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Mal wieder einer ohne Diagnose, aber muskuläre Probleme fortschreitend

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    #46
    Hey matt,

    mir geht es seit 2 1/2 Jahren genau so, ich habe so ziemlich exakt die gleiche Symptomatik. Keine Schwäche und kann sogar rennen wenn auch unter leichten Schmerzen dabei, Faszikulieren der Waden im dauerhaft, Faszikulieren anderer Muskel täglich wo anders, mal Zuckt die Brust, nächsten Tag dann der Daumenballen usw. und sehr springend, die Zunge scheint Clean. Deine Symptome sind auch komplett Seitengleich?

    Bin auch bei den ganzen Neuro-Untersuchungen "Clean", bis auf leicht erhöhten CK und LDH, welcher sich aber unter Antibiotika im Normbereich befindet.

    Wir sind beide "postiv" auf Borrelien, da muss und wird es einen verdammt starken Zusammenhang geben. Kopf hoch, wir machen den Viechern Feier unterm Hintern.

    Alles Gute
    Borrelio

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      #47
      Danke Borrelio für die Aufmunterung bzw das Mutmachen!

      Ja, ich hoffe, dass wir das in den Griff bekommen und, dass es wirklich den besagten Zusammenhang gibt....

      Die Symptome bzw Muskelabbau ist alles in allem seitengleich, auch wenn es vllt rechts vom Gefühl etwas schlechter ist - aber Muskelumfänge, -ermüdung, -zuckungen sind eigl gleich. Die Zuckungen mal links, mal rechts mehr.... seit ner Stunde gerade ein neuer Hotspot rechts im Oberschenkel ...

      Ich schreib dir später nochmal via pm, da ich zu Deiner Symptomatik noch paar Fragen hätte. Außer Dir wäre es lieber das im öffentlichen Thread hier zu machen?!

      Hau rein!
      Matt

      Kommentar


        #48
        So, nachdem ich nun mein unrühmliches "ein-jähriges" hatte vor ca 1-2 Wochen und bevor jeder hoffentlich gut in eine neues, hoffentlich stabiles/gesünderes/besseres/was-auch-immer-bringendes-neues Jahr rutscht wollte ich auch nochmal ein Update meiner Empfindungen /Befürchtungen geben.

        Exakt vor nem Jahr hatte ich mein Kopf-MRT und ging erleichtert wie nie daraus, als sie sagten alles gut - keine Entzündungsherde o.ä. Jetzt denke ich mir, hätten sie vllt doch einfach was gefunden?!...

        Was gibt's positives?
        Zum einen natürlich, dass ein Jahr nach Beginn der Zuckungen und anfänglich Krämpfen in den Waden und Händen zum Glück noch keine Funktionsausfälle zu vermelden sind in diesen Bereichen!
        Ebenfalls die Tatsache, dass in den von mir im Juni&Juli an hydraulischen Fitnessgeräten "getesteten" Muskeln die Maximalkraftwerte in diesen 5-6 Monaten nicht veränderten - gar in ein paar Muskeln sich ganz leicht besserten (was auf einen leichten Trainingseffekt zurückzuführen ist, denn seit 8 Wochen geh ich 1xWoche bei meinem, der sich auch als Sportmediziner mit ein paar Geräten nun versucht ins "Progessionskontrolltraining").
        Außerdem scheint die Motorik schon noch zu funktionieren, da ich weiterhin (wenn auch nicht mehr allzu lange und mit div Problemen im Bauch/Nacken etc) immer noch Tischtennis spielen kann und nach etwas einspielen Ballgefühl auch noch genug vorhanden ist.
        Im Vergleich zu einem Kollegen in unserem Tischtennisteam weiß ich jetzt auch persönlich besser, was wirklich klinische Schwäche bedeutet und wie schnell bei solcher auch Muskeln an Umfang verlieren können. Bei ihm hat sich noch keine Diagnose gefunden hat u ich wünsche ihm, dass sich bald behandelbare Erkenntnisse zeigen - Neuro, Orthopädie, Rheumatologe konnten noch nix genaues finden. Aber die Beschreibung, dass er keine Kraft mehr hat seinen rechten Oberschenkel richtig zu heben (beim Treppensteigen) als würde das Hirn den Befehl nicht an den Muskel senden und die Ärzte bemerkten auch gleich Unterschiede im Umfang r/l.... hört sich nicht so toll an und lässt mich als "MND-Verängstigter" natürlich gleich ans schlimmste denken. (Falls jemand einen Tipp für mich für ihn hat nehm ihc auch gern an und gib's weiter!)
        Diese Art des "Funktionsausfalls" habe ich zum Glück noch nirgends.

