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Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

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    Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

    Hallo zusammen,

    erst mal ein herzliches, Vorabdankeschön an alle, die sich mein (wohl zu langen) Post durchlesen (sorry) und kommentieren möchten. In den letzten Monaten habe ich etliche Berichte hier bereits im Stillen gelesen, und klar, es gibt Parallelen. Nichtsdestotrotz wollte ich separat auf meine Symptomatik eingehen, da ich zuhause, derzeit nicht mehr auf offene Ohren stoße und ärztlich bin ich aber eben noch nicht viel weiter.
    Zuvor möchte noch großen Respekt aussprechen an alle, die sich durch erlebte Arztodysseen und Eigenrecherchen enormes Wissen aneigneten und dieses auch bereit sind zu teilen. Noch bewundernswerter sind allen diejenigen, die dann mit schlimmen Diagnosen und deren Problemen zu kämpfen haben und trotzdem hier positiv eingestellt bleiben, helfen möchten durch Ratschläge und Austausch. Hut ab!

    Nun zu meiner Person, Entwicklung meiner Probleme, sowie grob den Untersuchungen:

    Ich bin männlich, noch 29, seit Studienabschluss vor 6 Jahren karriereorientiert, in einem stressigen Umfeld aktiv, mit wenig Urlaub. Zudem war ich sehr sportlich eingespannt, Fußball 3-mal/Woche als Kapitän unserer 1. Mannschaft, Tischtennis aktiv im Verein und noch Jugendtrainer. Also klar, dass das iwann zu viel werden würde, aber solang alles läuft denkt man nix böses. Eigentlich nie krank, verletzt und trotz Stress versucht Ernährung einigermaßen zu gestalten, nicht geraucht.

    Seit letzten Samstag nun zurück vom stationärer Aufenthalt am RKU Ulm zur Abklärung v.a. ALS (genaue Befunde bekomm ich erst in. 2 Wochen, diverse Blutwerte fehlten).
    Mündliche Diagnose: definitiver Ausschluss ALS (Aussage Prof), Asthma/COPD, gutartige Faszikulationen und psychisch bedingte Problematik; soweit so gut natürlich, dennoch blieben etliche Fragen unbeantwortet.

    Hier nun ein Abriss des vergangenen Jahres:

    Mitte 2015 Beginn der Beschwerden:
    Leistenzerrung, danach enorme Rückenbeschwerden im LWS-Bereich mit Schmerzen im Ischiasbereich und Ausstrahlungen ins linke Bein; zunehmende Wadenkrämpfe nach längerer Belastung; längere Regenerationszeit nach Sport (Muskelkater meist 4 Tage anhaltend); häufig Kältegefühl beim Laufen in beiden hinteren Oberschenkeln;

    Anfang Dezember: MRT LWS und Diagnose BSV mit Nervenwurzelschädigung links L5S1; Behandlung mittels PDI (Mitte Dezember) danach kurzzeitige Beschwerdefreiheit im linken Bein und Ischias;
    5 Tage nach Spritze Beginn des fortwährenden „Unheils“:
    Zunehmendes Ziehen im rechten Zehen, in den Tagen danach Ausdehnung auf Wade mit anschließend nächtlich starken Muskelzuckungen in beiden Waden; Schlaflosigkeit, Schwindel, Muskelkatergefühl Oberschenkel, kalte Füße, enormes nächtliches Schwitzen, Kopfschmerzen, Kribbeln im Rücken, enorme Nackenverspannung, körperliche Steifigkeit, Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte, beim Sprechen konzentrieren notwendig, um Sätze vervollständigen zu können, Lesen nicht möglich da ständig verlesen; Aufsuchen Notaufnahme => kein akuter Bandscheibenvorfall;
    Anschließend ab zum behandelnden Neurologen:
    Beschwerden durch Bandscheibenvorfall bedingt, Ausstrahlung rechts möglich, ebenso Unterdrucksyndrom nach PDI.
    Untersuchungen: 1. EEG: auffällig (stärkere Wellen); anschließend MRT-Schädel: Ohne Befund; 2. EEG: nun unauffällig; anschließend leichte, vorübergehende Besserung der Beschwerden;
    Beginnende physiotherapeutische Behandlung am Gerät zur Stärkung;

    Seit Mitte Januar Rückkehr Muskelzuckungen in den Waden v.a. in Ruhe; Rückkehr Rückenschmerzen, dazu Schienbein-, Hüftschmerz (wechselnd), häufiger auftretendes Taubheits-/Lähmungsgefühl hintere Oberschenkel; zunehmendes Schwächegefühl in den Beinen, Probleme beim längeren Spazieren gehen (Oberschenkel-, Schienbeine, anhaltendes Kältegefühl in den Pobacken und hinteren Oberschenkeln);
    Nun 1-2 Tage lang Muskelschmerzen anstatt Muskelkater nach Sport;
    Zunehmendes Ziehen in der rechten sowie linken Hand, gepaart mit häufigerem Vertippen sowie Verkrampfung der Handmuskulatur; häufiges Einschlafen von Gliedmaßen;
    Seit Mitte Januar parallel Verschlechterung des psychischen Status, Schlaflosigkeit, Entwicklung Depression;
    Nun diverse Blutuntersuchungen, komplett unauffällige Blutwerte im normalen Blutbild;
    Langsam dämmerte mir, dass da was im argen sein könnte…

