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    HEY,
    ich habe bei Füssen und Händen ein diagnostiziertes Raynold Syndrom, in sofern kann ich dir die Frage mit: ja beantworten

    Das hat den selben Ursprung allerdings sterben bei mir die Finger und die Füsse nicht so anfallsartig ab.
    Die Angiologie meinte aber: es würde das selbe Bild wie ein Raynold sein beim Provokationstest, also ja.....

    Die Kapilarmikroskopie war aber halbwegs ok.

    Im Übrigen habe ich das auch in der Nase, den Ohren:-)
    Ich kann nur sagen, ziemlich huscht im Winter:-)

    Ziemlich sicher hast du das auch...

    Aber das ist halt der medizinische Name dafür - wenn man keine Ahnung vom autonomen Nervensystem hat - und die Rheumaamlbulanz, die das angeordnet hat meinte eben: das käme auch bei gesunden Frauen vor. Alles eben ganz normal:-)


    Der Professor für Immunologie hat mir auf mein Mail mit der PNP noch immer nicht geantwortet.

    Vermutlich muss er jetzt mal überlege, was er zurück schreibt:-)

    Kommentar


      in sofern kann ich dir die Frage mit: ja beantworten
      Hm - welche Frage hast du mir jetzt mit Ja beantwortet? Die, ob man bei dir vor der Neurographie die Füße erwärmt bzw. die Temperatur kontrolliert hat, oder nur die (indirekte) Frage, ob du kalte Füße hast?

      Kommentar


        ja:man hat die Temperatur kontrolliert.
        Normaler Weise kühlt man vor dem Provokationstest die Hände und Füsse runter.
        Aber das war bei mir gar nicht notwendig.

        Aufgrund der niedrigen Temperatur wurde von der künstlichen Kühlung( Eisbad) abgesehen...
        So steht es im Befund...

        Man muss sich dann auf eine Stuhl setzen und die Hände runter hängen lassen. Das ist urschirch. Dann wird das nach einer gewissen Zeit unter der Wärmekamera angesehen und da war alles blau an den Fingern bei mir.
        nachdem die Füsse auch kalt waren haben sie auch von dem Test bei den Füssen abgesehen... weil die Hände eh eindeutig waren.

        Sieht komisch aus am Bild. In der Mitte alles gelb, orange, rot und die Finger blau:-)



        Im Übrigen bin ich sowieso ein Kaltblütler..

        Meine Körpertemperatur ist nie über 36,2 Grad.

        Deswegen liebe ich ja die Sauna auch so. Ich kann da richtig schwitzen und habe das Gefühl, das es mir danach besser geht.
        Allerdings, wenn ich zu oft gehe, geht der Schuss auch nach hinten los und das Kribbeln in den Füssen wird noch schlimmer.

        Man kann aber in der Sauna, genau beobachte, welche Gefässe und Nerven nicht mehr ganz ok sind. Zb: ich schwitze an den Fußsohlen nie. Und auch an den Unterschenkeln nicht mehr.
        Das war früher anders, da habe ich überall geschwitz. Ich habe aber auch mal irgendwo gelesen, das das autonome Nervensystem die Schweissproduktion auch steuert. In so fern war ich dann darüber gar nicht mehr verwundert.

        Momentan muss ich leider eh mit Sauna und schwimmen pausieren. Ich habe wie ich dir schon als mail schrieb noch immer eine Entzündung beim Oberschenkel von der Bio.
        Will nichts noch schlimmeres riskieren.

        Überhaupt heilen bei mir Wunden langsamere. Das haben aber Diabetiker auch bei der PNP.

        Kommentar


          Hm, du hast mich glaube ich wieder falsch verstanden. Ich fragte nicht nach dem Provokationstest, sondern danach, ob VOR der Neurographie/Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten die Hauttemperatur der Füße kontrolliert wurde bzw. die Füße erwärmt wurde, wenn die bei dir immer kalt sind.

