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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    Darf ich hier mal kurz fragen, wie weit ihr noch ohne Rolli am Stück gehen könnt?
    Es kommt ständig was Neues dazu,
    Was genau meinst du mit "ständig"? Würde mich mal interessieren...

    Kommentar


      Hallo Marlies,
      ich habe nicht nachgemessen,aber ich denke ich schaffe 100 m ohne Hilfsmittel, am Stück. Für kurze Strecken benutze ich einen Rollator, dann kann ich mich setzen wenn es nicht mehr geht.

      Du wolltest wissen was ich damit meine, dass immer noch etwas dazu kommt?


      Am Anfang war es nur die Muskelschwäche und die Schmerzen. Danach kam die Polyneuropathie. Dann die Blasenentleerungsstörung und die Probleme mit der Speiseröhre und dem Magen. Der Darm macht auch was er will. Ich habe an verschiedenen Stellen vom Körper Taubheitsgefühle.


      Irgendwie kann man es manchmal nicht abgrenzen ob die Beschwerden von der Muskelerkrankung oder von der PNP kommen. Letztendlich ist es auch egal, da man bei beiden Erkrankungen eigentlich nichts machen kann.

      Seit einiger Zeit sind die Augen betroffen, Lähmung der äußeren Augenmuskeln, Ptosis und kaum noch blinzeln.Je weiter der Tag fortschreitet, desto schlechter kann ich lesen. Ohrgeräusche usw., wenn man das liest, denkt man, da hat aber einer Langeweile und sucht Krankheiten.

      Dem ist leider nicht so, die immer neuen Beschwerden schleichen sich so langsam in mein Leben. Aber ich denke darüber eigentlich nicht nach, nehme einen Tag nach dem anderen. Man kann es nicht ändern.


      Ich mache es wie meine Mutter, trotz Schmerzen immer in Beweung bleiben, im Rahmen des Möglichen. Ich hatte letztes Jahr zwei Phasen, wo ich über einige Wochen kaum laufen konnte, wegen anderer Erkrankungen. Die Zeit danach war die Hölle, die Muskulatur hatte sich soweit abgebaut, dass gar nichts mehr ging. War erst nach zwei Monaten wieder auf dem alten Stand.

      Sie machen in der Uni Giessen einen Gentest nach dem anderen, aber bis jetzt habe ich noch keine feste Diagnose, meine Mutter und ihre Schwester hatten den Befund , mitochondriale Myopathie, von der Uniklinik Würzburg.




      LG


      Cassiophia






      Kommentar


        Bin nicht Marlies, falls du mich meinen solltest.
        Und ich fragte nicht danach, was es heißt, dass immer noch etwas dazukommt, sondern danach, was bei dir "ständig" ist...
        ...in welchem Zeitraum welche neuen Beschwerden welcher Ausprägung also.
        Hast du Durchfall und Verstopfung im Wechsel und Dysphagie?
        Wann begann bei dir die Muskelschwäche?
        Bist du kurzatmig bei den 100 Metern?

        Kommentar


          Moin Cassio,
          "ein wenig mehr Freiheit"....das ist wohl wahr.

          Als ich vor zwei Jahren, statt des Autofahrens und des Gehens, mir doch wieder ein Fahrrad besorgt habe, probeweise, war das schon ein tolles Gefühl. Endlich konnte ich mich wieder frei bewegen und Strecken hinter mich lassen, die zu Fuss gar nicht möglich gewesen wären, ohne hinterher völlig platt gewesen zu sein. Es fühlte sich an, als wäre man Schwerelos....irgendwie so. War auf jeden Fall richtig toll. Außerdem war ich ein Stück weit unabhängiger. Auch das war Klasse.

          Ich kann deine Mutter verstehen.
          Man isoliert sich immer mehr. Es geschieht "lautlos" und eigentlich ungewollt. Im Innern weiß man es zwar, verdrängt es aber und redet sich ein, "Ich könnte zwar, will es aber gar nicht".
          Doch das ist totaler Blödsinn. Hinzu kommt dann noch, das Mensch es nicht sehen kann, wie etwa bei einem Krebsgeschwür den man im Gesicht mit sich rum trägt, sondern eigentlich doch ganz Gesund ausschaut....
          Andrerseits denke ich mir oft, wenn Ärzte schon nicht erkennen können oder darüber bescheid wissen, wie soll es dann der Normalo?!?!


          Das ist mir mit meinem Sohn so oft passiert, das ich bei deiner Frage pelztier, "Wie weit könnt ihr noch an einem Stück gehen?", an einen Physiotherapeuten denken muss, der bei meinem Sohn, damals fünf Jahre alt, an der Uniklinik in Essen seine Kräfte messen sollte.
          Wir waren stationär dort aufgenommen wurden. Der damalige Prof, dem ich eine E-Mail geschrieben hatte mit sämtlichen Symptomen meines Sohnes und der Verdachtsdiagnose: kongenitale Myasthenie, welches die damalige Augenärztin in Bonn im Visier hatte, hatte sich bereit erklärt meinen Jungen durch zu checken.

