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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    Zitat von Lilo-6 Beitrag anzeigen
    @letzte Frage:
    Ich würde die Muskelbiopsie nicht in jedem Fall für erfolgversprechend halten.
    Bei noch nicht sehr ausgeprägter Symptomatik kann ich mir als Laie vorstellen, dass man einen Muskel erwischt, in dem die typischen Veränderungen nicht eindeutig erkennbar sind.
    Mitos fangen doch oft mit den Augenproblemen an und in etlichen Fällen gibt es im Körper keine argen Probleme.
    An die Augenmuskeln aber, die wohl immer bei einer Mito betroffen sind, würde ich niemanden dran lassen ... mir wäre das zu gefährlich.
    Ne Muskelbiospie wird aber am wahrscheinlichsten was zeigen wenn man nicht alle Gene anschaut. Beginnende Krankheiten sind oft nicht diagnostizierbar, aber in der MB sieht man noch am ehesten was, auch bei klinicsh nicht betroffenen Muskeln.

    Kommentar


      Huhu,
      ich frag' mal in die Runde...

      Welcher Muskel ist schuld, das ich, wenn ich in der Hocke bin und etwas in den Händen halte, nicht mehr alleine hoch komme. Das Gewicht ist dabei einerlei. Ich komme ohne fremde Hilfe einfach nicht mehr hoch...Ist zwar nicht dramatisch, das ganze kann man ja umgehen aber es bedeutet dennoch, das meine Muskeln weiter schrumpfen.
      Außerdem lässt meine Sehfähigkeit nach wenn mein Körper platt ist, so das ich trotz Brille zum Teil verschwommen sehe weil ich beide Augen nicht richtig offen halten kann. Das verschwindet zwar wieder wenn ich geruht habe aber geschieht immer öfter.....das beunruhigt mich doch ein bisserl mehr.
      Aber nur ein kleines bisschen
      Danke für eure Antworten.
      LG, Sharon

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        Du willst sagen, dass du die Hände zu Hilfe nehmen musst, um hochzukommen, ja?
        Der größte Anteil am Aufrichten hat der gluteus maximus, der große Gesäßmuskel. Auch der Quadriceps, der den größten Anteil an der Kniestreckung hat, spielt hierbei eine Rolle.
        Ich kann schon lange nicht mehr aus der Hocke ohne Zuhilfenahme der Hände aufstehen. Das ist im Grunde das berühmte Gowers-Zeichen/Manöver.

        Kommentar


          ....du bist ja auch krank. Ich nicht......hahaha

          Sorry. Aber das war nun mal mein erster Gedanke. Lustig

          Ich weiß, ich hab' ein etwas sonderbaren Humor...


          Aber nun zurück zum Thema.
          Jep. Ich brauche meine Hände oder eben Hilfe um hochzukommen. Und wenn ich dich richtig verstehe, liegt's am Popo. Kommt hin. Mein Popo war schon immer mein Schwachpunkt
          Wenn ich aber stehe/gehe und fürchterliche Rückenschmerzen bekomme, hängt das auch mit dem Popo und Quadriceps zusammen oder sind es Muskeln aus dem Rücken die da durchdrehen?

          Kommentar


            Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
            ....du bist ja auch krank. Ich nicht......hahaha

            Sorry. Aber das war nun mal mein erster Gedanke. Lustig

            Ich weiß, ich hab' ein etwas sonderbaren Humor...


            Aber nun zurück zum Thema.
            Jep. Ich brauche meine Hände oder eben Hilfe um hochzukommen. Und wenn ich dich richtig verstehe, liegt's am Popo. Kommt hin. Mein Popo war schon immer mein Schwachpunkt
            Wenn ich aber stehe/gehe und fürchterliche Rückenschmerzen bekomme, hängt das auch mit dem Popo und Quadriceps zusammen oder sind es Muskeln aus dem Rücken die da durchdrehen?
            Die Rückenschmerzen können davon kommen, das der grosse Rückenstrecker (wie der Namen schon sagt grosser Muskel am gesamten Rücken) nicht mehr kräftig genug ist und die anderen Muskel mehr arbeiten müssen. Das wieder rum führt zu vermehrten Fehlbealstungen und Druck auf die Wirbelsäule und kann auch chronischen Ödemen dort führen. Sprich Blutergüsse. Die dann weh tun...
            Besprich das doch am Besten mal mit dem Orthopäden deines Vertrauens.

