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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    Hallo Sharon,
    Danke für die genesungs Wünsche,
    Bei mir liegt eine CPEOplus vor.
    Eine Verbesserung ist so schnell noch nicht spürbar das wird wohl noch einige Zeit brauchen.Es war die Rede von sechs bis acht Wochen bis ich wieder "voll" einsatzfähig bin.
    Wach bin ich,glaube ich zumindest,relativ zügig gewesen,allerdings habe ich mich wie durchgekaut und ausgespuckt gefühlt,sprechen ging anfangs gar nicht,später dann hatte
    ich eine Stimme wie nach acht Bier,zehn Dornkat und ein Päckchen Rothändle ohne Filter ist aber am nächsten Tag weg gewesen.
    Ab nächster Woche wird es dann mit Physio losgehen und dann denke ich mal wird es schon kommoder gehen.

    Grüße aus Ffm.

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      @Konrad

      Heute hat mir meine Physiotherapeutin aufgeschrieben welche Lockerungen sie jede Woche von den Füßen, über die Beine zu den Armen macht, also einmal komplett rundherum.
      Sie behandelt die Triggerpunkte, verbunden mit manuellen Querdehnungen an den großen Muskeln. Mobiilsiert die Füße und behandelt auch dort die Triggerpunkte. Ist zwar oft auch etwas schmerzhaft, aber im Endeffekt tut es mir gut.
      Anschließend macht sie dann krankengymnastische Übungen oder geht mit mir ins angeschlossene Fitnessstudio. Dort lässt sie mich leichte Übungen, mit ganz wenigen Wiederholungen machen. Denn Übungen, die ich zu oft wiederholen muss, machen Schmerzen und tun mir gar nicht gut.

      Hoffe, ich konnte dir damit helfen.
      LG

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        Huhu....es gibt Neuigkeiten
        ich war nun beim Schulterspezialisten und dieser hat sich zunächst einmal die Bilder vom MRT angeschaut, ein paar Fragen gestellt, mich ein paar Übungen machen lassen und anschließend gesagt:" Also entweder sind sie hart im Nehmen, oder aber sie sind nicht ganz ehrlich zu mir, was ihre Schmerzen betrifft".
        "Häh? Warum? Ich sag' doch, es tut weh. Immer".
        Wie auch immer. Er meint auf jeden Fall, dass die Sehne nicht gerissen, sondern nur gequetscht wird. Aber er meint auch, dass die Schulter nicht das eigentliche Problem wäre, sondern das die Halswirbelsäule das eigentliche Problem ist.
        Nun wird also zunächst einmal ein MRT der HWS gemacht um ein Bandscheibenvorfall in diesem Bereich auszuschließen...
        Bin gespannt.

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          Hallo smoykie,
          zu deinem Beitrag ist mir das Impingement Syndrom eingefallen, war meine letzte Diag. Okt.2017 bei der Schulter rechts.

          HWS MRT, sämtliche Bandscheiben mit ausnahme der Bandscheibe HW 2/3 sind erheblich höhengemindert . In den Segmenten HW 3/4 -6/7 multisegmentale Spondylose.

          Retrospondylotisch überbaute Dorsalprotrusionen finden sich in den Segmenten HW 3/4 bis HW 7/T1. Bei HW 4/5 leichte Pelottierung des Myelom durch Bandscheibengewebe bzw. retrospondylotische Ausziehungen. In den übrigen genannten Segmenten das Myelom durch Bandscheibengewebe tangiert jedoch nicht erkennbar pellotiert.



          Hast du dein MRT HWS schon hinter dir?

          lg Konrad
          Zuletzt geändert von Gast; 24.06.2018, 10:58.

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            Moin Konrad,
            Nein, hab ich noch nicht. Der Termin dafür ist in zwei Wochen.
            Ich versteh' jetzt nicht all zu viel von dem was du geschrieben hast, - zu viele Fremdwörter ;o) aber wurde denn was "dagegen" getan oder wurde es bei dem Wissen um das Warum, belassen?
            Das "witzige" daran ist ja, dass ich im Grunde wegen den Problemen im oberen Bereich, damals vor vier Jahren, im Krankenhaus untersucht wurden bin und als beim Gespräch mit der Neurologin die Mito ins Gespräch kam, weil mein Sohn daran erkrankt ist, hat man quasi beschlossen, dass die Mito bei mir diese Probleme verursacht, weil mein Sohn diese Erkrankung ja auch "nur" hätte von mir haben können.
            Also hat man auch nichts anderes mehr getan als nach der Mito zu suchen. Die ja dann auch entdeckt wurde. Es ist demnach möglich, dass die Probleme im oberen Bereich gar nichts mit der Mito zu tun haben, sondern tatsächlich "nur" von der Wirbelsäule herrühren. Die Frage wäre dann nur noch, kann man das beheben und wenn ja, wie?
            Wie gesagt, ich bin gespannt ;o)