    Mitte Februar LWS-Kontroll-MRT -> Rückbildung Vorfall, kein Nervenkontakt mehr; HWS-MRT ohne Befund; erneutes EEG: unauffällig; EMG Daumenballen: okay;
    Erweiterte Blutuntersuchungen (u.a. Borrelien): IgM positiv; IgG negativ;
    Verstärken des körperlichen Schwächegefühls, u.a. bei Krankengymnastik bemerkt;
    Ende Februar: Neurologische und muskuläre Untersuchung TU Großhadern: normale NLG; EMG-Befund: Keine Spontanaktivität, leichte benigne Faszikulationen Waden, leicht erhöhte Potentiale in einzelnen Muskeln, normale Reflexe, klinische Kraft; Diagnose: Depression mit körperlichen Symptomen; Anschließend Wiederaufnahme voller sportlicher Aktivität, Beginn Einnahme Mirtazapin, jedoch nun nächtliche Atemaussetzer beim Einschlafen an Tagen nach Sport;
    Verbesserung des Einschlafverhaltens, jedoch häufiges Aufwachen aufgrund tauber Extremitäten, häufiges Gähnen untertags;
    Beginn Druckgefühl Oberbauch beim Sitzen; Bemerken von vereinzeltem, horizontalem Zittern der Finger bei ausgestreckten Fingern;
    Internistische Untersuchung (EKG, Langzeit-EKG, einfacher Lungenfunktionstest, Ultraschall Herz, Abdomen): ohne Befund, LuFu jedoch nicht optimal;
    Verstärkende, in der Art unterschiedliche Muskelzuckungen nun sporadisch am ganzen Körper, Zuckungen Teils wie Bewegungen (z.B. Zucken des gesamten Fußes od Oberkörper eher in Ruhe); Teils wie Elektroschock mit zB 3 Zuckern in 1 sek danach vorbei.

    Seit Mitte März wieder Einschränkung der sportlichen Aktivität da immer kraftloser (Ausdauer, Schnellkraft) und zunehmende Kurzatmigkeit bei Belastung und Muskelschmerzen am nächsten Tag;
    Vorstellung bei weiterem Neurologen/Psychiater: u.a. erneute EMG-Untersuchung Wade-/Oberschenkel/Schienbein: Keine Auffälligkeiten für Erkrankung; normale NLG, normale MAP; Blutuntersuchung (CK-Wert – okay 87; CK-MB 11): Vitamin D (7,5) und Vitamin-B12 Mangel, sonst normal; Ergänzung Medikamentierung um AD und Vit D und B NEM;
    Seit Ende März Aufgabe der sportlichen Aktivität wegen fehlender Ausdauer/Kraft u Kopfschmerzen nach Sport;
    Leichte Stabilisierung (subjektiv) der Psyche (antriebsstärker) dank AD&Therapie;
    Persönliches Bemerken von abnehmender Muskulatur v.a. am Rumpf, Armen-, Oberschenkeln-, Händen und Gesichtsmuskulatur;
    Sich verstärkende körperliche Problematik: Ermüdung der Hände, schwammiges Gefühl beim Laufen, zunehmende Zittrigkeit (verstärkt bei Stress) der Finger und auch Unterkiefers; häufige Schmerzen Nackenmuskulatur;

    Mitte April internistische Untersuchung: Belastungs-EKG (25min, max 225W; max Puls 150; Blutdruck 100/60; Max 220/120); erweiterter Lufu (Diagnose: Obstruktion; VC 85%; Ausatemkapazität nur 50%);
    LTT-Borrellien: positiv (Wert 5); Einnahme 2 Wochen Doxy 200my ohne Wirkung;
    Weitere Auffälligkeiten: generelle Energielosigkeit, tagsüber ausgeprägtes Frieren (v.a. bei Kälte u Nässe);
    Blutkontrolle Vitamin D/B: Mangel behoben;

    Mittlerweile Muskelzittern/zucken v.a. bei leichter Anstrengung, häufiges Luftverschlucken und erhöhter Speichel im Mund; quasi 24/7 Muskelkatergefühl (bereits nach Spaziergang ermüdet); Haut immer dünner (Druckstellen langanhaltend), dazu generell faltiger; Bemerke Kerben an Daumballen, extrem faltige andere Handballen (Probleme gleich auf beiden Seiten), starkes Zittern zB beim SMS schreiben und Löcher in meiner Bauchmuskulatur; Zittern im Gesicht beim Naserümpfen;

    Also ab ans RKU, nach Anraten meines Neuros:
    EMG von Oberschenkel- und Handmuskel (zw Finger u Daumen) – beides Muskeln wo Zuckungen in der körperlichen Untersuchung zu sehen waren: Leichte Faszikulationen – sonst clean; Logopädische Untersuchung (incls FEES) – keine Zungen-, Sprechproblematik, keine Schluckstörung zu sehen; körperliche Untersuchungen (klinischen Kraftuntersuchungen, Reflexe und Motorik) von 3 Ärzten, Logopäde, Ergotherapeut, Physio – objektiv alles okay. Blutwerte (CK/SD/Entzündparam.) unauffällig; Lumbalpunktion: unauffällig; in 3 Monaten wenn Bedarf zur Nachbesprechen -> alles Gute!

