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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    Ich hatte das Entspannen auch auf die Muskeln bezogen (siehe der Satzteil nach dem ":")

    Das die Muskeln hart sind liegt nicht an einer Verspannung sondern an den Entzündungsreaktionen im verletzten Muskelgewebe.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      Hallo Klaus,
      meine Muskulatur, besonders in den Waden, und die Achillissehne sind bretthart. Wenn du schreibst, dass das Entzündungsreaktionen im verletzten Muskelgewebe sind, besteht die Möglichkeit diese Reaktionen durch mehr Ruhe umzukehren, oder zu verbessern?

      Oder habe ich keinen Einfluss darauf? Ich habe jede Woche doppelte Behandlung Physio, meine Therapeutin verwendet immer eine Behandlung alleine zur Muskellockerung.

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        Hallo Cassiophia, darf ich dich fragen welche Behandlung deine Therapeutin anwendet um deine Muskeln zu lockern.

        Mache auch zweimal die Woche Physio,seit etwa drei Jahren, nur zur Zeit muß ich aussetzen weil die KK behauptet das bringt nix bei mir, obwohl das FBI Uni München und Uni Würzburg Physio in jedem Fall befürworten, was mir hilft sind durchblutungsfördernde Behandlungen und zusätzlicher Sauerstoff, Achillessehnen Schmerzen hab ich ständig in unterschiedlicher intensität jedoch nie ganz weg, Cortison oder Corti-Stoßtherapien 500-1000mg Prednisolon Bringt nix, hatte nicht
        den gewünschte Erfolg.


        Liebe Grüße Konrad
        Zuletzt geändert von Gast; 05.02.2018, 10:58.

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          Moin Cassio,
          bin zwar nicht Klaus, aber Antworten kann ich dir auch ;o)

          besteht die Möglichkeit diese Reaktionen durch mehr Ruhe umzukehren, oder zu verbessern?
          Ja. Durch viel viel Ruhe und natürlich viele Pausen nach getaner Arbeit und so bald du spürst, dass deine Muskeln anfangen zu Schmerzen bzw. sich wieder verhärten, eben wieder so lange pausieren bis es wieder Okay ist....allerdings hab' ich keine Ahnung wie lange es dauert, weil ich bisher auch noch nie so lange pausiert habe, bis es einigermaßen wieder "normal" war..
          Physio oder Ergo hilft in diesem Fall nicht, weil auch da die Muskeln in Anspruch genommen werden.
          Versuchsweise probiere ich (soll ich eine Woche lang) im Moment Flupigel für die Nacht. So wie ich den Schmerztherapeuten verstanden habe, soll es meinen Körper ein wenig lahmlegen und dadurch die Muskeln beim Erholen unterstützen.....

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            Hallo Konrad,

            ich habe am Mittwoch wieder Physio, da werde ich die Therapeutin danach fragen wie die Methode heißt. Sie bearbeitet die Muskeln von der Fußsohle bis zum Nacken, Beine und Arme. Ist an mehreren Stellen seeehr schmerzhaft, aber ich habe das Gefühl dass es mir hilft. Letzte Woche hat sie mich versuchshalber auf ein Gallileo Gerät gestellt. Das ist so eine Rüttelplatte, extra für neurologische Erkrankungen. Ganz ehrlich hatte ich Angst, dass ich mich danach mittags vor Schmerzen nicht mehr bewegen könnte. Aber wieder Erwarten waren die Schmerzen nicht schlimmer. Meine Physiotherapeutin behandelt viele Menschen mit neurologischen Erkrankungen und versucht immer etwas zu finden was mir hilft. Bis jetzt hat meine Krankenkasse noch keine Zicken wegen der Verordnungen gemacht, bekomme sie jetzt gut zwei Jahre. Mein Neurologe verordnet immer 20 Anwendungen, außerhalb der Regelleistung. So geht das Rezept nicht über sein Budget.
            Medikamente habe ich jetzt einiges ausprobiert, aber wirklich geholfen hat nichts.

            Hallo Smoykie,

            ja, das mit der vielen Ruhe habe ich einmal im Urlaub ausprobiert. Da ging es mir tatsächlich besser, aber leider dauert ein Urlaub nicht ewig und man muss wieder arbeiten. Nur weil man nicht mehr kann, zahlt die Rentenkasse nicht freiwillig Rente. Und ich habe nicht die Nerven das vor Gericht auszufechten.
            Wenn man so lange pausieren möchte bis die Schmerzen nachlassen, dann kann ich nichts mehr tun. Dafür bin ich leider nicht der Mensch, auch wenn ich meinen Muskeln damit nichts Gutes tue.

            Bitte berichte einmal wie das Flupigel bei Dir wirkt. Vielleicht gibt es ja irgendetwas das die Schmerzen in der Nacht etwas in Schach hält.

            LG

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              Das ist schon so, wie smoykie schreibt.
              Das kann durchaus eine Woche dauern. Wenn der Schmerz langsam nachläßt sollte man sich dann schon etwas bewegen, aber ohne sich stärker zu belasten.
              Das Problem ist, dass ausgerechnet die Teile, die die Bewegung des Muskels erzeugen geädigt sind. Die verletzten Teile selber werden auch nicht eigentlich repariert, sondern sie weden entfernt und neue werden eingebaut.
              Wenn der Muskel währenddessen stark belastet wird, ist das ungefähr so als wenn Du versuchst beim fahrenden Auto den Reifen zu wechseln.

              Medikamente, die da helfen gibt es leider nicht. Mittel, wie Flupigil unterdrücken nur den Schmerz, was natürlich sinnvoll sein kann, wenn man vor Schmerz nicht einschlafen kann.
              Ansonsten können Durchblutungsfördernde Salben (aber nicht zusammen Flupigil oder anderen Schmermedikamenten die die Gerinnung hemmen) sein.
              Viele Sportler schwören auf Wärme z.B in der Sauna.