        Nun zum negativen:
        Zuckungen an immer mehr Stellen und immer häufiger v.a. im Gesicht (gar über den Augen auf der Stirn, Kaumuskeln, Hals).
        Körperweiter Muskelabbau geht leider immer weiter:
        Mittlerweile bemerke ich in der rechten Wade einen deutlicher werdenden Rückgang oder Fehlen eines Strangs, dazu scheint sowas nun auch an meinem rechten Oberschenkelknochen oder -hals zu beginnen.
        Bauchmuskulatur wird immer weniger, so dass ein ständiges Druckgefühl auf dem Kessel ist.
        Nackenmuskulatur wird schwächer, hatte nun im Urlaub etliche Tage das Gefühl mein Kopf kann nicht mehr richtig gehalten werden - danach dann die Muskeln extrem verspannt. Wurde wieder etwas besser dort allerdings ist es nun nach "vorn in den Hals gewandert"
        Schulterbereich wird auch weniger, bemerke ich daran, dass ich fast täglich meinen Rucksack auf'm Weg in die Arbeit enger schnallen ziehen muss damit er nicht weiter rutscht.
        Seit einer Woche nun leider sich verstärkende "bulbäre" Symptomatik - Ermüdungsgefühl beim längeren Kauen, Anstrengung beim Schlucken - zunehmende Geräusche, Zittern der seitlichen Halsmuskelstränge, Gesichtsmuskelnzittern beim kleinsten Lächeln... heute Nacht nun richtig schlecht geschlafen, da ich seit gestern abend ein ständiges Pulsieren im Halsbereich (Kehlkopfbereich) verspüre... hatte gestern abend lang telefoniert und viel geredet... Zeichen von Erschöpfung?!

        Meine Borrelien-LTTs nach Kontrolle sind nun leider auch negativ - die Ärztin war zwar zufrieden da sich aus grenzwertig positiv und sehr niedrigem CD57 nun negativer LTT und verdoppelter CD57 Wert nach AB (7 Wochen jetzt) eingestellt hat. Ich war leider gar nicht froh, denn meine Beschwerden gehen ja leider fröhlich weiter...
        => rational betrachtet war bzw ist somit der Borrelioseansatz wohl eher nicht entscheidend... mach bis zum FBI Termin jetzt noch weiter - 3 Monate sollte ich es durchziehen meinte die BOrre-Ärztin dann sehen wir weiter...

        Wenn ich nun alles zusammen nehme erhärtet sich halt doch mein Verdacht (welcher ja auch schon von Großhadern aufgestellt wurde) auf ne MND - vllt ne schnellere SBMA oder ne PMA oder halt doch "einfach ne bulbäre ALS mit 2.MN Dominanz"?!...

        Werde trotz allem auch noch ne Magen-/Darmspiegelung durchziehen im Januar - dort scheint auch etwas nicht zu passen. Trotz Supplementierung von B12 oder Magnesium zB kommt das gar nicht wirklich im Blut an (Werte bleiben sehr niedrig bis im Mangel).
        Vllt auch noch auf eigene Kosten diverse Hormonlevels mal checken lassen? Nen Hiv-Test vllt (hatte als Kleinkind ne Bluttransfusion bekommen, sonst wär ich gar nicht mehr hier)... weiß nicht ob die damals schon gecheckt hatten?!

        Nen HNO hab ihc noch nicht aufgesucht - sollte dies aber vllt auch mal machen.... aber ne Videoschluckuntersuchung gab's ja eigl schon in Ulm im Juni... macht das dann Sinn?

