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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    In anderen Ländern kennt man sich besser mit Mito aus, und da gibt es auch an Mito angepasste Physio.
    Wenn die aber nicht möglich ist, ist man in den meisten Fällen mit keiner Physio noch besser beraten als mit einer falschen Physio.

    Kommentar


      Auf die Mito bezogen könntet Ihr recht haben.
      Vielleicht wäre Physio speziell nur für das WS-problem, ohne die übrigen körperlichen Defizite zu "behandeln" machbar?

      Für die WS gibt es sonst keine Behandlungsoption (die nicht Phyaio zumindest beinhaltet).
      It's a terrible knowing what this world is about

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        Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
        Moin zusammen,

        Danke Baal. Ich kenn' die Seite und weiß eigentlich auch schon alles über Mito. Zumindest das was ich wissen muss ;-) Nur die einzelnen Funktionen der Muskulatur eben nicht.

        Physiotherapie geht deshalb nicht weil es viel zu anstrengend ist.
        1. Muss ich hinfahren, auch wenn es nur 10 min. zu Fuß sind aber die muss ich nach zwanzig Minuten Therapie auch wieder zurück gehen. Dann kann ich mich gleich ins Bett legen weil dann gar nichts mehr geht.
        2. Hab' ich am nächsten Tag noch mehr Schmerzen. Muss demnach wieder ruhen...
        3. Damit ich wieder fit bin für die nächste Therapie Sitzung.
        4. Autofahren ist ebenfalls anstrengend weil ich mich konzentrieren muss. Das wiederum ermüdet nicht nur meinen Körper und meinen Geist, sondern auch meine Augen.
        5. Ich sehe keinen Sinn darin, meine Zeit mit Physiotherapie zu vergeuden wenn ich die restlichen 23 Stunden vom Tag und auch noch den Tag danach, damit verbringen muss mich zu schonen damit ich für den nächsten Marathonlauf wieder fit bin und damit alles wieder von vorne beginnt.

        Dann doch lieber so wie jetzt. Da haben die Schmerzen wenigstens einen nachvollziehbaren Grund. Zumal es dann auch noch meine eigene Schuld ist ;-)

        hallo Smoykie,
        ich kann das total verstehen!
        Wenn man danach noch mehr Schmerzen hat, sollte man das auf keinen Fall machen. Schade, das sich nicht mehr mit solchen Dingen auskennen. Sonst könnte man leichte Gymnastik für die noch vorhandenen Muskeln machen. Damit die wenigen, die noch da sind wenigsten noch gestärkt werden.
        Zuletzt geändert von Baal; 14.09.2017, 17:56.

        Kommentar


          Sorry, wenn ich jetzt etwas unwirsch wirke aber wenn ihr hier im Forum es schon nicht versteht, wie soll dann ein Therapeut das eigentliche Problem verstehen

          Jede Bewegung ist anstrengend. Für meine Muskeln, meinen Körper und auch für mich!
          Ich schaffe nicht mal das was ich eigentlich schaffen müsste bzw. schaffen möchte.
          Wenn ich doch etwas aus der Reihe mache weil mir danach ist oder weil ich es will...
          dann bekomme ich am nächsten Tag die Quittung.
          Das ist zwar scheiße aber damit kann ich leben.

          Eine Therapie wäre demnach nur hilfreich wenn dieser Therapeut zu mir nach Hause käme und meine Glieder oder was auch immer selber bewegen würde ohne das meine Muskeln dabei in irgendeiner Form belastet werden würden.
          Alles andere hat weder einen Sinn, noch bewirkt es eine Besserung.
          Damit hat sich das Thema Physiotherapie also erledigt. Hoffe ich