    Antworten auf meine Fragen warum ich mittlerweile immer mehr Dellen in meiner Muskulatur (Bauch, Handballen, Oberarme) habe, meine Muskulatur so schnell ermüdet leider Fehlanzeige, außer vllt die Psyche!
    Hab nun auch Maximalkrafttest bei einem Freund (Trainer im Fitnessstudio) gemacht mit computergestützten Geräten – maximale Kraft in Ordnung jedoch Ermüdung & brutaler Muskelkater nach nur einer Runde leichtem Training 5 Tage lang… werde das in 2 Wochen wiederholen.

    Die Aussage kein ALS führte natürlich zu enormer Erleichterung. Nichtsdestotrotz bleiben ja die Probleme bestehen, die ich partout nicht auf die Psyche schieben will. Diese zu stabilisieren bin ich ja mittels AD und Psychotherapie dran. Und v.a. aufgrund der von mir bemerkten Atrophien und des gesamten Bildes und Verlaufs will mein Kopf diese A** einfach nicht raus bekommen.
    Familiär gibt es keine bekannten ALS-Fälle - jedoch erzählt mir mein Dad seit kurzem von Muskelzuckungen (aber ohne Schwäche etc), ich denke um mich zu beruhigen. Wenn der Kopf jedoch in eine Richtung gepolt ist, dann kann man sich ja denken was für Schlüsse man zieht.

    Zuhause war natürlich jeder erleichtert, dass es keinen ALS-Verdacht gab. Hatte aber gehofft es wird in Richtung Borreliose was im Nervenwasser gefunden oder was Entzündliches. Insgesamt haben mich glaub in 6 Monaten 7 Neuros gesehen, mehrfache EMGs, mal mehr mal weniger ausführlich, mal angeblich clean, mal nicht ganz, aber die können doch alle nicht falsch liegen?! Nur warum zittern meine Finger gar im Schlaf, warum geht es bergab, am ganze Körper?

    Wollte eigentlich meinen Runden planen, ebenso Hochzeit nächstes Jahr, aber, das was mein Kopf zulässt ist leider sehr begrenzt: körperliche Symptomatik, Arbeit & das nötigste im Alltag.

    Feuer frei!
    Matt

    #2
    Hallo matt,

    hab das erst einmal nur überflogen. Spontan fällt mir dazu nichts ein.
    Aber ALS scheint wohl ausgeschlossen. Eine neuromuskuläre Dystrophie kann es auch nicht sein.
    Aber leider gibt es noch genügend weitere neuromuskuläre Erkrankungen. Auch ganz andere Erkrankungen können dahinter stecken.

    Das mit der Belastung bis zum Muskelkater solltest Du allerdings lassen.
    Muskelkater bedeutet immer eine Zerstörung von Muskelzellen. Das immer noch verbreitete Märchen von der harmlosen Übersäuerung ist Quatsch.

    Vielleicht hat ja jemand anderes eine Idee.

    Gruß

    Jlaus
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Hallo Matt, die Beschwerden sind noch nicht wirklich eindeutig. Es ist also schwierig sie einzuordnen. Ist mal an den tagen mit Muskelkater die Ck bestimmt worden? ich würde die Laborwerte in Abständen wiederholen, manchmal kommt der Anstieg der Entzündungsparameter später. Ansonsten würde ich in richrung Myastenie mal gucken obwohl man da eher Probleme im Gesicht hat. Und ein Laktattest wäre sicher auch sinnvoll. Frag nochmal in der Familie genauer nach , manchmal gibte es doch noch ein paar Verwandte an die keine denkt.
      Es ist noch nicht klar ob du überhaupt eine Muskelerkrankung hast . Falls ja kann der Weg bis zur Diagnose lang sein. Versuch die Beschwerden so gut wie möglich zu objektivieren, d.h. alle Befunde sammeln arm oder Beinumfang messen gewicht dokumentieren und evtl Fotos. Eine ALS ist es sicherlich nicht, da klingen die Beschwerden anders . Ich wünsch Dir alles Gute Birgit

      PS hast du irgendwelche Medikamente in letzter Zeit genommen ? Cholesterin senker, schmerzmittel ?

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        #4
        Du hast ein positiven ltt auf borelliose was willst mehr 2 Wochen Doxy bringen gonix schau mal im borelliose Forum.
        Doxy bringt nur was im Anfangsstadium. Such ein spzie für borelliose auf der wird dir als erstes Minocylin verschreiben und noch ein zweites Medikament und das für 4 Wochen. Klar muss net borelliose sein aber besser wie nix machen.

        Kommentar


          #5
          Vitamin B12 Mangel kann zu schweren neurologischen Symptomen führen, funikuläre Myelose genannt. Und du hast ja B 12 Mangel. Bist du Vegetarier? Ansonsten auch mal nach autoimmuner Gastritis schauen lassen über Antikörper im Blut, so genannte Parietalzell AK u wenn POS Magenspiegelung. Wenn man die hat, kann Körper irgenwann kein B 12 mehr aufnehmen u Tabletten helfen dnn nicht sondern man muss es spritzen.

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            #6
            Also deine Geschichte hat mich gerade echt vom Hocker gehauen. Ich habe nahezu 1 zu 1 die gleichen Symptome.
            Mein Arzt meint ja es ist zu 90% eine Borreliose, IgG positiv, westernblot leider negativ. Chlamydien Pneumoniae sicher diagnostiziert.
            Vor allem das schnelle Einschlafen der Gliedmaßen, Muskelschwäche, Zittern, Atemprobleme, schnelle Erschöpfung, Schwindel, kognitive Einschränkungen und
            vor allem der Muskelkater wenn ich morgens aufstehe erinnert mich stark an das was du beschreibst.

