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    Der Daumen a hat nix.
    Aber kleiner Finger, Ringfinger. Sieht man auch an der gewöhnlichen NLG.
    Mit 40 hat man sowas normal noch nicht.
    Die Füsse sind auch schon arg Senkfuss/spreitzfuss mässig.Und der Halux macht dazu den Rest kaput.
    Orthophäde Wort wörtlich: Sie haben die Beine einer 60 jährigen☺sowas habe ich bei einer 40 jährige noch nie gesehen .
    Ohne Einlagen (selbst zuhause) geht da nix mehr.

    Na dann bin ich aber mal froh, das ich noch das Gesicht einer 35 jährigen habe
    Ps:
    An den Schultern habe ich mitlerweile auch a bissi eine Lücke. Das kann ich aber derzeit mit moderaten Schwimmen ausgleichen.
    Und eine Gesichtsseite ist auch weniger muskulös.

    Ich mach mich nur net so fertig wie du.
    Ab einem gewissen Alter wird man ruhiger und besinnt sich der wahren Dinge im Leben.
    Von Stundenlangen recherchieren halte ich nix. Ich Arbeit, lebe und geniesse das Leben.

    Es ist wie es ist und ich vertraue Erdler. Er war der erste, der mich ernst genommen hat und der auch sagt, da passt was nicht .Ich habe ihn, damit er sich Gedanken macht.
    Dafür wird er von mir auch bezahlt und er macht seinen Job bis jetzt wirklich toll!
    Es ist nicht mein Job (und das habe ich auch nicht studiert) das ich mich selbst behandle.
    Das hat nichts damit zu tun,das ich die Verantwortung abgebe.

    Wir werden schon irgendwann eine Diagnose bekommen
    Erwarte dir nicht zu viel von ALS Studien.Das haben leider von zu viele getan in waren dann enttäuscht.

    Geniesse die Zeit, die dir bleibt

    Ich habe seit 2007 scheissereien was ich Geld und Nerven invesiert habe,das ich ernst genommen werde
    2008 wollte ich sogar den Kambodscha Urlaub abbrechen weil ich solche nerve- muskelschmerzen hatte.
    Eine Beziehung ging deswegen in die Brüche weil ich ständig was hatte
    Lymphknoten bio- usw.

    Da war ich 29, also net viel älter als du jetzt!
    Aber ich habe in den letzten 10 Jahren noch den Zenit meiner Beruflichen Kariere Erklommen.
    Und den Partner meines Lebens gefunden.


    Dobwohl die ersten Auffälligkeiten 2012 beim Orthopäden kamen Bänder weg im Sprunggelenk.
    Skoliose, hws usw . .
    Immer müde immer fertig.
    Bin sogar 2013 noch de Jakobsweg gegangen trotz Schmerzen
    Mitlerweiele habe ich keine normale krümmung mehr in der Bws, eine steckhaltung der LWs, der HWs, skoliose, senk-spreitzfuss usw.......

    
    Sondermüll☺ aber ich kann damit Leben.

    Was weiss ich, was ich da ausfresse
    Zuletzt geändert von Gast; 04.01.2017, 10:05.

    Kommentar


      Ich mach mich nur net so fertig wie du.
      Ab einem gewissen Alter wird man ruhiger und besinnt sich der wahren Dinge im Leben.
      Von Stundenlangen recherchieren halte ich nix. Ich Arbeit, lebe und geniesse das Leben.


      Das ist aber auch eine mehr als unpassender Vergleich, hätte ich deine Symptome hätte es mich gar nicht gestört, da du höchst wahrscheinlich nie eine relevante Pathologie bekommst. Wenn der Erdler dir mals sagt dein EMG spricht für eine ALS dann reden wir weiter. Man kann aj nicht minimale Beschwerden die vermutlich nie jemals die Lebensqualität wirklich beeinflussen mit undheilbaren tödlichen und schnell verlaufenden Krankheiten vergleichen, zumal es dir mit den bisschen Beschwerden ja anfangs sehr schlecht ging, während ich über Monate - trotz richtiger ALS Beschwerden - ruhig geblieben bin.

