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Thema: foto einer Hand

  1. #311

    Standard

    Solange man beim Raynaud keine mikrovaskulären Veränderungen hat, ist es harmlos und macht auch kaum Beschwerden. Wenn man wie ich dann Ulzerationen und schwere trophische Störungen hat, ist das eine andere Nummer...
    Ich fragte nicht nach dem Provokationstest, sondern danach, ob VOR der Neurographie/Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten die Hauttemperatur der Füße kontrolliert wurde bzw. die Füße erwärmt wurde, wenn die bei dir immer kalt sind.
    nein, wurde nicht gemacht aber es ist sogar dem Erdler aufgefallen und er meinte: was sagen denn die Dermatologen dazu?
    Hände waren eiskalt und wie er mir das Band für die NLG rauf gegeben hat, war der Finger gleich blau..
    .. deswegen die Frage auf die Dermatologen bezogen..
    Also dann kannst du den Befund der Neurographie in Bezug auf die grenzwertigen Nervenleigeschwindigkeiten und die erniedrigten Nervenleitgeschwindigkeiten der distalsten sensiblen Nervenfasern vergessen. Das ist dann sehr wahrscheinlich temperaturbedingt.

  2. #312
    medien_wien Gast

    Standard

    Erdler hat diesbezüglich nichts gesagt.
    Nicht böse sein aber da glaube ich den Arzt mehr;-)
    Lg
    M

  3. #313
    medien_wien Gast

    Standard

    Und ich möchte mich für seine Einschätzungen und Untersuchungen: ausgiebige neurologische Untersuchungen ohne NLG.
    Vibrationsempfinden, kratzen mit einem Bürstchen rein stechen, sagen wann man einen Zehen spürt nicht recht fertigen müssen.
    Das ist jetzt aber echt zu viel.
    Sei so lieb und lass das.
    Zumal ich Schmerzen in den Nerven habe.

    Und ich habe dich auch darum gebeten weiter Unterhaltung über pm zu führen.
    Oder per mail. Verstehe nicht, warum du das nicht machst.
    Ich möchte mich hier nicht öffentlich zu meinem Beschwerde äussern müssen.


    Springmausis und mein Arzt ist ja kein Volltrottel
    Ausserdem haben viele Menschen mit Vaskukiten sowas.
    Auf Menschen mit Kollagenosen.
    Und es ist meistens der Verbote .




    Danke
    Geändert von medien_wien (23.03.2017 um 22:50 Uhr)

  4. #314

    Standard

    Meine Güte, du reagierst für jemanden, der manchmal selbst nicht gerade der feinfühligste Mensch ist (oder zumindest sehr unglücklich formuliert und dann ein falscher Eindruck entsteht) aber reichlich sensibel. Ich könnte mich auch hier öffentlich daran stören, dass du meinst, du könntest "das Gleiche wie ich, nur im Anfangsstadium" haben, gerade weil du wissen müsstest, welche schwere neurovaskulären Erkrankung ich zu der schweren autonomen Dysfunktion habe. Ein wenig irritiert, um es mal ganz vorsichtig zu formulieren, war ich hier von dieser Aussage schon. Ich habe trotzdem nicht erwähnt, dass auch im Anfangsstadium bei mir Veränderungen der Kapillaren vorhanden waren, die Klinik sich nicht auf Kribbelparästhesien, leichte Schwellungen, leichte autonome Dysfunktionen und kalte Extremitäten beschränkte. Hätte ich auch weiterhin nicht, wenn jetzt nicht das von dir gekommen wäre. Ich meinte lediglich, dass du wohl kaum das Gleiche, auch nicht im Anfangsstadium, haben könntest, was eine neutrale Aussage war und deine Beschwerden/Befunde mitnichten wertet.
    Meine Bemerkung zu deiner Antwort, dass eine Temperaturkontrolle nicht stattgefunden habe, war nicht meine Meinung, sondern das kann in jedem Fachbuch über die Neurographie nachgelesen werden.
    Die Temperaturkontrolle wird gerne mal vergessen, das hat im ärztlichen Alltag auch nicht unbedingt etwas mit Inkompetenz des Arztes zu tun.
    Ich habe zudem die Bemerkung auch nur gemacht, weil du so eindrücklich von deinen kalten, blauen Fingern/Füßen geschrieben hast. Bei geringeren Temperaturerniedrigungen werden i.d.R. aus normalen Werten sicher keine auffälligen Werte, aber laut deinen Beschreibungen waren die Finger/Hände nicht nur leicht verfärbt/kühl.
    Geändert von pelztier86 (23.03.2017 um 23:33 Uhr)

  5. #315
    Registriert seit
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    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    1.716

    Standard

    Bei der Sache mit der Temperatur hat Pelztier recht.
    Das gilt für alle Geschwindigkeitsmessungen der Nerven. Auch bei SEP und MEP (hier besonders bei der Latenz)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  6. #316

    Standard

    Hallo, ich lese hier schon seit längerer Zeit und habe mich nun auch angemeldet, da manche Beiträge für mich interessant sind und ich sicherlich in Zukunft auch die eine oder andere Frage habe.
    Ich kann der Antwort von Pelztier zustimmen. Ich habe selbst das Problem, dass ich eher zu den Menschen zähle mit kälteren Extremitäten. Vor meinem ENG wurde die Hauttemperatur gemessen, und da diese in einem bestimmten Bereich liegen muss, damit das Messergebnis nicht verfälscht wird, musste ich vorher die Beine und dann die Arme in eine Wanne mit warmem Wasser tauchen.