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            Hallo smoykie, der Physiotherapeut kann durchaus nach Hause kommen, dann muss auf dem Rezept Haus Besuch angekreuzt sein Machen sie nicht so gerne weil sie dann nicht soviel verdienen, geht aber durchaus . Und es gibt durchaus auch passive Dehnübungen und so was. Dann gibt es ja auch noch die Physikalische Therapie zur Schmerzlinderung Ultraschall, Strom oder Wärme. OB das mit Einer Mito geht weiss ich allerdings nicht. Aber vielleicht sprichst du mal mit Deinem Hausarzt. Wenn Du eine Blockierung im ISG hast kann man auch Manuelle Therapie machen LG und Gute Besserung Birgit

            Kommentar


              Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
              Sorry, wenn ich jetzt etwas unwirsch wirke aber wenn ihr hier im Forum es schon nicht versteht, wie soll dann ein Therapeut das eigentliche Problem verstehen

              Jede Bewegung ist anstrengend. Für meine Muskeln, meinen Körper und auch für mich!
              Ich schaffe nicht mal das was ich eigentlich schaffen müsste bzw. schaffen möchte.
              Wenn ich doch etwas aus der Reihe mache weil mir danach ist oder weil ich es will...
              dann bekomme ich am nächsten Tag die Quittung.
              Das ist zwar scheiße aber damit kann ich leben.

              Eine Therapie wäre demnach nur hilfreich wenn dieser Therapeut zu mir nach Hause käme und meine Glieder oder was auch immer selber bewegen würde ohne das meine Muskeln dabei in irgendeiner Form belastet werden würden.
              Alles andere hat weder einen Sinn, noch bewirkt es eine Besserung.
              Damit hat sich das Thema Physiotherapie also erledigt. Hoffe ich
              Sowas gibt es ja!
              Es gibt Physiotherapheuten, die nach Hause kommen und deine Sehnen und Bänder einfach dehnen, ohne das du dich dabei bewegen musst.
              Kläre das doch am besten mit der Kassa, ob du das nicht sowieso erstattet bekommst.
              Das Problem wird halt nur sein, das man dich dann darauf ansprechen wird, warum du mit dem Auto nicht zu einer Physio fahren kannst oder willst.
              Und wenn du dort sagtst, das du dich eben nicht mehr so gut konzentrieren kannst, weil es anstrengt ist bei längeren Fahrten usw. wird man das der Führerschein Behörde melden müssen und die schicken dich dann zum Amtsart.
              Der dir dann sicher mit einer Dignostizierten einer weiter voran schreitenden Muskelkrankung das Fahren verbieten wird auf Dauer.
              Also würde ich das lassen oder privat jemanden zahlen, der meine Bänder, Sehnen und Muskeln geschmeidig hält.
              Hauptsächlich kommen die nämlich nur nach Hause, wenn du bettlegrig oder eher bewegungsunfähig bist. Andere Leute, die nicht fahren können aber noch recht gut Zufluss sind werden dann teilweise sogar mit dem Rettungsdienst zur Physiotherapie gefahren, wenn sie keine Möglichkeit habe mit den Öffis dort hin zu kommen oder im Rollstuhl sitzen.


              Aber eines sollte dir wirklich bewusst werden, niemand mit einer Neuromuskulären Erkrankung sollte eine geeignete Physio verzichten.
              Auf Dauer schadest du deine Körper, weil deine Bänder und Sehnen sich verkürzen durch die Inaktivität, die sich auf Dauer auf Grund deiner Erkrankung ergeben wird.

              Trotzdem kann ich das alles total nachvollziehen. Du hast nun mal eine schwere Erkrankung und das dir alles weh tut nach Beanspruchung liegt halt mal nun daran, das eine Menge deiner Muskeln nicht mehr so können, wie sie sollten.
              Das die Bänder und Sehnen sich verkürzen ist ein Prozess der leider bei deiner Krankheit nicht aufzuhalten sein wird. Tu nur, was zu machen kannst, es hat keine Sinn, wenn du glaubst es geht eh und dann tut dir 3 Tage lang alles weh.

              Keiner will dir hier eine Physio Aufzwingen! Dieses Recht steht und ja auch gar nicht zu;:.)
              Aber darüber nachdenken kannst du bitte auf alle Fälle:-)

              Lg
              Zuletzt geändert von Baal; 14.09.2017, 18:08.

