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Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

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    Zitat von pbrennecke Beitrag anzeigen
    Liebe Angelika und Liebe Marlies,
    ich bin Euch noch eine Antwort bezüglich Vit B12 schuldig.,,,

    ... Dies sind meine 2 Cents an Weisheit, welche man sich z.B. über das Pubmed Portal (allerdings häufig in englisch) nachlesen kann; habe jetzt die einzelnen Artikel nicht parat.
    Alles Gute für Euch
    Alles Liebe Patrick
    Um das mal auf den Punkt zu bringen, ohne jetzt seitenlang den Metabolismus zu erklären:



    "Es ist zweifelsfrei, dass die Untersuchung von MMA im Urin ein alternatives Verfahren zur Erfassung eines funktionellen Vitamin-B12-Mangels darstellt. Die Bestimmung von MMA im Urin ist aber prinzipiell nicht unterschiedlich zur Bestimmung (Anm.: des HoloTC) im Plasma (Gaschromatografie/Massenspektrometrie). Im Gegenteil, die diagnostische Spezifität und Sensitivität ist bei der Bestimmung im Plasma höher als im Urin"

    Also: Die Urinuntersuchung KANN ! ein erster Hinweis auf einen Mangel sein. Ein zuverlässigeres Ergebnis liefert aber die
    Blutuntersuchung.
    Zuletzt geändert von KlausB; 06.01.2017, 14:11.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      @Angelika,
      Ich glaube, es hat schonmal jemand erwähnt, ich hätte mit meinen Ärzten Glück. Das stimmt aber nicht. Ich bin nur ungeduldig. Das ist alles. Entweder möchte man mir helfen oder man möchte es nicht. Falls nicht, gehe ich nicht mehr hin. Wozu auch. Schlag mich doch nicht mit Ärzten rum, dazu habe ich keine Lust und auch keine Nerven.
      Außerdem habe ich durch die jahrelange Diagnosefindung mit meinem Sohn schon zu viele schlechte Erfahrungen gemacht, als das ich mich an einen Doc klammere der mir partout nicht helfen möchte. Du würdest doch auch an keinem Zahnarzt festhalten der dir nur Schmerzen bereitet, oder?! Also ich nicht und von Zahnärzten habe ich so einige hinter mir gelassen. Konnte nur besser werden oder, wenn man ganz viel Pech hatte, auch schlimmer. Jeh nachdem. Auch schon dagewesen und ab zum Nächsten. Nun denn, viel Glück wünsche ich dir bei deiner Wahl. Denk' positiv, es kann nur besser werden ;o)
      Sharon

      ( Sorry matt, ist dein Thread ;o)

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        Vitamin D:
        Ein kräftiger einmaliger Vitaminstoß bringt da wohl wenig. Das muss dann erst einmal über 2 Umwandlungsschritte vom Körper verfügbar gemacht werden. Das dauert eine gewisse Zeit. Das was er nicht so schnell verarbeiten kann wird ausgeschieden.
        Da ist es dann schon sinnvoller das regelmäßig zu nehmen in gleichmäßigen Dosen.
        Den Erfolg kann man aber erst nach ca. 3 Monaten im Blut feststellen. Im Blut befindet sich übrigens immer relativ wenig Vit D. Das meiste befindet sich in den recht großen Speichern. Daher halte ich auch die Forderung für einen hohen Vit-D für zumindest zweifelhaft.

        Dauerhafte Überdosierungen führen zu Leberschäden. Also ich würde keinesfalls mehr als 10.000 i.E. am Tag nehmen. 2.000 würden wohl auch reichen, wenn es überhaupt nötig ist.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          So heute von meinem Termin aus'm FBI zurück...

          Klinik: QEE - aus Ihrer Sicht alles tip-top! Meine "Atrophien" erkennt sie nicht. Kraft überall absolut normal (zum 1. mal wurde Händedrücktest mit Kraftmessung gemacht 54kg - hat da jemand nen Referenzwert? nur so interessehalber...!)