        Naja in 2 Wochen FBI-Termin, auf jeden Fall ein MEP werde ich dort anfragen (das fehlt ja noch)...
        befürchte aber beim Termin wird bestätigt was ich denke... wie es dann weitergeht... I dont know!

        Hat noch wer Ideen, was ich dort fragen oder anbringen sollte - vllt irgendwelche DDs?!
        Zuletzt geändert von matt; 30.12.2016, 11:53.

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          #49
          Hallo Matt,

          also ich würde mir noch den Liqour auf NF-L anschauen lassen, glaub aber nicht, dass das FBI das macht, kannst ja mal nachfragen. Frag auch gleich nach den Bluttest!

          Aber wie du Muskelabbau haben kannst bei gleicher Kraft finde ich seltsam, das geht doch eigentlich gar nicht? Also bei mir ist auch die Kraft mit geschwunden, wenn sichtbar viel Muskelmasse verschwindet müsste doch auch der Muskel schwächer werden? Ich würde die gleiche Kraft mal als positiv betrachten, bist du dir bei den Atrophien ganz sicher? Die Muskelgröße kann z.B: auch durch Schwankungen des eingelagerten Wassers oder Zuckers bedingt sein.

          LG

          Kommentar


            #50
            Btw kannst du mal dein Lächeln filmen und hier hochladen? So hat meine Gesichtsmuskelschwäche auch angefangen. Den Neuros war das immer egal, aber ich denke das ist ein sensitiver Test für die Gesichtsmukelschwäche. Dann könnten wir z.B. dein Zittern mit meinem vergleichen, kann mein Video wieder suchen und dann hier verlinken. Interessant wäre auch die Zunge, zuckt sie und hat sie ggf Atrophien auf der Seite?

            Kommentar


              #51
              @Angelika,
              danke für den Tipp mit dem Homocysteinwert. Den kenn ich noch nicht. Ist der einfach im Serum zu bestimmen?
              Aber das ist ja dann eigl auch nur Erfassung des Status quo und nicht "Ursachenforschung". Warum bleibt B12 so niedrig? Obwohl ich mehr als genug Fleisch esse u sublingual hochdosiert supplementiere? D.h. da muss irgendwas nicht passen, was sich dann im gesamten vllt noch weiter ausgewirkt hat?!

              @LF,
              ja die NF-L wäre nicht uninteressant - werde das mal ansprechen im FBI nach den Standarduntersuchungen.
              Ich denke generell gibt es eine Reihe an Sachen was man vllt machen könnte hinsichtlich Biomarker - will halt eigl auch nicht so einfach alles hinnehmen (ob's was bringt ist natürlich die andere Frage). In Ulm haben sie ja bei der Liquorpunktion die Überreste für Forschungszwecke behalten (dazu hatte ich eingestimmt). Da sie mich dort ja als "gesund" eingestuft haben, möchte ich nicht wissen welche Marker sie sich ggfs angeschaut haben und nun vllt falsche Kontrollwerte ranziehen? naja... spekulatius...

              Aber dort wäre sicherlich die Möglichkeit gewesen, wenn ich schon mehr gewusst hätte zu dem damaligen Zeitpunkt (vor 6 Monaten) da das RKU u Prof Ls Leute ja doch zumindest etwas Forschungstechnisch engagieren... (hattest Du ja auch in dem anderen Biomarkerthread dargelegt).
              Aber sie v.a. Prof L war so kategorisch deutlich mit der Aussage "keine MND", dass ich da nicht weitergekommen wäre (natürlich auch Unwissend des weiteren Verlaufs, der sich nun abzeichnete).

