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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Extrasystolen sind nicht immer behandlungsbedürftig. Wenn sie Asymtomatisch sind, also keine starken Beschwerden verursachen in der Regel sowieso nicht. Aber da wird Dich der Kardiologe sicher beraten haben.
    Bei bestimmten Formen und wenn das starke Beschwerden macht gibt es auch die Möglichkeit das mit einem Kathetereingriff abzustellen.

    @Baal
    Daher würde ich sowas immer nochmal vom Kardiologen abklären lassen und mich nicht auf einen Internisten verlassen.
    Das stimmt Klaus🤔

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      Hey,
      Äh...ich weiß gar nicht was AV-Block ist ;o)

      Wenn Extrasystolen - Extraschläge sind, - Ja.

      Ich geh Donnerstag nochmal zum Kardiologen, weil das Medikament was mir verschrieben wurden ist, - von meinem Hausarzt, nicht eingenommen werden darf bei Durchblutungsstörungen und bei Problemen mit der Atmung.
      Und weil ich immer noch das Gefühl habe, irgendetwas umfasst mein Herz, mal mehr mal weniger...

      Pelztier,
      Augenbewegungseinschränkungen habe ich keine und auch eine "Ptosis", so wie es bei meinem Sohn deutlich zu sehen ist, auch nicht bzw. wurde es noch von keinem Arzt diagnostiziert oder gesehen...
      Auffällig ist nur die Gesichtsfeldmessung - und da kann ich auch nicht all zu viel zu sagen. Ich weiß nur, das am Auge ein Fleck ist, der da nicht hingehört, - sagt der Augenarzt.
      Ja, und eben das mit der "gelartigen" Flüssigkeit, die sich aus altersbedingten Gründen eben zurück bildet, wie mein Augenarzt sagt.

      Die Ptosis bei meinem Sohn ist sehr auffällig und eigentlich sieht er schon kurz nach dem Aufstehen auch schon so aus, als würde er gleich wieder einschlafen.... Links schlimmer als rechts.
      Doppelbilder sieht er keine. Aber jeh nach dem wo er hin schaut, schwarze Flecken, statt das was er eigentlich sehen sollte...keine Ahnung wie sich das nannte, hab' ich vergessen....ist schon zu lange her.
      Wurde aber nicht behandelt. Man sagte ihm, wenn er schwarze Flecke sieht, sollte er am fokosierten Objekt vorbei sehen und dann würde es es erkennen.

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        Danke Baal,
        hab' nicht immer unbedingt "Lust" dazu, aufzupassen ;o) außerdem kann ich doch vorher nicht wissen, dass das, was ich sonst auch immer getan habe....auf einmal zu anstrengend sein soll

        Kommentar


          Also bei Herzrythmusstörungen einfach eine Schachtel Beta-Blöcker rüberzureichen. Da macht der es sich aber etwas einfach.
          Hat er Die denn nicht gesagt welcher Art die Störungen sind?
          Oder meint der Du machst Dir einfach Zuviel Stress?
          Bei normalem Blutdruck ist das doch irgendwie nicht nachvollziehbar.
          Da würde ich mir mal eine Zweitmeinung einholen.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            Klaus,
            Naja, mit dem Kardiologen hab' ich selbst nicht gesprochen. Mein Hausarzt hat das 24 Stunden EKG bei ihm zwar veranlasst, das Gespräch über das Ergebnis war aber dann wieder beim Hausarzt und er wiederum hat mir diese Betablocker verschrieben.....soll ich ausprobieren, ob's dann besser wird.
            Ich hab' ihm auch gesagt, das ich diese Nifedipintropfen nehme, wegen den Durchblutungsstörungen (Raynaud-Syndrom) er sagte aber, das macht nichts...Hm. In dem Beipackzettel steht aber was anderes.

            Erklärt hat er mir, das mein Herz zusätzliche Schläge macht und diese Blocker das eben unterbinden sollen.
            Aber diese Extraschläge sind schon seit langem bekannt. Ich war schon einmal beim Kardiologen, vor drei Jahren. Da wurde auch 24 Stunden EKG, Belastungs - EKG und Echo gemacht. Und da war noch alles im grünen Bereich.

            Weiß nicht was mein Hausarzt denkt...aber ich nehme diese Medikamente nicht, ohne mit dem Kardiologen darüber zu sprechen.
            Am Donnerstag weiß ich mehr ;o)

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              Egal was du gemacht hast, es war zu viel. So ein Zusammenbruch kommt meistens, wenn man sich körperlich so ausgepowert hat, das die Muskeln dabei übersäuern und die Atmung mit dem Herz nimmer im Einklang sind. Sprich: die Batterien sind leer😩
              Du musst auf dich aufpassen!!
              Die Mito fordert deinen Körper eh schon total. Geh es langsam an, es geht nicht anders!
              Ich weiss: das kannst du nicht🤔 ABER das musst du lernen🙊
              Es bringt dir nix, wenn du irgendwann mit Herzrythmusstörungen oder einem Belastungs Asthma Anfall in der Notaufnahme landest. Auf das kannst nämlich gut verzichten 😉

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                Da bin ich wieder...
                war mittlerweile beim Kardiologen und auch beim Schmerztherapeuten.
                Der Kardiologe, sagt auch ich soll die Betablocker nehmen und es wird aber noch ein Echo und BelastungsEKG gemacht. Im April.