          EMG: Laut Prof, die mich untersuchte - komplett unauffällig! Es wurde gemacht an Daumenballen, zw Daumen u Zeigefinger, Bizeps l&r, Schienbein l&r, Oberschenkel l&r - keine bulbären Muskeln, keine Rücken-, Nacken od Bauchmuskel (trotz nachfragen, da dort meine Probleme eigl am größten). Somit steht es quasi 5 zu 2 in EMGs clean vs not-clean - wobei not-clean jedes mal im gleichen KH kam, die cleanen waren nun RKU, FBI u 3x bei normalen Neuros. Allerdings waren die unsauberen, die längsten und umfangreichsten, aber halt auch in nem KH, welches sich nicht auf NME spezialistiert hat.

          NLG: alles okay
          MEP: Wurde nicht gemacht (trotz Nachfragen), da keinerlei Notwendigkeit gesehen wurde (wg absolut normalen Reflexen u keinerlei Bambinskis o.ä. etc)

          Blutwerte: Wurden mal wieder gemacht - stehen natürlich noch aus.
          Aussage: Zuckungen mittlerweile seit 13 Monaten ohne iwelche Lähmungserscheinungen, Krafteinbußen, für sie objektivierbare Löcher ... also keine ALS oder MNE u schließt sich somit Prof L aus U an.
          Medikation: Lyrica u Ortoton gg Zuckungen u Verspannungen der Muskeln

          Danach wurde ich noch zur Lufu geschickt (nur auf mein Drängen, da die letzte nun doch 6 Monate her war u somit zumindest eine Tendenz erkennbar wäre). Die Befundung geht also erst im Nachgang an die Professorin - hatte da kein Arztgespräch mehr leider, denn hier ist mMn schon etwas "faul". Werde das also am Fr mit meinem Internisten besprechen, der sollte das ja auch verstehen :P
          VC: 99.5% jetzt - 104% Juli (5.7l vs 6l) - hatte im Sommer deutlich mehr Sport noch gemacht, also würde ich das mal als im Rahmen sehen (v.a. da im April mit 5.75l fast gleich war)
          FEV: 77% - 88% (hier wird es schlechter trotz Asthmaspray)
          PEF: 78% - 87%
          BGA: CO2 38.6 (101%) - 42 (110%)
          Nun zum aus meiner Sicht Problem:
          Plmax: 7.52 (=70% soll)
          p0.1 0.67 - Juli 0.72 aber im Vergleich zum April 0.4
          P.1/I 0.09 - Juli 0.11 - April 0.07
          MVV 78% (wurde voher nie gemacht)...

          Bottom-line: Die Atemwerte gefallen mir (als bis vor kurzem sehr ausdauerstarkem Sportler) nicht. V.a. denke ich liegt was mit der Atemkraft vor!
          Ob dies nun iwie im Befundbericht Berücksichtigung findet oder als alles noch im Rahmen behandelt wird, werde ich sehen.

          Demnächst meine Magen/Darmspiegelung wurde befürwortet, da Aufnahmestörungen o.ä. sicher auch Probleme machen könenn...

          Alles in allem natürlich erleichtert, auch wenn ich dem Braten (aufgrund der Lufu u Atemmuskelwerten) nicht so trauen mag... v.a. ja auch selbst Veränderungen war nehme.

          Soll man nun dem Braten (bzw Spezialisten) doch trauen oder nicht - tja an dieser Frage scheiden sich ja bekanntlich hier im Forum die Geister...

          Klar ist für mich, erstmal so weitermachen wie bisher, NEMs, leichte Sportdosis erhöhen, diverse andere Bereiche abchecken lassen (HNO wg Schluckbeschwerden, MD-Spiegelung, div Hormontests angehen und Progression abwarten... mit der Hoffnung, dass sich doch bitte nicht RKU & FBI gleich sowas von täuschen mögen.

          Um Eure Einschätzungen (v.a. wg Lufu) wird gebeten!