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              Hallo Sharon,
              der Neuro hat mich mit den Befunden zum Ortho geschickt, der meinte das mit der Schulter würde er mit einer Operation beheben, auf die Geschehnisse in der HWS ist er nicht großartig eingegangen da ich ja auch BS-Vorfälle in der BWS und LWS hätte und an der LWS bereits dreimalig Operiert worden sei wäre es Altersbedingt und da könne man nichts machen.
              Meine Physiotherapeutin hat mir von einer OP der Schulter abgeraten sie würde das machen und zu einer OP könne ich mich immer noch entscheiden, also mache ich erstmal mit der Physio weiter wie bisher, Physio bringt mir schon Linderung, ist halt leider nichts von Dauer.
              Schmerztherapeutisch hieß es zu den Befunden, bei ihnen ist ja ganz schön was loß, sie haben so viele Baustellen wo soll man da anfangen,

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                Na Super,
                Das ist ja 'ne tolle Antwort vom Schmerztherapeuten und vor allem, sehr hilfreich.
                Mein erster Ortho hat auch gesagt, eine Operation sei fällig. Der Schulterspezialist dagegen meinte, damit sei das eigentliche Problem nicht gelöst, wenn es, wie er vermutet von der HWS kommt. Wir werden sehen...
                Ich drück' dir die Daumen, dass deine Physiotherapeutin es wieder geraden biegen kann ;o)

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                  So, hab' Neuigkeiten...
                  Die HWS ist zwar schon vorbelastet aber noch im grünen Bereich. Eine OP wird es aber trotzdem nicht geben, weil der Schulterspezialist auf Grund der anderen Erkrankungen keine Operation vornehmen will. Deshalb geht es zur Physiotherapie und ich habe endlich einen gefunden, der nicht von mir verlangt meinen oberen Bereich zu belasten, sondern tatsächlich "nur" meine verhärteten Muskeln wieder weich massiert.
                  Außerdem hatte ich ja sämtliche Medis weg gelassen. Einfach um für mich herauszufinden was woher kommt und welche Erkrankung tatsächlich was verursacht.
                  Mittlerweile nehme ich wieder Cortison und mit dem Cortison sind meine Sehstörungen verschwunden und auch der stechende Schmerz in der Schulter. Allerdings hat sich in den Fingergelenken eine sichtbare Entzündung durch das weglassen des Cortison gebildet. Es tut zwar nicht mehr weh seit ich es wieder nehme aber verschwunden ist es auch noch nicht. Aber naja, ein bisschen Schwund ist immer.
                  Ähm.....Betablocker brauche ich keine zu nehmen. Mein Herz ist Okay. Die Herzrhythmusstörungen wurden lediglich durch mein störriches Verhalten ausgelöst. Das nächste Mal weiß ich bescheid ;o)

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                    Hab' noch was vergessen...
                    Dieses ewige nächtliche klitschnasse Schwitzen ist ebenfalls durch die Einnahme von Cortison fast verschwunden. Das passt zu dem was der Schmerztherapeut mir mal sagte; Das nächtliche Schwitzen bedeutet, dass der Körper etwas "ausbaded" und sich so ins Zeug legt, dass er dabei ins Schwitzen kommt..
                    Und weil das Cortison hilft, scheint es ja etwas Entzündliches zu sein. Deshalb würde ich das Schwitzen auch dem Rheuma zu weisen. Jetzt hab' ich aber alles ;o)

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                      Huhu...
                      ich hab' da ein paar Fragen, die vielleicht jemand beantworten kann ;o)

                      Mittlerweile habe ich herausgefunden, dass mein "verschwommen Sehen" nicht mit der Mito zusammenhängt, sondern mit der rheumatischen Arthritis bzw. durch das Cortison. Je länger ich es nehme, umso verschwommener sehe ich auch.