      Kommentar


        Und wenn das bei dir seit 2007 geht und selbst einer Erdler nur sehr dezente Hinweise für überhaut eine organische Krankheit sieht, dann kann es ja nicht so schlimm sein. Eine nur leicht klinische Muskelphatologie hast du in 10 Jahren nicht entwickelt, da hättest du weder ein sauberes EMG, noch würde Erdler dann Atrophien übersehen, noch könntest du soviel Spazieren gehen.

        Eine relevante Schmerzerkrankung kannst ja auch nicht sein wenn du keine starken Schmerzmittel nimmst, niemand mit relevanter Schmerzerkrankung verzichtet auf Schmerzmittel. Ich hatte auch schon starke Schmerzen, das schreibe ich als jemand der beim EMG nicht einmal gezuckt hat, auch nicht bei Zungen EMGs bei denen 10-20 Mal von unten gestochen wurde (trotz Nadelphobie), das waren z.T. wirklich starke Darmschmerzen, dennoch war das im Vergleich zu den Menschen die starke Schmerzen haben Peanuts. Bei einr relevanten Schmerzerkrankung stellt sich die Frage nach dem Urlaub auch nicht, da man diesen einfach nicht ausführen kann, Schmerzpatienten haben oft das Problem nichtmal spazieren gehen zu können, außerdem kommts meist zu Brüllschmerzen.

        Kommentar


          Ich hatte von Anfang bis ende 2006 patalogisch vergrösserte Lymphknoten am ganzen Körper und etspechende blutwerte dazu
          Es war Verdacht auf Lymphknotenkrebs
          2007 bei der Bio mussten Sie an den Leiste die gesamten Konten entfernen weil die so schlimm ausgesehene haben
          .
          Man hat mir bereits während der op (mit lokalanästhesie) gesagt, das ich damit rechnen müsste Krebs das da was ist.
          Dann kam die bio: ohne Befund - Entzündung unklarer Herkunft?
          Gott sei Dank! Noch mal von der Schaufeln gesprungen ☺
          Die schwester meines Grossvaters starb daran und bei mir waren auf beiden Seiten Knoten betroffen.

          Dann kamen diese Muskelschmerzen, die nicht mal mit Volatren weg gingen.Keislaufprobleme, Ausdauerprobleme,
          2011 dann durch meinen damaligen Ex Primar Internist auffindung eines ANca und das Emg am Körper (weil mein Onkel Eine Dysthrophie hat) ergab einen chronisch geschädigten Nerv und Geschädigten Muskel tibitalis irgendwas.
          Verdacht auch Bandscheibenvorfall.
          MRT aber ohne Befund.
          Alle Organe wurden wegen der anca abgesklopft.
          Kribbeln in den began da
          Alles ok!
          Beobachtung mit regelmässiger blutkontrolle.
          Ab 2012 Umzug nach Wien und private Veränderung - Super job uvm.
          Weiterhin Kontrolle auf der Fachambulanz der Rheuma AKH Wien.
          Anca wert weg- niemand kann sich das erklären
          Wieder zur Sicherheit alles abklopfen.
          Regelmässig Schwimmtraning, laufen-die Füsse krampfen immer wieder.
          2013 Jacob weg, an etwas mit Nerven wurde noch nicht gedacht.
          Nach den 3 Wochen gehen musste ich 1 Woch Urlaub nehmene
          2013 bis 2014 nur Stress im Job, Muskelschmerzen usw....
          Den Rest ab 2014 kennt ihr dann ja eh.....