          Dazu gehörte eben auch dieser Muskelkrafttest.
          Wir gingen dafür in eine Turnhalle. Ich hatte meinen Sohn an der Hand und wir gingen gemeinsam in diese Turnhalle wo der Therapeut bereits auf uns wartete.
          Er schaute uns an. Beobachtete aber vor allem meinen Sohn. Er bat uns hinzusetzen und fragte nach dem Grund unserer stationären Aufnahme.
          Und ich erzählte...
          Er hörte zu, sah immer wieder zu meinem Sohn und als ich endete, sagte er:"Ihr Sohn hat ganz sicher keine Erkrankung der Muskulatur!"
          ​​​​​
          Klug wie ich bin, gab ich ihm gar keine Antwort, dachte mir aber mein Teil. Das wiederum führte dazu das er mit seinen Tests begann.
          Es dauerte ca. 30 - 45 min. Das weiß ich nicht mehr so genau. Doch das einzige was er mir zum Abschied sagte, war:"Ich bin mir ziemlich sicher, das wir uns Heute nicht zum letzten Mal sehen."
          Auch darauf gab ich keine Antwort.


          Deine Frage, "wie weit könnt ihr noch an einem Stück gehen?"...ist unrelevant und sagt nichts über den tatsächlichen Krankheitszustand aus.
          Es gab Ärzte die meinen Jungen Treppe rauf und Treppe runter geschickt haben. Nicht nur einmal sondern zig Mal. Er tat immer was Ärzte von ihm verlangten. Ganz gleich wie schwer es ihm viel. Sie haben hinterher allerdings nie mitbekommen wie schlecht es ihm danach ging. Ich schon.

          Auch ich könnte sicher zig Meter gehen. Würde ich auch, wenn ich es aus irgendwelchen zwingenden Gründen tun müsste, allerdings würde es auch mir hinterher sehr schlecht gehen.
          Weil ich das aber nicht muss, sehe ich auch keinen Grund darin es zu tun. Und masochistisch Veranlagt bin ich auch nicht ;o)

          Cassio,
          im Baumarkt stöbern...in unserem kleinen Kaff gibt es auch einen Baumarkt. Gar nicht so weit weg, und doch zu weit um mal eben darüber zu tiggern. Du hast recht; ein E-Rolli um von A nach B zu gelangen, erleichtert das Ganze und gibt bestimmt ein bisschen mehr Freiheit.

          ​​​​​​


          Kommentar


            Deine Frage, "wie weit könnt ihr noch an einem Stück gehen?"...ist unrelevant und sagt nichts über den tatsächlichen Krankheitszustand aus.
            Sie mag für dich irrelevant sein, aber
            a) habe ich sie nicht dir gestellt
            b) sagt deine Meinung nichts über die allgemeine Relevanz aus

            Tatsächlich sagt die Gehstrecke natürlich etwas über den Krankheits-, insb. den Funktionzustand nicht nur bei metabolischen Myopathien aus; das ist allgemein anerkannter wissenschaftlicher Konsens. Natürlich spielen dabei auch Motivation und Disziplin und unterschiedliche Schmerz/Symptomtoleranzen eine Rolle, aber es gibt nun einmal eine physische Grenze, ab der man einfach nicht mehr kann, ganz egal, wie sehr man sich bemüht, wie sehr man diszipliniert ist.
            Das bezieht sich auf Schmerzen wie auf psychische und physische Kräfte.

            Aber bitte: soll sich jeder das einreden/für wahr/objektiv halten, was er will....

            Kommentar


              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              Sie mag für dich irrelevant sein...

              b) sagt deine Meinung nichts über die allgemeine Relevanz aus
              Glücklicherweise hab' ich Ärzte für die nicht nur das "wie weit kannst Du noch gehen" im Vordergrund steht, sondern tatsächlich das Gesamtbild der Problematik betrachten.
              Deshalb mein Beispiel des Therapeuten mit meinem Sohn. Hast Du wohl nicht verstanden.




              a) habe ich sie nicht dir gestellt​​​​​​

              Sorry dafür!
              Aber Du hast keinen Namen erwähnt und zusätzlich noch "euch" geschrieben. Deshalb fühlte ich mich angesprochen. Zu mal es außerdem auch noch mein Thread ist.
              Ich hatte wohl vergessen zu erwähnen, das ich keine hellseherischen Fähigkeiten habe.


              Aber bitte: soll sich jeder das einreden/für wahr/objektiv halten, was er will....
              Dito...

              Kommentar


                Aber Du hast keinen Namen erwähnt und zusätzlich noch "euch" geschrieben. Deshalb fühlte ich mich angesprochen. Zu mal es außerdem auch noch mein Thread ist.
                Ja, das stimmt, eingangs hatte ich das.
                Hatte aber dann im Verlauf primär C. gemeint.
                Aber ich nehme das zurück:
                a) habe ich sie nicht dir gestellt​​​​​​
                Fand deine Antwort mit der von dir verwendeten Formulierung nur etwas unpassend, anmaßend ("....meine Frage sei irrelevant...."), zumal sie nicht alleine an dich gestellt war, und auch etwas besserwisserisch und faktisch zum Teil falsch bzw. undifferenziert.
                Wie auch immer: werde mich in Zukunft hier im Thread zurückhalten.



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