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                Es gibt Physiotherapheuten, die nach Hause kommen und deine Sehnen und Bänder einfach dehnen, ohne das du dich dabei bewegen musst.
                Schon, aber es kommt auch schon noch darauf an, wie das gemacht wird. Und auch das kann bei einer Mito, wenn falsch gemacht bzw. nicht angepasst, eher schädlich als hilfreich sein.
                weil deine Bänder und Sehnen sich verkürzen durch die Inaktivität
                Solange sie durchaus regelmäßig noch kleine Strecken auch außer Haus läuft, dürfte diese Gefahr nicht gegeben sein. Jedenfalls nicht so weit, dass sich Kontrakturen entwickeln.
                Zuletzt geändert von pelztier86; 14.09.2017, 19:41.

                Kommentar


                  Danke Birgit.
                  Ich glaub' Pelztier versteht was ich meine...
                  Sehnen oder Bänder zu dehnen bedeutet ebenfalls hinterher Muskelschmerzen.
                  Weil die sich logischerweise mit den Muskeln gemeinsam zurückentwickeln.
                  Hab' ich schon alles ausprobiert und ganz ehrlich, wegen solchen bescheuerten Übungen auf mein eigentliches, wichtigeres Tun zu verzichten. Nö!
                  Ich kann gehen. Manchmal kleine Strecken. Manchmal längere. Kommt halt immer darauf an wie mein Körper gerade drauf ist. Ich kann mich frei bewegen und bin nach wie vor nicht auf Hilfe angewiesen wenn ich es richtig anstelle ;-)
                  Also. Alles gut.
                  Außerdem wollte ich doch nur wissen welche Muskeln für welche Bereiche zuständig sind.
                  Mehr nicht

                  Kommentar


                    Huhu...
                    kann mir bitte jemand verständlich erklären was "lebhafte Reflexe" heißt bzw. bedeutet?
                    Daaaaanke ;o)

                    Lg, Sharon

                    Kommentar


                      Lebhafte Reflexe bedeuten erst einmal nicht viel außer dass sie leichter auslösbar sind und/oder der Ausschlag der Bewegung etwas größer ist als normal.
                      Meist sind sie ein Normalbefund und sie haben mit einer richtigen Hyperreflexie nichts zu tun. Nur bei ausgeprägter klinischer Schwäche mit Atrophie wären lebhafte Reflexe atypisch und würden auf eine geringgradige ZNS Involvierung hindeuten.

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                        Moin pelztier,
                        Danke für deine Antwort...
                        "bei einer klinischen Schwäche mit Atrophie".....Okay.
                        Was heißt denn, geringgradige ZNS ?

                        Kommentar


                          ZNS-Involvierung: Involvierung des zentralen Nervensystems.
                          Trotzdem muss man sagen, dass lebhafte Reflexe gerade bei Myopathien recht lange vorkommen können. Da muss schon eine ausgeprägte klinische, also permanente Schwäche vorliegen, dass sich die Reflexe abschwächen.

                          Kommentar


                            Du meinst; so lange keine "permanente" Schwäche vorliegt, sind lebhafte Reflexe "normal"?

                            Wenn aber nun eine permanente Schwäche vorliegt und die Reflexe trotzdem lebhaft wären, was dann?
                            Oder noch anders gefragt...
                            Besteht die Möglichkeit das sich eine Multiple Sklerose durch die Mito entwickeln könnte oder ist das eher auszuschließen bzw. nicht möglich?
                            Ich war gestern bei einer Neurologin (Gutachten) Sie war ziemlich Gründlich was ihre Untersuchungen betrifft aber sie schien meine "Probleme" nicht nur der Mito zu schulden, zumindest hatte ich das Gefühl (sie war nicht mein erstes Gutachten). Was jetzt nichts negatives bedeutet, schon gar nicht für ein Gutachten aber ich bin doch grübelnd Nachhause gefahren...