          Kommentar


            Wenn du auch keine Löcher siehst ist erstmal alles gut, wenn du Löcher siehst und auch andere Löcher sehen nur der Doc nichts wirds fragwürdig.

            IPmax kann was bedeuten, muss es aber nicht. Wenns nur die Atmung ist ist wohl eher keine Muskelsache, 70% ist auch noch gerade so im Rahmen. Am besten in 1/2 nochmal machen und wenns dann gleich ist ist es sehr sicher nichts phatologisches.

            Kommentar


              Nur zu dem Lufu:
              Der Parameter FEV hat nichts mit einer Restriktion/Atemmuskulaturschwäche zu tun, sondern spricht für eine leichtgradige Obstruktion (z.b. bei Asthma), wie in deinem Eingangsbeitrag auch erwähnt.
              Der PImax gilt ab 70% als normal; dein Wert wäre also allenfalls grenzwertig. Leichte Reduktionen bedeuten in der Mehrzahl der Fälle keine beginnende Muskelerkrankung, sondern sind bspw. Resultat einer obstruktiven Erkrankung. Selbst bei völlig Gesunden kann der Wert leicht erniedrigt sein.
              Im Übrigen wäre bei einer Schwäche der Bauchmuskulatur, die die Muskulatur für die Ausatmung ist, eher der PEmax denn der PImax erniedrigt. Allerdings betreffen NME meist früher die inspiratorische Kapazität, also insb. das Zwerchfell, und dann erst die exspiratorische Muskulatur.

              BGA: CO2 38.6 (101%) - 42 (110%)
              Die Prozentangaben hast du selbst ausgerechnet, oder?
              Bei der BGA macht es nämlich keinen Sinn die Werte in Prozentangaben in Bezug auf einen Mittelwert (z.B. beim PCO2 40) auszugeben. Alles zwischen 35 und 45 ist beim PCO2 okay; mancher atmet innerhalb des Normbereichs eben mehr und/oder tiefer, und das PCO liegt näher an 35, und mancher eben weniger und/oder flacher, und bei dem liegt das PCO2 eher an den oberen Grenze. Die Parameter innerhalb des Normbereichs alleine zu betrachten macht also keinen Sinn.

              Insgesamt sehe ich bei dieser LUFU keinen Hinweis auf eine Atemmuskulaturschwäche/Muskelerkrankung.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 12.01.2017, 02:36.

              Kommentar


                (zum 1. mal wurde Händedrücktest mit Kraftmessung gemacht 54kg - hat da jemand nen Referenzwert? nur so interessehalber...!)
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                Das Gerät scheint in der Physiotherapie verwendet zu werden. Wenn du da auf den PDF Link gehst und auf Seite 3 scrollst, kommen die Mittelwerte für Männer/Frauen der jeweiligen Altersstufe. Beachte aber, dass die Angaben in Pound sind. Daher die Angaben durch 2 teilen, dann kommt die grobe kg-Angabe heraus.
                Hier auch noch etwas gefunden:
                Zuletzt geändert von pelztier86; 12.01.2017, 02:56.

                Kommentar


                  Hallo LF,

                  danke für deine Einschätzung... ja sehe ich grdsztl ähnlich... bisher sehe nur ich die "Löcher" ... die Docs nicht. Selbst bei den Docs des "Dirty EMGs" waren diese ja belanglos....
                  PLmax bzw generelle Lufu werde ich sicherlich - ebenso wie meine Kraftwerte - weiterhin im Auge behalten und auf jeden Fall in 4-6 Monaten erneut checken lassen.