            Hat der Arzt auch auf Co. Infektionen getestet, als er den Borreliosetest gemacht hatte?
            Hattest du einen Zeckenstich in Erinnerung?
            Ich glaube nicht, dass es was muskuläres ist, dazu passen solche Sachen wie Schwindel und taube Gesichtshälften nicht wirklich
            meiner Meinung nach.

            Würde eher auf etwas entzündliches Tippen im ZNS. An der Borreliose würde ich aber an deiner Stelle weiter forschen.
            Die Borrelioseserologie ist leider unzureichend. In der Arztpraxis in der ich war werden z.T. auch Studien gemacht.
            Die haben z.B. 105 Patienten mit einer gesicherten Borreliose über PCR (Erreger direkt Nachweis aus Haut oder Gelenke usw.)

            Anschließend haben sie an allen die Antikörper Tests gemacht.
            Das Ergebnis war, dass der ELISA in nur 47% der Fälle positiv war, der Westernblot immerhin bei 58% positiv.
            Ich würde dir einen Arzt zu suchen, der sich damit auskennt, näheres findest du hier http://forum.onlyme-aktion.org/index.php
            Wenn du rein zufällig aus BW kommst, kann ich dir direkt einen Empfehlen.
            Viel Erfolg bei der Diagnosefindung und alles Gute!

            Gruß Steven

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              #7
              Allen zusammen, erstmal Danke für Eure Antworten!

              Klaus,
              klar, ich versuche Belastung wirklich nur minimal zu halten. Der Test bei meinem Kollegen an den Geräten war wirklich nur zum testen. Das Problem jedoch, ich habe ja eben bereits nach Spaziergängen oder z.B. nach den 5 Kniebeugen und bissl Treppensteigen im RKU Muskelkater, welcher länger anhielt.
              Auch heute Vormittag nach einer kleinen Runde etwas schnellerem Spazieren gehen, bin ich nun sehr zittrig in den Oberschenkeln wenn ich nur in der Küche stehe. Mal sehen, was morgen die Muskeln sagen.

              Birgit,
              das mit den nicht eindeutigen Beschwerden ist eben das Problem. Die extremen Muskelschmerzen, welche ich Anfang des Jahres hatte sind weg, nun ist diese fortschreitende Schwäche und Zittrigkeit (v.a. der Finger mittlerweile). Kann zwar noch alles machen motorisch, jedoch wenn sich das so entwickelt weiß ich nicht wie lange noch etc.
              Meine Familie ist wirklich nicht groß, da kennt quasi jeder jeden sehr gut, v.a. die Krankengeschichten. Da ist im Hinblick auf Muskelerkrankungen nichts bekannt, die Problematik geht dort deutlich in die Herzinfarkt Richtung und Diabetes. Das waren auch die Dinge welche ich seit x Jahren bereits kontinuierlich habe checken lassen und da war alles okay.
              Medikamente hatte ich keine genommen außer mal 2 Wochen Diclo wegen der Rückenschmerzen und dann eben die Spritze nach der es los ging... kann Zufall sein, oder auch nicht...
              Ja, der CK-Wert wurde u.a. in der Klinik erst mittels des Blutes von Tag 2 bestimmt, an dem hatte ich wie oben erwähnt bereits wieder Muskelkater. Ich denke beim nächsten Kontrolltermin beim Neuro werd ich aber vorher mal leicht sporteln und dann den CK nochmal messen lassen.
              Durch den Laktatest, käme man entzündlichen Probleme auf die Spur oder ist das dann generell aussagekräftig im Hinblick auf Probleme im Muskel? Muss ich dafür zu nem Muskelspezi oder sollte auch das einer meiner Internisten (welcher auch Sportmediziner ist)?
              Bei jeglichen Myotonien müssten man von vornherein einen höheren CK haben, oder? Diese wären ja durch Gentest ausschließbar nehm ich an? Wobei diese nur bei Verdacht bezahlt werden wenn ich das richtig verstanden habe?!

              Henryette,
              nein, Vegetarier bin ich definitiv nicht. Daher war auch der Dok etwas verwundert als er beim ersten mal nen Cobamalin-Wert von 187 entdeckte. Vitamin D war da bei 8. Jedoch wurde dann durch Supplementierung innerhalb von 4 Wochen Vit D auf 55 hochgebracht und auch Vitamin B und Transholocobamalin war dann ok. => Darmproblematik meinte er somit nicht. Oder muss der Vit B Wert im Serum nicht unbedingt was bedeuten?