          Erdler glaubt auch an etwas immunmässiges.
          Erdler und Zimprich packen das Emg von 2011 net,welches pathologisch war.
          Und wenn's net ein vollprofi aus Graz gemacht hätte würde man es auch in Frage stellen.
          Aber 2007 bis 2011 hatte ich die besten Ärzte, die man sich nur denken kann in der Steiermark.
          Erst ab dem Umzug nach Wien wurde ich als Psycho abgestempelt. (Wien ist anders) und ohne Vitamin B Kannst dich erschiessen.Oder privat Ärzte (das kannte ich so bis dato auch noch net aus Graz)

          So, ich hoffe, ich habe es dir jetzt halbwegs verständlich erklärt.
          Da ist nicht nix!
          Zuletzt geändert von Gast; 04.01.2017, 12:59.

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            Und ich habe eine extrem hohe Schmerzgrenze.
            Ärzte wundern sich immer😆

            Kommentar


              Hast du nicht mal gemeint ein EMG tut dir weh? Hatte ich doch schon gelesen. Wenn du starke Schmerzen hast wirst du ja auch was bekommen, was hast du denn verschrieben bekommen? Wenn jemand starke Schmerzen hat nimmt er auch Schmerzmittel oder hat es zumindest versucht. Bei mit meinte mal ein Arzt, viele sagen sie hätten echte Schmerzen aber eigentlich kann man sich das nach den Punkte fragen sparen, die die wirklich Schmerzen haben betteln alle um Schmerzmittel, da gibt's keine Ausnahme.

              Wenn du ein pathologisches EMG hast kannst du es ja mal reinstellen. Was war phatologisch?

              Und ich sag nicht nichts, aber im Vergleich zur ALS Peanuts oder meinst du deine Beschwerden kann man mit einem todkranken vergleichen, der nach 3 Jahren erstickt? Das wirst du ja wohl kaum gleichstellen?

              Kommentar


                Und zu den Schmerzen, hast du Brüllschmerzen? Hatte ich schon und jeder hat aber einer gewissen Schmerzhöhe Brüllschmerzen. Das was viele als Schmerzen bezeichnen gehen nicht annähernd in die Liga von Brüllschmerzen oder Bewusstlosigkeit, das heißt nicht, dass es nicht auch weh tun, aber es ist eben dann mit solchen Schmerzen - wie sie etwa Pelztier zu haben scheint - einfach nicht vergleichbar. Genauso wie etwas Muskelschwund in der Hand nicht mit einer Lähmung dessen vergleichbar ist.

                Kommentar


                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  Hast du nicht mal gemeint ein EMG tut dir weh? Hatte ich doch schon gelesen. Wenn du starke Schmerzen hast wirst du ja auch was bekommen, was hast du denn verschrieben bekommen? Wenn jemand starke Schmerzen hat nimmt er auch Schmerzmittel oder hat es zumindest versucht. Bei mit meinte mal ein Arzt, viele sagen sie hätten echte Schmerzen aber eigentlich kann man sich das nach den Punkte fragen sparen, die die wirklich Schmerzen haben betteln alle um Schmerzmittel, da gibt's keine Ausnahme.

                  Wenn du ein pathologisches EMG hast kannst du es ja mal reinstellen. Was war phatologisch?

                  Und ich sag nicht nichts, aber im Vergleich zur ALS Peanuts oder meinst du deine Beschwerden kann man mit einem todkranken vergleichen, der nach 3 Jahren erstickt? Das wirst du ja wohl kaum gleichstellen?
                  Habe ich schon glaube ich
                  2011! Bitte stränge mich nicht unnötig an.
                  Es reicht doch, das es Zimprich, Erdler kopiert haben☺
                  Das EMG beim Erdler tat mir weh, hat 1/2 std an einem Fuss herum getan.
                  War davor 3 Std mit Unterbrechung mit dem Hund im Gelände und das tat richtig weh im schienbei.
                  Wie wenn man einen Muskelkater hat und einer mit dem Hammer rauf haut
                  Nehme gegen die ziehenden Schmerzen abends bei Bedarf Sirdalud.
                  Auch, wenn ich es wegen meiner kaputten Hws nimmer aushalte.
                  Und seit ich das venaflaxin nehme sind die Nerven Schmerz erträglich.
                  Ein Versuch im Dezember mit Absetzten war die hölle.
                  Musste Erdler dann per Mail quälen mit Der Bitte um Hilfe
                  Haben dann versucht auf über 100mg rauf zu fluten, das war aber so wie Hölle im Kopf das ich blitzschläge hatte.
                  Ab 100mg flutete das noroadrenalin ein.
                  Sprich, es macht jemanden, der eh schon zappelig ist noch zappeliger.
                  Von lahrmann habe ich gehen das Restless Legs das ich Abends habe ein parkenson Medi bekommen das ziemlich einfährt.
                  Wenn ich das nehme kann ich am nächsten Tag nimmer gehen
                  Dadurch das mein vegetatives nervensystem auch was hat (wie Erdler heraus gefunden hat) haut das meinem sowieso nierdirgen Blutdruck so runter das es gefährlich ist .