                  Hallo Pelztier,

                  super vielen Dank!
                  Zum einen für die Info wie dieses Handgerät heißt und den Link zu dem Buch - dort konnte ich Normwerte (Mittelwerte) in kg finden. Hab auch eine Dissertation im Netz (einer Doktorandin des FBI) von 2008 gesehen, die kam auch zu gleichen Normwerten...
                  => Meine Werte sind exakt Durchschnitt - hätte ich mich früher drüber aufgeregt aber jetzt bin ich da schon froh u hab ja auch nur 1x getestet nicht 3x u dann den besten oder das Mittel zu nehem.
                  Zum anderen natürlich viel größeren Dank für die Einschätzung bzgl Lufu. Echt Spitze so ne Einschätzung zu bekommen - werde mal testen ob mein Doc da zu ähnlicher Einschätzung kommt.
                  kurz dazu im genaueren:
                  Die Prozentangaben hast du selbst ausgerechnet, oder?
                  Nein, die stehen de facto so auf dem Ausdruck der Lufu. Aber ich gehe mal davon aus, dass die BGA okay war.

                  Der Parameter FEV hat nichts mit einer Restriktion/Atemmuskulaturschwäche zu tun, sondern spricht für eine leichtgradige Obstruktion (z.b. bei Asthma), wie in deinem Eingangsbeitrag auch erwähnt.
                  FEV wollte ich nur zur Vollständigkeit mit angeben... aber grdstzl ist das der Punkt, der mir schon bissl Sorgen bereitet, denn nehm ja jetzt schon Spray u war nie Asthmatisch unterwegs... (die anderen Asthmawerte ME50-ME25 oder wie die heißen sind noch viel wilder unter der Norm). Kaum hab ich Muskuläre Probleme/Zuckungen kommt so ne "Kurzatmigkeit" bzw "Nicht-durchatmen können" hinzu ,daher stell ich halt den Bezug her (welcher ja eben ggfs auch nicht passt - drum ja meine Bitte für Einschätzung ;-)

                  Der PImax gilt ab 70% als normal; dein Wert wäre also allenfalls grenzwertig. Leichte Reduktionen bedeuten in der Mehrzahl der Fälle keine beginnende Muskelerkrankung, sondern sind bspw. Resultat einer obstruktiven Erkrankung. Selbst bei völlig Gesunden kann der Wert leicht erniedrigt sein.
                  Im Übrigen wäre bei einer Schwäche der Bauchmuskulatur, die die Muskulatur für die Ausatmung ist, eher der PEmax denn der PImax erniedrigt. Allerdings betreffen NME meist früher die inspiratorische Kapazität, also insb. das Zwerchfell, und dann erst die exspiratorische Muskulatur.
                  Nochmal danke für diese gute Einschätzung! Der PEmax ist nicht explizit angeben sondern nur via Diagramm u da bin ich wohl fast auf Norm (wenn das nicht eine falsche oder doppelte Darstellung der Norm ist :P
                  Wie eingangs erwähnt werde ich den PImax im Auge behalten (finde 70% jetzt schon nicht so top). Sehe es jetzt aber erstmal im Zusammenhang mit der Obstruktion (hatte mir auch noch keiner so gesagt bzw konnte das nicht so verständlich im Netz finden).
                  Unter'm Strich bleibt aus Lufu-Sicht für mich übrig: Sicher nicht top (u leider kannte ihc meine Werte zu guten Zeiten nicht), aber dank der erhaltenen Erklärung nun vllt doch nicht - wie von mir reininterpretiert - wirklich pathologisch im Hinblick auf eine akute Problematik bzw ob überhaupt NME-Problematik.

                  Kommentar


                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    http://pattersonmedical.com/app.aspx...y=IF_921002866
                    Das Gerät scheint in der Physiotherapie verwendet zu werden. Wenn du da auf den PDF Link gehst und auf Seite 3 scrollst, kommen die Mittelwerte für Männer/Frauen der jeweiligen Altersstufe. Beachte aber, dass die Angaben in Pound sind. Daher die Angaben durch 2 teilen, dann kommt die grobe kg-Angabe heraus.
                    Hier auch noch etwas gefunden:
                    https://books.google.de/books?id=f_c...ometer&f=false
                    @Matt
                    Mein Handdruck liegt bei 8-9kg... allerdings hab ich andere Beschwerden als du.
                    Zuletzt geändert von springmausi; 12.01.2017, 20:59.
                    LG Silke

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