              Zu dem Thema Kraft:
              Naja, dass die Kraft noch exakt gleich ist würde ich so nicht sagen. Die gemessene Maximalkraft ja - allerdings ist das natürlich auch mit Vorsicht zu genießen da nicht 100% clean, aber zumindest doch besser als nix. Was allerdings schon abnimmt bzw neu ist, ist das Muskelzittern bereits bei der ersten Wiederholung und ich hab natürlich nicht den kompletten Körper getestet. V.a. am Bauch zB bei Situps etc ist kaum mehr was möglich ohne zu Zittern wie ein Zitteraal. Aus dem Schneidersitz ohne Hände aufstehen geht auch nur noch mit aller größter Mühe - war bis vor einigen Monaten gar kein Problem. U das Thema Schnellkraft und längere Kraftausdauer ist auch ein anderes... aber klar, dies alles ist wahrscheinlich jetzt aus neurologischer Sicht nicht pathologisch.
              Zum Thema Atrophien:
              Hab seit Teenagerzeit ein etwas übersteigertes Verhältnis zu meinem Körper und meinen Muskeln entwickelt ums mal so auszudrücken - ohne, dass es jetzt damals od psychologischer Hilfe benötigte - vllt einfach ein Tick. D.h. ohne jetzt groß pumpen gegangen zu sein oder mich nur gesund zu ernähren, aber durch regelmäßigen Sport hab ich halt doch täglich iwie gecheckt ob der Körper noch so einigermaßen pasabel ist...
              Ich hab schon länger eine schneller Ermüdung beim Sport bemerkt (Fußball) und auch etwas Muskelabbau (seitl. Bauchmuskeln, Gesicht) - bereits vor Symptombeginn. Hab das auf älter werden (naja Ende 20 :P), zu viel in der Arbeit sitzen geschoben (Training war nur noch 1x anstatt 2x, dazu sich beginnende Verletzungsanfälligkeit - Zerrung, Rücken etc)... Langer Rede kurzer Sinn: Jeder Doc hat das bisher (war ja auch mittlerweile einige Wochen her) als keine Atrophien abgetan - ich kenne aber mein Körper u es wird bedenklich weniger...
              Dazu halt jetzt die "bulbären Probleme"... komm heut gar nicht klar mit dem Gefühl im Hals - wie zugeschnürt, ständig Nachschlucken und Spannung um die Kinngegend.

              Ja Videos kann ich am Sonntag mal machen - schick sowas aber lieber via pm wenn das geht...

              Atrophien an der Zunge - eher in der Mitte merk ich wie sich jetzt eine Art Y-Form herausbildet - auch das ist wieder so was, was ich persönlich als Veränderung/Progression bemerke - jemand anderes sagt ist doch normal... seitlich sieht noch alles okay auch. Halt zunehmend weißer Zungenbelag u seit ein paar Tagen auch eine Art Himbeerzunge...
              Zuckungen/Fibrilieren nur bei rausgestreckter Zunge - hierzu meinte Neuro es wäre Aktionstremor - genauso wie das Zittern im Gesicht...

              Ok - aber woher kommt das?! keine antworten...

              Guten Rutsch allen nochmal!

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                #52
                Also das mit dem B12 muss nichts pathologisches sein, es gibt Menschen die nehmen B12 kaum über den Darm auf und es findet sich davon abgesehen keine Krankheit. Hier sollte man einfach B12 s.c. injizieren und bald sollte sich der B12 Spiegel normalisieren.

                Wenn du in Ulm eine Liwourdiagnost hast, dann haben sie auch den NF-L Wert bestimmt, die Neuros in Ulm sind deutschlandweit die einzigen die diesen Test routinemäßig durchführen. In Sachen Liqour Diagnose sind die wirklich top und auch weltbekannt für die Biomarkerforschung bei NME. Da wird FBI sicher auch keine bessere Biomarkerdiagnose machen. Allerdings sind sie in Ulm bei den klinischen Anzeichen relativ konservativ, ohne harter Spastik oder Lähmungen bzw klarem EMG wird man wieder weg geschickt, würde mich aber wundern wenn das FBI da anders ist. Wird man aber bald sehen.

                Das mit der PN können wir so machen.