                  Habe kommende Woche nerven bio(Haut) im SmZost, dann 24 Std ekg, 24 Std Blutdruck und dann ergometrie.
                  Danach wissen wir, wie arg das mit der vegetativen Sache ist
                  Mittlerweile wird mir ohne Stützstrümpfe immer schwarz vor den Augen beim Aufstehen aus dem sitzen.
                  Die venen sind ok.
                  Aber das Blut wird von den kleinen Muskelpumpen nicht richtig hoch zurück gepumpt.
                  Und genau die werden von den kleinen Nerven gesteuert.

                  Durch die Kompression der Knie stützstrümpfe geht das besser
                  Aber das habe ich auch schon mal erklärt.

                  Also: kein Mittel, bis aufs venaflaxin und wenn es nimmer geht sprenge ich mich mit sirdalud weg abends.
                  Das hat ersten den Vorteil,das es die Muskeln entspannt, 2 das es einschläfernd wirkt und am nächsten Tag machtves mich nicht total fertig.

                  Autofahren darauf darf mal nicht


                  Aber jetzt nicht böse sein- werde hier nicht zum 100 mal meine krankengeschichte aufarbeiten.
                  Dafür habe ich ggf. Einen Psychologen (falls ich den benötige) und meinen Arzt
                  Beweisen muss ich hier auch gar nichts!!!!

                  Gruss Marlies
                  Zuletzt geändert von Gast; 04.01.2017, 13:24.

                  Kommentar


                    Nochmal, ich sag nicht du hast nichts, bzw nur was psychisches, aber im Vergleich zu einem ALS Patienten ist das einfach Peantus. Wenn man nach 10 Jahren noch normal spazieren kann und das EMG sauber ist, dann ist das mit einem schwer Muskelkranken nicht zu vergleichen, wenn du mir das nicht glaubst schick ich dir mal Videos von Leuten mit ALS. Oder glaubst du deine Muskelprobleme / loebenserwartung ist mit ALS Patienten gleich zu stellen, oder deine Schmerzen mit denen von Pelztier, sie sich die Beine abschneiden lassen will wegen den Schmerzen?

                    Kommentar


                      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                      Und zu den Schmerzen, hast du Brüllschmerzen? Hatte ich schon und jeder hat aber einer gewissen Schmerzhöhe Brüllschmerzen. Das was viele als Schmerzen bezeichnen gehen nicht annähernd in die Liga von Brüllschmerzen oder Bewusstlosigkeit, das heißt nicht, dass es nicht auch weh tun, aber es ist eben dann mit solchen Schmerzen - wie sie etwa Pelztier zu haben scheint - einfach nicht vergleichbar. Genauso wie etwas Muskelschwund in der Hand nicht mit einer Lähmung dessen vergleichbar ist.
                      Was lustiges : ich hatte SilveSter mal mit High Heels trotz Halux durchgetanzt
                      Hatte dann halt so bischen Schmerzen am Fuss. Bin dann ins UKH Graz. Der Arzt der mich nach dem Röntgte behandelte hat mich abgesehen, wie einen Alien.ich hatte mir den gesamten Vorderfussknochen gebrochen!
                      Er sagte, ob mir das nicht aufgefallen wäre. Da würde man so Schmerzen haben, wie wenn man vom 2 Stock auf den Fuss springt.
                      Na ja- Nein, meinte ich!