              Am besten ist es natürlich den Muskelkater zu vermeiden.

              Ein normaler Mensch hat einen Muskelkater ja ganz selten. Bei Muskelerkrankungen ist es natürlich meist sehr schwierig die Balance zwischen Muskelkraft und Beweglichkeit erhaltender Bewegung und Überlastung zu finden. Das gilt auch für den Physiotherapeuten. Daher sollte der Physiotherapeut GEMEINSAM mit dem Patienten das individuelle Leistungsvermögen herauszufinden versuchen.

              Was Konrad erwähnt ist wohl so eine Art Kombination aus Bewegungstherapie und Fazienmassage. Es ist sicher gut nicht nur auf die reine Muskelkraft, sondern auch auf die Beweglichkeit des gesamten Bewegungsapparates zu achten.
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                Hallo Klaus, was Konrad beschreibt ist KG nach PNF, ich Denke mal Diese Behandlungsmethode Technik oder ähnliches wird Cassiophia's Therapeutin auch an ihr anwenden.

                Wegen meiner KK mach ich mir keinen Kopf, war die letzen Jahre immer das gleiche Phänomen neuen Antrag gestellt, Antrag abgelehnt, Widerspruch eingelegt, Antrag auf KG ausserhalb des Regelfalls wieder für ein Jahr genehmigt, keine Ahnung warum meine KK das so macht handhabt evtl um den Konrad zu beschäftigen?

                Vielleicht weiß ja Klaus warum meine KK das so macht oder wird das allgemein von den KK's so gehandhabt.

                Grüßle Konrad

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                  Das ist der Verwaltungsreflex: Alles was Geld kostet erstmal ablehnen. Anstatt das Geld für Betroffene auszugeben lieber das Geld in Arbeitsplatzsicherung des Verwaltungsapparates investieren.
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                    Cassio,
                    brauchst keine Nerven um einen Rentenantrag zu stellen bzw. es auch genehmigt zu bekommen, sondern nur Geduld ;o)
                    Es macht keinen Sinn etwas gegen die Schmerzen zu nehmen, wenn deine Muskeln trotzdem weiterhin belastet werden, weil Schmerzmittel lediglich den Schmerz unterdrücken aber der Grund, warum deine Muskeln weh tun, bleibt doch derselbe, - weil du deinen Muskeln zu viel abverlangst und das wiederum wird durch Schmerzmittel ja nicht weniger, wenn du selbst es nicht weniger werden lässt.
                    Blöd. Ich weiß. Aber so ist es nun einmal.
                    Das Flupigil, - so viel kann ich schon sagen, macht das Schlafen und auch das Einschlafen einfacher....und es macht, bei mir zumindest, die Muskeln schlaff. Wenn ich es genommen habe, dauert es keine halbe Stunde und ich kann die Augen nicht mehr aufhalten.
                    Wahrscheinlich hat sich der Schmerztherapeut das wohl gedacht und deshalb auch gesagt, ich soll es nur am Abend nehmen.

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                      Hallo Konrad,

                      ich hatte versprochen meine Physiotherapeutin zu fragen. Ich habe es nicht vergessen, war leider ziemlich krank. Ich hatte eine Lungenentzündung und musste zwei Wochen die Physio absagen. Am Mittwoch gehe ich wieder und werde gleich mal fragen.
                      LG und allen noch einen schönen Sonntag

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                        Huhu...
                        hab' jetzt mein MRT der Schulter hinter mir. Ergebnis; Sehnenriss. Was jetzt gemacht wird und ob überhaupt was gemacht wird, - weiß ich noch nicht, weil ich noch keinen Doc gesprochen habe.
                        Aber wenigstens weiß ich jetzt, warum ich Probleme habe meine Arme zu halten bzw. überhaupt irgendetwas zu halten. Ist ja auch schonmal was ;o)

                        @Cassio
                        Gute Besserung wünsche ich dir

                        LG, Sharon

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                          Hallo Sharon,
                          Meine Mama hatte das und wurde operiert.
                          Aua..das ist nicht gut😔

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                            Hallo,
                            habe die OP gerade hinter mir,es war zwar kein Riß sie ist nur etwas zerfasert,es wurde alles "entkalkt" so das die Sehne wieder
                            mehr platz hat.
                            Normaler Weise wäre das eine Ambulante Geschichte gewesen aber Dank mito durfte ich ins KKH,Sonntag eingerückt,Mittwoch
                            wieder nach Hause.
                            Angenehm war das alles nicht,speziell das wieder erwachen nach der Narkose aber was soll´s habe alles überstanden.
                            Wichtig ist nur ein guter Narkose Arzt der auch bereit ist sich im Vorfeld über mito zu informieren.

                            Grüße aus Ffm.

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                              @vierauge
                              hast du denn auch eine CPEO oder eine nicht einordbare Mito-Form?

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                                Hallo Vierauge,
                                hast du nach der Op denn auch eine Verbesserung gespürt? Oder braucht es ein paar Tage bis man was merkt?
                                Die letzte Operation die ich unter Vollnarkose bekommen habe, ist zwar noch nicht so lange her, allerdings wusste man da noch nix von der Mito....das erklärt aber vielleicht, warum ich extrem lange gebraucht habe um richtig wach zu werden. Mir war nur schlecht. Ich konnte die Augen nicht öffnen weil sich dann erst recht alles drehte und mir noch schlechter wurde.
                                Ich geh am Dienstag zu meinem Hausarzt und schau mal was er sagt ;o)
                                Dir wünsche ich "gute Besserung"
                                Lg, Sharon

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