  7. #317

    Standard

    Es gibt auch noch die Möglichkeit, dass man nach einer Formel die NLG-Messwerte, die man bei der Untersuchung an kalten Extremitäten erhält, auf die standardisierte Hauttemperatur hochrechnet. Das ist allerdings um einiges ungenauer; daher wird auch nach den Leitlinien empfohlen, die Extremitäten vorher auf die entsprechende Temperatur aufzuwärmen; nur wenn das aus bestimmten Gründen nicht geht, sollte die Korrekturformel benutzt werden (wobei es hier auch versch., z.T. sehr unterschiedliche Formeln) gibt. Vll wurde dann bei dir die Korrekturformel eingesetzt; dann wären die Werte zwar aussagekräftiger als ohne, aber trotzdem weniger genau wie die Werte, die man bei einer Messung mit normaler Hauttemperatur erhalten hätte. Gerade wenn primär die sensiblen NLG nur leicht erniedrigt sind, muss mann immer an temperaturbedingte Veränderungen als DD denken. Und es ist auch klar, dass die NLG der distalsten sensibeln Nervenfasern am stärksten von der Temperatur beeinflusst wird.

  8. #318

    Standard

    Klar stimmt das mit der NLG, ich habs selber bei mir erlebt, dass Tem die NLG deutlich ändern kann, wenns dann noch dazu Grenzwertig ist un man weiß, dass NLG selbst bei Gesunden deutlich grenzwertig sein können (kann auch von Untersuchung zu Untersuchung schwanken) sollte man ne NLG nicht wie etwa ein EMG beurteilen. Grenzwertige NLG haben öfter Leute die nie eine relevante klinische Pathologie entwickeln. Ich denke aber schon dass Erdler das mit der NLG weiß, er wirkte mitunter noch wie einer der kompetentesten Ärzte mit denen ich zu tun hatte, und das mit der Temp und NLG weiß sogar ein normaler Arzt, hatte mir auch mal einer gesagt, als meine NLG grenzwertig war. UND ich habe garantiert (an den Beinen, Arme passen schon nicht mehr) ne relevante Reduktion der NLG. Allerdings in ALLEN Muskeln einen klinisch relevante EMG Befund.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  9. #319

    Standard

    Außerdem ist doch gut, wenns keine klinisch relevante NLG Reduktion ist, verstehe da das Problem nicht. Will man sich nicht gerade kränker geben wie man ist, warum solls dann Problematisch sein, wenn mal ein Befund eher doch passt, wie nicht. Ich würde mir das bei meinem EMG Befunden sehr wünschen, leider ist das aber nicht so.

    Wenn man meint mit solchen Sachen gut umgehen zu können, sollte man mal aufhören sich kränker zu machen wie man ist. Sicher, zB bei mir redet die Humangenetiker von ner wahrscheinlichen Todesdiagnosem, klar denkt man dann darüber nach, ob man in 5-10 Jahren noch lebt, auch bei PZT sind solche Gedanken leider gerechtfertigt, aber ne kleine Reduktion der NLG ist halt was, was man eigentlich vergessen kann. ZB hab ich ne deutliche Reduktion der NLG im rechten Arm entwickelt, mit ner Reduktion von 3 cm Muskelumfang, das macht hier, ebenso wie im rechten Fuß, absolut keine klinische Probleme, hingegen macht die Schulter jetzt erste klinisch relevante Probleme. Wenn man klinisch relevante Ausfälle hat, ist 1 die NLG ganz anders (selbst wenns wie bei mir durch die neogene Atrophie verursacht wird) und 2 würde die Klinik ganz anders beschrieben werden. Da muss man sich nicht an ein grenzwertige Messung klammern, eben weil die Klinik immer viel genauer wie die Messung ist, es gibt auch Gesunde mit ner deutlichen NLG Reduktion, die nie richtig "krank" werden. Deshalb nimmt ein Zimmprich und Co das erstmal gar nicht ernst, was aber in meinen AUgen auch nicht gut ist.

    Wie auch immer, schaut man mal in die Borreliose Foren wird man merken, dass ähnliche Probleme ganz viele mit B haben. Aber keiner davon entwickelt eine klinisch relevante Phatolopgie, wie zB einen deutlichen Muskelschwund und richtige Pharäsen. Gerade wenn man die B richtig behandcelt entwickelt sich das oft gänzlich zurück. Hättest du diese gleich behandst wohl in der NLG gar nichts gemerkt.

    Gerade so ne leichte automome Dysfunkltion, leicht angegriffene große und kleine Nerven ist für Borreliose und Zucker ganz typisch, allerdigns kann man beim Zucker schneller ne klinisch relevante Pathologie entwickeln.
    Geändert von letzte Frage (24.03.2017 um 00:46 Uhr)
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  10. #320

    Standard

    Und noch kurz wegen der klinischen Relevanz. Das einzige Problem was du hast ist, dass du mMn 1 wirklich was organisches hast und du 2 auch relevante Phaotologien entwicklen könntest, wenn auch das Risiko wirklich sehr gering ist. Man kann zB auch wenn man kopfweh hat nen haben, das ist zB gar nicht so selten wie man glauben möchte.

    Also Angst vor ner schweren Diagnose kann ich schon irgendwo verstehen, aber der IST Zustand ist so wie er beschrieben wurde nicht klinisch relevant und die Chance wirklich ne schwere Neurophatie oder Atrophie zu entwickeln ist wirklich sehr klein.

    Was ich machen würde?

    1 nochmnal die Diagnose abschließen, hier ist wirklich die LP wichtig, weitere Biopsien haben keine Behandlungskonsequenz. Und dann, wenn man keine Behandlungskonsequenz hat das Leben wieder normal leben. Wenn man sich dauernd ohne Grund mit der Krankheit beschäftigt redet man sich nur selber ein man hat soviele Beschwerden, die man ohne dieser mentalen Einengung gar nicht merken würde, wie zB das non dipping.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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