                Der Schmerztherapeut...
                dort war ein Termin frei geworden. Hab' ich Glück gehabt.
                Also...gegen die Schmerzen kann eigentlich nur ich etwas machen, in dem ich mich selbst Bremse. Die ganzen Symptome; Schwitzen, geschwollene und schmerzende Muskeln, Gewichtsabnahme, jetzt auch die Herzrythmusstörungen hängen mit den kranken Muskeln zusammen, wie er sagt. Und die sagen deutlich....meine Muskeln schaffen nicht das, was ich von ihnen fordere.
                Er hat mir Flupigel für die Nacht verschrieben, um zu versuchen, die Muskeln beim Entspannen zu unterstützen. Probeweise eine Woche lang und dann eine Woche aussetzten...Klappt es nicht, oder geht's mir am Morgen danach noch schlechter, soll ich anrufen und bekomme kurzfristig einen Termin um was anderes auszuprobieren.
                Theoretisch müsste ich also, - aus Liebe zu meinen Muskeln, mein Leben drastisch verändern und vieles aufgeben, was eigentlich zu meinem Dasein, im Hier und Jetzt gehört.
                Ich glaube aber nicht, dass diese Veränderung meiner Psyche gut tun würde, weshalb ich im Moment auch noch nicht weiß, wie ich meine Muskeln schonen kann, ohne mich zu verlieren....
                Schwierig.

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                  Hallo Smoykie,

                  ich kann dich sehr gut verstehen. Mir wurde auch gesagt, dass ich weniger tun soll um die Muskulatur zu schonen. Aber dafür müsste ich fast alles aufgeben was mir sehr wichtig ist. Dazu bin ich noch nicht bereit, trotz der ständigen bösartigen Schmerzen und dem immer langsamer werden.
                  War vor einigen Wochen auch in der Schmerzambulanz der Uniklink. Die Ärzte dort haben sich fast zwei Stunden mit mir unterhalten, waren aber etwas ratlos was sie mit mir anstellen sollen. Sie haben mir Tramadol retard Tabletten gegen die Schmerzen verschrieben. Ich habe die Tabletten nach gut drei Wochen wieder abgesetzt, weil ich immer größere Probleme habe die Treppe hoch zu kommen. Ich weiß nicht ob das von alleine, oder von den Tabletten gekommen ist. Habe schon viele Medikamente versucht, aber bisher hat nichts funktioniert. Meine Mutter, bei der die Diagnose gesichert ist, pumpt sich mit allen möglichen Schmerzmitteln voll. Ich möchte vermeiden, dass es mir genauso ergeht.
                  Ich brauche einfach meinen klaren Verstand.
                  Es wird keine einfache Lösung geben.
                  LG

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                    Moin Cassio,
                    Schmerzmittel sind im Grunde auch nicht die Lösung, sondern unterdrücken lediglich das, was unser Körper uns durch die Schmerzen zu sagen versucht...wir allerdings nicht "hören" wollen. Letztendlich macht es deshalb eigentlich gar keinen Sinn Schmerzmittel zu nehmen weil wir, - wenn wir uns nicht ändern, weiterhin unseren Körper zerstören und damit natürlich auch unsere Lebenserwartung drastisch reduzieren...
                    Einzig die Fragen; Was möchte man selbst? Wie möchte man Leben? Was kann man akzeptieren, was geht gar nicht und was ist einem selbst wichtig, - Leben oder Gesundheit oder ist gar beides möglich?

                    Tja, schöne Scheiße...kann ich im Moment nur dazu sagen.

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                      Der Schmerz durch Überlastung (Muskelkater) ist erstmal eine ganz normale Reaktion der Muskeln der erstmal mit der Erkrankung direkt nichts zu tun hat.
                      Das haben ja auch Gesunde, nur dass bei denen die Überlastungsschwelle natürlich wesendlich höher ist. (pathologische Schmerzen, wie Nervenschmerzen etc. sind natürlich etwas ganz anderes)
                      Damit sagt der Muskel: "Ich brauch jetzt erstmal absolute Ruhe"

                      Dazu muss man die Ursache des Schmerzes verstehen. Es ist nicht so, dass der Schmerz von einer "Übersäuerung" des Muskels komt, wie man früher dachte, und das man den daher irgendwie wegtrainieren könnte.
                      Vielmehr kommt dieser Schmerz durch eine Verletzung der Muskelzellen. Wenn man dann den Muskel weiter belastet macht der Körper so etwas wie bei Schnittverletzunge: Die Muskelzelle erleidet den Zelltod und er bildet Narbengewebe (daher der CK-Wert an der oberen Grenze). Eine Reparatur im Sinne der Wiederherstellung der ursprünglichen Funktion ist dann nicht mehr möglich. Zudem verhindert das Narbengewebe auch zukünftige Reparaturversuche, da die Stammzellen (die sind in jedem Muskel vorhanden) dann nicht mehr an die Zellen kommen um zerstörte Zellbestandteile zu ersetzen.