          Also damit Wunden aufgrund einer PNP langsamer heilen, muss die schon ausgeprägt sein, was sie bei dir ja nicht ist. Wundheilungsstörungen kann es auch infolge anderer Probleme geben. Die treten z.b. auch häufig beim EDS auf. Aber an den Nerven kann es bei dir nicht liegen.

          Kommentar


            ich kann mich noch an deine Füsse erinnern, die waren auch ziemlich dunkelviolett - rot vorne, allerdings trägst du dicke Kompressionsstrümpfe.
            diese vertrage ich gar nicht, ich habe ja auch periphere Ödeme an den Unterschenkeln, aber zu dicke Strümpfe tun mir voll weh und der Druck wird schlimmer. Ausserdem ist dann das Kribbeln noch extremer.

            Echt jetzt!


            Man soll ja bei PNP nur im äussersten Fall solche dicken Stützstrümpfe tragen, weil sonst die Nerven noch mehr Schaden nehmen, wusstest du das?
            Ich habe mich da auch erst einlesen müssen.

            Ich vertrage am besten die mittelstarken Stützstrümpfe, die es auch für den Sport gibt und bis zum Knie rauf gehen. Die drücken die Gefässe genau richtig bei mir zusammen, so das, das Blut gut nach oben strömen kann. Und das die Nerven nicht noch weiter in Mitleidenschaft gezogen werden.


            Im Grund glaube ich, das wir beide etwas ähnliches haben. Nur ich bin am Anfang.

            Allerdings fiel mir das Sporteln früher nie wirklich leicht. Ich bin zwar gelaufen aber halt extrem langsam und beim Halb Marathon bin ich danach fast gestorben.
            Und bergauf fahren mit dem Fahrrad war schon in der Jugend nicht meines. Und später auch nichts.

            Ich weiss zb noch, als ich mit 25 mit meine Ex Radfahren ging( also er laufen ich fahren nebenher) er war Marathonläufer und damals 40, ich bin bergauf umgefallen, weil ich es nicht datreten habe:-) er ist gemütlich neben mir vorbei gelaufen.
            Damals dachte ich mir halt, na ja... auch komisch aber was Solls.

            Zwischen 20 und 30 habe ich dann leichtes Krafttraining gemacht. Komischer Weise war ich bei den Händen immer ziemlich kraftlos.
            Und ich habe fast keine Muskulatur aufgebaut, die Füsse waren aber immer schon super kräftig- also eher sehnig. Und der Rücken aber die Hände - wie Fledermausärmeln.


            Auch jetzt als, ich den Pulsometer rauf bekommen habe, sagte die Schwester: bei ihren dünnen Armerln haben wir ja nichts passendes....

            Ich glaube, das ich das schon lange habe.. aber es sich erst jetzt richtig bemerkbar macht....
            Zuletzt geändert von Gast; 23.03.2017, 19:21.

            Kommentar


              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              Hm, du hast mich glaube ich wieder falsch verstanden. Ich fragte nicht nach dem Provokationstest, sondern danach, ob VOR der Neurographie/Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten die Hauttemperatur der Füße kontrolliert wurde bzw. die Füße erwärmt wurde, wenn die bei dir immer kalt sind.

              Also damit Wunden aufgrund einer PNP langsamer heilen, muss die schon ausgeprägt sein, was sie bei dir ja nicht ist. Wundheilungsstörungen kann es auch infolge anderer Probleme geben. Die treten z.b. auch häufig beim EDS auf. Aber an den Nerven kann es bei dir nicht liegen.

              nein, wurde nicht gemacht aber es ist sogar dem Erdler aufgefallen und er meinte: was sagen denn die Dermatologen dazu?

              mehr kann ich dir dazu nicht sagen

              Kommentar


                Hände waren eiskalt und wie er mir das Band für die NLG rauf gegeben hat, war der Finger gleich blau..
                .. deswegen die Frage auf die Dermatologen bezogen..

                Aber die sind bei uns hier ein wenig, na ja, wie soll ich sagen, eigenartig und Kassenärzte sind schwer zu finden... Wartezeit bei guten 3-4 Monate.

