Hallo liebes Forum,
ich bin 24 und mein Vater ist 49. Bei meinem Vater wurde vor kurzem MD1 diagnostiziert (zufällig, wir hatten davor keine Ahnung).
Mein Opa hat es wohl gehabt und zwei von drei Söhnen meiner Oma haben es.
Mein Onkel (43) hat es also auch und er har seit seiner Kindheit, so wie auch ebenfalls enorme (vermutlich) Darmbeschwerden. Das ist auch einer der Gründe, warum ich vermute, dass ich MD1 habe.
Mein Vater hat diese Krämpfe merkwürdigerweise nicht. Andere Anzeichen habe ich nicht wirklich, wobei ich sagen muss, dass meine Hände sehr schwach sind und manchmal sind die Finger für einen Moment wie gelähmt. Falls chronische Müdigkeit dazu gehört aber definitiv auch das.
Jeden falls sind die Schmerzen das schlimmste. Wir können nämlich nicht nicht normal leben
Wir beide bekommen (fast immer nach dem Essen starke Schmerzen, Krampfartig und der einzige Weg diese los zu werden ist der Gang zur Toilette und wenn es dann nicht klappt, muss man die Schmerzen so lange ertragen bis es klappt.
Sprich, mit Freunden in der Stadt mal ne Wurst essen ist schon nicht drin. Es muss eine Toilette verfügbar sein, deswegen esse ich am liebsten zuhause.
Wenn ich arbeite kann ich erst nach der Arbeit etwas essen, weil es zu gefährlich wäre, wenn ich geschäftlich mit dem Fahrzeug unterwegs bin und auf der Autobahn die Schmerzen losgehen. Ich kann mir durch aus vorstellen dann einen Unfall zu bauen! Die Konzentration ist dann nicht mehr möglich.
Wir waren zuvor beide bei mehreren Ärzten keiner konnte etwas finden.
Gibt es hier noch andere Leute, die diese Schmerzen kennen? Hat jemand eine Lösung dafür??? (abgesehen von starken Schmerzmitteln!)
Das wäre mein Traum, einfach mal normal leben zu können ohne die ständige Angst... Meine Lebensqualität ist sehr eingeschränkt.
Aktuell bin ich in Japan wäre es sinnvoll, auch hier einen Arzt aufzusuchen oder eher nicht wenn es eh MD1 ist? Der Besuch wäre sehr teuer.
MfG
ich bin 24 und mein Vater ist 49. Bei meinem Vater wurde vor kurzem MD1 diagnostiziert (zufällig, wir hatten davor keine Ahnung).
Mein Opa hat es wohl gehabt und zwei von drei Söhnen meiner Oma haben es.
Mein Onkel (43) hat es also auch und er har seit seiner Kindheit, so wie auch ebenfalls enorme (vermutlich) Darmbeschwerden. Das ist auch einer der Gründe, warum ich vermute, dass ich MD1 habe.
Mein Vater hat diese Krämpfe merkwürdigerweise nicht. Andere Anzeichen habe ich nicht wirklich, wobei ich sagen muss, dass meine Hände sehr schwach sind und manchmal sind die Finger für einen Moment wie gelähmt. Falls chronische Müdigkeit dazu gehört aber definitiv auch das.
Jeden falls sind die Schmerzen das schlimmste. Wir können nämlich nicht nicht normal leben
Wir beide bekommen (fast immer nach dem Essen starke Schmerzen, Krampfartig und der einzige Weg diese los zu werden ist der Gang zur Toilette und wenn es dann nicht klappt, muss man die Schmerzen so lange ertragen bis es klappt.
Sprich, mit Freunden in der Stadt mal ne Wurst essen ist schon nicht drin. Es muss eine Toilette verfügbar sein, deswegen esse ich am liebsten zuhause.
Wenn ich arbeite kann ich erst nach der Arbeit etwas essen, weil es zu gefährlich wäre, wenn ich geschäftlich mit dem Fahrzeug unterwegs bin und auf der Autobahn die Schmerzen losgehen. Ich kann mir durch aus vorstellen dann einen Unfall zu bauen! Die Konzentration ist dann nicht mehr möglich.
Wir waren zuvor beide bei mehreren Ärzten keiner konnte etwas finden.
Gibt es hier noch andere Leute, die diese Schmerzen kennen? Hat jemand eine Lösung dafür??? (abgesehen von starken Schmerzmitteln!)
Das wäre mein Traum, einfach mal normal leben zu können ohne die ständige Angst... Meine Lebensqualität ist sehr eingeschränkt.
Aktuell bin ich in Japan wäre es sinnvoll, auch hier einen Arzt aufzusuchen oder eher nicht wenn es eh MD1 ist? Der Besuch wäre sehr teuer.
MfG
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