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    Und eine min Mitralinsuffizienz festgestellt .
    Daraus kann man gar nichts machen. Eine mimimale MI haben viele (auch junge) Leute.

    Kommentar


      Hallo Marlies,

      die Hypermobilität ist nur ein Symptom vom EDS oder Marfan!

      Marfan ist noch viel seltener als EDS und hat sehr typische äußerliche Kennzeichen. Was mir spontan einfällt sind:

      - großwüchsig und schlank
      - annormal lange, dünne Arme
      - Trichterbrust
      - extrem lange "Spinnenfinger" !!!!

      Google doch mal nach Marfan-Syndrom und schau dir typische Bilder eines Marfan Körpers an...

      Und google mal nach Paganini-Syndrom und wenn du mit deinen Fingern die gleichen Kunsstückchen hinbekommst, liegt der Verdacht seeehr Nahe in Richtung EDS ;-)

      Mein 16-jähriger ist auch ein kleiner Paganini-Violist...
      Mein 18-jähriger kann dank seiner Paganini-Finger, die zudem noch sehr lang sind, Tasten am Klavier mit einer Hand greifen, wo Andere von träumen...
      Ich selber kann/konnte problemlos auf der Bassflöte spielen...

      (Manchmal kann eine Krankheit (bzw. Symptom daraus) auch gewisse Vorteile haben)

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        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
        Daraus kann man gar nichts machen. Eine mimimale MI haben viele (auch junge) Leute.
        Ich weiss Pelztier, aber mein Herz hatte nie was.
        Also muss es erworben sein....

        Kommentar


          Macht trotzdem nichts.
          Außerdem sieht man mit den moderneren Doppler-Echo's heute so kleine Fehlstellen, die man vor 10 - 15 Jahren noch nicht gesehen hat
          It's a terrible knowing what this world is about

          Kommentar


            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
            Macht trotzdem nichts.
            Außerdem sieht man mit den moderneren Doppler-Echo's heute so kleine Fehlstellen, die man vor 10 - 15 Jahren noch nicht gesehen hat
            Wird jetzt 1x im Jahr kontrolliert und die grösseren Aterien werden auch noch angesehen.
            Und beim nächsten Lungenfacharzt Termin spreche ich es an.
            Und dann war's das auch für mich.
            Solange mit das Berodual hilft mache ich mir auch noch keine Sorgen.
            Nur komischen, das die Klappe auch bevorzugt bei EDS beeinträchtigt wird.

            Wie gesagt, nach PNP und Haut....

            Kommentar


              So eine minimale MI ist eine Allerweltsgeschichte.
              Das irgendwo zuzuordnen halte ich für gewagt. Bei stärkere MI kann man das vielleicht.
              Ist aber schob vernünftig das zu beobachten wenn eine chronische Erkrankung (welche auch immer) besteht.
              It's a terrible knowing what this world is about

              Kommentar


                Muss eh der behandelnde Arzt entscheiden.

                Kommentar


                  Also zur Hypermobilität passt es nicht nach Ausage von meinem Prof für Rheuma.
                  Allerdings gehört es wie ich schon gesagt hatte kontrolliert.

                  Kommentar


                    Hallo liebe Alle,

                    kurzes update:

                    ich habe noch immer keine Bio Termin für meine Nerven biB und warte noch auf den (Small Fibro)
                    meine Haut Bio ist auch noch immer nicht zurück und liegt bei einem Spezialisten in Graz für Borelliose
                    ich hatte 2 Wochen lange eine Hornhautentzündung und auf dem Auge, jetzt habe ich wenn ich dieses schliesse Lichtblitze (muss wieder zum Augenarzt)
                    Mittlerweile vibriert meine Zehen ständig. Und egal, ob ich aus der Hocke aufstehe oder aus dem Bett oder von der Coutch, mein Blut wird zu wenig schnell hoch gepumpt (vermutlich funktioneren die kleinen Nerven der Museklpumpen nimmer so richtig) und mir wird ganz kurz schwindlig, das bessert sich dann aber recht schnell mal.
                    Ich habe überall am Körper trockene Haut - und bekomme leicht rote Flecken ( eine Art trophische Störung) und ausserdem nimmt die Schäche subjektiv an den Händen ab.
                    Mit leichten Stützstrümpfen geht es mir Kreislaufmässig besser und ich bin mir nicht sicher, ob das was mit meiner minimalen Herzschwäche zu tun hat( habe ja auch seit Jahren leichte Ödeme in den Füssen) oder ob das von den Nerven kommt.

                    Blutwerte sind alle pipifein, bis auf den Leberwert der auch die Herzmuskeln zeigt, der ist noch immer erhöht.
                    Und der Cholesterin ist auch noch immer zu hoch.

                    Das ich Vegetariere bin habe ich ja schon mal erwähnt.

                    Das wird aber eher vererbung sein.