                Ich müsste dafür wieder zum Primar auf die Hautklinik nach Wiener Neustadt, aber dann warte ich dort wieder den stunden warten muss mich von 10 seiner Ärzte begaffen lassen wie ein Kanikel:-)
                oder privat zu ihm gehen und dafür fehlt mir momentan die Zeit und das Geld, wenn ich ganz ehrlich bin.
                Dann sind wieder mal 120 -150 Euro weg. Und das ist mir dafür, das mir einer bestätigt, das die Durchblutung schlecht ist (was ich ja mitlerweile auch von der Internistin weis) nicht wert.

                Ich werde aber vor dem Sommer zur Muttermal Kontrolle bei ihm gehen und das dann ansprechen. Vl. gibt er mir das dann auch schriftlich.

                Wegen dem Raynold:
                Ich habe damals beim Befund eine schriftliche Verbots/Empfehlungsliste bekommen:



                Verboten:
                schwere Sachen tragen
                auch keine einschnürdenden Einkaufssackerln
                keine Arbeiten im kalten machen, also in Kühlkammern oder so oder wo die Finger ständig drinnen sind

                ausserdem wurde mir empfohlen auf Rauchen zu verzichten (tu ich eh schon lange nicht mehr)
                dann Händewärmer zu verwenden in Winter und dicke Socken
                die Finger und Hände zu pflegen, nie austrocknen lasse, das Risse entstehen
                (weil Wunden langsamer heilen)



                Wenn ich den Originalbefund mit dem Bild der kalten Finger finde kann ich dir den mal mailen, wenn es dir interessiert.

                Kommentar


                  Ich trage keine Stützstrümpfe, sondern Kompressionsbinden, und das auch nur, wenn ich außer Haus muss. Und ja, die tun mir im Sinne der Missempfindungen/Schmerzen nicht gut, aber ohne werden die Schwellungen noch massiver, als sie schon sind. Also muss ich sie tragen, Stützstrümpfe dagegen ertrage ich gar nicht.
                  Ich glaube wohl kaum, dass wir das Gleiche haben, denn ich habe zu der schweren autonomen Dysfunktion die seltene neurovaskuläre Erkrankung entwickelt, was dazu führt, dass ich zwischen kalt-lividen Füßen und heißen, roten Füßen mit extremen neuropathischen Brennschmerzen wechsle. Schwere, schmerzhafte Missempfindungen sind aber immer da.
                  Und Marathon konnte ich noch nie laufen, hatte schon arge Probleme im Schulsport.
                  Wenn du außerdem etwas Autoimmunes haben solltest, wäre das auch total unlogisch, dass du schon so lange Symptome haben solltest.

                  Kommentar


                    keine Ahnung, vl..

                    Edler wird es heraus finden - oder auch nicht....

                    er scherzte mal mit mir und meinte: irgendwann wissen man bei fast allen, was es war und wenn erste der Pathologe die Ursache findet..
                    Ich mag den Erdler, mit dem kann ich wenigsten Lachen und der hat den selben Humor wie ich:-)


                    du hast eine PM

                    Kommentar


                      das ist für öffentlich schon zu tief in der Materie und ich glaube, die meisten verstehen das auch gar nicht..
                      und ich will sie auch nicht mit so Raynold Untersuchungen und Synthomen oder Eier Sachen zu müllen.

                      sonst werde ich auch noch hier zum Lyriker:-)

                      Und das ist nicht meines.....

                      Kommentar


                        Solange man beim Raynaud keine mikrovaskulären Veränderungen hat, ist es harmlos und macht auch kaum Beschwerden. Wenn man wie ich dann Ulzerationen und schwere trophische Störungen hat, ist das eine andere Nummer...
                        Ich fragte nicht nach dem Provokationstest, sondern danach, ob VOR der Neurographie/Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten die Hauttemperatur der Füße kontrolliert wurde bzw. die Füße erwärmt wurde, wenn die bei dir immer kalt sind.
                        nein, wurde nicht gemacht aber es ist sogar dem Erdler aufgefallen und er meinte: was sagen denn die Dermatologen dazu?
                        Hände waren eiskalt und wie er mir das Band für die NLG rauf gegeben hat, war der Finger gleich blau..
                        .. deswegen die Frage auf die Dermatologen bezogen..
                        Also dann kannst du den Befund der Neurographie in Bezug auf die grenzwertigen Nervenleigeschwindigkeiten und die erniedrigten Nervenleitgeschwindigkeiten der distalsten sensiblen Nervenfasern vergessen. Das ist dann sehr wahrscheinlich temperaturbedingt.