                            Kommentar


                              Du meinst; so lange keine "permanente" Schwäche vorliegt, sind lebhafte Reflexe "normal"?
                              Ja, bei einer Myopathie kann es dann durchaus noch zu lebhaften Reflexen kommen.

                              Wenn aber nun eine permanente Schwäche vorliegt und die Reflexe trotzdem lebhaft wären, was dann?
                              Dann kommt es auf den Grad der permanenten Schwäche an. Ein KG 4 bei einer Myopathie kann durchaus noch mit lebhaften Reflexen vereinbar sein, bei einem KG 3 eher nicht.

                              Besteht die Möglichkeit das sich eine Multiple Sklerose durch die Mito entwickeln könnte oder ist das eher auszuschließen bzw. nicht möglich?
                              Das lässt sich so allgemein nicht beantworten.
                              Ich kenne ja nicht die Auffälligkeiten, die sie festgestellt hat.
                              Prinzipiell können aber sehr viele Krankheiten durch Mito imitiert werden.
                              Sensible Funktionsausfälle und/oder Störungen sind auch bei einer Mito möglich, sowohl von den peripheren Nerven wie vom Rückenmark bzw. vom Gehirn.
                              Ebenso kann bei einer Mito eine Asymmetrie vorliegen, eine ZNS-Beteiligung in Form von Spastik und Ataxie (ebenfalls potenzielle MS-Symptome) und und und...
                              Prinzipiell ist aber die MS eine Autoimmunerkrankung (zumindest nach dem derzeitigen Stand) und weist auch - anders als bestimmte neurodegenerative Erkrankungen wie die Friedreich-Ataxie oder hereditäre spastische Paraplegie - auch keine in der Pathogenese relevante mitochondriale Dysfunktion auf.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 24.11.2017, 19:01.

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                                Auffällig war...
                                linkseitig weiter an Muskel verloren, rechts dagegen sind die Muskeln geschwollen und hart. Sie fragte mich ob ich überwiegend mit Rechts hantieren würde, worauf ich die Antwort gab, "Ja, weil ich die linke Hand nicht mehr so kontrollieren kann wie "früher" weil sie ungelenkig geworden ist. Irgendwie.
                                Sie fragte weiter ob ich Lähmungen hätte, worauf ich sagte, wenn sie meinen würde, das ich meine Gliedmaßen zwar bewegen aber nicht belasten kann, - also auftreten oder was festhalten...Ja. Schon vorgekommen aber nach Pausen glücklicher Weise wieder weggegangen.
                                Ob ich verschwommen sehe...auch ja. Sehr oft sogar und immer öfter.
                                Konzentration...fällt mir schwer und werde noch schneller müde als wenn ich körperlich was mache. Im Kopf müde. Fahr deshalb auch kein Auto mehr. Zu anstrengend.
                                Ameisenkribbeln in den Beinen...auch ja. Ein scheiß Gefühl. Tut nicht weh, nervt aber total.
                                Steifigkeit an den Händen und Füßen....auch ja.
                                Und das ich meine Blase hin und wieder nicht unter Kontrolle habe, so dass es einfach so läuft. Ohne Druck...
                                Gedächtnislücken...viel zu viele. Wahrnehmungsstörungen....bei mir sind schon ganze Straßenzüge abhanden gekommen, nur weil ich alles vollkommen Falsch wahr genommen habe. Alles schon da gewesen und es wird nicht besser, eher schlechter.

                                Ob die permanente Schwäche KG 4 oder KG 3 hat weiß ich nicht, aber gemessen an früher konnte ich Problemlos 25 Kilo durch die Gegend schleppen, heute kann ich nicht einmal zwei Becher Kaffee tragen ohne das beide Hände anfangen zu zittern, egal ob Morgens oder Abends, weshalb die Hälfte des Kaffees verloren geht...
                                Ich weiß nicht ob das alles doch mit der Mito zusammenhängt, wäre natürlich auch möglich..

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