              Steven, Dokra,
              das Thema Borreliose ist definitiv ein heißes, in welches ich auch "Hoffnung" stecke, da dies das einzige bisher "diagnostizierte" ist. Einen Zeckenbiss hatte ich vor ca 15 Jahren, seither nicht mehr bekannt. Jedoch durch Fußball und sonst häufiger Aktivität im Freien möchte ich einen weiteren nicht ausschließen. Hatte auch bereits einige Berichte im deutsch-sprachigen Onlyme-Forum gelesen. Klar auch da deckt sich einiges. Jedoch ist es das Thema "Muskelatrophien" welches mich eben etwas beunruhigt. Dort hatte ich nur in nem englisch-sprachigen Forum ein paar Berichte gefunden, wo andere auch von abnehmenden Muskeln berichteten. Da ich diesen aber v.a. an Rumpf, Nacken und Händen bemerke bleib ich etwas skeptisch ob alles von der Borreliose kommt. V.a. kognitiv wurde es durch AD-Gabe ja wieder etwas besser, die taube Gesichtshälfte ist auch wieder okay. Der Schwindel (v.a. auch wg teils recht niedrigem Blutdruck - morgens oft um die 80-50) ist jedoch häufig gerade beim stehen weiterhin häufig ein Problem.
              Ich war auch bereits bei einer Borre-Spezialistin. Sie war 10 Jahre in nem Borre-Zentrum aktiv, ist jedoch mittlerweile auf Alternativmedizin umgestiegen. Sie hat in 2-stündigen Untersuchung (aber ohne erneute Blutkontrolle) bereits gemeint, sie denkt auch an Chlamydien sowie EBV. Die beste Freundin meiner Mom ist mit ihrer Therapie sehr gut gefahren, drum wollte ich es auch mal ausprobieren. Mach jetzt seit ca 4 Wochen ne Phytotherapie und versuch zudem mit Ernährung etwas zu entgiften. Allerdings merk ich noch keinen wirklich dramatisch schlechter-werdenden Zustand (was dann für nen Herx sprechen würde) geschweige denn Verbesserung - einzig meine Haare rieseln gerade viel extremer als vorher und werden quasi täglich dünner (v.a. vorn am Kopf). Wollte dem Ganzen noch bis zum nächsten Termin Anfang Juli geben, dann auch nen Bluttest auf EBV und diverse andere Bakterien, sowie Stuhlprobe noch nachschieben (sie meinte Bluttest wäre der Elispot wenn am sinnvollsten). Wenn dann nix passiert ist, werde ich auf jeden Fall ne Antibiose mit richtigen Medis anstreben. Was zu verlieren hab ich ja eigl nicht. Vllt werde ich den Beitrag auch mal bei den Forumskollegen von onlyme lancieren, mal sehen was die Borre-Foren-Spezies noch meinen.
              Entzündliches im ZNS, hätte das nicht im MRT (welches auch mit KM-Gabe erfolgte) entdeckt werden müssen?

              Alle noch einen schönen Sonntag!
              Beste Grüße
              Matt

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                #8
                Wenn die Läsion im Rückenmark liegt wird es unter umständen schwierig es auf dem MRT zu sehen.
                Kannst ja mal im MS Forum nachlesen wie oft so etwas übersehen wird.
                Die sind oft nur max 1mm groß, aber können ziemlichen Ärger machen.

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                  #9
                  Wenn du sozusagen doch normal ernährst, würde ich der Vit Mangel Sache aber auch nachgehen. Denn wo kommt's her? Und nur weil Wert wieder ok, sind durch den Mangel verursachte Symptome nicht unbedingt gleich weg.

                  Und MS kann mir relativ sicher durch Lumbalpunktion ausgeschlossen werden, man schaut, ob man oligoklonale Banden findet, bei MS sind die in der Regel nachweisbar.

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                    #10
                    Hallo Matt und Willkommen im Forum,

                    auch ich finde mich bei vielen deiner Symptome wieder und bei mir wurde bis auf die postive Borrelien-Serologie plus Bartonellen nicht wirklich was gefunden. Die ganzen neurogolischen Untersuchen sind negativ darunter das EMG, NLG, MRT-Schädel, Liquar uvm. Auch ich habe die Erfahrung gemacht das man bei den Amis viel mehr über diese Muskelprobleme bei Lyme liest als bei uns Deutschen, die Schulmedizin schweigt diese Ursache scheinbar tot. Sehr merkwürdig finde ich dabei aber das sie für die meisten Erkrankungen im Bereich der Muskeln immer noch keine Erklärung haben woher diese kommen. Ich sagte mal zu einen Neuro mal solange er mir nicht sagen könne woher das kommt halte ich an der Borreliose fest und die antwort war "Borreliose ist es nicht laut der Lehrbücher, aber ich würde genau wie sie handeln".

                    Gruß Borrelio

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                      #11
                      So, gestern kam nun endlich der finale Bericht der Klinik… jedoch bin ich mir nicht so sicher, was ich davon halten soll, denn allein als ich das Wort „Hypochondrisch“ las, hätte ich an die Decke gehen können...


                      Ein paar Details – im Rahmen der gesamten Diskussion:
                      Liquor wurde untersucht und als normal erachtet. (Leukozyten 1μL; Laktat 1,3mmol/L, Protein 498mg/L; keine Banden).
                      Der Referenzbereich für das Protein wurde bis 500mg/l als normal angegeben, wobei im Netz hatte ich einige Referenzen mit 450mg/l gesehen. D.h. dies ist auf jeden Fall grenzwertig oder also gar leicht erhöht.
                      Kann das irgendjemand einordnen bzw vllt interpretieren?

                      Andere Entzündungsparameter (CRP 0,2), Albumin (Serum) 62,0%; Globulin (alles ok);
                      AutoAK Kollagenosen (ENA screening 0,1); AutoaAK Vaskulitis (ANCA) ok.
                      Lt. Internet wären dies ja vllt noch weitere Hinweise auf div entzündliche Erkrankungen gewesen wäre, aber auch hier alles in Ordnung.
                      Der Laktatwert im Blut ist okay 156 U/I, ebenso weiterhin CK (128). Diese wurden in der Früh abgezapft als ich von den bisschen Kniebeugen und Standardkrafttests auf jeden Fall nen leichten Muskelkater hatte…
                      Einzige weitere kleine Auffälligkeit im Blut ist eine leicht verminderte Glomuläre Filatrationsrate (87).