                        Kommentar


                          Erdler hat diesbezüglich nichts gesagt.
                          Nicht böse sein aber da glaube ich den Arzt mehr;-)
                          Lg
                          M

                          Kommentar


                            Und ich möchte mich für seine Einschätzungen und Untersuchungen: ausgiebige neurologische Untersuchungen ohne NLG.
                            Vibrationsempfinden, kratzen mit einem Bürstchen rein stechen, sagen wann man einen Zehen spürt nicht recht fertigen müssen.
                            Das ist jetzt aber echt zu viel.
                            Sei so lieb und lass das.
                            Zumal ich Schmerzen in den Nerven habe.

                            Und ich habe dich auch darum gebeten weiter Unterhaltung über pm zu führen.
                            Oder per mail. Verstehe nicht, warum du das nicht machst.
                            Ich möchte mich hier nicht öffentlich zu meinem Beschwerde äussern müssen.


                            Springmausis und mein Arzt ist ja kein Volltrottel
                            Ausserdem haben viele Menschen mit Vaskukiten sowas.
                            Auf Menschen mit Kollagenosen.
                            Und es ist meistens der Verbote .




                            Danke
                            Zuletzt geändert von Gast; 23.03.2017, 23:50.

                            Kommentar


                              Meine Güte, du reagierst für jemanden, der manchmal selbst nicht gerade der feinfühligste Mensch ist (oder zumindest sehr unglücklich formuliert und dann ein falscher Eindruck entsteht) aber reichlich sensibel. Ich könnte mich auch hier öffentlich daran stören, dass du meinst, du könntest "das Gleiche wie ich, nur im Anfangsstadium" haben, gerade weil du wissen müsstest, welche schwere neurovaskulären Erkrankung ich zu der schweren autonomen Dysfunktion habe. Ein wenig irritiert, um es mal ganz vorsichtig zu formulieren, war ich hier von dieser Aussage schon. Ich habe trotzdem nicht erwähnt, dass auch im Anfangsstadium bei mir Veränderungen der Kapillaren vorhanden waren, die Klinik sich nicht auf Kribbelparästhesien, leichte Schwellungen, leichte autonome Dysfunktionen und kalte Extremitäten beschränkte. Hätte ich auch weiterhin nicht, wenn jetzt nicht das von dir gekommen wäre. Ich meinte lediglich, dass du wohl kaum das Gleiche, auch nicht im Anfangsstadium, haben könntest, was eine neutrale Aussage war und deine Beschwerden/Befunde mitnichten wertet.
                              Meine Bemerkung zu deiner Antwort, dass eine Temperaturkontrolle nicht stattgefunden habe, war nicht meine Meinung, sondern das kann in jedem Fachbuch über die Neurographie nachgelesen werden.
                              Die Temperaturkontrolle wird gerne mal vergessen, das hat im ärztlichen Alltag auch nicht unbedingt etwas mit Inkompetenz des Arztes zu tun.
                              Ich habe zudem die Bemerkung auch nur gemacht, weil du so eindrücklich von deinen kalten, blauen Fingern/Füßen geschrieben hast. Bei geringeren Temperaturerniedrigungen werden i.d.R. aus normalen Werten sicher keine auffälligen Werte, aber laut deinen Beschreibungen waren die Finger/Hände nicht nur leicht verfärbt/kühl.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 24.03.2017, 00:33.

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                                Bei der Sache mit der Temperatur hat Pelztier recht.
                                Das gilt für alle Geschwindigkeitsmessungen der Nerven. Auch bei SEP und MEP (hier besonders bei der Latenz)
                                It's a terrible knowing what this world is about

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