            Tut mir sehr leid für dich, das bei dir nun offenbar auch eine Augenbeteiligung gibt.
            Zuletzt geändert von Baal; 11.09.2017, 19:35.

            Kommentar


              ....du bist ja auch krank. Ich nicht......hahaha

              Sorry. Aber das war nun mal mein erster Gedanke. Lustig

              Ich weiß, ich hab' ein etwas sonderbaren Humor...
              ??? Hm???
              Sorry, aber das verstehe ich in der Tat gerade null.
              Ich schätze schwarzen Humor, aber das hier raffe ich gerade nicht.
              Wie auch immer. Die Rückenschmerzen - wo sind die genau? Diffus oder eher auf eine Stelle beschränkt?
              Wenn diffus, dann kann das schon die nachlassende Muskulatur um die Wirbelsäule, vor allem des großen Rückenstreckers wie Baal schon sagte, sein. In der Folge kommt es dann auch häufig zu Wirbelsäulenverkrümmungen. Möglich sind aber auch Verkrampfungen ohne Schwäche, wenn du bei deiner Mito auch zu Muskelkrämpfen neigen solltest.

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                chronischen Ödemen dort führen. Sprich Blutergüsse. Die dann weh tun...
                genau genommen spricht man bei Blutergüssen (Schwellung durch Austritt von Blut in das Gewebe) in der medizinischen Fachsprache von Hämatomen. Ödeme sind Schwellungen infolge Flüssigkeitsansammlungen.

                Kommentar


                  @pelztier
                  ich sag's ja. Ich hab ein etwas seltsamen Humor. Mir kam dieser Gedanke halt deswegen weil ich, im Gegensatz zu dir, doch noch sehr beweglich bin und eben weiß, das es dir gesundheitlich wesentlich schlechter geht als mir....
                  Es war nicht böse gemeint, sondern zeugt eher von meinem Respekt dir gegenüber was deine Erkrankung betrifft. Auch wenn auf eine seltsame Art und Weise

                  So. Zurück zum Thema...
                  Blaue Flecken habe ich keine.
                  Die schlimmsten Rückenschmerzen sind immer im unteren Bereich des Rückens, links und rechts von der Wirbelsäule ausgehend. Ich kann gar nicht beschreiben was das für eine Art Schmerz ist. Es pocht auch nicht. Es fühlt sich aber auch nicht an wie bei einem Hexenschuss...es ist eher als würde ich gleich einknicken wenn ich mich nicht sofort hinsetze bzw. hinlege. Es tut wirklich richtig weh.
                  Krämpfe hab' ich hin und wieder. Auch im Rücken. Im Moment allerdings will es überall krampfen. Das ist aber halb so wild und kommt wohl dadurch, das ich mich mal wieder total übernommen habe.


                  @Baal
                  hab' kein Orthopäden meines Vertrauens. Ich mag aber auch nicht zum Doc gehen weil die eh nichts machen außer eventuell Physiotherapie verschreiben. Und das kannste sowieso vergessen

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                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    genau genommen spricht man bei Blutergüssen (Schwellung durch Austritt von Blut in das Gewebe) in der medizinischen Fachsprache von Hämatomen. Ödeme sind Schwellungen infolge Flüssigkeitsansammlungen.
                    Ja richtig:-)
                    Sorrrrryyyyyy....

                    Kommentar


                      Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                      @pelztier
                      ich sag's ja. Ich hab ein etwas seltsamen Humor. Mir kam dieser Gedanke halt deswegen weil ich, im Gegensatz zu dir, doch noch sehr beweglich bin und eben weiß, das es dir gesundheitlich wesentlich schlechter geht als mir....
                      Es war nicht böse gemeint, sondern zeugt eher von meinem Respekt dir gegenüber was deine Erkrankung betrifft. Auch wenn auf eine seltsame Art und Weise

                      So. Zurück zum Thema...
                      Blaue Flecken habe ich keine.
                      Die schlimmsten Rückenschmerzen sind immer im unteren Bereich des Rückens, links und rechts von der Wirbelsäule ausgehend. Ich kann gar nicht beschreiben was das für eine Art Schmerz ist. Es pocht auch nicht. Es fühlt sich aber auch nicht an wie bei einem Hexenschuss...es ist eher als würde ich gleich einknicken wenn ich mich nicht sofort hinsetze bzw. hinlege. Es tut wirklich richtig weh.
                      Krämpfe hab' ich hin und wieder. Auch im Rücken. Im Moment allerdings will es überall krampfen. Das ist aber halb so wild und kommt wohl dadurch, das ich mich mal wieder total übernommen habe.


