irgend einer Studie meine ich mal gelesen zu haben, dass 40% der EMG-Ergebnisse nicht korrekt sind.

  7. #27
    medien_wien Gast

    Standard

    Bitte verunsichere nicht wieder alle damit Klaus.
    Sonst kriegt letzte Frage wieder einen Anfall.
    Wenn von 100% die Mehrzahl der Ärzte Provis bei Neuromuskuläre Krankheiten sind wird man sicher keine 40% falsche EMG S haben sondern vermutlich 0%.

  8. #28

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    Hi Matt,

    das klingt wirklich übel, ein EMG wird ja nicht einfach so auffällig, vor allem PSW und Fibr sind eben eindeutige Zeichen für eine Denervierung. Es wir zwar dann öfter mal gesagt es muss keine ALS sein, aber wenn der Verlauf schnell Progressiv ist, ist es auch egal, jede Motoneuronenerkrankung, die Progressiv ist und die Gesichtsnerven und Atmung begällt ist tödlich, wenn auch manche wie deutlich langsamer voranschreiten.

    Es ist halt leider traurig aber Fakt, bei diesen Krankheiten wird gerade am Anfang sehr viel Rätsel geraten und bevor das zugegeben wird, werden die Leute als psychisch Krank abgestempelt, war ja bei dir auch der Fall. Liest man die ALS Berichte, so findet sich das Muster doch sehr häufig, wenn die Klinik nur minimal abweicht.

    Ich persönlich würde mich eher mit der Krankheit abfinden, anstatt sich falschen Hoffnung hinzugeben, die dann nur enttäuscht werdend. Ich hab das für mich so getan und fahre damit deutlich besser.

    Wenn du dich um NEM oder Arzneimitteln austauschen willst, können wir mal über Skype schreiben.

    LG

  9. #29

    Standard

    dass 40% der EMG-Ergebnisse nicht korrekt sind.
    Das dürfte durchaus hinkommen, gerade bei den initialen EMGs, und ich meine, ich habe diese Zahl auch schon gelesen. Trotzdem muss und sollte das niemanden verunsichern, denn das, was in der Neurologie immer noch am wichtigsten ist, sind die klinischen Befunde. Und wenn da eine eindeutige Schwäche vorhanden ist, und das EMG diskordante normale Befunde zeigt, dann ist es entweder falsch negativ, oder aber es handelt sich um eine Muskelerkrankung, die keine EMG-Veränderungen macht. Wenn dagegen das EMG auffällig ist bei unauffälligem Befund, dann ist das EMG entweder falsch-positiv, oder aber es handelt sich um eine klinisch nicht relevante Problematik bzw. nur um einen Nebenbefund.
    Da bei ALS aber eine signifikante Klinik das Charakteristikum ist, passt ein auffälliger EMG-Befund bei quasi normalem klinischen Befund nicht zu einer ALS. Trotzdem: Letztlich ist der Verlauf bei vielen Erkrankungen im Bereich der Neurologie das, was erst die (Differential)Diagnose erlaubt bzw. einen eindeutig sagen lässt, dass es sich nicht um eine neurommuskuläre bzw. neurologische Erkrankung handelt.

    PSA ist mitnichten spezifisch für ALS (insbesondere, wenn zugleich keine chronische Denervierung vorliegt), und kann auch mal falsch positiv sein.

    Wo bei dir eine rasche klinische Progression vorhanden sein soll, ist mir auch nicht ersichtlich.
    Aber du scheinst auf deinem guten Weg zu sein und das sicher in der momentanen Situation Vernünftigste zu machen.

  10. #30

    Standard

    So ein klinischer Befund ist doch objektiv betrachtet ziemlich wertlos, bis man mal eine "klinische" Schwäch ausbildet - sind je nach Grundmuskelkraft - doch locker 60-70 % des Muskels abgebaut. Wenn jetzt jemand wegen Muskelschwäche zum Doc geht - und diese progressiv verläuft - dann wartet er ja nicht solange bis er die klinische Schwäche ausgebildet hat, man merkt den Muskelschwund schon viel viel früher. Jeder der jetzt hergeht und behauptet, ist der klinische Test negativ, kann keine Muskelatrophie vorliegen, der hat entweder überhaupt keine Ahnung oder es ist ihm schlicht egal, wenn er jemanden dreist ins Gesicht lügt.

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