                      Zum EMG wurde nur gesagt, dass eben benigne Faszikulationen festgestellt wurden – sonst nix.
                      Zu meine „subjektiven Paresen“ bzw „subjektiven Atrophien“, waren nicht objektivierbar.
                      Klinik einwandfrei außer Zuckungen.

                      Wirklich bedenklich, jedoch mein Lufu (für die Ärzte jedoch ohne Belang). Dieser war sogar noch schlechter als vor 6 Wochen:
                      FVC 81%, FEV 47%, Vor 6 Wochen waren es noch 85%/60%...
                      Laut Ärzten aber nur durch Asthma oder Allergie bedingt und kein Grund zur Sorge. Hab zwar mittlerweile nach leichter Belastung immer häufiger Kopfschmerzen aber „das sollte sich ja wieder geben, wenn das Asthma eingestellt ist“…
                      Hatte ehrlich gesagt nie Asthma/Allergien und war im Fußball immer einer der Konditionsstärksten (noch vor ein paar Monaten)… jetzt solche Werte quasi aus dem nichts?
                      Hier werde ich in 2 Wochen wenn ich mit dem ersten Spray durch bin beim Lungenarzt eine Wiederholung einschließlich Laktatbelastungstest machen…

                      Auch die Logopädische Untersuchung (FEES) erwähnte nun „ausgeprägtes Leaking mit kurzzeitiger Penetration“ bei Flüssigkeiten mit … Die Begründung war eine stark nach hinten geneigte Kopfposition, welche „trotz mehrfacher Aufforderung“ nicht korrigiert wurde. Mir wurde im Anschluss gesagt ich hätte meinen Kopf aber arg nach hinten gekippt beim Trinken, wenn ich das nicht mach sollte es besser sein, anyway…

                      Also man wird halt schon ein bisschen wie ein kleiner dummer Junge dargestellt, der halt Angst hat.
                      Klar, das spielt sicher mit rein, aber ist das der Auslöser aller Probleme?!

                      Um den Bogen zum Borrelienthema nochmal zu spannen, ein weiterer aus meiner Sicht interessanter Befund war eigentlich wohl im Morgenurin. Denn da wurden wohl erhöhte Bakterien gefunden,… wurde leider nicht genauer analysiert welche. Doch Borrelien&Co?

                      Unter’m Strich, alles nicht 100% clean, aber scheinbar auch kein Grund für die Ärzte von schlimmerem auszugehen…
                      Diese ungewisse Situation nagt schon an einem… u führt echt v.a. bei Diskussionen mit meinen Eltern immer mehr zu Unstimmigkeiten, die klar meinen ich soll jetzt halt mal mit Arztbesuchen Ruhe geben.

                      Aber macht nix tun Sinn? Ich denke nicht…
                      Nur was wäre sinnvoll?
                      Nochmal einen weiteren Borrelienbluttest anstellen? Zusammen mit div anderen Bakterien & vllt Viren?
                      Oder gleich von nem Borrespezi AB-Dröhnung geben lassen?
                      Ebenso, macht es Sinn Hormonwerte bestimmen zu lassen (Testosteron, Adrenalin, Cortisol)? Dachte eigl das wird in der Klinik mitgecheckt… war aber nichts zu finden…

                      Meinen Neuro versuchen zu überzeugen, dass er mich ins FBI schickt?!

                      Die Hoffnung, dass die Borrelien die komplette Muskelproblematik und auch ursächlich für meine Depression sind, ist trotz negativem Liquor schon noch iwie da…

                      Borrelio,
                      hat bei dir AB-Therapie was gebracht?

                      Grüße an alle!
                      Matt

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                        #12
                        Hallo
                        Lustig, das die bei dir die Glomuläre Filatrationsrate Abgekommen haben.
                        Auch mein Wert ist viel zu niedrig- genau weiss ich es jetzt. Und kann auch nicht nachsehen (da bis Juli in Urlaub im Ausland) aber nachdem sonst alles ok ist wurde das als uninteressant abgetan.
                        Und auch ich wurde vor 1 Jahr auf Asthma eingestellt, da ich katastrophale lungewerte über lange Zeit hatte mit arger luftnot.
                        Spray und cortison haben bei mir allerdings nicht gebracht, die lungenfunktion ging weiter den Bach runter. Meine Lunge Ärztin war ratlos. Sie ist in den österreichischen ALS Hilfe und meinte, wenn die Muskelambulanz sagt es ist nix, könne sie nichts machen in das wäre eh super. Gott sei Dank!
                        Eigenartige Weise hat mir dann regelmässiges singen und Summen geholfen und die Werte sind jetzt wieder grenzwertig also leicht besser geworden. Den Tip habe ich mir im Internet geholt. Von ebenfalls Betroffenen.
                        Was es Letzt endlich war, kann keiner sagen.
                        Die Lunge Ärztin hat aber die Vermutung, das der Kopf da irgendwas macht und nicht die Lunge. Also fehlsteuert.
                        Falls dich das irgendwie weiter bringt
                        100 % Sicherheit hast du nur nach einer muskel bio des von dir subjektiv Betroffenen Muskeln.
                        Ist immer zum abwägen ob es dafür steht oder nicht.