                      Das einzige was hilft, ist den Muskel absolut zu schonen, bis er wieder schmerzfrei ist. Wenn man empfindlich ist kann man natürlich auch leichte Schmerzmittel nehmen. Wenn man die Schmerzmittel allerdings nutzt um den Muskel wieder belasten zu können, dann richtet das allerdings mehr Schaden an. Das ist so als wenn man Pickel hätte und man ständig mit dem Messer drauf einsticht, was mit Schmerzmitteln dann nicht so unangenehme ist.

                      Ihr habt also die Wahl:
                      [B]Entweder, Ihr passt Eure Aktivitätäten dem Leistungsvermögen Eurer Muskeln an (Das bedeutet jetzt sicher ein paar Einschränkungen) oder Ihr macht so weiter und der Zeitpunkt der maximalen Einschränkung kommt früher.[B]

                      Speziell bei der Mito kommt natürlich noch hinzu, dass die Mitos natürlich Mehrarbeit leisten müssen, was deren Lebensdauer reduziert und mit einer erhöhten Zahl von Neubildungen durch Teilung kompensiert werden muss. Dabei wird jedes Mal die mtDNA kopiert, wobei es fast immer zu kleinen Fehlern kommt. Das geschiet zwar auch bei Kern-DNA, nur bei der mtDNA liegt die Fehlerrate ca. um den Faktor 100 höher (bei wesentlich kleinerer Gesamtlänge). Zudem fehlen bei der mtDNA die Reparaturprozesse für Kopierfehler, wie sie bei der Kern-DNA vorhanden sind.
                      Zudem verbraucht der Reparaturprozess viel Energie, die bei weiterer Belastung von der Muskelarbeit verbraucht wird und dem Reparaturprozess entzogen wird.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        Klaus....hab' doch in etwa das gleiche geschrieben wie du....nur nicht so ausführlich ;o)
                        Ändert trotzdem nichts an der Tatsache, dass ich mein Leben ändern müsste und genau dazu nicht bereit bin. Es ändert auch nichts daran, dass, wenn ich es nicht tue....logischerweise den Verlauf beschleunige. Schon klar...
                        Aber ich denke, dass nehme ich dann doch lieber in Kauf, als auf alles zu verzichten, was mir in meinem Leben wichtig ist.

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                          Kann ich durchaus verstehen.
                          Allerdings geht es nicht darum, dass Du Dein Leben verkürzt, sondern darum, dass Du die Zeit verlängerst in der Du auf weit mehr verzichten musst als Du es jetzt müsstest.
                          Aber natürlich kann und will ich Dir nichts vorschreiben. Die Entscheidung muss jeder für sich selber treffen.

                          Ich kannte mal jemanden, der die gleiche Muskeldystrophie wie ich hatte. Der war ständig in der Mucki-Bude. War natürlich damals wesentlich fitter als ich.
                          Allerdings sitzt der jetzt dafür seit 20 Jahren im Rollstuhl. Ich (noch) nicht.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            sondern unterdrücken lediglich das, was unser Körper uns durch die Schmerzen zu sagen versucht
                            Nur mal so: es kommt immer auf die Art und Chronizität der Schmerzen an.
                            Schmerzen infolge einer körperlichen Erkrankung verlieren irgendwann ihren Nutzen als Warnsignal; sprich: der Körper sagt dir damit gar nichts mehr außer dem, dass das Gehirn nicht weiß, was es mit den ständig ankommenden, u.U. veränderten Signalen anfangen soll.
                            Nervenschmerzen sind dafür der Prototyp und dabei geht die Chronifizierung und Entwicklung einer Übersensibilität des ZNS sehr schnell und ist oft kaum zu verhindern, aber prinzipiell kann das bei allen Schmerzarten, also auch bei viszeralen oder somatischen Schmerzen passieren.
                            Jetzt sind deine Muskelschmerzen sicher noch direkt vom Belastungsgrad her abhängig. Wenn du aber weiterhin ständig die Muskeln überbelastet und damit Schmerzen verursachst, verändert das mit der Zeit die Wahrnehmung von Reizen im Gehirn, es wird überempfindlich und reagiert auf immer geringere Reize mit größeren Schmerzen.
                            Und das willst du wirklich nicht haben. Von dieser Hölle (in meinem Fall nicht mit Muskel-, aber mit schweren Nervenschmerzen) kann ich wahrlich ein Lied singen.
                            Zuletzt geändert von pelztier86; 02.02.2018, 16:14.

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                              Und bzgl. der kardiologischen Seite: da wäre es schon gut zu wissen, ob das nur harmlose Extrasystolen sind oder ein bspw. AV-Block. Solche Blöcke sind bei CPEO bzw. KSS beschrieben. Deine Beschreibung des Zusammenbruchs erinnert mich eher an einen AV-Block (mit Extrasystolen) als nur an harmlose Extrasystolen.

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                                hallo pelztier, einen av-block erkennt man den an einem zu niedrigen puls?
                                lg

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