                    Ausserdem bin ich bergauf nach wie vor noch immer schnell ausser Atem und das Berodual hilf auch nur bedingt.
                    Die Internistin die das Herz untersucht hat, meine eh, das das vl. auch vom Herzerl kommt aber solange das Brerodual halbwegs hilft wäre es noch gut.

                    Sonst ist alles beim Alten.....

                    Mehr oder weniger:-)

                    Wünsch euch einen schönen Tag
                    Lg
                    Marlies

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                      Mit leichten Stützstrümpfen geht es mir Kreislaufmässig besser und ich bin mir nicht sicher, ob das was mit meiner minimalen Herzschwäche zu tun hat( habe ja auch seit Jahren leichte Ödeme in den Füssen) oder ob das von den Nerven kommt.
                      g
                      Wieso solltest du eine minimale Herzschwäche haben? Wegen der leichtgradigen MI? Das ist keine Herzschwäche. Die wird über eine Erniedrigung der Pumpkraft (systolische Funktion) und/oder gestörte Füllung des linken Ventrikels (diastolische Funktion und/oder des rechten Ventrikels mit konsekutiven entsprechenden Symptomen definiert. Eine Herzschwäche, die bereits zu den erwähnten Symptomen führen sollte, müsste man schon eindeutig im Echo erkennen. Ödeme sind zudem Resultat einer Rechtsherzproblematik, Dyspnoe Resultat einer Linksherinsuffizienz. Natürlich mündet ab einem gewissen Punkt die eine in die andere Problematik, aber bei einer minimalen Herzinsuffizienz ganz gewiss nicht, - die merkt man, sofern man kein ambitionierter Sportler ist, nicht.
                      Das, was du beschreibst, klingt tatsächlich eher nach einer milde ausgeprägten autonomen Dysfunktion.

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                        Die Internistin bei der ich mich untersucht haben hat mich sehr wohl gefragt, ob ich Beschwerden habe.
                        Es stimmt, das viele eine MI haben, aber angeboren. Was bei mir aber nicht zutrifft. Und im Netz liest man viel, das es eh nichts macht.
                        Aber nach Aussage der Ärtzin muss man da differenzieren zwischen einer angeborenen und einer neu erworbenen. Unn d sie steht auch in Verbindung (also kann lt. Literatur) mit dem Hypermobilitätssyndrom. Ich habe mich mitlwerweile wie viele andere hier auch schon ziemlich gut eingelesen. Und auch der Rheumaguru (wie schon oben erwähnt) besteht auf eine Verlaufkontrolle 1 mal im Jahr.
                        Die Ödeme sind kurz unter dem Knie und nicht am Knöchel zum Fuss. Dort sind Ödeme typisch für eine Rechtsherzproblematik. Da hast du auf jeden Fall Recht Liebes.
                        Das diffusse Asthma, das bei mir auch erst seit 1 1/2 Jahren besteht kann damit zusammenhängen muss aber nicht. Jeder sagt was anderes, das Internet sowieso auch.

                        Ich persönlich halte mitlerweile nicht mehr sehr viel davon, das man alle Synthome einzel betrachtet und sagt: Raynold kann hin und wieder auch so kommen, die MI auch hin und wieder sporadisch auftreten, die PNP ist auch ein Zufall und die Ödeme Veranlagung:-)
                        Deto der noch immer vorhandene rote Fleck auf meinem Fuss:-) usw.....

                        Das sind mir zu viel "Kann ja sein".

                        Ich hoffe, mein Doktor bringt bald mal Licht in diese Dunkel.


                        PS:
                        Heute hat mir das Spital mitgeteilt, das sie es selbst eigenartig finden, das die Bio noch immer nicht das ist und sie werden sich jetzt mal erkundigen.
                        Bin gespannt, was da noch rauskommt.

                        Und einen Termin für die Nerbenbio habe ich auch schon.


                        Wünsche euch allen einen schönen Abend.

                        Lg
                        Marlies

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                          Update

                          Nachdem mir einige hier wie Pelztier weiter geholfen haben möchte ich euch kurz ein update geben
                          Nach meinem letzten Besuch beim Dr Erdler sind jetzt folgende Weiterführend Diagnose Anfang Dezember geplant:

                          Tumormarker Abnahme
                          Nochmalige Borreliose Western Blood Abnahme (bis dato noch nicht geschehen )
                          SFN Haut Bio (Termin bereits fixiert)
                          Pnp weitere Diagnostik
                          Ergometrie
                          24 std Ekg (da Beteiligung des vegetativen Nervensystems besteht)

                          Danach eine Intensive Suche nach dem Ursprungs der Nervensache.
                          Vl.verursacht ein Tumor diese Beschwerden, vl.eine Eiweisspeichergeschichte (dazu wird der Darm untersucht)oder was weiß ich...