                        Wünsche dir alles gute und das nix doofe raus kommt

                        Glg Marlies

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                          #13
                          Verminderte GFR sagt im Grunde alleine nichts aus, um Nierenkrank zu sein, muss der zb Sonographische Nachweis einer Nierenproblematik zusätzlich erfolgen. GFR wird im Grunde nur berechnet aus Kreatinin, Alter etc.
                          Mich brachte die Biopsie nicht wirklich weiter, wurde am unauffälligen Muskel entnommen u emg etc waren ok. Daher kam, was eigentlich im Nachhinein klar war, nur was unspezifisches raus, eine So genannte Interaktivitätsatrophie (war aber alles andere als inaktiv ;-)) was mir dann mehr Probleme als Hilfe brachte. Nämlich die Aussagen: Sport u Bewegung, mehr fehlt hier nicht. Daher, eine Biopsie bringt nicht unbedingt weiter, vor all, wenn nichts wegweisendes da ist. Leider. Will niemandem Biopsie Ausreden aber es ist halt nicht unbedingt die Lösung.

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                            #14
                            Hallo zusammen,

                            nach nun weiteren 5 Wochen und nur ein wenig Diagnostik in dieser, wollte ich dennoch ein kurzes Update geben. V.a. im Hinblick auf meinen ambulanten Kontroll-EMG-Termin nächsten Dienstag wollte ich nochmal Euer Feedback zur Situation einholen und was ich denn ggfs alles erfragen sollte, um diagnostisch vllt etwas weiterzukommen.

                            Kognitiv bin ich wieder fast hergestellt, kann mich in der Arbeit gut konzentrieren, Stimmung hellt sich etwas auf (trotz fortschreitender muskulärer Problematik) und v.a. Schlafen funktioniert wieder bestens. AD & Pyschotherapie jedoch weiterhin.

                            Lungenfunktion:
                            Probleme mit der Atmung haben sich etwas gebessert (wohl auch wg Cortison-/Steroid-Spray, was ich nun aber nicht mehr nehme). Wurde an 2 aufeinanderfolgenden Tagen beim Lungenfacharzt mit erweiterter Lufu getestet (nach 4 Wochen Spray):
                            VCmax: 101%; FVC: 106%, FEV: 86% => Werte im Vergleich zu vor 3 Monaten etwas besser;
                            Tag drauf Belastungsdiagnostik (Spiroergometrie):
                            Aus „Herz-Lungen“ Sicht recht okay, außer einer Obstruktion (die jedoch nicht asthmatisch oder durch Bronchial bedingt ist) – Anearobe Schwelle erst bei ~145 Puls mit Blutdruck (160/80);
                            einziges Problem: meine Muskulatur ermüdete bereits deutlich unterhalb der Watt-Soll-Tretleistung (inkls Muskelkater für 5 Tage), dafür, dass ich doch immer viel Sport gemacht habe zu wenig.
                            => Bin gar nicht an die Kreislaufbelastungsgrenze gekommen.
                            => Blutgaswerte okay (Pa0² (vor-/nachher) 89/85 – Soll 78; PaCo² 42/46 – Soll 38); Ermüdung nicht durch Sauerstoffschuld.

                            Das beruhigte mich zwar zum einen, da wohl nicht wie befürchtet meine Atemmuskulatur bereits stärker angegriffen ist und somit wohl nicht ursächlich für tägliche Kopfschmerzen. Zum anderen zeigte es jedoch, dass die Ermüdung der Muskulatur doch irgendeinen Grund haben könnte.

                            Weitergehende Blutuntersuchungen wurden gemacht:
                            Allergietest (Antikörper) – negativ => Nicht die Ursache der Obstruktion;
                            Cortisol, Testosteron – beide absolut im Normalbereich (wird zwar wohl besser im Urin bestimmt aber dennoch als Indikator sicher in Ordnung);
                            CK Wert bleibt normal (130) – Leberwerte etc auch alle okay weiterhin;
                            Chlamydia pneumonia – IgG positiv & hoher Aktivitätstiter => hier hoff ich nun, vllt die Ursache der Atemproblematik gefunden zu haben;
                            EBV-Antikörpertest – ebenfalls positiv (Aktivitätstest wurde aber nicht mitgemacht);

                            Nun zur nicht so erfreulichen, fortwährenden Muskelthematik:

                            Meine erste umfangreiche EMG-Untersuchung war im Februar an einer Uniklinik – v.a. aus Angst vor ALS. Der Prof dort meinte zwar, dass er „mir gern ein 100% sauberes EMG gezeigt hätte und es somit blöd ist, dass dies nicht 100% sauber wäre, allerdings sieht er nichts akutes, da die klinische Untersuchung einwandfrei wäre und auch keine Spontaktivität gefunden wurde (außer in den Waden, die aber als benign gedeutet wurde). So las sich das dann auch im Befundbericht: „in einigen Muskeln wurden dezent erhöhte Potenziale gefunden, v.a. aber fehlt das Zeichen der Spontaktivität […], kein Anzeichen für ALS.“
                            Blöderweise hatte ich mir erst vor kurzem den exakten EMG-Befund vom Feb zuschicken lassen (d.h. nach stationärem Aufenthalt am RKU), denn dieser liest sich nun doch erschreckender (v.a. für einen Laien mit fortwährenden Problemen und Angst vor dem schlimmsten):
                            „in allen untersuchten Muskeln außer Biceps rechts finden sich Anzeichen chronisch neurogener Denervierung mit teils polyphasischen Potenzialen und vergrößerten Amplituden. Es zeigten sich jedoch keine polytope Faszikulationen außer monotope an den unteren Extremitäten“…