                      Hatte dann Gips☺

                      Oder beim Thai Boxen habe ich einen Nasenbeinbruch abbekommen.
                      Na ja, hat geblutet.ich bin deswegen auch net ins Spital.
                      Erst 3 Jahre später bei der Untersuchungen der Nase (wo man fest stellte das die Nasenscheidenwand schief ist) sah man den Bruch am Bild.

                      Und ich kann noch so Sachen erzählen...
                      Wie zb. Das ich beim Engel (primar der Orthopädie am smzost) mit einem geschwollen Sprung Gelenk war- nach eine Odysee von Sozialisten.
                      Und der nach dem ct meinte, ich hätte keine Bänder mehr im Sprunggelenk.Irgendwann seien die gerissen aber ich habe das nicht mitbekommen.dann haben sich die restlichen Fetzen zurück gezogen und jetzt wäre da nix mehr☺

                      Dann hatte ich ein MRT in der LWS. da war ein riesieger Bluterguss. Der Primar fragte mich, was ich da tut und ob das nicht weh für?☺
                      Nein, sagte ich , ich schwimme halt ☺

                      Usw....

                      Ich brauche beim Zahnarzt auch nie eine Spritze. Und wenn ich Fieber habe, bin ich schon knapp vorm Tot werden.☺

                      Kommentar


                        Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                        Nochmal, ich sag nicht du hast nichts, bzw nur was psychisches, aber im Vergleich zu einem ALS Patienten ist das einfach Peantus. Wenn man nach 10 Jahren noch normal spazieren kann und das EMG sauber ist, dann ist das mit einem schwer Muskelkranken nicht zu vergleichen, wenn du mir das nicht glaubst schick ich dir mal Videos von Leuten mit ALS. Oder glaubst du deine Muskelprobleme / loebenserwartung ist mit ALS Patienten gleich zu stellen, oder deine Schmerzen mit denen von Pelztier, sie sich die Beine abschneiden lassen will wegen den Schmerzen?
                        Das hier ist kein ALS Forum und keine Challenge!
                        Und du hast keine ALS!
                        Ausserdem, was soll das mit pelztier?
                        Ich habe nichts gegen sie gesagt.
                        Du hast mir Fragen gestellt und ich habe dir darauf geantwortet.

                        Wenn das hier neue User lesen bekommen Sie Angst wenn sie nicht so wie du tot krank sind .
                        Die Trauen sich ja net mal mehr zu schreiben😢😢😢
                        Zuletzt geändert von Gast; 04.01.2017, 13:41.

                        Kommentar


                          Ist das normal, das hier jeden Tag einer austickt?☺

                          Kommentar


                            Na dann müssen deine sensiblen Nerven aber stark geschädigt sein, wundert mich zwar, dass die autonome Beteiligung nur dezent vorhanden sein soll, die Schmerzen aber so stark ausgeprägt, aber die Nervenbio wirds ja zeigen. Wann bekommst du die?

                            Klar ist das keine Challange, aber du suggeriert hier immer wieder, dass du ähnlich krank wärst wie Leute mit ALS oder Leute mit starken Schmerzstörungen, dafür spricht weder der Verlauf, noch der Befund. Auch der Befund von Erdler hatte nur leichte Auffälligkeiten gezeigt die "dezent für eine Beteiligung der sensiblen Nerven sprechen". Das klingt hier halt immer so als wärst du übel dran und würdest dir selber auf die Schulter klopfen wie gut du doch mit einer schwerem Krankheit umgehst.