                          Wir müssen suchen und die Suche kann länger dauern meinte er.
                          Und vl.findet man sich nicht gleich beim 1 mal was, dann muss man ein 2 mal schauen....
                          Und wenn man dann noch nix findet werden wir das 1 mal im Jahr wiederholen.
                          Irgendwann findet man was.
                          Die NLG der sensiblen Nerven war nicht ok und der Dr. Erdler sagt, da ist was.
                          Natürlich kann man auch abwarten und Tee trinken...
                          Aber dann verspielt man vl.eine Heilungschanche




                          Was lerne ich daraus?
                          Was möchte ich euch weiter geben:
                          Wenn man glaubt, das man was hat, soll man sich nicht als Psycherl abstempeln lassen!

                          Man soll solange am Tisch hauen und solange suchen bis man einen Arzt findet, der einen Ernst nimmt.

                          Man ist selber sein bester Arzt und man darf seine Gesundheit nicht blind in die Hände von Ärzte legen.

                          Auf den Ambulanzen ist man schnell mal überfordert mit so komplexen Geschichten,die Zeit dafür fehlt und wenn man es sich halbwegs meisten kann sucht man einen Spezialisten besser privat auf.

                          Ich wünsche euch alles Liebe und melde mich wieder, wenn ich News habe.
                          LG
                          Marlies

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                            Noch ergänzend:die notwendigen Untersuchungen werden natürlich im Spital gemacht auf Kassa.
                            Und ich kann nur für Wien sprechen.
                            Ich weiss nicht, wie es in anderen Bundesländern oder in anderen Ländern ist.
                            Aber bei uns steht den Ambulanz Ärzten glaube ich das wasser bis oben hin.
                            Und es fehlt die Zeit für Patienten.
                            Vermutlich auch, weil jeder 2 schon glaubt eine ALS zu haben😳

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                              Bei der SFN aber auch einer PNP kann das Vegetative Nervensystem mit betroffen sein.
                              Diese Dinge wie Raynold, kalte Hände und Füsse, trockene Haut sind dafür typisch.
                              Missempfindungen wie brennen, ziehen, Kribbeln, reissen, stechen, Stromschläge auch.
                              Wenn die Nerven kaput gehen sind Muskelverspannungen, Brennen der Muskeln, Spasmen leider auch alltägliche.


                              Mein Glück war,lt. Erdler das man mich noch auf das Venaflaxin eingestellt hat. Weil man mich als somatisierungsgestört abgestempelt hatte
                              Und mein Körper das verträgt.
                              Zwischen 75 mg und 100 mg werden die Muskel/Nerven Schmerzen erträglich. Und das wird inoffiziell für PNP eingesetz.
                              Ein Gapamentin oder ähnliche Neuroleptiker das normalerweise wegen sowas verschrieben wird hat extreme Nebenwirkungen.
                              Hatte das Zeugs vorm Venaflaxin.
                              Würde es nie mehr wieder nehmen.



                              Zur Zeit macht mir das Einschlafen Schwierigkeiten.
                              Komme kaum zur Ruhe. Und versuche a jetzt mit seruqel abends.
                              Das soll Lt.Erdler bei Nerven Schmerzen Nachts helfen.
                              Finde es traurig, das ich miterweile schon 2 Pulver brauche.😢
                              Aber wie es ist, ist es halt😩
                              Und ohne würde ich vermutlich durchdrehen😴
                              Zuletzt geändert von Gast; 29.11.2016, 19:29.

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                                Moin Marlies,
                                ich glaube, du kennst dich ganz gut mit Rheumawerten aus und da hätte ich mal eine Frage. Zuerst aber meine auffälligen Blutwerte vom Rheumatologen bzw. die die mir wichtig erscheinen.
                                Baso-abs - Normwert: 0.01-0.07 - Mein Wert: 0.12
                                Baso-rel - Normwert: 0.2-1.4 - Mein Wert: 2.2
                                CCP - Normwert: 0-17 - Mein Wert: 112.5

                                Es wurde auch ANA, ENA und ANCA gecheckt waren aber in Ordnung. Der Rheumathologe hatte angeordnet diese Werte vom Hausarzt nochmal überprüfen zu lassen. Hab' ich gemacht und waren wieder in Ordnung...So, jetzt zu meine Frage (hab' erst Ende Januar wieder einen Termin beim Rheumatologen)
                                Wenn diese drei Werte in Ordnung sind, dann bedeutet es doch das Kollagenosen und was da sonst noch zugehört praktisch ausgeschlossen werden können, oder nicht?
                                Dann bliebe nur das Raynaud-Syndrom und die rheumatische Arthritis über......nach den Werten der Blutuntersuchung zumindest oder ist mein Denken falsch?
                                Ich hab' natürlich nichts dagegen wenn außer Marlies noch jemand da ist, der mir mit seinem Wissen die Fragen beantworten könnte ;o)
                                Lg, Sharon

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