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                  #53
                  Zitat von Sandmann
                  Hi Matt, Erfassung des Status quo ja, aber immerhin. Wurde bei mir im Serum mit den anderen Werten bestimmt um zu sehen was Vit B12 Mangel schon an neurologischen Schäden angerichtet hat. Mein B12 war auf --- nach Aussage vom Labor unwarscheinlich - hat aber gestimmt. Nach fünf Injektionen nun wieder im Keller, es kann sich keiner erklären wo das versickert. Seit Anfang November habe ich auch einen Muskelabbau hauptsächlich Hände, Unterarme, Schultern und eine Kerbe auf der linken Wange wo auch das Auge ab und an kleiner ist. Missempfindungen habe ich schon länger und auch die werden immer mehr, auch habe ich Prob. meinen Oberkörper längere Zeit aufrecht zu halten, ich sacke dann so in mir zusammen. Vitamin D war auch im --- und ist immer noch nicht so, wie es sein soll. Ich bin viel im Freien und ernähre mich ausgewogen. Auch ich teste immer wieder, wie viel noch geht, Bauchmuskeln und so ... Wenn ich mich anstrenge, z. B. länger Auto fahre kann ich keine drei Zahlen mehr zu Papier bringen wg. zittern, das geht aber in Ruhe wieder weg. Mit verschlucken hatte ich auch schon Prob. das ist aber wieder weg, was ich immer habe, ist Husten.
                  Also Vitamin B12 Injektionen sind besser. Die anderen B-Vitamine dann oral dazu nehmen, denn nur Vit B12 supplementieren bei Mangel bringt nix, hat man mir so erklärt.
                  Wenn der Magen.- Darmtrakt Vitamine nicht aufschließen kann, kann das schon sein, dass man dadurch erhebliche Probleme bekommt, deshalb ist eine Magen Darmspiegelung sicher angebracht.
                  Hast du denn die restlichen Vitamine auch bestimmen lassen?
                  Irgendwo habe ich gelesen du hattest eine AB Behandlung. Kann sich auch auf Magen und bes. Darm auswirken.
                  was ich immer habe, ist Husten

                  Servus Angelika, (Lupus erythematodes) ist zwar eine sehr seltene Autoimmunerkrankung, jedoch bei deiner Vorgeschichte durchaus vorstellbar, ist nur so ein Gedanke von mir, und nicht als Diagnose zu verstehn möchte ich ausdrücklich betonen.

                  Herzliche Grüße, Konrad

                  Kommentar


                    #54
                    Hallo meine Lieben,
                    Lupus ist Grundsätzlich an Blutwerten zu diagnostizieren.
                    Natürlich kann ein Husten auch auf eine Lungenbeteiligung hinweisen.
                    Dazu müsste aber eine CT (kein MRT geht da nicht durch die Bewegung ) mit Kontrastmittel gemacht werden.

                    Das soll dir aber den Rheumatologe machen lassen mit Überweisung.
                    Wenn Blut( cq1, 2, 3, anna, anca usw) Nieren Sono, Aorta Sono, Gefässe Haut ok sind- ist es das nicht.
                    Das musst du alles abklopfen lassen bitte!

                    Kommentar


                      #55
                      Guten Morgen Angelika,
                      Klassifikationskriterien

                      Die Fachorganisation der amerikanischen Rheumatologen (American College auf Rheumatology) hat angesichts der vielfältigen, oft schwer zu interpretierenden Krankheitszeichen einen Kriterienkatalog erstellt, der die Lupus-Diagnose vereinfachen soll. Demzufolge besteht der Verdacht auf systemischen Lupus erythematodes, wenn 4 der folgenden 11 folgenden Symptome vorliegen:

                      • Schmetterlingserythem
                      • Diskusähnliche Hautveränderungen, kreisrunde rote Hautflecken
                      • Lichtempfindlichkeit, d.h. anhaltende Hautrötungen wie bei einer Sonnenallergie
                      • Rezdivierende Geschwüre im Mund ohne sonstige Ursachen
                      • Sonst nicht erklärte Gelenkschwellungen
                      • Rippen- oder Brustfellentzündung, Herzbeutelentzündung
                      • Nierenentzündungen (kein Infekion!) mit Eiweiß und Blut im Urin
                      • Krampfanfälle oder Psychosen, die nicht durch Medikamenteneinnahme oder Stoffwechselstörungen bedingt sind
                      • Unklare anhaltende Verminderung der roten oder weißen Blutkörperchen oder der Blutplättchen
                      • Eindeutige Antikörpertests: (Anti-dsDNA-Antikörper, Anti-Sm-Antikörper, Antiphospholid-Antikörper)
                      • Positive antinukleäre Antikörper (ANA), die nicht durch Medikamente oder andere Erkrankungen verursacht sind,