                      Setze ich es ab, hab' ich zwar Gelenkschmerzen, kann aber dafür klarer sehen.
                      Das seltsame aber ist...
                      ich hab' eine Gleitsichtbrille und wenn ich verschwommen sehe, kann ich durch das untere Teil, was ja eigentlich zum Lesen gedacht ist, klar in die Ferne schauen aber eben nicht klar lesen.
                      Sehe ich nicht verschwommen, ist alles so wie es sein soll. Nun überleg ich, ob es was bringen würde wenn ich mir aus einer Brille, nicht doch zwei machen lasse??? Und würde das überhaupt einen Nutzen haben???
                      Denn das Cortison nehme ich ja eh nur, wenn die Schmerzen zu stark sind und noch weniger nehmen hieße, es gar nicht mehr zu nehmen.

                      Zweite Frage...
                      ich schwitze extrem viel. Der Schmerztherapeut meinte damals, es läge daran das mein Körper etwas "ausbadet". Das könnte zwar hinkommen aber mir ist aufgefallen, dass ich, wenn ich zufällig furchtbar anfange zu schwitzen und zeitgleich Atemnot habe und ich mein Notfallspray nutze, welches ich ja wegen meiner Lungenerkrankung bekommen habe, das dann das Schwitzen wesentlich schneller aufhört als wenn ich es nicht nehme.
                      Hab' ich auch in der Nacht ausprobiert, weil ich auch Nachts extrem viel schwitze. Und auch dann hört dieses Schwitzen wesentlich schneller auf, als wenn ich kein Notfallspray benutze.
                      Ist es möglich das dieses Schwitzen nicht nur von "irgendetwas ausbaden" kommt, sondern vielleicht auch mit der Atmung zu tun haben kann?

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                        st es möglich das dieses Schwitzen nicht nur von "irgendetwas ausbaden" kommt, sondern vielleicht auch mit der Atmung zu tun haben kann?
                        Durchaus. Da du aber immer stark schwitzt und du nicht die ganze Zeit Atemnot hast, kann es nicht alleine daran liegen.
                        Es könnte also eine Kombination an durch die COPD angestrengte Atmung und erhöhter metabolischer Bedarf liegen.
                        Wie sind denn deine Lufu-Werte?
                        Wurden mal P0.1 und PImax bestimmt?
                        Zu dem anderen Frage: naja, da hilft nur ausprobieren, würde ich sagen.

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                          Ich hab' keine Werte. Ich war zwar vor vier Monaten schon beim Lungenarzt und sollte eigentlich auch meine Lunge röntgen lassen, aber dazu bin ich bisher nicht gekommen...oder besser gesagt, hatte ich noch keine Lust dazu.

                          Und davor sollte ich eigentlich ins Schlaflabor aber auch dazu hab' ich keine Lust...und falls du dich fragst, warum ich überhaupt beim Lungenarzt war, - weil ich zeitweise das Gefühl von einer starken Bronchitis (also geschmacksmäßig wie 'ne fette Erkältung) habe und mein Notfallspray dann nicht wirklich hilft.

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                            ...na dann sind deine Fragen aber so genauer nicht zu beantworten ;-)

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                              Ich schwitze nicht andauernd, sondern meistens wenn ich körperlich was getan habe. Also hinterher. Nicht währenddessen. Nur im Bett schwitze ich halt vom "Nichtstun"...
                              Ich wollte ja auch wissen, ob es möglich wäre ;o)

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                                Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                                Ich schwitze nicht andauernd, sondern meistens wenn ich körperlich was getan habe. Also hinterher.
                                Das ist aber normal und Atemnot ist auch körperliche Arbeit

                                "Nur im Bett schwitze ich halt vom "Nichtstun".."
                                Zum Schlafen fährt der Körper die Temperatur etwas herunter. Das Herunterfahren der Körpertemperatur geht nur über das Schwitzen. Wenn man zu Atemnot neigt ist da verstärkt, weil im Liegen das Atmen erschwert ist, also die Atemmuskulatur mehr arbeiten muss. Dadurch wird Wärme erzeugt, die zusätzlich über das Schwitzen abgeführt werden muss. Bei ungestörter Atmung und normaler Lungenfunktion wird die Atemfrequenz reduziert, da der Körper im Schlaf auch weniger Energie (Sauerstoff) braucht wenn er in Ruhe ist.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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