                            Dass mein EMG für eine MNE spricht und auch die Klinik ist dir wohl entgangen? Wie gesagt, wenn du medizinische Ferndiagnosen vornehmen willst, dann befasse dich mit dem Thema. Scheinbar machen das sehr viele, sie kennen sich wo nicht aus und reden aber dennoch darüber. Das wäre das selbe wie wenn ich sagen würde du hast keine autonome Beteiligung oder keine sensiblen Nervenschäden, wobei ich mit bei der Neuropathien besser auskenne wie du dich bei der ALS. Bzw auch das was du über Small Fibro Neurpopathie schreibst stimmt halt einfach auch nicht, z.B. das mit dem Muskelschwund bei 50%. Das ist auch überhaupt kein Thema, man muss sich ja nicht selber informieren, wenn man einen guten Arzt hat (den hast du) aber hat man sich nicht gut informiert, sollte man nicht Ferndiagnose zu Krankheiten vornehmen.

                            Kommentar


                              Wenn das hier neue User lesen bekommen Sie Angst wenn sie nicht so wie du tot krank sind .
                              Die Trauen sich ja net mal mehr zu schreiben
                              Das ist Polemik. Ich habe noch bei KEINEM hier der nur leichte Auffälligkeiten hat was gesagt, nur das Schulterklopfen "ich bin so krank, ich kann aber so gut damit umgehen" und jeglicher Ablehnung einer Differenzierung von schwer Kranken ist einfach nicht optimal in einem Forum wie diesen.

                              Außerdem weiße ich dich ganz höfflich und freundlich darauf hin, dass es dir ja nicht so schlecht geht wie Pelztier oder ALS Kranke. Das hat mit austicken gar nichts zu tun. Das was andere User mit gegenüber geschrieben hatte war austicken, aber ich sage nur, dass du eh Glück hast bei deinem Verlauf. Wenn man sagt "dir gehts zum Glück nicht wie einem Schwerkranken" ist das überhaupt keine Kritik.

                              Und wegen den Schmerzen, wenn du erst spät Schmerzen spürst heißt das ja nicht, dass du soviel verträgst, eher im Gegenteil. Wenn du schmerzresistent bist und Brüche wenig spürst musst du ja nicht mehr Schmerzen aushalten, du hast einfach weniger. Das ist gerade bei Schmerzsachen ein Vorteil, die die besonders stark auf Schmerzen reagieren haben zusätzlich noch einen Nachteil bei organischen Schmerzen.
                              Zuletzt geändert von letzte Frage; 04.01.2017, 14:04.

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                                Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                                Das ist Polemik. Ich habe noch bei KEINEM hier der nur leichte Auffälligkeiten hat was gesagt, nur das Schulterklopfen "ich bin so krank, ich kann aber so gut damit umgehen" und jeglicher Ablehnung einer Differenzierung von schwer Kranken ist einfach nicht optimal in einem Forum wie diesen.

                                Außerdem weiße ich dich ganz höfflich und freundlich darauf hin, dass es dir ja nicht so schlecht geht wie Pelztier oder ALS Kranke. Das hat mit austicken gar nichts zu tun. Das was andere User mit gegenüber geschrieben hatte war austicken, aber ich sage nur, dass du eh Glück hast bei deinem Verlauf. Wenn man sagt "dir gehts zum Glück nicht wie einem Schwerkranken" ist das überhaupt keine Kritik.

                                Und wegen den Schmerzen, wenn du erst spät Schmerzen spürst heißt das ja nicht, dass du soviel verträgst, eher im Gegenteil. Wenn du schmerzresistent bist und Brüche wenig spürst musst du ja nicht mehr Schmerzen aushalten, du hast einfach weniger. Das ist gerade bei Schmerzsachen ein Vorteil, die die besonders stark auf Schmerzen reagieren haben zusätzlich noch einen Nachteil bei organischen Schmerzen.
                                Ich glaube,das meine Nerven was haben.
                                Gestern habe ich wieder mal den Unterschied zwischen kalt und Warmwasser nicht gespürt beim Hände waschen.
                                Wenn es nicht beschriftet ist, muss ich mich immer wundern.
                                Ich kenne einfach keinen Unterschied.
                                😉
                                Erdler weiss das aber.

                                Kommentar

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