                      @Baal
                      hab' kein Orthopäden meines Vertrauens. Ich mag aber auch nicht zum Doc gehen weil die eh nichts machen außer eventuell Physiotherapie verschreiben. Und das kannste sowieso vergessen
                      Die blauen Flecken sind an der Wirbelsäule. Und nur mittels MRt sichtbar.
                      Physiotherapie ist in so fern nicht schlecht, weil man durch Massagen Verspannungen lösen kann. Oder durch Faszienmassagen tief sitzende Verklebungen der Muskelstränge. Was wiederum auch eine Art Verspannung ist.

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                        Hier noch mal eine gute Beschreibung der Muskulären Schmerzen bei Mito

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                          "Ich mag aber auch nicht zum Doc gehen weil die eh nichts machen außer eventuell Physiotherapie verschreiben. Und das kannste sowieso vergessen "

                          Physiotherapie ist aber das Einzige was nachhaltig hilft.
                          Durch die Schwäche in Bein- und Beckenmuskulatur verändern sich die Bewegungsabläufe (auch wenn man es selber nicht so bewusst wahrnimmt) und damit auch die Beanspruchung der Vielzahl von Muskeln und Bändern der Wirbelsäule.
                          Der ganze Apparat um die WS herum und die WS selber muss sich im Laufe der Zeit darauf einstellen, damit das Ganze schmerzfrei funktioniert.

                          Um das Ganze geschmeidig zu halten und auch die Tiefenmuskulatur entsprechend anzupassen und zu trainieren eignet sich am besten Physiotherapie. Zumindest kann man da die RICHTIGEN Übungen erlernen und diese dann auch zuhause machen.

                          Mit rein medikamentösen Mitteln oder gar einer OP erreicht man meist keine dauerhafte Lösung.
                          Zuletzt geändert von KlausB; 12.09.2017, 00:04.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            Moin zusammen,

                            Danke Baal. Ich kenn' die Seite und weiß eigentlich auch schon alles über Mito. Zumindest das was ich wissen muss ;-) Nur die einzelnen Funktionen der Muskulatur eben nicht.

                            Physiotherapie geht deshalb nicht weil es viel zu anstrengend ist.
                            1. Muss ich hinfahren, auch wenn es nur 10 min. zu Fuß sind aber die muss ich nach zwanzig Minuten Therapie auch wieder zurück gehen. Dann kann ich mich gleich ins Bett legen weil dann gar nichts mehr geht.
                            2. Hab' ich am nächsten Tag noch mehr Schmerzen. Muss demnach wieder ruhen...
                            3. Damit ich wieder fit bin für die nächste Therapie Sitzung.
                            4. Autofahren ist ebenfalls anstrengend weil ich mich konzentrieren muss. Das wiederum ermüdet nicht nur meinen Körper und meinen Geist, sondern auch meine Augen.
                            5. Ich sehe keinen Sinn darin, meine Zeit mit Physiotherapie zu vergeuden wenn ich die restlichen 23 Stunden vom Tag und auch noch den Tag danach, damit verbringen muss mich zu schonen damit ich für den nächsten Marathonlauf wieder fit bin und damit alles wieder von vorne beginnt.

                            Dann doch lieber so wie jetzt. Da haben die Schmerzen wenigstens einen nachvollziehbaren Grund. Zumal es dann auch noch meine eigene Schuld ist ;-)

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                              Der hohe Stellenwert der Physiotherapie gilt für (nahezu) alle NME/NDE - außer Mito. Da können die Kosten den Nutzen übersteigen.

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                                Ich weiß zwar nicht was NME oder NDE bedeutet aber mit dem Rest hast du definitiv recht ;-)

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