                      Ärzte Marathon: Priorität hat der Rheumatologe, Solltest du positiv sein (der Rheumat. wird auf jeden Fall denn ANA bestimmen und weitere spezifische Anti-Immunwerte ), im Anschluß, folgten Hautarzt, Augenarzt, Urologe, Kardiologe, Deine von dir mir gegenüber beschriebenen Mißempfindungen im Rücken könnte eine im entzündung des Rückenmarks darstellen, Die Bildung von unterschiedlichste Tumoren ist auch sehr Wahrscheinlich usw. nehme an dies ist dir bekannt.
                      Wenn ich dir etwas ans Herz legen Darf, dann hat eine Liquor Punktion absolute Priorität,
                      Ganz liebe Grüße von meiner Seite und lass auch mal zu, das man dich Knuddelt, Konrad
                      Zuletzt geändert von Gast; 31.12.2016, 12:19.

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                        #56
                        Ein gutes neues Jahr noch allen zusammen! ... um mal wieder auf meinen Thread zurückzukommen...

                        Wegen dem B12-Spiegel und der scheinbar gestörten Aufnahme im Darm (vllt?!)... Hier werde ich einfach ne Magen-/Darmspiegelung machen müssen und mich mit nem Gastro austauschen ob man noch div Blutwerte nimmt. Je nach Befund der Spiegelung kann ich dann vllt gleich noch div Blutwerte angehen (welche ja vllt auch als Biomarker dienen könnten oder ggfs Ansatzpunkte liefern - wird ja auch über eine Verbindung Darm->Motoneuronschädigung diskutiert in div Studien und Foren alstdi)...
                        Ob dies bei mir mit reinspielt - weiß ich wirklich nicht mehr... zu verlieren hab ich bei der Diagnostik ja nix... (nur müsste ich halt mal nen Termin ausmachen ).

                        @Angelika,
                        Die Antibiotika hab ich ja erst vor kurzem angefangen als die Probleme schon bestanden, d.h. die sollten jetzt nicht der Grund sein...

                        @LF,
                        bzgl NF-L u Ulm: Der Wert tauchte natürlich nicht in meinem Befund auf. Meinst Du, dass sie diesen Wert trotzdem bestimmt hatten u dann davon nix in den Befund schreiben? Ich denk ich werd dem netten Prof L mal ne Mail schreiben... er wird zwar ggfs antworten warum ich mit BFS den Wert brauche, aber wir werden sehen :P

                        Eine Woche noch bis zum FBI - mir schwant nix gutes...

                        Kommentar


                          #57
                          Ludolph verlangt Geld wenn du ihm eine Mail schreibst, ist der erst bei hundert der mir eine Rechnung geschickt hat.

                          Ev rücken die die Werte nicht raus, sind die anderen angegeben?=

                          Kommentar


                            #58
                            Naja soll er halt email Beratung abkassieren, wäre mir in dem Fall das kleinste Problem ... für was Ärzte u in welcher Höhe alles Geld verlangen - Wahnsinn. Im nächsten Leben werde ich auch einer (ok - Studium nicht ohne u die Klinikzeit auch nicht aber danach)... u das zahlt die PKV.
                            Werte der LP sind nur Eiweiß u noch 1-2 Sachen angegeben. Mehr nicht.

                            Kommentar


                              #59
                              Hallo Zusammen,
                              auch von mir erstmal herzlich alles Gute im 2017.
                              Vorsicht bei den B12 Messungen im Blut- diese sind meist sehr ungenau; besser ist MMA (hoffentlich habe ich die richtige Abkürzung erwischt) im Urin
                              alles Liebe Patrick

                              Kommentar


                                #60
                                Zitat von Sandmann
                                Hallo Patrick, du meinst B12 Messungen per Urin sind genauer, kannst du mir erklären warum, und ... kann man den B12 Urintest nicht auch selber machen? Danke.
                                Das würde mich auch super interessieren ☺
                                Danke

                                Kommentar

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