                            Dieser Befund hat natürlich nicht für einen Freudenschrei gesorgt – denn wie muss ich das verstehen? Kann iwas Denervierung außer einer nervlichen Erkrankung auslösen (mein BSV ist abgeheilt?!)…
                            Das für mich unerklärliche bleibt außerdem, dass im Anschluss an diesen Termin sowohl vor 7 Wochen in Ulm, als auch beim behandelnden Neurologen im April drei, der damals untersuchten Muskeln erneut gecheckt wurden, das EMG außer den „benignen Faszikulationen“ aber laut Ärzten befundlos war…
                            Dass vllt ein niedergelassener Neurologe nicht so erfahren ist, okay, aber an einer Uniklinik, die gar eine Motoneuronenambulanz hat, sollten doch grundsätzlich ähnliche Resultate bei gleicher Untersuchung zu erwarten sein?!

                            Ich hoffe natürlich nun, dass im Kontrolltermin sich diese „chronische Denervierungen“ vllt doch nicht mehr bestätigen lassen…

                            Meine Hoffnung ist aber angesichts der Probleme etwas getrübt. Hier ein Auszug aus den aktuellsten muskulären Entwicklungen:
                            1) Rumpfmuskulatur (von BWS abwärts, Bauch, Hüfte, Adduktorenbereich, etc)
                            enormes Zittern bei leichter Betätigung; Muskulatur wird v.a. dort immer weniger; enormes Steifigkeitsgefühlt/Unbeweglichkeit – wenn ich dann etwas Sport mache und warm bin geht es für einige Zeit besser und ich kann auch Sport machen – jedoch sehr schnell ermüdet und kaum mehr Schnellkraft);
                            längeres, aufrechtes Sitzen ist für die Bauchmuskulatur anstrengend, so dass ich meistens im Bürostuhl schräg drin liege. Bauchmuskulatur wird immer löchriger.
                            2) Handmuskulatur: an beiden Händen bilden sich an den Daumenballen immer mehr Rillen und am Hypothenarmuskel immer mehr Falten (u wird weniger)…
                            Muskel zw Daumen u Zeigefinger ist noch vorhanden, zuckt jedoch häufiger v.a. bei Belastung;
                            3) Waden: v.a. auch rechts bildet sich nun eine Delle, dazu vor guten 2 Wochen extreme Krämpfe in der Nacht. Seither zwar wieder besser allerdings v.a. nach etwas Sport leichte Krampfneigung (ohne, dass es dazu dann aber kommt);
                            4) Gesichtsmuskulatur: Trotz persönlichem Höchstgewicht (+8kg vs Februar) Wangen immer weniger, beim Nase hochziehen zittert das Gesicht; Zunge zuckt wie blöd beim rausstecken – im Mund jedoch ruhig. Mittlerweile hat sich auf der Zunge in der Mitte eine Rille gebildet und vorne entwickelt sich ein immer größer werdendes Loch…
                            5) Generell schmerzt iwie alle 2 Tage der Muskel woanders; mal ist Nacken enorm schlimm, mal die Hände schlechter, Oberarme, der Bauch oder Rücken mal wieder leicht besser, jedoch tendenziell am stärksten betroffen. Zuckungen v.a. abends in Ruhe in den Waden und untertags mal so ein 1-2 sec „zuck-zuck-zuck“ verteilt, sporadisch am ganzen Körper oder ein "Rucken" vom ganzen Muskel (sind das Anzeichen für beginndende Spastik?).
                            Mache zwar wieder etwas Sport und währenddessen geht es zwar nicht top, aber doch besser als gedacht (u besser als nach ganzem Tag sitzen). D.h. klinische Schwächen wurden ja noch nirgends gesehen und hatte u habe noch keine motorischen Ausfälle etc. Diese schnelle Ermüdung und v.a. das deutliche weniger Werden der Muskeln in Verbindung mit dieser „chronische Denervierung“ macht jedoch große Sorgen…

                            Die Bestätigung, dass nun auch Chlamydien und auch EBV gefunden wurde, gab mir wieder etwas mehr Hoffnung und nun vllt Erklärungen für ehemalige Mangelzustände, aber die muskulären Probleme wollen nicht aufhören und sind mir halt doch recht stark…

                            Kann mir hier jemand vllt noch zusätzlich Mut machen, dass es doch nichts neuro-muskuläres sein könnte?
                            Ideen, auf was ich denn am Dienstag alles achten sollte?
                            Welche speziellen Fragen im Hinblick auf potenzielle Diagnosen, weitere diagnostische Möglichkeiten (MEP) sollte ich denn stellen?

                            Vielen Dank & schon mal ein schönes WE!
                            Matt

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                              #15
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                              werde Dir nachher noch im Detail schreiben, nur eine Sache zur Klärung wollte ich wissen und zwar gab es nun Spontanaktivität (gemäss Bericht nein, gemäss Dir in den Waden ja) irgendwo oder nicht?
                              Alles Liebe und bis später
                              Patrick

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